Jaka Koren

Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

Danes se ob obisku Klemna z njegovim očetom prepričamo, da mu kot družba lahko veliko damo. »Njegovih dosežkov ne merimo v teku, podanih žogah, ampak me je naučil, kaj je brezpogojna ljubezen. On je tukaj in mi ga imamo radi.«

Klemen začuti, kadar so ob njem domači ali sestre z oddelka. Sicer je v spazmičnem krču, a se v očetovem naročju, ko ga ta vzame iz vozička, sprosti in umiri. Klemen govori z očmi, v njih je ljubezen, pravi oče, mu nežno obriše ustne kotičke in ga poboža po licu. Deček se redko oglasi, če zajoka, mora biti res nekaj hudo narobe.

· Osebna rast

Se otroštva skoraj ne spomnite? Razlog ni vedno travma

»To je paliativa: kadar pridem k otroku, za katerega vem, da so mu dnevi življenja šteti (bolj kot nam, čeprav tudi mi ne vemo ne dneva ne ure), a lahko zatrdim, da je zadovoljen. Ne čakamo smrti, mi mu delamo zadovoljen vsak dan posebej,« se trudi Dušan Poslek ozaveščati, da paliativna oskrba ne pomeni, da smo dvignili roke od otroka.

»Kot pravi Klemnova zdravnica Tina Kaparić, tem otrokom vsak dan napolnimo z življenjem – z nego, fizioterapijo, ljubeznijo, prisotnostjo.«

Šimen Zupančič

Preden je prišel Klemen na paliativni oddelek, je imel v bolnišnici »sklep o omejitvi zdravljenja«. »Kar pomeni, da so ob zapletih zdravniki vedeli, kako daleč smejo z aktivnim zdravljenjem, nato pa so v Šentvidu pri Stični sprejeli paliativni načrt – če pride do stanja, ko bi bilo vzdrževanje življenja na aparatih nesmiselno, se ga ne oživlja. Paliativa je varnostna mreža tako za zdravnike kot za otroka.«

Klemen je tukaj zato, ker je zanj v vsakem trenutku poskrbljeno najbolje, kot je mogoče. »Res ni materinske in očetovske ljubezni v vsakem trenutku, je pa obilo ljubezni na drug način – ti ljudje tukaj so zlati!«

Se bosta odrekla otroku? 

Po rojstvu so Klemna imeli dve leti doma, poskusili so tudi z zavodom v Dornavi, a tam niso imeli zdravnika, in ko so ga ob vsakem dvigu temperature ali bruhanju peljali v bolnišnico – v mariborski so ga že dobro poznali, in ko so ga enkrat ponoči peljali na Ptuj, se je zgodila točka preloma. Starša nista več zmogla.

Dušan Poslek: »Hvala, Klemen, da sem lahko tu, mu rečem. Je največji učitelj v mojem življenju: nič ne zahteva, a toliko daje.«

»Ko sem prvič slišal vprašanje sodelavke, kako se bova lahko odrekla svojemu otroku, sem to občutil kot nož v srce. Ampak preprosto ni razumela. Z ženo sva s pogovorom to predelala in meniva, da se otroku nisva odrekla, temveč mu preprosto nudiva, kar najbolj potrebuje. Pa ne samo njemu, temveč tudi njegovima sorojencema ter ne nazadnje jaz ženi in ona meni.

Ana Ravnak

Ko je Klemen živel doma, smo živeli ločeno: eden od naju je skrbel zanj, drugi za druga dva otroka. Klemen potrebuje 24-urno pozornost. In priznam, v tistem obdobju sem začel pogrešati svojo ženo, otrok pa mamo.«

Toliko nege in terapije, kot ju Klemen dobi tukaj, mu je doma starša tudi ne moreta omogočiti. Še vožnja na terapije je hud izziv, saj potovanj ne prenaša dobro. »Ne samo za Klemna, tukaj skrbijo za vso družino – lahko živimo dokaj normalno življenje v ne povsem normalni zgodbi. To nam daje paliativa,« zaključi Dušan in poljubi sina na lice. 

Na začetku sta se z Lucijo pogosto spraševala, kako dolgo bo Klemen živel. Prvi mesec po njegovem rojstvu sta v resnici čakala na njegovo smrt – pri otroku s tako težko diagnozo pač neprenehoma čakaš na resen zaplet. »Po nekaj mesecih sva spoznala, da morda ni vredno čakati na smrt, ampak živeti življenje. Četudi samo za en dan.«

180 otrok

V Sloveniji paliativno oskrbo trenutno potrebuje približno 180 otrok, praviloma so obravnavani v specializirani ambulanti paliativne oskrbe na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana in nato nastanjeni pri svojih družinah – v domači oskrbi, zanje skrbijo mobilni paliativni timi (ali patronažne službe), v različnih zavodih (CUDV), v Bolnišnici za otroke Šentvid pri Stični ter v Stari Gori (Bolnišnica Nova Gorica), kjer je več mladostnikov.

