Demenca ni le bolezen možganov, je preizkušnja potrpežljivosti in ljubezni
Ko spomin polzi skozi prste, v odnosih pa iščemo novo ravnotežje.
Demenca ni le medicinska diagnoza, temveč dolgotrajna čustvena, odnosna in družbena preizkušnja, saj ne izbriše le spomina, temveč postopoma preoblikuje odnose, identiteto in vsakdan cele družine. Nova knjiga Kje so moji ključi? z osebnimi zgodbami razkriva, kako bolezen postopoma preoblikuje vsakdan, kako se z njo soočajo svojci in zakaj so pogovor, razumevanje in sočutje danes pomembnejši kot kdaj koli prej.
Ko se vsakdan začne lomiti na drobne koščke
Najprej so drobne stvari. Nekaj, kar se zdi skoraj nepomembno. Pozabljeno ime soseda. Zmeda pri plačilu položnice. Ključi, ki se znova in znova znajdejo na nenavadnih mestih. Sprva se temu celo nasmejimo, kdo pa ni kdaj raztresen? A nekje v ozadju se začne nabirati nemir. Občutek, da to ni več le utrujenost ali preobremenjenost, temveč nekaj globljega, tišjega, bolj vztrajnega.
Demenca redko pride z velikim pokom. Priplazi se neopazno in potrpežljivo. S seboj ne prinese le pozabljanja, temveč tudi spremembe razpoloženja, osebnosti, načina razmišljanja in odzivanja na svet. Človek, ki smo ga poznali desetletja, počasi postaja nekdo drug in obenem ostaja isti. Prav ta dvojnost je za bližnje pogosto najtežja.
Ko bolezen vstopi v dom, se ne usede le na kavč v dnevni sobi, temveč vstopi v vse pore družinskega življenja. V urnike, odnose, načrte, v občutek varnosti. Demenca ni individualna bolezen, je bolezen odnosov.
Med številkami in resničnim življenjem
V Sloveniji z demenco živi več deset tisoč ljudi, število pa se bo v prihodnjih desetletjih še povečevalo. A številke same po sebi ne povedo nič o tem, kako je zjutraj pomagati očetu obleči srajco, ki jo je nosil vse življenje, zdaj pa ne prepozna več gumbov. Ne povedo nič o tem, kako je partnerju znova in znova razlagati, da je hiša še vedno njegova. Ne povedo nič o utrujenosti, krivdi, dvomih in tihih strahovih svojcev.
Prav zato so zgodbe dragocene. Nova knjiga, ki združuje kratke literarne zapise ljudi z izkušnjo demence in strokovne razlage, odpira prostor, kjer se medicinsko znanje sreča z intimno resničnostjo vsakdanjega življenja. Ne gre za priročnik z navodili, temveč za zbir glasov, ki pokažejo, kako različno se demenca dotakne posameznikov in družin.
Tatjana Plevnik, ena od avtoric, poudarja pomen prepoznavanja v zgodbah drugih: »Ko se znajdemo v težki situaciji, ki je ne razumemo in ne obvladujemo, nam vedno lahko pomagajo podobne izkušnje drugih. Uvidimo, da nismo sami in ne edini s takim ali podobnim bremenom. Med najpomembnejšimi blagodejnimi učinki pisanja in branja so uvidi in tolažba. Skozi zgodbe drugih se povežemo med seboj, da se lahko vsaj malo čustveno razbremenimo.«
Sama ima izkušnjo demence obeh staršev, zato zanjo pisanje ni le literarni izraz, temveč način razumevanja izgube, nemoči in tudi vztrajnosti.
Ko empatija ni samoumevna
Svojci pogosto vstopijo v vlogo, na katero jih nihče ni pripravil. Postanejo negovalci, organizatorji, varuhi spomina in čustveni blažilci. So tisti, ki skušajo ohranjati dostojanstvo obolelega, hkrati pa se soočajo z lastno izčrpanostjo in občutkom, da ne zmorejo več.
