Arhiv NTRC

»Nosečnost je do morfologije potekala povsem normalno, brez težav,« se spominja Kristina Pančur, mamica malega Bona. Na pregledu v petem mesecu nosečnosti je ginekologinja izrazila skrb za malčkovo srce in Kristino napotila na nadaljnji pregled h kardiologu. »Dr. Vesel si je resnično vzel čas in po kar dve uri trajajočem pregledu ter temeljitem ultrazvočnem pregledu ugotovil, da je ena stran srčka večja od druge,« se spominja Kristina. Čeprav diagnoza naj ne bi bila posebej nevarna, je kardiolog Kristino napotil na porod v Ljubljano. »Takrat je bil to kar precejšen šok, saj je bil mož zaradi dela v tujini tudi po cel mesec odsoten in sem bila doma sama s takrat dveletnico,« se spominja mlada mamica. Čeprav ni bilo najlažje, se je uspešno prebila do konca nosečnosti. A porod je bil, kot pravi, vse prej kot prijetna izkušnja: »Česa takšnega res nikomur ne privoščim,« pravi z veliko žalosti in obupa, a tudi s kančkom jeze v glasu. Še danes je prepričana, da bi se lahko marsikaj razpletlo drugače, če bi se porodničarji prej odločili za carski rez. Čeprav so nekateri zdravniki njene domneve potrdili, časa ni mogoče zavrteti nazaj in družina Pančur se mora sama soočati s posledicami.

Brez diagnoze in z veliko težavami

Bono trenutno še nima natančno opredeljene diagnoze. »Z zdravniki še vedno raziskujemo,« pravi Kristina. Za zdaj vedo, da ima blondinec globoko v možganih skritih približno trideset kavernomov, benignih žilnih tvorb. Te naj bi bile genetsko pogojene, zato so Bonovo kri poslali tudi na tovrstno testiranje, na rezultate še čakajo. »Pravzaprav nihče ne zna povsem dobro opredeliti Bonovih težav in tudi ne razvozlati, od kod izvirajo oziroma kaj jih povzroča,« razlaga mamica in doda, da ima Bono v možganih tudi cisto, ki krvavi. »Za to vemo, da je od težkega poroda,« pravi in v nadaljevanju našteje še nekaj težav s katerimi so se že spopadli. »Poleg tega ima težave na področju senzorne integracije, kar nam vsem predstavlja posebej velik izziv, saj se zaradi teh težav ne želi tuširati, ne mara svojih oblačil, se nenehno pretepa in praska, poleg tega zavrača skoraj vso gosto hrano. Poleg že omenjenih kavernomov v možganih, ki jih ni mogoče operirati, ima tudi kilo na dimljah, katere operacija ga še čaka. Imel je že operacije kile v želodčku, zaradi katere sta se mu črevesje in želodec pomaknila skozi prepono med pljuča. Kar veliko smo že prestali, a nismo niti na začetki boja,« sklene Kristina.

Optimistična sporočila iz Nemčije

Poleg več benignih tvorb v možganih je imel Bono do nedavnega veliko tvorbo tudi v spinalnem kanalu, zaradi česar ni čutil in premikal nogic. Prognoza, ki so jo postavili zdravniki v Ljubljani, je bila precej črna. Na srečo je zdravnik, ki vodi Bonov primer, staršem predlagal poseg v Nemčiji, čeprav so kirurgi v Ljubljani menili, da bi ga zmogli opraviti tudi pri nas. Kristina ne obžaluje, da so se podali v tujino, čeprav je mož zaradi tega, ker je družino spremljal na to pot in stal ženi ob strani, ko je kot mati potrebovala njegovo oporo, ostal brez službe. »Že samo to, da pri nas opravijo približno deset takšnih operacij letno, na nemški kliniki v Tübingenu pa vsaj eno dnevno, je bil dovolj velik razlog, da odločitev ni bila težka. To, da so naši kirurgi dejali, da bo operacija trajala tri ure, v Nemčiji pa so zanjo potrebovali skoraj deset ur, potrdi pravilnost odločitve,« sta prepričana starša Bona in njegove štiriletne sestrice Karoline. »Nemški strokovnjaki so izvedli poseg tako, da so naredili zarezo med drugim in petim prsnim vretencem ter s pomočjo elektroimpulzov odstranili kavernom, ki je pritiskal na živčevje,« pojasnita in ponosno povesta, da je korenjak čudežno hitro okreval. Čeprav so zdravniki predvidevali, da bodo morali v Nemčiji ostati približno tri tedne, so lahko odšli domov že po desetih dneh.

