Šimen Zupančič

Čeprav je Aida odeta v suknjo težkih diagnoz, najprej opazim njen prekrasni nasmeh. Na prvi pogled ji pripišem 14 let. »Res je videti mlajša, a v resnici jih ima 22,« se otožno nasmehne mati in razloži, da se hčerkino življenje odvija v ritmu dojenčice. Ta ljubka mlada ženska ne govori, uživa le pasirano hrano, še vedno je v pleničkah in stežka stoji na nogah. Njeno telo stresa tudi po 40 epileptičnih napadov na dan, ob številnih omejitvah pa na kakovost življenja vpliva tudi močna ukrivljenost hrbtenice, ki jo je posedla na invalidski voziček.

Upanje prinaša klinika v Istanbulu, kjer so ocenili, da bi sodoben poseg ustavil pogoste napade in tako odprl vrata tudi operaciji hrbtenice v Sloveniji. A pot do tja je tlakovana s stroški, ki so za družino prevelik zalogaj. »Ni lahko prositi za pomoč, vendar druge možnosti nimava,« sta iskrena starša, ki se borita za priložnost, da bi hčerko odrešila vsaj najhujših bremen.

Osebni arhiv

Naključno srečanje

»Lahko zmotim?« naju s fotografom ogovori srednjeleten možakar, predstavi se kot Darko. Ravno sva zaključila reportažo v Zasavju in si v bližnjem lokalu privoščila kavo, pa je v najinem poklicu uzrl tiho upanje. »Morda, morda pa sta to novinarja, ki bi prisluhnila?« ga je spreletelo. In tako pove, da ima prijatelja, dobričino, ki je s humanitarnimi akcijami pomagal nešteto ljudem, čeprav se doma bori s stisko, ki mu spodnaša tla pod nogami. »Sedaj on nujno potrebuje pomoč za hčerko in boli me, ko vidim, kako zna biti življenje kruto. Vesolje ne povrne vedno tega, kar seješ,« skomigne Darko. Nekaj dni pozneje se pod mojimi prsti rojeva zgodba o Aidi Jašarević iz Trbovelj. Ji boste prisluhnili?

40 epileptičnih napadov na dan

Za pogovor se dogovorimo v pičlih treh minutah, 45 minut pozneje pa že sedimo za mizo, prek katere Ermina in Edis razgrneta preizkušnje, ki v 22 letih niso zdrobile njune močne volje. Njihov vsakdan najbolj krojijo epileptični napadi, s katerimi se njuna Aida spopada vse od tretjega meseca starosti. Starša pripovedujeta, da je imela dojenčica tudi do 40 napadov na dan, v vseh 22 letih pa jim jih ni uspelo omiliti niti z enim predpisanim zdravilom.

»Roke in noge najprej sunkovito iztegne, glavo obrne v desno, oči zasuče navzgor in izgubi zavest. Telo se ob tem zakrči, roke močno stiska k sebi in rahlo pojokava. Če v takih trenutkih stoji, lahko situacijo omilimo le mi, saj jo stanje vrže po tleh. Ima pa tudi serije manjših napadov, ko sicer ostane pri zavesti, a so prav ti še hujši, saj je njeno celotno telo v krčih,« opiše mama in nadaljuje, da Aida prve tri mesece življenja ni imela nobenih težav.

Šimen Zupančič

Prvi koraki do pekla

»Bila je zdrav dojenček. Normalno je dvigovala glavico, sledila gibanju okolice, se nam smehljala. Radoživ dojenček pač. Njen razvoj je potekal enako kot pri starejšem sinu. Potem pa se je čez noč vse spremenilo. Dan po sistematskem pregledu, ko je prejela redni odmerek cepiva, je doživela prvi hud napad. Kar naenkrat je stegnila ročice, dlani stisnila v pest, okoli ustnic je postala modrikasta, oči so se ji obrnile navzgor in celo telo je močno trzalo. V tistem trenutku sem mislila, da bo umrla. Niti dihati ni mogla,« povzame dogajanje Ermina.

Sledile so preiskave in po njih je punčka prejela prvo od mnogih diagnoz. »Povedali so nama, da ima redko obliko hude epilepsije, ki se imenuje infantilni spazmi (IS). Po tistem prvem napadu se je povsem spremenila. Čez noč je izginilo vse, kar je dotlej usvojila, niti glavice ni več zmogla dvigniti,« razložita starša.

Šok: vaša hčerka bo kot rožica

Zdravniki so se seveda trudili omiliti trdovratne epileptične napade, ki povzročajo umsko in gibalno okvaro. Opravljali so številne preiskave, intenzivno so menjavali terapije, a žal ni nič pomagalo, poleg tega pa so stanje poslabševali še zelo hudi stranski učinki. »Včasih je bila povsem omamljena. To je bilo grozno spremljati.«

Kako pomagati Aidi?

Če vas je Aidina zgodba ganila in bi želeli prispevati k temu, da bi živela z manj bolečin in več dostojanstva, lahko družini pomagate pri zbiranju sredstev za operacijo.

Slednje lahko storite z donacijo na mamin račun:

Ermina Pačavar, Šuštarjeva kolonija 13, 1420 Trbovlje
IBAN: SI56 0400 1009 9940 059
Namen: Za Aido

V uredništvu hranimo tudi kontaktne podatke družine, če bi kdo želel osebno stopiti v stik z njimi. Pišite nam na: jana@media24.si

revija Jana