Jaka Koren

Pred dvema letoma so Pii, še ne enoletni deklici, odkrili tumor na srčku, tako velikega pri nas še niso videli. Potem ko zanjo ni bilo prostora ne v Pragi ne v Münchnu, so jo sprejeli v Londonu. Operiral jo je eden najboljših srčnih kirurgov, ki je pred tem priznal, da ne ve, ali mu bo uspelo. In mu je – Pia je zahtevno operacijo na odprtem srčku preživela, tumor so odstranili in je danes povsem zdrava punčka. Pol leta po tistem pa sta se njena starša znova borila za otrokovo življenje, tokrat je bil v nevarnosti Pijin bratec, dvojček Mark.

Največjo življenjsko preizkušnjo je z nami delila Neža Testen, 28-letna mamica iz Mengša, kjer si je ustvarila družino z bodočim možem Matejem Viragom. Že 2021 sta jima življenje povsem zatresli dvojčici Mia in Zoja, dve leti zatem pa še enkrat dvojčka, tokrat parček – Mark in Pia. Toliko veselja (in napora) hkrati! Kot sveža starša in še ne prav dolgo utečena v partnerstvu sta hrabro vijugala med izzivi, vmes so jima stanovanje prizadele tudi tiste grozljive poplave, a sta vse zmogla. Tudi zato, ker nikoli nista bila sama. Oba sta zdravstvena delavca, reševalca, njuno znanje pa je bilo res dobra oprema za krizne razmere, v katerih sta se znašla komaj 11 mesecev po rojstvu drugih dvojčkov. 

Zdravje

Simona Šket je s postom premagala raka

Osebni arhiv

Mama ve

Začelo se je z Nežinim močnim notranjim občutkom. »V svojem bistvu sem čutila, da ni v redu. Verjetno me je z razlogom nekaj mesecev prej medicinska sestra v razvojni ambulanti opomnila na Pijino hitro dihanje. To sem si razlagala s tem, da je otrok prestrašen, saj do takrat  tega nisem opazila. To opozorilo, 'glej dihanje', mi je bilo kot poslano iz vesolja, saj sem bila odtlej nanj posebej pozorna.« Štela je punčkine vdihe – tudi ponoči, in od 50 vdihov na minuto, kar je pri spečem enoletniku še normalno (a na zgornji meji), je sčasoma frekvenca narasla na 77 vdihov na minuto v mirnem stanju. Sicer je bila Pia čisto v redu, dosegala je razvojne mejnike, tudi pri teži, čeprav se je Neži vseeno zdela malce prelahka.  

Tisto sredo jo je pediatrinja dodobra pregledala, a ni slišala nič posebnega, vendar je Pii vseeno izdala napotnico za pulmologijo. Neža si je takrat rekla: ne bom čakala 14 dni, temveč bom ob nadaljevanju takšnega dihanja najpozneje v petek šla z njo na urgenco. Posvetovala se je tudi s kolegicami medicinskimi sestrami (med njimi nekatere delajo na intenzivni negi), saj ji ni dalo miru. V četrtek zvečer je opazila, da Pio nekaj boli. »Predramila se je in me gledala tako, kot bi mi hotela povedati nekaj pomembnega.« Naslednji dan je partnerju naročila, naj gre s Pio na urgenco, in mu zabičala, naj vztraja pri napotnici.

Petek na urgenci

Na urgenci niso dobro slišali levega pljučnega krila, zato so jo napotili na pediatrijo, tam je že EKG pokazal nepravilnosti, rentgen pa izliv vode v pljuča. Dejali so, da je to lahko posledica prejšnje okužbe, saj je bila deklica sicer zdrava. Pio so nato odpeljali na punktiranje in Neža je že mislila, da se bo vrnila k drugim trem otrokom domov ter ji bosta pozneje Matej in Pia sledila, a je vseeno ostala. Bilo jo je strah za malčico, ni vedela, kaj naj pričakuje – čeprav je šlo za rutinski 20-minutni poseg. Po 40 minutah pa sta proti staršema zakorakala dva kirurga in takrat sta vedela, da to ne pomeni nič dobrega. Najprej sta jima rekla, naj sedeta, in pozneje sta razumela, zakaj.

Zdravje

Nina Wabra: Življenje mi je dalo čas, da se postaram

Tumor na srčku

Pia ima ogromen tumor na srčku, takega sploh še niso videli, sta dejala, in še, da je čudež, da je sploh še živa. Neža in Matej sta se sesedla. »Tumor je Pii rasel izven srca in tekočina se je začela nabirati v osrčniku – to ji je rešilo življenje. Če bi tumor rasel znotraj srca, tega ne bi vedeli, dokler se srce ne bi ustavilo. Pri takšni količini tekočine v osrčniku bi odrasel človek že umrl,« pove Neža Testen, prepričana, da je njihova Pia res čudež.