Judita Skubic, medicinska sestra: »Tudi s starši smo intimno povezani. Razumemo, da jim je težko pustiti otroka v oskrbo nepoznanemu. Naše delo je dostikrat čustveno naporno.«

Starši zelo težko izvedo za možnost paliativne oskrbe v bolnišnici, morda jih s tem seznani zdravnik, patronažna sestra ali kakšen od staršev. Gre bolj za novo, dobimo vtis, da »skrito« pravico. To nam potrdi tudi babica enega od mladih bolnikov.

Šimen Zupančič

»Širjenje tega znanja, prepoznavanje potreb, se je dobro začelo šele v letu 2024, ko smo bili prvi pri izobraževanju, ki ga je po regijah pripravila Pediatrična klinika,« razloži medicinska sestra Simona Legen, ki jo ob osmih zjutraj ujamemo po nočnem dežurstvu.

Pa se ji prečuta noč na videz prav nič ne pozna. Dobro voljo ji vlijejo otroci, ko se zjutraj zbudijo nasmejani, in ker je za njimi mirna noč, gre domov zadovoljna, z dobrim občutkom, izpolnjena.

Žalosti pa ni

Predsodek in nepoznavanje večino ljudi ob omembi paliativne oskrbe navda z žalostjo. A žalosti na oddelku ne zaznamo. »Ne, daleč od tega. Seveda se otroci tudi poslovijo, a paliativna oskrba je predvsem obdobje, potem ko so izčrpani vsi posegi, pregledi (ti otroka in družino izmučijo) ter se otroci in družina dejansko umirijo.

Določijo se zdravila, ki poskrbijo za osnovo – to je, da otrok živi brez bolečin. Otrok si spočije in nato se začne tisti lepi del življenja, katerega trajanje ni nikoli povsem določeno. Na Pediatrični kliniki lahko po tako izčrpanih vseh možnostih zdravljenja in po posvetu z nami staršem predlagajo možnost nadaljnje oskrbe pri nas.

Jaka Koren

Tukaj potem naredimo vse, da se otrok dobro počuti. Da ga ne boli in da mu je udobno, ima razgibavanje, fizioterapijo, kopanje oziroma dejavnosti, ki ga pomirijo. Gre za lepo obdobje.«

Nekateri otroci pridejo k njim samo za določen čas, dokler staršev ne opolnomočijo, da zaupajo vase in znajo poskrbeti za otroka. »Marsikateri starš nas zelo pozitivno preseneti, saj usvoji znanje, ki ga morda primanjkuje marsikateremu zdravstvenemu delavcu.«

Paliativni načrt

Vsak otrok ima paliativni načrt, in če gre otrok za neki čas domov ter se mu stanje poslabša, mora biti vsak zdravstveni delavec pripravljen slediti načrtu, ne sme ga biti strah in zato poslati otroka v bolnišnico, češ, mi ne moremo nič.

Dr. Štucin Gantar: »Paliativa ni umiranje, temveč dodajanje dnevov življenju – da so ti čim bolj prijetni, brez bolečin. Otroku dajemo vse, kar potrebuje. Otrok je lahko v paliativni oskrbi več let.«

»Vsakdo lahko poskrbi, na primer, za dodajanje kisika, protibolečinsko sredstvo – gre le za predsodek, strah pred neznanim. Prav zato iz te bolnišnice ozaveščamo tudi naše kolege od drugod, starše in javnost, da bi samozavestno pristopili k takemu otroku (ali odraslemu) – osnovno paliativno oskrbo lahko nudimo vsi.« 

Ob hujših zapletih se vedno lahko posvetujejo s timom za paliativno oskrbo na Pediatrični kliniki.

Od tri mesece do 19 let

Pediatrinja in strokovna direktorica Bolnišnice za otroke Šentvid pri Stični dr. Irena Štucin Gantar, tukaj je deveto leto, nas vodi na paliativni oddelek, ki se uradno ne imenuje tako, ampak tam poteka program podaljšanega bolnišničnega zdravljenja, ki deluje 24 ur dnevno, vse dni v letu. Na oddelku niso vsi v paliativni oskrbi, približno polovica od 15, ki trenutno bivajo tukaj, drugi imajo prehodno zdravstveno težavo in bodo nato odpuščeni v domače okolje.

Šimen Zupančič

Iz vse Slovenije so, stari od tri mesece do najstarejšega, ki se bliža 19. letu. Nekateri pridejo k njim že takoj iz porodnišnice, in čeprav prvenstveno oddelek ni namenjen, da ostanejo otroci tukaj za stalno, za nekatere skrbijo že leta.

»Verjetno je tako prav, saj gre za težka stanja, tukaj pa imajo vso oskrbo. Ne samo zanje, poskrbeti poskušamo za vso družino – podpremo starše in sorojence, kadar to potrebujejo. Sicer pa se je število takih otrok povečalo, saj preživi več otrok s težkimi motnjami v razvoju; pa tudi njihova nega je kompleksnejša.

