Arhiv Vilijem Julijan

Če se v Sloveniji rodi otrok z redko boleznijo, ima velike možnosti, da bo njegov obraz poznala vsa država. Žal ne zato, ker bi bili ti otroci ambasadorji ozaveščanja o tej pomembni zdravstveni temi. Čeprav to nehote postanejo, ko starši iščejo načine, da bi jim omogočili najboljšo oskrbo, ki jo sodobna medicina premore. Vse prevečkrat morajo ob tem za finančno pomoč potrkati na srca dobrih ljudi, saj lahko zavarovalnica stroške zdravljenja tudi zavrne. Navedeni razlogi pogosto ne prepričajo, priziva pa ni. Namesto zanesljive sistemske ureditve zdravljenja redkih bolezni imamo »rešitev«, pri kateri mnogi otroci in odrasli ostanejo na milost in nemilost prepuščeni arbitrarnim odločitvam enega urada.

Politika

Umik z vrečo na glavi: korupcija in nasilje med politiki

Zadnji tak primer je Miloš, fantek, ki se je rodil s hudo genetsko boleznijo, bulozno epidermolizo. Zaradi nje ima kožo krhko kot papirus, na njej pa se ves čas odpirajo krvave rane. Do pred kratkim je bila njegova bolezen docela neozdravljiva, lani pa je dočakal gensko zdravilo Vyjuvek v obliki kreme, s katerim se rane veliko hitreje celijo in ki preprečuje nastajanje novih. Na zdravljenje je moral v ZDA, saj so tam prvi odobrili zdravilo. Takrat mu je stroške kril ZZZS, v Društvu Viljem Julijan pa so za Miloša zbrali sredstva za večmesečno bivanje in medicinske pripomočke. Slovenci so še enkrat pokazali svojo radodarnost in prispevali kar 125.000 evrov. Miloš je bil kmalu bolje. Manjše rane so se začele celiti že naslednji dan, večje pa po nekaj dneh. Družina je bila presrečna. A ko se je Miloš po pol leta vrnil v Slovenijo, jih je udarilo kot strela z jasnega. V ZZZS so nadaljevanje zdravljenja zavrnili. Ocenili so, da je javnozdravstveni pomen zdravila Vyjuvek majhen, zato so povračilo stroškov zavrnili kot neutemeljeno. Ob tem niso pridobili niti strokovnega mnenja kolegija dermatovenerološke klinike. Po njihovem je enakovredno zdravilo krema Filsuvez, ki vsebuje izvlečke brezovega lubja. Miloševa mama pa pove, da ta nima nobenega učinka, obenem pa fantku povzroča bolečine s tem, da ga morajo stalno kopati, mu odvijati povoje z ran in ga mazati vsak drugi dan, medtem ko je bilo treba Vyjuvek nanašati le enkrat na teden. Ne razumejo, kako lahko zamenjajo gensko zdravilo z brezovim lubjem in obenem trdijo, da je za otroke z redkimi boleznimi pri nas dobro poskrbljeno.

Denar, zdravja vladar

Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 42, 21. oktober 2025

Revija je na voljo tudi v spletni trafiki.

revija Jana