Sašo Švigelj

Mattias Stojanović je radijski in televizijski voditelj ter stand up komik, ki ga je splet naključij iz Premanture na Hrvaškem pripeljal v Slovenijo. Tu je po nekaj ovinkih in zanimivih poteh pristal tam, kjer je zdaj najraje – za Aktualovim mikrofonom.

Zdravje

Moč ljubezni: kljub težki diagnozi se je Nina razcvetela

A malokdo ve, kakšno življenjsko bitko je bil zadnjih sedem let. Vanj je dobesedno zarezala bolezen, ga premikastila in mrcvarila. Dokler se ni zlomil, zjokal in odločil, da se ji bo po robu postavil s humorjem. Bolezen trenutno miruje, a je nepredvidljiva. Mattias se je naučil živeti z njo, prav tako kot s stomo, ki je večkrat tudi zvezda njegovih šal.

Osebni arhiv

Hidradenitis suppurativa je kronično vnetje žlez znojnic v koži. Najpogosteje se pojavlja v pazduhi, dimljah ter okoli prsnih bradavic in zadnjika. Večkrat prizadene mlajše ženske. Gre za eno tistih bolezni, ki so zavite v stigmo in osamljenost. Je kronična, boleča, nepredvidljiva, polna vnetij, bul, brazgotin, izcedkov in neprijetnih vonjav. Mnogi se je sramujejo, skrivajo jo pred svetom, službo, prijatelji, včasih celo pred lastno družino.

Mattias se je odločil, da tega ne bo več počel. Da bo spregovoril – prvič javno. Njegova zgodba se je začela z vnetjem, ki se zgodi številnim moškim: neznosna bolečina na trtici, bula, zaradi katere ni mogel sedeti. V bolnišnici v Puli so sprva mislili, da gre za pilonidalni sinus, kot so ga imeli že njegov brat, oče in dedek.

Zdravje

V tujini žanje uspeh metoda zdravljenja raka, ki smo jo pri nas opustili

Na vnovičnem pregledu pred posegom pa je bila tudi mlada kirurginja, in ta je podvomila o diagnozi ter ga poslala po drugo mnenje v reško bolnišnico. »Tudi doktor Damir Karlović je podvomil. Zanimalo ga je, ali se mi pojavljajo kakšna vnetja in izpuščaji pod pazduho ali v dimljah. Odgovoril sem, da ne, in tako so mi določili datum za operacijo 'navadnega' pilonidalnega sinusa.«

En tak toksičen prijatelj

A posegu je sledila resnica: »Dlake, ki naj bi povzročila pilonidalni sinus, niso našli, vneto območje pa je bilo veliko večje, kot je bilo videti od zunaj,« pripoveduje. Diagnoza, ki so mu jo postavili, mu je zamajala tla pod nogami – hidradenitis suppurativa. Tudi Mattias je najprej naredil to, kar v takih trenutkih storimo mnogi: brskal je po spletu. »Kliknil sem na članek z naslovom Bolezen, ki je nočete imeti. Najprej sem pomislil, kako trapast je tak naslov, katero bolezen pa bi si kdo želel? Potem pa se mi je podrl svet. V glavi mi je odmevalo, da imam bolezen, za katero ni zdravila.«

Dolgo je trajalo, da je sprejel, da bo njegova spremljevalka vse življenje. »Tej bolezni zdaj pravim kar moj najboljši prijatelj. En tak toksičen prijatelj. Prej ko to vzameš za nekaj svojega, lažje je,« pravi. Pol leta po diagnozi so se mu, kot v medicinskem učbeniku, vnetja in gnojni izpuščaji začeli pojavljati tudi na dimljah in nato še pod pazduho. V naslednjem letu in pol je prestal že štiri operacije.