Deklico so takoj sprejeli na intenzivni oddelek. »Naleteli smo na krasnega zdravnika intenzivista dr. Kučana, ki je bil dežuren tisto nedeljo, in se takoj začutili. Prevzel je Pijin primer in njemu se lahko zahvaliva, da smo tako hitro izpeljali vso diagnostiko.« Novice niso bile dobre, šlo naj bi za miosarkom, kar je nezdružljivo z življenjem – niso vedeli, kako bi to sploh operirali.

»Z doktorjem sva sedela pred intenzivno, poslušala sem ga in mu rekla, da verjamem, da bo na koncu to fibrom (nenevarna zrastlina, op. a.). Tistega dne sem se odločila, da slabih novic ne sprejemam več. Zdaj bo šlo samo še navzgor. In oklepala sem se vizije, kako vidim Pio po operaciji in gremo domov. To sliko sem obdržala v glavi in si jo večkrat predvajala. Tudi njej sem vseskozi pela in govorila, da je zdrava, močna punčka. Zdi se mi, da ji je to dejansko pomagalo,« pripoveduje Neža doživeto, ob čemer se ji zasolzijo oči in zatrese glas. Mamica štirih verjame v energije, v to, da smo več, kot mislimo.

Zdravje

Po diagnozi tumorja: Moje otroštvo je bilo v trenutku končano

Jaka Koren

Morala bo v tujino

 Za njiju s partnerjem je bila to izjemno velika preskušnja, ki si jo lahko starši z zdravimi otroki le predstavljamo, v resnici pa ne moremo razumeti. »V enem dnevu se ti spremeni življenje, v 24 urah se moraš odločiti, kaj boš z otrokom, z njegovo prihodnostjo.« A po prvem šoku sta bila že osredotočena na reševanje. Takoj sta vedela, da bosta za svojo punčko morala najti kirurga v tujini, saj je šlo za res redko stanje. Pri tem ju sploh ni zanimalo, ali bo treba seči v lasten žep. Naredila bi karkoli.

Začela sta poizvedovati po različnih ustanovah – od Bostona, Izraela (zaradi vojne ni bil varen) do Münchna in Prage, s katerima sodelujejo naši zdravniki. Zaradi zasedenosti Pie niso mogli sprejeti, deklica pa je potrebovala operacijo v enem ali dveh tednih, ležala je intubirana na intenzivnem oddelku pediatrične klinike. Na odločilnem konziliju so povedali, da nikjer v tujini ni mesta za Pio. Neža jih je prosila, naj poskusijo še v  Great Ormond Street hospital (GOSH) v Londonu. In tam so jo na veliko srečo sprejeli.

London

Očka je v London letel en večer pred Pio in Nežo, ti sta mu sledili v medicinskem letalu. Pio je v Londonu operiral eden najboljših srčnih kirurgov na svetu, dr. Martin Kostolny – in ne, tudi najboljši med najboljšimi si ni drznil reči: tole bomo uredili. Je bilo preveč negotovo. Dvom je Neža zdravnikom brala z obraza. Ampak operacija je uspela, tumor so odstranili. »Po navadi kirurgi luknje zašijejo, pri Pii pa jo je kirurg ustvaril. Tumor je bil velik kot žogica za namizni tenis in za to ne najdem drugih besed kot čudež! Neverjetno je, ko to vidiš. Po operaciji je Pia noro dobro napredovala. Gre za edini tak primer na svetu, za tumor, ki izrašča iz srca.«

Zdravje in nič več

Nad izkušnjo in podporo v londonski bolnišnici (vse stroške zdravljenja sta dobila naknadno povrnjene iz naše zdravstvene blagajne) sta navdušena, 24 ur na dan sta lahko poklicala v bolnišnico in na telefon se je vedno oglasil nekdo, ki je bil tik ob Pijini posteljici.

Pia se po operaciji ni prav nič spremenila – od rojstva je bila borka – sta se pa spremenila njena starša. »To te kot človeka popolnoma prizemlji – ko vidiš vse te otroke z različnimi hudimi diagnozami, ti da misliti, da se v življenju nimaš za kaj pritoževati! Že na ljubljanski intenzivni, ko sem videla 14 postelj v vrsti z intubiranimi otroki, se strezniš. Življenje je po tej preskušnji dejansko lažje – kaj se boš sekiral za malenkosti, nič drugega ni pomembno, na primer oblačila, videz, ko pa bi si ljudje v bolnišnici želeli le zdrave otroke, s katerimi bi lahko uživali zunaj na soncu. V bolnišnici sem si neštetokrat rekla: ljudje, nič drugega ni zares pomembno kot zdravje! Če nisi zdrav, ti niti milijoni na računu ne pomagajo! Pomembno je, da smo skupaj in zdravi in prav nič drugega več!«

Jaka Koren

Mark ne diha! 

