Mateja J. Potočnik

Celo za norce, pijance, narkomane. Kadar je zares hudo, imajo lahko tudi po 300 tikov na minuto! Si sploh lahko predstavljate, kako se počutijo? Kaj ko bi jih bolje spoznali – in jim z razumevanjem olajšali življenje?  Pogovarjali smo se z Rokom, Klaro in Sašem, ki je kot drugi v Sloveniji prestal operacijo in zaživel skoraj brez težav. Trojica si deli svet, v katerem Tourettov sindrom ni več njihov sovražnik. Premagali so ga tako, da so se z njim spoprijateljili.

Ne, nismo moteni

V ljubljanski Cukrarni me je pričakala nasmejana trojica. Sproščeni ljudje, ki se radi šalijo na svoj račun, so me navdihnili z odkritim pripovedovanjem o Tourettovem sindromu (TS), ki mnoge prižene do temačnih misli, da bi končali svoje življenje. 42-letni Rok Valenčič iz Lokve je za mnoge odrešitelj; odkar je pomagal sebi, spreminja življenje sotrpinov in ozavešča družbo. Že res, da veljamo za dokaj odprto družbo, a mitov in napačnih predstav o TS je ničkoliko. »Največ jih izvira iz ameriških filmov, kjer je Tourettov sindrom prikazan zgolj kot preklinjanje. V resnici gre za veliko kompleksnejši pojav, ki ga sestavljajo različni vokalni in gibalni tiki. Koprolalija, torej izgovarjanje neprimernih fraz, je le ena od oblik in je nimajo vsi. Pogosto se srečujemo tudi z napačnimi predstavami, da smo zaradi grimas ali glasov, kot so smrkanje in hrkanje, narkomani ali osebe z duševnimi motnjami. To seveda ne drži,« razloži Rok.

Slovenija

Preganjamo tiste, ki ustvarjajo: absurd zakona o hrupu

Od 200 do 300 tikov na minuto!

Da so najzahtevnejši glasovni tiki, pokima in nadaljuje, da povzročajo popolno dekoncentracijo. »Zelo naporni so tudi telesni – kadar jih je veliko, povzročajo močne bolečine. Vzrok za te bolečine je v napetosti mišic: začutimo močno napetost, ki jo lahko sprostimo le s tikom.« To se lahko ponavlja v nedogled. »Ko sem bil v najhujšem obdobju, sem imel tudi od 200 do 300 tikov na minuto.« Zveni nepredstavljivo. Kdaj pa so tiki najizrazitejši? »V novem okolju ali med neznanimi ljudmi se pogosto začasno blokirajo – kot da bi jih telo zadržalo. Največ tikov se pojavi doma, zlasti zvečer, ko se sprostiš,« skomigne sogovornik, ki med pogovorom spušča simpatične zvoke, ki spominjajo na dihanje kužka. Kot pri mopsu, le da ob meni sedi odrasel moški. Je moteče? Zame ne, Rok pa se prav tako ne obremenjuje. 

Slovenija

Poslednji varuhi ognjišč: Sandi Lepoša, zasavska dimnikarska legenda

Ti prekleti fašist! 

»Ko je res hudo, tikov preprosto ne moreš zadržati. Prav zaradi tega so v ameriških filmih pogosto prikazani ljudje s TS, ki preklinjajo ali žalijo. To je posledica neobvladljivega vzgiba – včasih so te fraze provokativne, povezane z nekom v okolici, in človek si preprosto ne more pomagati. Tudi sam sem imel obdobje, ko sem moral ponavljati frazo, ki jo je nekoč zakričal neki vaški posebnež: »Ti prekleti fašist, poberi se dol z moje havbe!« To sem moral izreči, kamorkoli sem šel. Na srečo sem se  naučil, da jo lahko izrečem potihem in ne naglas. Ampak da prideš do te točke nadzora, je potrebnega veliko dela. Začetki so težki.«

Sem ugasnil plin?