To so otroci, ki imajo veliko epileptičnih napadov, so hranjeni po cevki oziroma sondici, ki jo uvedemo skozi nos, ali z gastrostomo (s cevko v želodček); nekateri dihajo s pomočjo aparata, drugi se ne zmorejo več odkašljati in potrebujejo veliko fizioterapevtske podpore. Gre za kompleksno nego. Ko zbolijo, potrebujejo zdravniško intervencijo.« Zdravniki čez noč niso na oddelku, so pa v pripravljenosti in so po klicu na njem v najmanj pol ure.

Nasmeh roti: poskrbi zame

Hodnik je svetel, prostoren, osebje se trudi, da je lepo, na steni visi tabla s fotografijami slavljencev, nekomu so za rojstni dan v sobi postavili celo mlaj. Otroci čutijo, da so drugje, ko jih pripeljejo iz sobe v skupni dnevni prostor, tik pred sprejemni pult. Nekateri imajo radi, da se nekaj dogaja, da je okoli njih bolj živahno, in deklica na vozičku se kar vključi v najin pogovor z zdravnico.

Slovenija

Bojana Cvahte: Mladi in starejši so na razpotju, a rešitve obstajajo

Potem pokukam k najmlajšemu, trimesečnemu otročku, ki dviguje rokice, ravno ko ga zdravnica ogovori, in se ji dvakrat tako nasmehne, da me očara in hkrati začudi. »To, da se zelo hitro nasmejijo, ne pomeni, da so tako zelo zadovoljni, ampak gre za način preživetja. Večjo skrb in pozornost dobi otrok, ki se nasmeje.«

To pa se sliši žalostno. In zato je zelo pomembno, da ima vsak otrok osebo, na katero se lahko naveže, doda dr. Štucin Gantar in se pri medicinskem bratu, ki deklici namešča napravo za merjenje saturacije ter pulza, pozanima: Kako je gospodična spala?

Šimen Zupančič

Peter Barčič, ki je prej leta delal v domu starostnikov, rad skrbi za otroke v paliativi in pravi: »Če na življenje ne gledaš kot na prihajanje in odhajanje, tega dela ne moreš opravljati.« Odidemo, da lahko v miru nahrani otroka.

Regionalni centri – kdaj? 

Ti otroci so precej oddaljeni od družin, zato bi bilo dobro, da bi imeli več podobnih centrov po državi (vsak s svojim paliativnim timom za otroke, ki bi sodeloval s centralnim v Ljubljani), tako bi jim omogočili, da bi doma preživeli več časa. Že zdaj je mogoče, da družine, ki imajo otroka v domači paliativni oskrbi, tega za teden ali dva prepustijo bolnišnici, saj je skrb za takega otroka zahtevna in je dobro, da si za kakšen teden ali dva predahnejo.

»Vsi potrebujejo malo miru, da potem lažje nadaljujejo. Tudi otrok čuti napetost staršev. Dostikrat čez poletne mesece vidimo, kako je to koristno za vse in da to ni nič slabega. Takšen predah prinese družini novo dimenzijo, saj je skrb za otroka težka tudi za sorojence.

· Opozorilo

Norice in aspirin: Kombinacija, ki pri otroku lahko sproži smrtni sindrom

Imenujemo jih stekleni otroci, ker po navadi starši gledajo skoznje, so prezrti. Ti otroci imajo 30 odstotkov večjo verjetnost za depresijo, anksioznost; nanje pogosto pozabimo, kot tudi na partnerski odnos. V večini teh družin starša ne zmoreta ostati skupaj. Zato pri tem potrebujemo več podpore, saj za otroka že poskrbimo, za družino nam pa zmanjka moči.  In zato bi še kako potrebovali podporno obravnavo po regijah,« opozarja dr. Štucin.

Pri njihovem delu je slovo neizogibno in otroci tukaj se ne poslovijo na hitro. Seveda je težko, prikima zdravnica: »Večinoma si zraven tiho, ne potrebuješ besed; včasih tišina pove več, dovolj je, da smo.«

Kdaj prvi paliativni dom za otroke?

Dušan Poslek je nedavno napisal tudi knjigo o preizkušnji njihove družine Ta otrok bo živel. Vsaka beseda v njej je zaradi Klemna, je poklon njemu. »Nastala ni zato, da bi se komurkoli smilili, ampak da preprosto prikažem realnost našega življenja.«

Ob izidu je dejal, da se je njuna pot s Klemnom šele dobro začela, s čimer je napovedal zavzemanje za postavitev prvega paliativnega doma za otroke v Sloveniji po vzoru Avstrije, Italije, Velike Britanije. Ker ga naša družba potrebuje.

Dušan Poslek: »Ljudje tukaj so zlati! So naša družina, tukaj je Klemen doma.«