Zdravje

22-letna ženska, ujeta v svetu dojenčice

Strah, da te bo telo izdalo

Življenje se mu je začelo spreminjati. Dejavnosti, ki so bile nekoč samoumevne – gibanje, kolo, kanu – so nenadoma postale prevelik izziv. »Ves čas moraš paziti, da se ne potiš preveč,« pravi in ne skriva, da mu je bilo zelo težko, ko se je moral odpovedati tudi sodelovanju v prostovoljnem gasilskem društvu Medulin. Kot radijski in televizijski voditelj ter stand up komik je bil navajen žarometov, smeha, ljudi. Zdaj pa je nosil v sebi strah, ki ga ni smel pokazati, in hude bolečine, ki se jih je trudil skriti za nasmeh, saj je moral zabavati ljudi.

»Najbolj me je skrbelo, da bi mi na prireditvi izpuščaj počil in bi mi ostal madež.« Tega strahu ne poznaš, dokler ga ne občutiš. Strahu, da te bo telo izdalo. »A najhuje je, da o svoji bolezni ne zmoreš govoriti,« pripoveduje.

Po začetnem oklevanju se je na Facebooku včlanil v skupino bolnikov s to diagnozo. Takrat je štela nekaj več kot tisoč članov, danes jih je dvakrat toliko in očitno število ljudi s to boleznijo narašča. O tem priča tudi dejstvo, da je bil Mattias ob diagnozi prvi bolnik njegove osebne zdravnice s to boleznijo, danes jih ima že deset. Toliko, kolikor je bolnikov, je tudi potekov bolezni. Pri nekaterih ostane na prvi stopnji, pod kontrolo jo drži terapija z biološkimi zdravili. Štiri leta jo je prejemal tudi Mattias in imel mir. Izpuščajev je bilo manj, živel je brez bolečin in normalno, na bolezen so ga spominjale le brazgotine od operacij. Potem pa so zdravila nehala učinkovati.

osebni arhiv

Pod pazduho so mu presadili kožo s stegna

»Konec lanskega avgusta so se spet pojavile bolečine, do novembra so vnetje in izpuščaji zajeli že obe podpazduhi in roke skoraj do komolcev. Bolečine so bile izjemno hude in izvidi so pokazali, da imam zastrupljeno kri. Bolezen me je dobesedno žrla od znotraj. Še nikoli v življenju nisem toliko shujšal kot takrat. Službo sem komajda zmogel, doma pa sem samo spal.«

Konec novembra je po zdravniškem pregledu dobil klic. »Rekli so, da moram takoj v bolnišnico. Določili so mi termin za operacijo, a sem bil v tako slabem stanju, da niso bili prepričani, ali bi jo sploh preživel,« se spominja. Po več kot enem tednu antibiotikov in kortikosteroidov so se izvidi toliko popravili, da je bila operacija možna.

Mattiasu so odrezali ves prizadeti del pod pazduho in na rokah. Očistili so mu vnetja okrog bezgavk, pri čemer so mu jih nekaj morali tudi odstraniti. Ker je bilo prizadeto področje res veliko, so mu odstranili kožo z notranje strani stegen vse od dimelj do kolen in jo presadili pod pazduho. »Priznam, da ni toliko bolelo pod pazduho, kolikor so bolela stegna, kjer so mi vzeli kožo,« pravi. Bolečine pa niso bile samo fizične. »Zaprl sem se vase. Vse moje misli je okupirala bolezen, vseskozi sem premleval le to, kaj se dogaja z mojim telesom in da sem nemočen.«

Slovenija

Skriti junaki, ki našim otrokom vračajo moč in upanje

Začetek pekla

Poslali so ga na okrevanje domov, a že marca je doživel nov šok. Zdravniški pregled je pokazal, da mu bodo morali operacijo s čiščenjem izvesti še okoli trtice, po desni strani zadnjice vse do dimelj. Ko je prišel dan za to, se je za Mattiasa začel nov niz slabih novic: »Kirurg me je samo odprl in zaprl, saj je videl, da je prizadeto območje še večje, kot so sprva mislili.« Potreben je bil večji rez visoko nad trtico, pa še en velik rez po desni strani zadnjice poleg anusa in na drugo stran vse do dimelj. Pred novo serijo operacij so Mattiasu vstavili stomo in vrečko za odvajanje blata, saj po tako velikih posegih ne bi mogel normalno na stranišče, tveganje za sepso pa je več kot 80-odstotno. In s stomo živi še danes.

