Arhiv Vilijem Julijan

Žal ne zato, ker bi bili ti otroci ambasadorji ozaveščanja o tej pomembni zdravstveni temi. Čeprav to nehote postanejo, ko starši iščejo načine, da bi jim omogočili najboljšo oskrbo, ki jo sodobna medicina premore. Vse prevečkrat morajo ob tem za finančno pomoč potrkati na srca dobrih ljudi, saj lahko zavarovalnica stroške zdravljenja tudi zavrne. Navedeni razlogi pogosto ne prepričajo, priziva pa ni. Namesto zanesljive sistemske ureditve zdravljenja redkih bolezni imamo »rešitev«, pri kateri mnogi otroci in odrasli ostanejo na milost in nemilost prepuščeni arbitrarnim odločitvam enega urada.

Zadnji tak primer je Miloš, fantek, ki se je rodil s hudo genetsko boleznijo, bulozno epidermolizo. Zaradi nje ima kožo krhko kot papirus, na njej pa se ves čas odpirajo krvave rane. Do pred kratkim je bila njegova bolezen docela neozdravljiva, lani pa je dočakal gensko zdravilo Vyjuvek v obliki kreme, s katerim se rane veliko hitreje celijo in ki preprečuje nastajanje novih. Na zdravljenje je moral v ZDA, saj so tam prvi odobrili zdravilo.

Takrat mu je stroške kril ZZZS, v Društvu Viljem Julijan pa so za Miloša zbrali sredstva za večmesečno bivanje in medicinske pripomočke. Slovenci so še enkrat pokazali svojo radodarnost in prispevali kar 125.000 evrov. Miloš je bil kmalu bolje. Manjše rane so se začele celiti že naslednji dan, večje pa po nekaj dneh. Družina je bila presrečna. A ko se je Miloš po pol leta vrnil v Slovenijo, jih je udarilo kot strela z jasnega. V ZZZS so nadaljevanje zdravljenja zavrnili.

Ocenili so, da je javnozdravstveni pomen zdravila Vyjuvek majhen, zato so povračilo stroškov zavrnili kot neutemeljeno. Ob tem niso pridobili niti strokovnega mnenja kolegija dermatovenerološke klinike. Po njihovem je enakovredno zdravilo krema Filsuvez, ki vsebuje izvlečke brezovega lubja. Miloševa mama pa pove, da ta nima nobenega učinka, obenem pa fantku povzroča bolečine s tem, da ga morajo stalno kopati, mu odvijati povoje z ran in ga mazati vsak drugi dan, medtem ko je bilo treba Vyjuvek nanašati le enkrat na teden. Ne razumejo, kako lahko zamenjajo gensko zdravilo z brezovim lubjem in obenem trdijo, da je za otroke z redkimi boleznimi pri nas dobro poskrbljeno.

Denar, zdravja vladar

Odgovor je seveda, kot zmeraj, denar. Na ZZZS so sami navedli, da je cena zdravila Vyjuvek 26.349 dolarjev za pakiranje, kar pomeni, da bi zdravljenje stalo okoli 1,5 milijona evrov, medtem ko cena zdravljenja z zdravilom Filsuvez ne dosega niti pet odstotkov te vrednosti. Starši so obupani, v društvu Viljem Julijan pa ne skrivajo ogorčenja nad pristopom ZZZS. Škandalozno in povsem nedopustno je, pravijo, da je ZZZS sam »presodil«, da Milošu zdravljenje ne pripada, obenem pa tudi nezakonito, saj niso pridobili potrebnega strokovnega mnenja. Skupaj z Miloševo mamo so na ZZZS ponovno vložili vlogo za kritje stroškov z gensko terapijo Vyjuvek in se dogovorili za sestanek. Pričakujejo, da bo zdravljenje tokrat odobreno. Zdravilo je namreč od letošnje pomladi odobreno tudi v EU, torej bi moralo biti dostopno tudi slovenskim bolnikom.

A Miloš je le en primer. Kako nedopustno veliko jih je, kaže že število bolnih otrok in odraslih, za katere Slovenci zbiramo denar vsako leto. Samo na spletni strani društva Viljem Julijan je okoli 150 takih malčkov. 150 obrazkov, ki so jih bili starši prisiljeni izpostaviti in sebe z njimi, da bi jim omogočili tisto, kar bi jim moralo pripadati. Kar naj bi jim že zdaj pripadalo, če je verjeti besedam pristojnih, da je pri nas za bolnike z redkimi boleznimi dobro poskrbljeno.