Šest tednov je čas v tistem balončku tekel v svojem tempu. In iz njega so izšli kot zmagovalci. A po čez pol leta jih je čakala nova preizkušnja. Poleti so bili na Dolenjskem in Matej je tisto noč spal s Pijinim bratcem dvojčkom. Ponoči je slišal hropenje, pa je poiskal v temi dudo, da bi mu jo dal nazaj v usta. Duda je padla iz ust, zato je  posvetil z lučko in videl, da je njegov sin moder v obraz, potipal ga je in začutil mokroto. Panika! Odprl je  vrata druge spalnice in zavpil: Mark ne diha, Mark ne diha! 

»Takoj sem imela telefon v roki in kot na avtopilotu odtipkala 112. Reševalca dispečerja na liniji sem dala na zvočnik, medtem je Matej dajal otroku pet vpihov in reševalec je po telefonu slišal, da otrok diha. Si predstavljate, kako dobro so zverzirani, da je takoj slišal otrokovo dihanje?!« bo Neža vedno hvaležna dispečerju, še posebej ker so reševalci prispeli v 16 minutah. Pri tem opozarja, kako izjemno pomembno je znanje temeljnih postopkov oživljanja za vse nas, saj to resnično rešuje življenja.

V redu je

 Mark je res zadihal, a bil je neodziven, Neža je prepoznala epileptični status, reševalci so mu dali svečko za epileptični napad, vendar ni pomagala. Po uri in petnajstih minutah, ko so Marka odpeljali na intenzivno, je epileptični status popustil. Preiskave so pokazale tumor na možganih. »Najprej pomisliš: kako je to možno!? In si zavrtiš cel film, ki si ga že doživel. Potem pa pristopiš analitično: raziskuješ, prosiš za mnenje. Dr. Špacapan mi je vse razložil in od tistega sestanka sem mirna, vem, da bo tumor izginil. Ne morem reči, da imam prav, ampak tako se mi zdi.« Je to tudi mnenje stroke? Pravijo, da lahko izgine, je kot »znamenje« na koži, le da je na možganih. »Opazujemo ga, njegovo stanje spremljajo in Mark je v redu. Tak, kot je vedno bil. Mi pa smo hvaležni za vsak dan, nič ne jemljemo za samoumevno.«

Hvala, otroci!

»Iz srca se zahvaljujem predvsem svojim  in Matejevim staršem ter najinim najbližjim, saj brez njihove pomoči ne bi zmogla. In seveda – ne drug brez drugega. Najbolj pa sem v tej zgodbi ponosna na svoje otroke. Oni so mi pokazali, kaj pomeni biti zares močan in pogumen – vsak na svoj način.«

Naša zgodba – upanje za druge?

Neža Testen njihovo zgodbo pripoveduje zato, da bi drugim staršem dala upanje. Ko je dobesedno čez noč izvedela za grozljivo diagnozo svoje hčerkice, je iskala kakšen podoben primer, a ga ni našla nikjer. »Nisem našla svetle točke, ki bi se je oprijela, češ če je nekomu uspelo, je še upanje. Šele čez čas sem našla deklico s podobnim tumorjem, prav tako staro 11 mesecev in z operacijo na odprtem srcu. In tega uspešnega primera sem se oprijela. Zato s partnerjem deliva svoje izkušnje, da morda še komu dava upanje. Več ko govorimo o realnem življenju, bolj se lahko spoprijemamo z izzivi, saj imamo pred sabo že primerljiv scenarij nekoga drugega.«

Kljub stiski notranje pomirjena

Ko je Neža trepetala za otrokovo življenje, ko je bilo res najtežje, je v sebi hkrati čutila mir. »Nikoli nisem zapaničarila, niti na začetku se nisem zjokala, in spraševala sem se, ali sem v šoku ali pa prevladuje moj občutek, da bo še vse v redu. Res sem čutila, da bo, zato sem poskušala mir in osredotočenost vseskozi ohranjati.« Poleg tega se je poskušala izolirati od zunanjega pritiska, saj so se njuna družina in prijatelji lomili v skrbi zanje. »Ampak jaz se ne morem smiliti nikomur, nimam se časa niti nočem porabljati energije za to. Vem, da se nam dogaja nekaj groznega, ampak potrebujem ljudi, ki bodo osredotočeni skupaj z mano, ki bodo sodelovali pri uresničevanju našega načrta,« je trezno razmišljala takrat.

revija Jana 13