Mednarodni dan celiakije: Kako je država odrasle bolnike kar "izbrisala"?
Za odrasle Slovence z diagnozo je dieta edino zdravilo in po 18. letu tudi popolnoma samoplačniška. Cena pa tudi do petkrat večja, kot običajna.
Strokovni nasveti, navade za vitalnost in uravnotežen vsakdan.
Celiakija je kronična avtoimunska bolezen, pri kateri telo ne prenaša glutena – beljakovine iz pšenice, ječmena in rži.
Že najmanjša količina pri bolnikih sproži poškodbe črevesnih resic, posledično slabšo absorpcijo hranil ter dolgoročno tveganje za osteoporozo, neplodnost, slabokrvnost in dolgotrajne zdravstvene zaplete.
Edino učinkovito zdravljenje je doživljenjska in dosledna brezglutenska prehrana, ki pa je postala vse težje dostopna.
V Sloveniji ima diagnozo 20.000 ljudi
Ob mednarodnem dnevu celiakije, ki ga vsako leto obeležujemo 16. maja, moramo poudariti, da takšnih pri nas ni malo. Po ocenah Slovenskega društva za celiakijo (SDC) ima v Sloveniji diagnozo približno 20.000 ljudi, realna številka pa je verjetno precej višja.
Zaradi raznolikih in pogosto nespecifičnih simptomov, kot so: utrujenost, slabokrvnost, prebavne težave, težave s ščitnico ali kožni izpuščaji, ostaja nediagnosticiranih 80 odstotkov bolnikov. Prav zato SDC ob letošnjem mednarodnem dnevu poudarja pomen ozaveščanja: hitrejša diagnoza pomeni manj zapletov.
Po 18. letu država dvigne roke
A sama bolezen bolnikom ne povzroča le zdravstvenih preglavic, temveč jih postavlja v nemogoč položaj tudi pri zdravstvenem zavarovanju. V Sloveniji država pomoč namreč zagotavlja predvsem otrokom: eden od staršev prejema dodatek za nego, ki trenutno znaša 125,81 evra, dijaki in študenti pa so upravičeni do dodatka k štipendiji v višini 64,60 evra.
Ko pa posameznik dopolni 18 oziroma 26 let, se sistem nanj preprosto požvižga in stroške drage prehrane krijejo sami.
»Od 18. oziroma 26. leta starosti dalje pa je s pravnega vidika popolnoma zdrav in ne dobi ničesar. A ker je celiakija doživljenjska bolezen, v SDC podpiramo pobudo, da bi bili bolniki deležni mesečne finančne pomoči za odrasle bolnike s celiakijo. S tem bi jim omogočili kompenzacija povišanih stroškov, ki jih imajo ti bolniki zaradi njihovega edinega zdravila, stroge brezglutenske diete,« so zapisali v SDC.
Kruh je postal luksuzna dobrina
Brezglutenski izdelki so v Sloveniji tudi do petkrat dražji od običajnih, kar številne družine postavlja pred resno finančno breme. V društvu opažajo še eno težavo: brezglutenskih izdelkov je na policah vse manj. Na pobudo SDC sta se prva odzvala Spar in Hofer.
»Bolniki s celiakijo si zaslužijo imeti pravico do izbire in se lahko odločijo za nakup izdelkov v skladu s svojimi željami in potrebami, ne pa da so prisiljeni kupiti le tisto, kar najdejo na policah,« pojasnjuje podpredsednica SDC in strokovnjakinja za brezglutensko prehrano Nataša Forstner Holešek.
Študenti brez možnosti prehrane
Posebej zapostavljeni so študenti s celiakijo, ki zaradi navzkrižne kontaminacije in nepoznavanja bolezni med osebjem v veliki večini gostinskih ponudnikov študentskih bonov sploh ne morejo koristiti.
Na zadnjem razpisu za ponudnike študentske prehrane so sicer uvedli dodatne točke za tiste, ki ponujajo brezglutenske obroke, vendar SDC opozarja, da je trg majhen in da se mnogi ponudniki za pripravo brezglutenske hrane ne odločijo. »Študenti s celiakijo so trenutno v slabšem položaju in diskriminirani.«
Osnove v domači kuhinji
Dokler se sistemske stvari ne premaknejo, bolnikom preostane le iznajdljivost v domači kuhinji. Sveže meso, ribe, jajca, sadje, zelenjava, riž in ajda so vaši najboljši zavezniki. Za tiste, ki ne morete brez kruha, pa je odlična rešitev fermentiran ajdov kruh.
Postopek je preprost: tri skodelice ajde čez noč namočite, naslednji dan jo zmešate z vodo in soljo (brez spiranja sluzi), maso pustite fermentirati še eno noč na toplem, nato pa jo spečete. Dobili boste hranljiv obrok brez nepotrebnih primesi in skritega glutena, ki se pogosto skriva v predelanih mesninah ali gotovih omakah.
Ob letošnjem mednarodnem dnevu celiakije si želimo le, da bi država končno prisluhnila odraslim bolnikom. Dieta pri celiakiji namreč ni izbira ali modna muka, ampak nuja za golo preživetje.