Je bil to zanj najhujši trenutek? Da, odgovarja Mattias. »Zame je bilo to dno. Odklonil sem nadaljnje zdravljenje. Nisem želel na nobeno operacijo več in nameraval sem se sprijazniti s tem, da bom živel le še toliko, kolikor mi bo dano.« Neomajna podpora in ljubezen družine, mame, očeta, brata in vseh drugih pa sta ga premaknili.

»Še zdaj ne vem, kako so vse to preživeli z mano. Res sem jim hvaležen, saj si nisem mislil, da bom psihično zdržal. Mislil sem, da me bo to uničilo.« Pogovoril se je tudi sam s sabo, kot pravi: »Ne moreš vedno v življenju bežati, sem si rekel in nato podpisal dovoljenje za operacijo.« A to je bil šele začetek pekla, ki si ga ni mogel niti predstavljati. Takrat še ni vedel, da bo operiran še enajstkrat. Povprečno je šel na operacijo enkrat na teden. Po šesti ali sedmi operaciji anestezija ni več učinkovala in so morali povečati odmerek. Mattiasa so v naslednjih tednih rezali, šivali in krpali kot igračko iz cunj. Skupaj ga je držalo 150 kovinskih in 200 običajnih šivov.

Sašo Švigelj

Dva tisoč korakov na dan

Po devetih operacijah še vedno ni vedel, kdaj se bo zaključilo, saj pravo stanje pod kožo pokaže vsak poseg sproti. Na postelji si je označeval dneve. Ko je le lahko, se je sprehajal po bolnišnici. Medtem ko imajo nekateri cilj deset tisoč korakov na dan, je bil moj cilj dva tisoč, se smeji Mattias in dodaja, da je po takšnem podvigu vedno takoj zaspal kot top. Njegovi domači so se iz Premanture vsak dan, vseh 72 dni Mattiasove bolnišnične bitke, pripeljali na uro in pol oddaljeno Reko.

Tujina

Kralj srhljivk Sebastian Fitzek navdušil s preprostostjo

V bolnišnici je spletel številna prijateljstva. Še več – bil je celo na zmenku. S študentko fizioterapije, ki je ravno zaključila prakso v bolnišnici, sta ostala v stiku in po nekaj dopisovanjih je le zbral pogum ter jo povabil na zmenek. »Sem ji pa takoj dejal, da je edino, kar ji lahko ponudim, kavomat v tretjem nadstropju kirurgije. In je punca res bila za,« se v smehu spominja Mattias, ki kot komik tudi v težkih okoliščinah vse obrne na smeh.

Obrambni mehanizem? Da, zagotovo, pravi. »Humor je bil v mojem življenju vedno obrambni mehanizem, neka maska, preko katere ti nihče nič ne more, a mislim, da me je tokrat res rešil.« Prišlo je namreč tudi kritično obdobje, ko se je začel spraševati, ali bo sploh kdaj konec operacij, bo sploh še kdaj prišel iz bolnišnice. »Ko si tako dolgo notri, včasih ne veš več, kaj je realno in kaj ni. Staršem vseskozi govoriš ene in iste stvari in včasih ne veš več, kaj si že povedal. Medicinske sestre gredo na dopust in pridejo nazaj, ti pa si še vedno tam. Kaj pa je, mali, so me spraševale. Nič, domov bi šel, sem jim odgovarjal. Saj boš šel, samo še malo, so me bodrile. Imel sem najboljše medicinske sestre na svetu, prav navezali smo se drug na drugega.«

