Demenca ni konec, temveč drugačen začetek
Tole prilogo smo napisali zato, da bi vam rekli, nikar ne bežite pred diagnozo, čeprav je grozna! Demenci ni mogoče ubežati, pa če jo še tako skrivaš in tajiš.
Strokovni nasveti, navade za vitalnost in uravnotežen vsakdan.
Demenca je že dolgo z nami, knjige o njej pa niti ne – prvo slovensko delo o demenci, Adijo, grem domov, je leta 2012 napisala naša kolegica Neva Železnik, ki je imela mamo z demenco. Prva izdaja in ponatis sta bila razprodana, ljudje so jo kar naprej cukali za rokav, naj jim pride predavat o demenci. Želja ljudi po tem, da bi izvedeli več o tej bolezni, je bila nujna in nepotešljiva, knjig in strokovnjakov, ki bi o stvari kaj vedeli, pa je bilo takrat malo.
Leta 2016 je nato Neva napisala še knjigo Temne sence demence, v njej je zgodbi svoje mame dodala še nekaj zgodb ljudi z demenco in njihovih svojcev, pa mnenje strokovnjakinje za to bolezen. Neva ni zdravnica, ni psihologinja, nikoli se mi poklicno ukvarjala z demenco. Vsega, kar ve o njej, se je morala naučiti sama. Danes je svojcem ljudi z demenco vsaj v tem pogledu laže. Sicer pa niti ne.
O demenci danes Slovenci vemo veliko več, kot smo takrat, ko je morala Neva zdravnikom, ki niso ničesar opazili, razlagati, da ima njena mama demenco. Ves čas prihajajo nove študije – zadnja, britanska, je čisto sveža, še topla, tako rekoč: na univerzi Loughborough so preučili 33 romanov britanskega pisca Terryja Pratchetta in bili pozorni na njegov jezik, še posebej na pridevnike in samostalnike.
Obožujem Terryja Pratchetta, neskončno duhovit je bil, imel je noro domišljijo in nepopisno bogat jezik, ob njegovih besednih igrah sem se valjala od smeha. Strahovito me je potrlo, ko so sporočili, da ima gospod demenco, neko redko obliko Alzheimerjeve bolezni. Kot je rekla Ofelija o Hamletu, o, kakšen žlahten duh je tu razdjan! A prav zato je zanimal raziskovalce: preko njegovih romanov so spremljali, kako je počasi usihal njegov besedni zaklad. V romanu, napisanem skoraj desetletje pred postavitvijo diagnoze, je že zaznati »opazen upad kompleksnosti jezika v primerjavi z njegovimi prejšnjimi deli«, so ugotovili.
Zakaj so izsledki raziskave tako pomembni? Zato, ker je zelo pomembno diagnozo postaviti čim prej. Demenca še vedno velja za neozdravljivo bolezen – veliko novih raziskav je, nekatere so zelo obetavne, zdi se, da se bližamo cilju, vendar zdravila še niso odkrili – jo je pa mogoče v zgodnji fazi upočasniti, zato je zelo zelo ZELO pomembno, da diagnozo postavijo čim prej in bolnikom predpišejo antidementive, ki lajšajo simptome in bolezen upočasnijo. A to ni vedno preprosto, ker bolniki, ki se sicer zavedajo, da je nekaj narobe, pogosto nočejo k zdravniku in se na vso moč pretvarjajo, da je z njimi vse v redu. Svojci potem raje odnehajo – ker nočejo prepira, pa tudi zato, ker je tudi njih strah diagnoze in tega, kar prinaša s seboj. Zgodnja diagnoza obolelim podari tudi čas, da uredijo svoje zadeve, dokler so tega še sposobni.
Tole prilogo smo napisali zato, da bi vam rekli, nikar ne bežite pred diagnozo, čeprav je grozna! Demenci ni mogoče ubežati, pa če jo še tako skrivaš in tajiš. Veliko bolje se je spopasti z njo iz oči v oči. Zato smo iskali predvsem praktične nasvete za svojce – nekatere iz knjig, drugi so spoznanja na podlagi lastnih izkušenj – predvsem pa vam na srce polagamo tole misel, ki je, pravi Neva, najboljši nasvet, kar jih je kdaj dobila od svoje mame: do konca življenja je treba živet'.
Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 7, 17. februar 2026.
Revija je na voljo tudi v spletni trafiki.
Glasujte za Slovenko leta 2025
Sedem izjemnih žensk. Ena odločitev.
Izberite kandidatko, za katero verjamete, da je s svojim pogumom in delom najbolj zaznamovala preteklo leto.
E-novice · Zdravje