Se končno premika?

Da humanitarne akcije niso rešitev in da so nujno potrebne sistemske rešitve, je dojela že celo politika. V SD so pripravili predlog zakona, po katerem bi ustanovili sklad za zdravljenje redkih bolezni in ki naj bi kril celoten krog stroškov zdravljenja, potne stroške, nastanitev, prehrano in spremstvo pri otrocih, pa tudi stroške spremljevalca za čas zdravljenja. Sredstva bi se lahko odobrila za zdravila s pozitivnim mnenjem pristojne komisije Evropske agencije za zdravila (EMA) ali z nacionalnim dovoljenjem v primerljivih tretjih državah, na primer ameriške Uprave za hrano in zdravila (FDA), »kadar v Sloveniji ni druge alternative in so vse možnosti že izčrpane«. Pohvalno. A z velikim minusom. V SD namreč predvidevajo, da bi sklad zbral 4,6 milijona evrov letno. To pa bi bilo hitro premalo. Mnogo premalo glede na cene tovrstnih zdravil in zdravljenj.

Da bi potrebovali več denarja in da ga tudi že imamo na razpolago, pa je prepričana Ana Čermelj, pravnica in podsekretarka Sindikata obrti in podjetništva Slovenije (SOPS). Tudi oni imajo predlog, kako sistemsko urediti to rakavo rano zdravstvenega zavarovanja. A kaj ima SOPS z redkimi boleznimi? Toliko kot vsak od nas.

»Veliko delamo na terenu,« pojasnjuje Ana Čermelj. »Ko nehamo z reševanjem delovnopravnih vprašanj, se pogovarjamo o vsem mogočem. Stiska bolnih otrok se dotakne vsakega, ki ima kaj srca. Obenem pa pogosto poslušam, kako neprimerno je, da se te otroke izpostavlja, in kako boleče mora biti to za starše. A seveda to storijo, saj je to prepogosto edina pot, da otrok dobi najboljše možno zdravljenje. A pravica do tega ne bi smela biti odvisna od darežljivosti ljudi. Zahteva sistemsko rešitev, ta pa ni nedosegljiva.« V SOPS predlagajo takšno, po kateri bi sredstva za zdravljenje redkih bolezni črpali iz novega prispevka za dolgotrajno oskrbo. V zakon bi dodali določbo, da se 0,1 odstotka od prispevka nameni v novoustanovljeni Sklad za zdravljenje (in dolgotrajno oskrbo) otrok z redkimi in hudimi boleznimi. To bi po grobi oceni naneslo malo manj kot 26,5 milijona evrov na leto, kar je dovolj za stabilno financiranje dostopa do sodobnih zdravljenj, kot so genske terapije, ATMP in čezmejno zdravljenje, so prepričani.

Ob tem je Čermeljeva ZZZS zaprosila za podatke, koliko se je nabralo denarja od prispevka za dolgotrajno oskrbo in koliko ga je bilo porabljenega. Odgovor je bil sto milijonov in 0. »Sto milijonov in zdaj že več stoji neporabljenih, medtem pa bolni otroci trpijo. Marsikateri od njih bi s pomočjo tega denarja lahko živel skoraj normalno življenje!« je prepričana Čermeljeva. V društvu Viljem Julijan so s pobudo seznanjeni.

»Z naše strani je toplo dobrodošel vsak predlog, ki bi omogočil ali pospešil ustanovitev in delovanje sklada,« pravijo. »Glede na to, da je sedaj zakonski predlog za ustanovitev sklada že v DZ, pa morajo odločevalci ugotoviti in se odločiti, kaj je najustreznejši vir financiranja.« Pobudo so v SOPS poslali tudi trem ministrstvom in vsem poslanskim skupinam. Odgovorili so jim z ministrstva za zdravje in v odgovoru zapisali, da je v Sloveniji zdravljenje redkih bolezni dobro urejeno, da je prispevek za dolgotrajno oskrbo namenski ter da ga ni mogoče spreminjati. To zadnje Čermeljevo kot pravnico še posebej zbode. »Reči, da zakona ni mogoče spremeniti, je enostavno smešno. Pokažite mi zakon, ki je večen!«

Konec koncev pa se postavlja vprašanje, zakaj ljudje z redkimi boleznimi, ki bodo zdravljenje potrebovali vse življenje, niso zajeti v definicijo dolgotrajne oskrbe. Če kdo, jo bodo potrebovali otroci, za katere vse prepogosto namesto države poskrbimo ljudje.