Prvič zajokal in se dvignil

Nekje po 50 dneh v bolnišnici pa se je zgodila točka preloma. »Prvič se je zgodilo, da sem jokal. Težko opišem vse občutke in dogajanje v svoji glavi. Nisem veren, a pogledal sem nekam gor in rekel: Evo, zlomil si me, od zdaj naprej bo pa po moje!«

In naslednji dan je bilo res vse drugače. Kot pravi Mattias, se je moral zlomiti, da se je zmogel odločiti, da bo od tistega trenutka naprej počel to, kar najbolje zna – zabaval ljudi. Začel je pri sostanovalcih v bolniški sobi. »Dvanajst sem jih zamenjal v teh dvainsedemdesetih dneh. Med njimi je bil tudi Tonči.

Estrada

Vili Resnik: Kot otrok revnih staršev se je moral vedno dokazovati

Po operaciji je bil zelo slab, fizioterapevti so ga učili hoditi, jaz pa sem hodil za njim, v eni roki sem na telefonu predvajal glasbo in ga spodbujal kot komentator na športni tekmi: Gremo, Tonči, Tonči, gremo do konca hodnika in nazaj, gremo! Vsi smo se smejali, same bedarije sem počel. Pisal sem jim tudi pesmice, imel stand up nastope na hodniku, zabaval sem tudi bolnike na intenzivni negi, ki sem jih hodil obiskovat,« se spominja z žarom v očeh. Na intenzivni negi je bil večkrat tudi sam, nekaj dni celo v življenjski ogroženosti zaradi prevelike izgube krvi.

Kljub bolezni je v sebi ohranil tisto, kar je najbolj njegovo – humor, in to ga je rešilo. Potem je prestal še nekaj operacij in končno je prišel tisti dan, ko je zdravnik rekel: »V sredo greš domov.«

Sašo Švigelj

Domov – z vrečko

Medicinske sestre so jokale, ko je odšel, njega pa je nekoliko skrbelo, saj je iz bolnišnice odhajal z novim izzivom, s stomo. »Kako bom spoznal kakšno dekle? Katera bi pa želela imeti fanta z vrečko?« Tudi v družbi mu je bilo nerodno, a je ugotovil, da se pravi prijatelji s tem ne obremenjujejo. »Spoznal sem tudi dekle, začel sem nekaj čutiti, a sem imel težavo – kako ji povedati. In tako sva ure sedela na zmenku, ki je bil precej zategnjen. Ko sem ji končno povedal za to vrečko, sva se pogovarjala še eno uro. Rekla mi je, da bi ji moral povedati že na začetku, saj je bil večer potem veliko bolj sproščen.«

Čeprav se jima ni izšlo in je Mattias še vedno samski, ne skriva več ničesar. In verjame v ljubezen, tudi v družino. »Seveda, moji mami sem obljubil vnuke,« se smeji. Kako je videti Mattiasovo življenje po zadnji operaciji, ki jo je imel junija letos? Brazgotine ga še vedno bolijo, maže si jih s kremo, sicer pa se je kakovost njegovega življenja kljub stomi dvignila. Ravno te dni nestrpno pričakuje klic, saj mu jo bodo odstranili. Ni več veliko stvari, ki bi se jih v življenju bal. Edino, česar ga je strah, je to, da bi se uresničile nočne more, ki ga še vedno zbujajo sredi noči: da bi se spet znašel za bolnišničnimi zidovi. A tudi to bi preživel. »Preživeli smo že hujše stvari,« se smeji.

