"Preden so me oživljali, sladkorne bolezni nisem zares sprejel"
Na tretji Sladki tribuni so o življenju s sladkorno boleznijo spregovorili bolniki in stroka. Od tehnologije do strahu, zapletov in uporništva. Pomemben poudarek je bil velik tehnološki napredek pri spremljanju in vodenju sladkorne bolezni.
Strokovni nasveti, navade za vitalnost in uravnotežen vsakdan.
Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.
Nastavi
Ko danes Karl Destovnik govori o svoji bolezni, ne skriva, da jo je dolgo jemal precej manj resno, kot bi jo moral. Imel je sladkorno bolezen tipa 2, jemal je tablete, veliko igral tenis in bil prepričan, da spada med tiste, ki nimajo zapletov.
"Preden so me zaradi posledic sladkorne bolezni oživljali, nisem zares sprejel sladkorne bolezni." Potem je doživel infarkt. "Od takrat sem vedel, da ni več šale," je povedal na tretji Sladki tribuni, ki je potekala v ljubljanskem Domus Medici pod naslovom: Sladkorna bolezen – brez zapletov!
Na dogodku so tudi tokrat sodelovali strokovnjaki in posamezniki z izkušnjo življenja s sladkorno boleznijo, spregovorili pa so o sodobnem vodenju bolezni, napredku diabetologije, strahovih, s katerimi se soočajo bolniki, ter o življenju otrok in mladih s sladkorno boleznijo.
Destovnik je po infarktu začel zdravljenje z inzulinom in dobil senzor za spremljanje glukoze. "Vse skupaj mi je bilo sprva zelo težko, potem pa sem se privadil in vse skupaj sprejel," je dejal.
Danes svojo izkušnjo deli tudi zato, ker ve, kako dolgo lahko človek živi v prepričanju, da bolezen obvladuje, vse dokler se ne pojavi zaplet.
Od ene meritve na mesec do podatkov ves dan
Kako zelo se je življenje s sladkorno boleznijo spremenilo, je na tribuni verjetno najbolje pokazala zgodba Bojana Projeta. Upokojeni inženir s sladkorno boleznijo živi že 48 let. Zbolel je leta 1978, ko tudi veliko zdravstvenih delavcev sladkorne bolezni sploh še ni poznalo in to med služenjem vojaškega roka v Skopju.
Začelo se je s hudo žejo, končalo v bolnišnici in z diagnozo, po kateri je moral velik del nadzora nad boleznijo prevzeti sam: "Doma pa sem bil odvisen le od sebe. Sčasoma sem razvil občutek, kje sem s sladkorjem. Zdravnika sem videl enkrat mesečno in samo takrat so mi izmerili sladkor v krvi. Če je bil na primer 13, je bil pač 13. Dobil sem napotke za naprej." Danes je njegov vsakdan povsem drugačen.
"Danes pa živim s senzorjem in črpalko. To je zakon! Vsak hip veš, pri čem si. Včasih, kadar delam, celo čez dan pozabim, da imam sladkorno bolezen," je povedal. Prav tehnološki napredek je bil ena osrednjih tem dogodka.
Pediater endokrinolog prof. dr. Tadej Battelino, predstojnik Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike Ljubljana, je razvoj neprekinjenega merjenja glukoze s senzorji in povezovanje senzorja z inzulinsko črpalko izpostavil kot enega največjih premikov diabetologije zadnjih let.
Pri tako imenovanih sistemih zaprte zanke podatki iz senzorja prek algoritma vplivajo na dovajanje inzulina, s čimer postaja vodenje sladkorne bolezni tipa 1 vse bolj avtomatizirano. A Battelino je opozoril tudi na drugo stran hitrega razvoja: vsi senzorji, ki prihajajo na evropski trg, po njegovih besedah ne zagotavljajo dovolj natančnih podatkov, zato je poudaril pomen strogega nadzora nad njihovo kakovostjo.
Zapleti ne nastanejo čez noč
Tehnologija pa sama ne reši težave, če človek bolezni ne sprejme ali je ne spremlja. Specialistka interne medicine Urška Kšela, predstojnica Oddelka za endokrinologijo in diabetologijo UKC Maribor, je opozorila, da pri sladkorni bolezni tipa 2 krvni sladkor pogosto narašča počasi, počasi pa lahko nastajajo tudi zapleti.
"Ljudje, ki živijo v zanikanju, dolgo ne bodo vedeli, da si s tem delajo škodo. Edukacija in ozaveščanje sta tukaj ključnega pomena, in to na vseh ravneh, v referenčnih ambulantah in centrih za krepitev zdravja. Veliko pa je seveda odvisno tudi od ljudi, koliko od tega vzamejo za svoje," je poudarila na tribuni.
