Onkološka bolica št. 6196: Rak je neizprosno povečevalno steklo
Te dni mineva natanko pet let od tistega usodnega klica medicinske sestre z Onkološkega inštituta.
Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.
Nastavi
Tistega klica, ki mi je z enim samim rezom razčesnil življenje na pol in obrnil na glavo. »Gospa Keček, izvidi so pokazali, da imate raka na dojki. Kdaj pridete v ambulanto? Jutri?«
In potem sem stopila nanj. Na tisti podivjani vlakec smrti, ki me še danes neusmiljeno premetava z desne na levo in obratno. Vrti se mi od višine, pogosto mi gre neznosno na bruhanje, včasih kričim od čistega, prvinskega strahu, ampak izstopiti pa preprosto ne morem. Ni še končne postaje. Zame še ne.
Diagnoza rak ti v življenju ne vzame le svobode, tiste lahkotnosti in brezskrbnosti, ki ju opazuješ pri ljudeh na plaži. Vzame ti nekaj veliko večjega: iluzijo, da živimo v sočutni, zreli in razumevajoči družbi. Vzame ti naivno prepričanje, da ljudje ostanejo ob tebi takrat, ko postane prekleto težko.
Bolezen je namreč neizprosno povečevalno steklo, pod katerim vsi obrazi okoli tebe nenadoma ostanejo brez filtrov. Razkrije globoko nerazumevanje, nepristnost in tisto blesavo nelagodje, ko ljudje ne vedo, kam bi dali roke in oči. Pokaže, kako hitro lahko medicinska diagnoza postane končno merilo nekega prijateljstva in kako ekspresno nekateri izginejo, ko odnos od njih zahteva nekaj več kot le lahkotne kavice v sončnih dneh.
Bolezen iz naše družbe kot grob filter izlušči vse, kar je bilo dolga leta skrito pod debelimi plastmi vljudnosti in prazne salonske etike. Na površje udarijo grobost tišine, patetični izgovori in prazne, naučene besede. Pride tisto težko spoznanje, da smo kot skupnost pogosto popolnoma neozaveščeni, celo nekulturni, ko se soočimo z drugačnostjo ali omejitvijo, ki je ne razumemo.
A hkrati – in to je tisto edino lepo – ta isti filter razkrije tiste redke, dragocene posameznike, ki ostanejo. Tiste, ki vrednosti človeka ne merijo po njegovem zdravstvenem kartonu. Tiste, ki ne bežijo pred neznanim in ki globoko razumejo, da diagnoza ni tvoja identiteta, ampak le en, trenutno precej zajeban del tvoje zgodbe.
Rak ni le suhoparna medicinska oznaka. Je ogledalo družbe kot celote in ogledalo posameznikov kot njenega mozaika. Brez milosti razkrije, kdo v resnici smo, ko odpadejo udobje, rutina in tista površinska, naučena prijaznost. Vprašanje zato nikoli ni le, kaj bolezen vzame posamezniku, temveč tudi kaj v svoji surovi luči razkrije o nas vseh.
Zdaj pa pridemo do dela, ki terja nekaj resne statistične treznosti, saj živimo v kulturi, ki tisti papir z onkološko diagnozo še vedno a priori dojema kot dokončno osmrtnico. Pa si poglejmo dejstva in petletne stopnje preživetja za nekatere najpogostejše vrste raka.
Rak prostate (v lokalizirani fazi): stopnja preživetja blizu 99 odstotkov. Statistično gledano je to varneje kot vožnja po ljubljanski obvoznici v petkovi popoldanski konici. Rak dojke (odkrit v prvi fazi): preživetje okoli 99-odstotno. V drugi fazi: okoli 86-odstotno. Celo v tretji fazi, kamor sem pred petimi leti brutalno pristala sama, je stopnja 72 odstotkov. To so bolezni, ki se zdravijo. Ki se preživijo. Ki ob pravem času postanejo kronično stanje in ne smrtna obsodba.
Rak kože (nemetastatski melanom): preživetje nad 98 odstotkov. Rak ščitnice: petletno preživetje okoli 98-odstotno. Tako visoko je, da se nekateri onkologi morbidno šalijo, da je to »rak, ki ga moraš imeti, če že moraš imeti raka«.
Res je kruta šala, a je hkrati zgovorna. Seveda, bodimo pošteni do statistike in surove realnosti: obstajajo vrste raka, pred katerimi medicina še vedno večinoma nemočno sklanja glavo.