Slovenija

Nika in Domen Prevc: skromnost, disciplina in mir stran od žarometov

Raje kot s strahovi se ukvarja s stvarmi, ki mu polnijo življenje. Na primer z radiem, ki je njegova prva ljubezen. Direktorju Igorju Škerlaku je še danes hvaležen za vso podporo med okrevanjem: »Rekel mi je, da je najpomembneje, da se pozdravim. Da če bo trajalo eno leto, bo pa eno leto in da sem na Aktualu vedno dobrodošel.«

Sicer pa se želi preizkusiti v igralskih projektih in videospotih. Rad bi se naučil tudi peti in trenutno se pripravlja na prve nastope s skupino Teras`n band. Že v bolnišnici je spisal tudi material za stand up predstavo Strpljen i spašen (Če si potrpežljiv, boš rešen). Zaradi spleta okoliščin mu je žal še ni uspelo predstaviti javnosti. Bo pa imela elemente njegovih bolnišničnih prigod stand up predstava Dobrodošli v Sloveniji, ki jo intenzivno pripravlja in v kateri bodo sicer v ospredju odnosi med Hrvati in Slovenci.

Sašo Švigelj

Kaj pa toksični najboljši prijatelj? 

Bolezen lahko spet pokaže zobe kadarkoli – morda čez eno leto, pet ali deset, morda pa nikoli. Mattias trenutno ne jemlje nobenih zdravil. Če se izpuščaji in vnetja spet pojavijo, bo najprej dobil biološka zdravila. Po potrebi bodo sledile manjše operacije, ampak ne tako drastične kot doslej – le manjši posegi, ki ne potrebujejo bolnišnične oskrbe.

»Veliko ljudi živi s to boleznijo. Tudi jaz. In o njej nisem želel nič slišati, nič govoriti. Zdaj pa želim govoriti,« pravi. »Verjamem, da v tem trenutku marsikdo v Sloveniji in na Hrvaškem sedi v službi za računalnikom in se vseskozi boji, da bi sodelavci kaj zavohali ali pa da bi se mu na oblačilih pojavil madež. Glejte, tudi jaz imam to bolezen, imam vrečko, ampak se da živeti s tem. In če je komu težko stopiti po psihološko pomoč, sem na voljo za pogovor. Lahko me poiščejo na družbenih omrežjih. Stopiti moramo skupaj in o tem govoriti,« je odločen Mattias, ki želi pomagati še komu. Tudi zato je podpisal soglasje, da gredo lahko vsa njegova tkiva, ki so mu jih odvzeli med operacijami, v nadaljnje raziskave: »Če jaz ne bom dobil zdravila, ga bo pa morda generacija za mano.«

Hvaležen kirurgoma

Mattiasovo bitko z zdravjem je zaznamoval izjemni zdravnik, abdominalni kirurg dr. Damir Karlović iz reške bolnišnice: »Rešil mi je življenje. Vse to je doživljal in preživljal skupaj z mano. Navadno si v operacijski sobi sam z osebjem, ki te pripravi na operacijo, in potem zaspiš, še preden vidiš kirurga. Doktor Karlović pa me je pospremil v operacijsko sobo, pogovarjala sva se, preden sem zaspal, res sem mu hvaležen.« Hvaležen je tudi dr. Damirju Juraniču, specialistu plastične, rekonstruktivne in estetske kirurgije.

Družina mu pomeni vse na svetu

Mattias pravi, da še zdaj ne ve, kako so zmogli preživeti ta pekel skupaj z njim. Nikoli mu niso dali občutka, da dvomijo o uspehu. Ena od odločilnih ljudi, ki so ga prepričali, da mora vztrajati, je bila teta, ki je po poklicu reševalka. »Poklicala me je in rekla, naj se takoj neham zafrkavati in grem pod nož,« se spominja. Oči se mu od ponosa zasvetijo, tudi ko govori o šest let mlajšem bratu Janu, ki gre po njegovih stopinjah, saj študira novinarstvo v Zagrebu ter je radijski voditelj na Medulin FM in Radio Pula. »Lahko rečem, da me bo kmalu presegel, ampak po kak radijski nasvet še vedno pride k meni. No, pa glede deklet tudi,« se smeji Mattias.

Objavljeno v reviji Jana, št. 48, 2. december 2025.

Revija je na voljo tudi v spletni trafiki.

revija Jana