Bolniki se sčasoma lahko naučijo tike vsaj nekoliko uravnavati. »Pri nas je težava povezana z neravnovesjem med serotoninom in dopaminom. Ko raven dopamina začne padati, se tiki običajno zmanjšajo. Poleg tega z leti v življenju premagaš izzive, vidiš, da je marsikaj mogoče narediti, in če se ukvarjaš sam s sabo, si bolj pomirjen. Notranja umirjenost se pozna tudi pri tikih – manj jih je. A to ne pride samo od sebe; za manj tikov je potrebnega ogromno dela na sebi.« Kot da težave s tiki niso dovolj, sindrom pogosto spremljata tudi ADHD in obsesivno-kompulzivna motnja (OKM). »Poznam primere, ko se je nekdo iz Ljubljane že odpeljal na pot, a se je moral po 70 kilometrih obrniti, ker ga je mučilo, ali je ugasnil plin. Dokler se ni osebno prepričal, preprosto ni mogel biti miren. Nekateri imajo potrebo, da določeno dejanje ponovijo v točno določenih številkah, na primer trinajstkrat premakniti pribor ali večkrat obrisati krožnik.«

Slovenija

Dimnikar in gasilec, ki zna pogasiti skrbi

Izvolite tablete za živce

 Rok potrdi, da je zdaj v družbi veliko več razumevanja in podpore kot pred desetimi ali 20 leti. »Je pa res, da še vedno nismo tam, kjer so ZDA ali zahodna Evropa. V Ameriki imajo društva za ljudi s Tourettovim sindromom že od 70. let, v Nemčiji pa skoraj vsakdo ve, kaj Tourettov sindrom sploh je. V Sloveniji se stanje počasi izboljšuje – tudi zaradi vas, medijev, ki nam prisluhnete in pomagate širiti znanje. Če pa pogledamo proti Balkanu, je zelo slabo. Tam ljudje večinoma sploh ne vedo, za kaj gre – podobno, kot je bilo pri nas pred leti, ko o tem niso vedeli niti zdravniki. Danes je drugače: zdravniki so poučeni, v šolah znajo pomagati, otroci z diagnozo dobijo več podpore. Ko pa sem bil jaz otrok, smo s starši orali ledino. Interneta ni bilo, da bi si poiskali informacije, nobenega gradiva ni bilo, zdravniki pa so kot rešitev ponujali predvsem tablete za živce. Vse smo morali raziskati in premagati sami.«

Potrebujemo ljubezen

Kakšne so največje potrebe ljudi s TS? »Največ, kar lahko daš človeku s Tourettovim sindromom, je, da se počuti ljubljenega. Potrebujemo ogromno ljubezni in sprejemanja – da začutimo, da smo vredni svojega prostora na tem svetu. Zaradi tikov se zdi, kot da so vse oči uprte vate, in to zbija samozavest – ne le na ničlo, ampak pod njo,« je iskren Rok, ki razloži, da se stanje začne izboljševati šele takrat, ko si povrnejo samozavest. »Dolgo sem mislil, da je problem predvsem v drugih, a sem spoznal, da je del odgovornosti v nas. Naučiti se moramo živeti s sindromom in se v družbi tudi sami izpostaviti. Ljudje namreč pogosto ne vedo, kako pristopiti. Ne zato, ker bi nam želeli slabo, temveč ker jih je strah, da bi nas užalili ali prizadeli.«

Pot na bolje

Na vprašanje, kaj bi si želel, da bi vedel že na začetku svoje diagnoze, ne razmišlja preveč. »Da nisem sam! Ko sem dobil diagnozo, nisem poznal nikogar s TS. Takrat še ni bilo družbenih omrežij, zato sem pisal e-maile, pošiljal sporočila vsem, ki sem jih poznal – samo zato, da bi našel koga podobnega. Zato bi vsem novim bolnikom rad povedal: niste sami, vedno se najde kdo, ki bo pomagal,« pokima sogovornik, ki vsem polaga na srce, da je z voljo in vztrajnostjo mogoče doseči marsikaj. »Največji pritisk pri nas je pogosto vprašanje: bom imel kdaj partnerja, družino, otroke? In odgovor je: da, mogoče je. Obstajajo ljudje z veliko čustvene inteligence, ki so pripravljeni sprejeti nekoga takšnega, kot smo mi. In ko to začutiš, postane življenje lažje in lepše.«

Mateja J. Potočnik

Iz Rokovega obupa vzklilo poslanstvo

Rok je sicer izjemen primer osebe s TS, ki ji je uspelo motnjo zelo uspešno obvladati. »Prelomnica se je zgodila v trenutku, ko sem bil na razpotju – ali bom živel ali naredil samomor. Večkrat sem bil na robu, a sem vedno pomislil na starše: koliko sta zame naredila, koliko sta mi pomagala. Pomislil sem tudi na druge, ki so me imeli radi. Takrat sem si rekel: Rok, to bi bilo egoistično dejanje, in od tam naprej sem se odločil za življenje. Takrat se je začela moja pot, ki traja že skoraj dvajset let – ozaveščanje, pomoč ljudem s podobnimi izzivi in delo na sebi. In prav to me je pripeljalo do točke, kjer sem danes.« 