Domov se je družinica vrnila tudi z zelo spodbudnimi napovedmi. Nemški zdravniki so namreč prepričani, da bo fant lahko hodil, saj živci niso prekinjeni. Je pa res, da je uspeh odvisen predvsem od vztrajnosti in iznajdljivosti staršev. Za to, da bi Bono nekoč vendarle lahko hodil, je treba veliko in redno vaditi. Ker mu zdravstvena zavarovalnica plača zgolj eno fizioterapijo in delovno terapijo tedensko, kar je absolutno premalo, so bili starši prisiljeni poiskati še druge načine vadbe. Vse to veliko stane. Družinski prihranki pa so pošli.

Redne terapije in selitev v Ljubljano

Kristina in Sergej sta odločena, da se bo njun Bono kmalu kobacal in enkrat tudi shodil. V to sta usmerila vse moči in tudi prihranke. Za zdaj se je pokazalo, da vsakodnevne terapije kažejo rezultate. Bono obiskuje terapije pri Theramotu – centru za nevrorehabilitacijo. Z delom in s pristopom je Kristina več kot zadovoljna in kar je najpomembneje, Bono s terapevtom zelo dobro sodeluje: »Brez upiranja in joka izvaja vaje za krepitev njegovega jedra, da se bo kasneje lahko začel plaziti in samostojno sedeti. Bono ima namreč vsaj šestmesečni zaostanek na področju grobe motorike,« razlaga Kristina. Zaradi težav senzorne integracije obiskuje tudi terapije pri Kristini M. Špacapan, kjer dela različne vaje v posebni senzorni sobi in se sooča s svojimi težavami skozi igro in terapijo. Edina pomanjkljivost teh terapij je cena, ura terapije stane namreč 55 evrov, Bono pa dnevno opravi tri do štiri ure.

Vse to je za starša, ki poleg Bona vzgajata še štiriletno Karolino, zelo naporno. Kristina se namreč vsakodnevno vozi v prestolnico. To je za družino, v kateri je zaposlen samo oče – mamica je od letošnjega poletja zaposlena kot Bonova negovalka in prejema nadomestilo za izgubo dohodka – tudi precejšen finančni zalogaj. Ko je pred kratkim Kristina zaradi utrujenosti skoraj zaspala med vožnjo, so se odločili, da bodo skušali v Ljubljani najeti manjše neprofitno stanovanje, v katerem bosta Kristina in Bono živela med tednom. Prijazna družina se je ponudila in jim bo stanovanje oddala brezplačno. V prestolnico se bosta tako Kristina in Bono selila takoj po novem letu.

Rešitev ponudili v Indiji

Preberite še ...

Zanimivosti

Kako dolgo še? Čakalne vrste se daljšajo, bolniki pa iščejo rešitve

Raziskovanje je starše pripeljalo tudi na sled o zdravljenju z matičnimi celicami. Tovrstno zdravljenje pri nas še ni uveljavljeno. »Na žalost naši zdravniki neradi pogledajo malo naokoli in tudi za kakršnokoli alternativo ne slišijo ravno radi,« razočarana ugotavljata starša malega Bona. A se tega nista ustrašila in sta možnosti iskala sama.

Čeprav različen oblike zdravljenja z matičnimi celicami izvajajo tudi v Nemčiji in Ukrajini, sta se Pančurjeva odločila za kliniko v Indiji. »Tam edini izvajajo zdravljenje na način, da vzamejo lastne zdrave celice in ne darovanih. Na ta način naj bi se zmanjšale možnosti za zaplete kasneje v življenju. Tako bodo Bonu iz kolka vzeli zdrave celice, jih v laboratoriju klonirali in mu jih vstavili v zatilje ter trtico,« razlagata starša. Več bosta izvedela na webinarju, ki bo februarja in bo odprt za širšo javnost.

Po tovrstnem zdravljenju naj bi se ustavila krvavitev ciste, lahko bi se zmanjšalo število kavernomov, pričakovan je precejšen napredek na področju senzorike in hranjenja, predvsem pa bi se Bonu okrepil imunski sistem.

Tudi tukaj se zatakne pri denarju. Za pot v Indijo in vse preglede, poseg in rehabilitacijo bi družina potrebovala od 15 do 20 tisoč evrov.

Foto: Andraž Purg – GrupA

Preberite več v Novem tedniku