Rak trebušne slinavke (petletno preživetje je okoli 11-odstotno), pljučni rak drobnocelične oblike (okoli 6–7 odstotkov) in glioblastom, tisti agresivni tumor možganov, pri katerem je povprečno preživetje okoli 15 mesecev.
Vendar te številke niso tukaj zato, da bi nas spravljale v kolektivno depresijo. Tu so zato, da ponazorijo fundamentalno resnico, ki jo v hrupu popolnoma izgubimo: rak ni ena sama bolezen.
Gre za nekaj sto različnih bolezni, ki si sicer delijo bazični mehanizem, a imajo popolnoma različno biologijo, potek in odziv na zdravljenje. Izjava »imam raka« je brez natančne specifikacije medicinsko enako informativna, kot če rečeš »nekaj me boli«.
In tako neizbežno pridem do dela, ki me kot novinarko in kot pacientko resnično, globoko jezi. Ne jezi me, da so teorije zarot tako popularne – te uspevajo povsod, od Amerike do Han Pijeska. Jezi me, da so pri nas priljubljene zaradi razlogov, ki bi jih z malo zdrave pameti in sistema lahko takoj odpravili.
V Veliki Britaniji, Singapurju ali Skandinaviji obstajajo cele državne institucije, ki so posvečene izključno znanstvenemu komuniciranju z javnostjo. Tam imajo televizijske oddaje, vrhunske podkaste in specializirane medicinske novinarje, ki pišejo za ljudi, ne pa za strokovne žirije. Tam zdravniki na družbenih omrežjih pojasnjujejo, demistificirajo in so prisotni v najboljšem pomenu besede.
Kaj pa imamo pri nas? Imamo tri možnosti. Prva: zdravnika, ki ima za vas natanko deset minut časa. Človek je izčrpan, preobremenjen in brez lastne krivde preprosto nima niti zmogljivosti niti infrastrukturne podpore sistema, da bi vam ob skodelici kave človeško razložil zapletene mehanizme kancerogeneze.
Druga: bizaren posnetek na YouTubu, v katerem nekdo v svoji kuhinji z resnim obrazom razlaga, da je rak v resnici le »glivična infekcija«, ki se jo uspešno zdravi s sodo bikarbono, ker je on sam pač »raziskoval« na internetu. Tretja: nič.
Naše javnozdravstvene institucije z lastnimi državljani še vedno komunicirajo s hermetičnimi, hladnimi in birokratskimi sporočili za javnost. Ta sporočila so popolnoma brez kakršne koli namere, da bi bila navadnemu človeku zares razumljiva, kaj šele zanimiva.
Naše ministrstvo za zdravje ne bo nikoli napisalo poljudnega teksta z naslovom: »Rak debelega črevesa: kaj je to in zakaj kolonoskopija v resnici ni tako zoprna, kot si mislite.« Kje pa. To bi bilo preveč neposredno. Preveč preprosto. Preveč koristno za ljudi.
In kaj se zgodi? Vakuum se vedno zapolni. Naš spletni prostor je, ko gre za zdravje, žalostna mešanica anonimnih forumov z grozljivimi osebnimi izpovedmi, agresivnih oglasov za nesramno drage prehranske dodatke in portalov psevdoznanosti.
Vse to pa direktno financirajo tisti, ki imajo neposreden materialni interes od prodaje ingverja, čudežnih zvarkov in – strahu. In to nekaj, kar zapolni praznino, ima grdo navado, da se predstavlja kot »naravna medicina«, »marelična jedrca kot edino zdravilo« ali »skriti recept tistega ameriškega zdravnika, ki ga farmacevtski lobi brutalno zatira«.
Rak je resna, kompleksna in včasih strašna tragedija. Je pa to hkrati tudi bolezen, ki jo je v ogromnem deležu mogoče pravočasno odkriti, uspešno zdraviti in – preživeti. Še posebej takrat, ko ne mižimo pred dejstvi.
Zato vas prosim le eno stvar: naslednjič, ko vam bo nekdo s kavča pametoval o tem, kako »kemoterapija ubija bolj kot sam rak«, ga povsem mirno prosite, naj vam natančno razloži biološki mehanizem. Kateri citostatik, po kateri točno poti in s kakšnimi onkološkimi indikacijami? Verjemite mi, pogovor ne bo trajal dolgo.
Digitalna naročnina
Začnite preizkusno naročnino za samo 0,99 evra!
Digitalna naročnina
Začnite preizkusno naročnino za samo 0,99 evra!