Sodobno zdravljenje se zato ne ustavlja več pri vprašanju, koliko kaže merilnik glukoze. V ospredju so tudi preprečevanje oziroma zgodnje odkrivanje poškodb oči, ledvic in živčevja ter zmanjševanje srčno-žilnega tveganja. Obravnava je vse bolj prilagojena posamezniku in njegovim dejavnikom tveganja, pri zdravljenju pa sodeluje več različnih strokovnjakov.
Ko je senzor na telesu nekaj, kar vidijo tudi sošolci
Povsem druačno mesto na tribuni sta pokazali 13-letna Sara Sova in 16-letna Ula Dolenc. Pri otrocih in njihovih starših se ob diagnozi pogosto pojavi vprašanje, ali bo otrok lahko živel normalno življenje. Sladkorna bolezen za otroka namreč ni samo merjenje glukoze, odmerjanje inzulina in načrtovanje obrokov. Z boleznijo gre v šolo, na trening, k prijateljem in v obdobje odraščanja, ko si marsikateri najstnik najmanj želi izstopati.
Ula je na tribuni spregovorila o težkem sprejemanju senzorja in inzulinske črpalke. Zaradi naprav, ki so bile vidne na njenem telesu, se je med vrstniki počutila izključeno, prizadele pa so jo tudi opazke sošolcev o njihovem videzu. Sara je opisala vsakodnevno usklajevanje vodenja bolezni s šolskimi in drugimi obveznostmi. Obe sta poudarili tudi pomen zaupanja med mladostnikom in starši.
Starši se medtem spopadajo z drugačnim strahom
"Če jim zboli otrok, jih skrbi, kako bo živel in ali bo lahko počel, kar si želi. Strah jih je tudi, da se mu bo stanje poslabšalo denimo, ko njih ne bo zraven. Tiste starše, ki imajo sladkorno bolezen, pa seveda skrbi, če jo lahko prenesejo na potomca," je dejal podjetnica Urša Podobnik, ki sama živi s sladkorno boleznijo tipa 1 ter vodi projekt za ozaveščanje o sladkorni bolezni, Čista petka in je dnevno v pogovorih z osebami s sladkorno boleznijo.
"Streznila me je huda ketoacidoza"
Da je lahko najstniško zavračanje bolezni tudi nevarno, zelo neposredno pove zgodba študentke Hane Avšar Ferengja. Sladkorno bolezen je dobila že pri 11 letih, v prvih letih pa je zanemarjala redno merjenje glukoze, tehtanje hrane in odmerjanje inzulina.
"Streznila me je huda ketoacidoza, zaradi katere sem pristala v bolnišnici, ničesar nisem mogla sama in so se ob moji postelji zbrali zdravniki, ker sem si zaradi svojega obnašanja in uporništva nakopala veliko življenjsko nevarnost. Takrat je prišel trenutek, ko sem se zavedela, kam me je spravila moja upornost," je povedala.
Prav te zgodbe so na tribuni pokazale nekaj, česar številke same po sebi ne morejo: dve osebi z isto diagnozo lahko bolezen doživljata povsem drugače. Za nekoga je največji strah hipoglikemija sredi noči. Za drugega zapleti, ki se lahko razvijajo leta.
Otroku lahko največjo stisko povzroča pogled sošolcev na senzor, staršu pa misel, kaj se bo zgodilo, ko otroka ne bo mogel več ves čas nadzorovati.
Cilj ni več samo "dober sladkor"
Sporočilo dogodka je bilo jasno: življenje s sladkorno boleznijo ni enostavno, vendar napredek medicine in tehnologije prinašata vedno več možnosti za varnejše, bolj samostojno in kakovostno življenje. Družba pa mora ljudem s sladkorno boleznijo pri tem znati prisluhniti. Hkrati pa gre za nekaj precej manj merljivega, možnost, da otrok odide prespat k prijatelju, da se mladostnik ne sramuje naprave na telesu in da odrasel človek ob delu vsaj za nekaj ur pozabi, da živi s kronično boleznijo. Projéjeva poved, da mora človek obvladovati bolezen in ne bolezen človeka, je zato morda najbolje povzela, kam se želi premakniti sodobna diabetologija: od nenehnega ukvarjanja z eno številko k temu, da zdravljenje čim manj obremenjuje življenje človeka, ki ga potrebuje.
E-novice · Zdravje
