Mateja J. Potočnik

Ljudje s Tourettovim sindromom so pogosto tarča predsodkov. Zaradi nenadzorovanih tikov –  grimas, mežikanja, trzanja, nenadnih kretenj ali nehotenega spuščanja zvokov – jih imajo za čudake. Celo za norce, pijance, narkomane. Kadar je zares hudo, imajo lahko tudi po 300 tikov na minuto! Si sploh lahko predstavljate, kako se počutijo? Kaj ko bi jih bolje spoznali – in jim z razumevanjem olajšali življenje?  Pogovarjali smo se z Rokom, Klaro in Sašem, ki je kot drugi v Sloveniji prestal operacijo in zaživel skoraj brez težav. Trojica si deli svet, v katerem Tourettov sindrom ni več njihov sovražnik. Premagali so ga tako, da so se z njim spoprijateljili.

Ne, nismo moteni

V ljubljanski Cukrarni me je pričakala nasmejana trojica. Sproščeni ljudje, ki se radi šalijo na svoj račun, so me navdihnili z odkritim pripovedovanjem o Tourettovem sindromu (TS), ki mnoge prižene do temačnih misli, da bi končali svoje življenje. 42-letni Rok Valenčič iz Lokve je za mnoge odrešitelj; odkar je pomagal sebi, spreminja življenje sotrpinov in ozavešča družbo. Že res, da veljamo za dokaj odprto družbo, a mitov in napačnih predstav o TS je ničkoliko. »Največ jih izvira iz ameriških filmov, kjer je Tourettov sindrom prikazan zgolj kot preklinjanje. V resnici gre za veliko kompleksnejši pojav, ki ga sestavljajo različni vokalni in gibalni tiki. Koprolalija, torej izgovarjanje neprimernih fraz, je le ena od oblik in je nimajo vsi. Pogosto se srečujemo tudi z napačnimi predstavami, da smo zaradi grimas ali glasov, kot so smrkanje in hrkanje, narkomani ali osebe z duševnimi motnjami. To seveda ne drži,« razloži Rok.

Slovenija

Preganjamo tiste, ki ustvarjajo: absurd zakona o hrupu

Od 200 do 300 tikov na minuto!

Da so najzahtevnejši glasovni tiki, pokima in nadaljuje, da povzročajo popolno dekoncentracijo. »Zelo naporni so tudi telesni – kadar jih je veliko, povzročajo močne bolečine. Vzrok za te bolečine je v napetosti mišic: začutimo močno napetost, ki jo lahko sprostimo le s tikom.« To se lahko ponavlja v nedogled. »Ko sem bil v najhujšem obdobju, sem imel tudi od 200 do 300 tikov na minuto.« Zveni nepredstavljivo. Kdaj pa so tiki najizrazitejši? »V novem okolju ali med neznanimi ljudmi se pogosto začasno blokirajo – kot da bi jih telo zadržalo. Največ tikov se pojavi doma, zlasti zvečer, ko se sprostiš,« skomigne sogovornik, ki med pogovorom spušča simpatične zvoke, ki spominjajo na dihanje kužka. Kot pri mopsu, le da ob meni sedi odrasel moški. Je moteče? Zame ne, Rok pa se prav tako ne obremenjuje. 

Ti prekleti fašist! 

»Ko je res hudo, tikov preprosto ne moreš zadržati. Prav zaradi tega so v ameriških filmih pogosto prikazani ljudje s TS, ki preklinjajo ali žalijo. To je posledica neobvladljivega vzgiba – včasih so te fraze provokativne, povezane z nekom v okolici, in človek si preprosto ne more pomagati. Tudi sam sem imel obdobje, ko sem moral ponavljati frazo, ki jo je nekoč zakričal neki vaški posebnež ...

Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 41, 14. oktober 2025.

Revija je na voljo tudi v spletni trafiki.

revija Jana