Rok je danes nase odkrito ponosen, saj lahko kljub sindromu normalno živi. Opravlja delo vzdrževalca v vrtcu ter ima družino, ki ga sprejema in podpira. »TS sem 'premagal' v smislu, da sem ga sprejel in vzel za nekakšnega prijatelja. Naučil me je ogromno stvari. Oblikoval me je v močnega človeka, ki želi pomagati drugim, ki stoji za tem, kar reče, in zna stati sam.«

42-letnik za konec preseneti s priznanjem: »Vedno pravim - vsa čast ljudem, ki nas sprejmejo. Iskreno povem, da sam ne vem, ali bi bil sposoben sprejeti človeka s TS, ker vem, kako zahtevno je to. Na začetku so bili namreč moji tiki zelo močni. Za to potrebuješ res ogromno empatije in čustvene inteligence. Otroci pa se hitro navadijo – zanje postane to hitro normalno. Pogosto se iz tega še pošalimo. Če smo denimo v trgovini in žena vpraša: »Kje je ati?« naša mala hčerka odgovori: »Mama, nič ne skrbi, samo poslušaj, hitro ga boš slišala. (smeh) Tako da se pri nas znamo tudi pošaliti na ta račun.«

Mateja J. Potočnik

Klara:  Končno me ni bilo več sram

Klara Kolenc je simpatična 25-letnica iz Divače. Diplomantka psihosocialne pomoči opravlja delo srednje medicinske sestre in poudari, da se med sodelavci odlično počuti. Danes ima polno in srečno življenje, a nekoč je bilo drugače. »Bila sem proti koncu osnovne šole, ko so se pri meni najprej začeli močni glasovni tiki – stalno hrkanje, kašljanje, mrmranje. Nismo vedeli, za kaj gre, zato me je mama peljala na preiskave. Takrat so mi rekli, da imam tike in da bi lahko med puberteto izzveneli, saj jih ima veliko otrok. A pri meni na koncu niso izginili, temveč so mi potrdili, da imam Tourettov sindrom,« pojasnjuje Klara in nadaljuje, da ima veliko skritih tikov. »To pomeni, da pogosto krčim mišice, kar mi povzroča bolečine. Včasih gre za ramo, drugič trebuh, nogo, roko ali hrbet … vsak dan je drugače. Zaradi tega sem pogosto utrujena. Ko pridem domov po 12-urnem delu, samo padem v posteljo in zaspim. Preprosto ne zmorem nič drugega.«

Najtežje pa ji je bilo v srednji šoli. »Bilo je grozno! Počutila sem se nesprejeto, bila sem nesamozavestna, imela sem težave s koncentracijo in pogosto nisem niti hotela v šolo. Tik, ki sem ga imela takrat, je bil, da sem brcala stol pred seboj – sošolci so me spraševali, kaj je narobe, mene pa je bilo sram povedati, da imam TS. Velika prelomnica zame je bila, ko je Rok prišel predavat na našo šolo. Takrat so sošolci izvedeli resnico, jaz pa sem začutila veliko olajšanje. Ni mi bilo več treba skrivati in odtlej sem lahko odkrito povedala: Imam Tourettov sindrom – sprejmi me ali pa ne. Danes me ni več sram.«

25-letnica je sproščena, občasno zaznam kimanje in skoraj neopazne premike v ramenih. Tudi ona je sindromu podala roko. »Lepo uresničujem svoje cilje. Naredila sem fakulteto, družina me podpira, imam dobro službo z izjemnimi sodelavci in partnerja, ki me sprejema takšno, kot sem. Naj tako tudi ostane – da sindrom ne bo ovira za nič, kar si zadam. Naučila sem se z njim živeti in ga ne vidim več kot prepreko, ampak kot del sebe.«