Tatjana Plevnik opozarja na vrzel med splošno ozaveščenostjo in konkretnimi veščinami: »Verjetno so največji primanjkljaji prav na področjih empatije in sočutja do obolelih. Sorodniki in skrbniki večinoma ne vedo, kako se dementni počutijo, ne razumejo jih, ne zmorejo se odzivati s toplino in razumevanjem, brez obsojanja.«
Demenca pogosto prinese tudi sumničavost, obtoževanje in čustvene izbruhe, ki jih svojci težko ne jemljejo osebno. Brez ustrezne podpore lahko prav oni postanejo skriti bolniki sistema.
Med doživljanjem in znanjem
Še ena izmed avtoric, Tanja Špes, o svojem sodelovanju pri nastanku te knjige, pravi takole: »Za sodelovanje sem se odločila, ker se mi zdi kombinacija kratkih zgodb in komentarja strokovnjakinje ob vsaki zgodbi, koristna. Učinkuje na dvojen način – bralci lahko ob branju zgodb vstopajo v drugačno perspektivo, najdejo oporo, zgodbo doživijo, medtem ko strokovni komentar na koncu doda edukativno plat.«
V času digitalnega kaosa pa tudi opozarja tudi na nevarnost dezinformacij: »Znanja in ozaveščenosti nikoli ni dovolj, morda je v današnjem času problematično to, da je veliko informacij lažnih, ustvarjenih z umetno inteligenco, nepreverjenih, objavljenih na podlagi vprašljivih virov.«
Zanesljive informacije so ključne ne le za razumevanje bolezni, temveč tudi za pravočasno ukrepanje, ustrezno komunikacijo z zdravstvenim sistemom in realna pričakovanja glede poteka bolezni.
Tišina okoli staranja in bolezni
Maša Šemrov demenco postavlja v širši družbeni kontekst: »Na splošno se mi zdi, da ljudje ne poznamo drug drugega, hitimo skozi življenje zaverovani v pomembnost dogajanja v lastnem osončju.«
Dodaja, da demenco pogosto potiskamo na rob zavesti, ker nas sooča z lastnimi strahovi: »Demenco predvsem povezujemo s staranjem, kar je ena izmed manj priljubljenih tem v dandanašnjem svetu, o njej imamo ljudje različna posplošena prepričanja in si zaradi lastnih strahov pogosto ne dovolimo približati soočanju s staranjem, boleznijo in minljivostjo.«
Tišina pa pomeni tudi osamljenost. Bolniki in svojci pogosto ostajajo sami s svojimi vprašanji, dvomi in občutkom, da jih okolica ne razume.
Demenca kot odnosna izkušnja
Čeprav demenca briše spomine, pogosto okrepi druge plasti odnosa: dotik, pogled, glas, občutek bližine. Ko besede odpovejo, postanejo pomembni drobni rituali – skupni sprehod, znana melodija, vonj domače juhe. V teh trenutkih se razkrije, da človeška povezanost ne temelji le na spominu, temveč tudi na prisotnosti.
Zgodbe v knjigi Kje so moji ključi ne olepšujejo bolezni. Govorijo o utrujenosti, žalosti, jezi, pa tudi o redkih, dragocenih trenutkih nežnosti in humorja. Prav ta iskrenost omogoča bralcu, da se z demenco sreča brez romantiziranja, a tudi brez strahu.
Zakaj potrebujemo več pogovora
Demenca je družbeni izziv. Ne le zdravstveni, temveč tudi socialni, etični in ekonomski. Potrebujemo več podpornih mrež za svojce, več razumevanja na delovnih mestih, več prilagojenih skupnostnih storitev in predvsem več odprtih pogovorov. Knjige, ki odpirajo intimne zgodbe, pomagajo rušiti stigmo. Učijo nas poslušati, biti potrpežljivi in priznati, da ranljivost ni šibkost, temveč temelj človečnosti.
Ko spomin počasi ugaša, odnosi iščejo novo ravnotežje. In prav v tem iskanju se pogosto skriva največja moč, ne v popolnem nadzoru nad boleznijo, temveč v sposobnosti ostati človek drug drugemu, tudi ko se svet začne drobiti na pozabljene koščke.