Mateja J. Potočnik

»Robocop« Sašo: operiran drugi v Sloveniji 

Ko se predstavi 31-letni Sašo Nunar iz Zgornje Bele pri Preddvoru, postane vzdušje za omizjem hitro živahno. Razloži, da je magister kadrovskega menedžmenta, vendar pa dela na področju aviacije. Je tudi navdušen športnik, predvsem pa pevec in vsestranski glasbenik. Navdihujoče, kaj vse mu je uspelo kljub diagnozi, ki je dolgo povsem obvladovala njegovo telo. »Prvi tik sem imel pri sedmih letih, ravno med nastopom z inštrumentom. Igral sem evfonij, med premorom pa sem nenadoma na široko razprl usta in stegnil vrat navzgor. Starša sta me okarala, kaj počnem, ker so me ljudje gledali – takrat pač nihče ni vedel, za kaj gre. Ta tik je nato izzvenel, pri enajstih pa sem začel poskakovati na eni nogi. Starša sta me pogosto opozarjala in sčasoma sem se naučil kontrolirati.«

Sašo je preostanek osnovne in vso srednjo šolo preživel brez tikov. Blagi glasovni so se pojavili na fakulteti. Najprej počasi, potem so se hitro stopnjevali. »Povezano je bilo s stresom, s slutnjo, da se razmerje s tedanjim dekletom ne bo izšlo. Ko sva bila skupaj, so tiki skoraj izginili, ker me je sprejemala takšnega, kot sem, in sem se počutil ljubljenega. Ko sva se razšla, pa se je moje stanje močno poslabšalo. Tri leta sem potreboval, da sem spet začel graditi samozavest, a očitno je bil stres prehud – dobil sem še distonijo (nevrološko motnjo krčenja mišic) in povsem izgubil sposobnost govora. Takrat nisem mogel izustiti niti besede,« se spominja in razloži, da se obdobja, ko so bili tiki najhujši, sploh ne spomni. Pri njihovem uravnavanju mu sicer zelo pomaga šport – tek, kolesarjenje – pa tudi osredotočeno dihanje. »Najbolj pa mi pomagata glasba in petje. Pri petju nikoli nimam tikov, takrat preprosto uživam. Glasba je zame res zdravilo.«

Sašo po videzu malce izstopa. Sam se rad pošali, da je »robocop«, saj ima v telo vgrajeno prav posebno tehnologijo. Kot drugi bolnik s TS v Sloveniji je namreč prestal operacijo, ki mu je povsem spremenila življenje. »Ko sem izvedel za operacijo, ki se imenuje globoka možganska stimulacija, sem svoji nevrologinji predlagal, da bi šel nanjo. Kmalu so me sprejeli na nevrološko kliniko ter opravili številne, zelo poglobljene in dolgotrajne preiskave. Ko so potrdili, da sem primeren kandidat in da me bodo operirali, sem bil poln upanja. Stoodstotno sem bil prepričan, da bom po operaciji spet govoril – in pri tem se moram posebej zahvaliti očetu in mami, ki sta mi bila v veliko oporo. Pravzaprav sem bil prvi v Sloveniji, ki je bil operiran zaradi Tourettovega sindroma in distonije hkrati. Operacija je bila zahtevna, a ko sem se zbudil, sem takoj spet spregovoril.«

Operacija je trajala približno štiri ure. »V lobanji so naredili dve odprtini in skoznju vstavili elektrode, ki nato stimulirajo globoka jedra v možganih. Tam, kjer so vrtali, imam danes dve vidni izboklini, kot majhni buli.« Elektrodi sta povezani prek žic, ki so speljane v podkožju – od glave navzdol, mimo ušes in vratu, vse do prsnega koša, kjer je pod kožo nameščen nevrostimulator. Slednji deluje kot nekakšna baterija – prek njega električni impulzi neprestano tečejo v možgane in uravnavajo nepravilno delovanje možganskih celic, kar zmanjšuje težave. »Na prvi pogled se sliši znanstvenofantastično, zato se včasih pošalim, da sem kot robot,« se smeji Sašo in razloži, da mora baterijo polniti vsak dan, običajno dvakrat, saj na najvišji moči zdrži največ dva dni.

»Rezultat pa je neverjeten – poleg tega, da sem znova spregovoril, so se moji tiki zmanjšali za okoli 90 odstotkov. To je popolnoma spremenilo moje življenje in zato bi poseg priporočil vsakomur, ki je v podobnem položaju.«

Objavljeno v reviji Jana, št. 41, 14. oktober 2025.

Revija je na voljo tudi v spletni trafiki.

revija Jana