Mateja J. Potočnik

Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

Darovane sperme je preprosto premalo, ker po spremembi zakona, ki je razširil dosegljivost zunajtelesne oploditve, odločevalci niso pomislili na to, da bo več žensk potrebovalo več semena. Dr. Eda Vrtačnik Bokal pa ob tem opozarja še na poseben problem: podjetja, ki jih zanima samo dobiček, se ne obremenjujejo s tem, koliko otrok bo rojenih iz semena posameznega darovalca. To bo lahko v prihodnosti za te otroke res velik življenjski problem.

Ali drži, da imajo moški iz leta v leto manj kakovostno seme?

To je sicer bolj vprašanje za androloge. Jaz lahko le na načelni ravni govorim o študijah, ki kažejo na slabšo kakovost semena. Te študije je izjemno težko izvesti, zato jih je treba natančno preveriti, evalvirati in oceniti. Ves čas se opozarja in predvideva, da na kakovost negativno vplivajo nekateri okoljski dejavniki. Druga stvar pa je, da lahko k slabšemu izvidu prispeva posameznik sam – predvsem z debelostjo, kajenjem in drugimi škodljivimi razvadami.

Zdravje

Stroške za umetno oploditev so nama morali povrniti

So torej dejavniki slabše plodnosti pri ženskah in moških enaki?

Tako je. Seveda si želimo narediti presojo tudi v našem prostoru, vendar bi morali nastaviti zelo natančno epidemiološko študijo, da bi dobili točne rezultate. Sicer se na nas obrača približno enako število moških s slabšo kakovostjo semena kot pred leti. Zelo konkretno opredeliti to stanje bi bilo izjemno težko, poleg tega ne želimo brez razloga strašiti ljudi. Razvile pa so se tudi metode, predvsem pri postopkih zunajtelesne oploditve, ki pri tem učinkovito pomagajo.

Imate v mislih to, da lahko za zanositev uporabimo darovana semena?

Ne, temveč nove metode pomagajo pri celotnem postopku obravnave te populacije. Kar pa se tiče darovalcev in darovanja, je najbolje, da začneva pri zakonu. Obstoječi Zakon o zdravljenju neplodnosti in postopkih oploditve z biomedicinsko pomočjo (OBMP) je bil v ustavni presoji. Ker so bili postopki zunajtelesne oploditve prej dovoljeni le heteroseksualnim parom, je ustavno sodišče ugotovilo, da je takšna ureditev neustavna. Pred kakšnim letom so zato naložili popravek zakona in s tem se je dostopnost razširila tudi na samske in istospolno usmerjene ženske. Tako pri nas kot v preostali Evropi pa se srečujemo z veliko težavo, da je darovalcev premalo. Nabor pravic in potrebe se širijo, darovalcev pa primanjkuje.

Mateja J. Potočnik

Torej število darovalcev ostaja približno enako, potrebe pa so večje?

Tako je, morda jih je celo manj.

Kdo pa so darovalci? So morda med njimi študenti medicine?

Teh podatkov ne smem izdajati, vendar ne. Promoviranje darovanja med študenti medicine ne bi bilo v skladu z etičnimi načeli.

Popravljen zakon je torej prinesel nove izzive.

Čisto odkrito lahko povem, da se trenutno ukvarjamo z začetniškimi težavami. Po tem zakonu imajo heteroseksualni pari, istospolni pari in samske ženske popolnoma enake pravice. Težava nastane v naši semenski banki: prejšnji darovalci so podpisali soglasje, namenjeno izključno heteroseksualnim parom. Tega semena zato ne moremo uporabiti za samske ali istospolno usmerjene ženske, saj moramo upoštevati avtonomno željo darovalcev, ki so jo takrat izrazili s pisno privolitvijo. Brez novega privoljenja tega ne smemo storiti. Zaradi pomanjkanja semena so naši pacienti vezani na tuje semenske banke.

Pri nas pa zasebne semenske banke ni, kajne?

Tako je. Naša zakonodaja zelo dobro opredeljuje, da lahko en darovalec prispeva seme za največ dve družini, kar je glede na velikost Slovenije povsem ustrezno. Tudi druge evropske države imajo svojo nacionalno zakonodajo.

Glavno tveganje in težava pa nastajata, ker se je začel odvijati pretok semena čez meje. Na evropski ravni namreč ni zakonodaje, ki bi urejala ta čezmejni pretok. Sami ne smemo neposredno uvažati semena, ker nam zakon tega ne dovoljuje. A dinamika se je v Evropi spremenila in ponudniki so ji sledili. Nastale so večje semenske banke – ena največjih je danska Cryos Sperm Bank, iz katere se veliko oskrbujejo, zrasle pa so tudi španske banke. Pri nas se je sprememba zakonodaje poklopila s trenutkom, ko so v Evropi začeli opozarjati na negativne vplive prevelikega števila sorojencev. Tako smo se našli v dvojnem pomanjkanju, s katerim se strokovnjaki zdaj ukvarjamo.

Ste semena prej uvozili ali so morale pacientke v tujino?

Semena nismo uvažali, ampak so ženske same odhajale na postopke v tujino. Ker uvoz ni dovoljen, so poiskale poti v tujini. Ko pa so štiri skandinavske državne etične komisije poslale pismo Evropskemu združenju za reproduktivno medicino ter opozorile na problem številnih sorojencev, smo ugotovili, da je to velika težava.

Kje pa je največ sorojencev?

Tega ne ve nihče, ker nihče ne izvaja nadzora. Povpraševanje je tako veliko, da so se semenske banke prilagodile trgu, mehanizmov nadzora pa doslej ni bilo.

To je torej zasebni posel, ki je povsem izven nadzora?

Tako je. Novinarji so tudi razkrili primer iz Nizozemske, kjer je bil en darovalec oče več kot 500 otrok. Pa primer darovalca z dedno boleznijo, ki jo je prenesel na številne potomce. Skandinavci so se odzvali, ker so težavo doživeli neposredno. Evropa se je tako znašla pred dejstvom, na katero se mora odzvati. Ne vemo še, kakšne bodo psihične in socialne posledice na otrocih, ko bodo izvedeli za ogromno število sorojencev. Danes je z naprednimi genetskimi testiranji mogoče darovalca in vse sorojence zelo preprosto poiskati, tako da bo to gotovo še težava v prihodnosti, ko bodo otroci starejši in jih bo zanimalo, od kod so.

Ste članica delovne skupine, ki jo je za reševanje te problematike ustanovila Evropska komisija. Kakšne rešitve imate v mislih?

Problem je izjemno težko rešljiv, saj so se postopki dolgo odvijali nenadzorovano in mehanizmi nadzora ne obstajajo. Evropsko združenje za humano reprodukcijo in embriologijo (ESHRE) je predlagalo, da se omeji število družin, v katerih se lahko rodijo otroci istega darovalca, ter da se delovanje prilagodi nacionalnim zakonodajam. Predlog ESHRE predvideva postopno zniževanje – najprej na največ 50 družin, v treh letih pa na 15 družin. Kako in kdo bo to nadzoroval ter korigiral, pa trenutno še ni znano.

Veliko smo si obetali od uredbe o snoveh človeškega izvora, ki jo je treba implementirati v enem letu in zajema tudi genetski material, transfuzijo, kožo, človeško mleko … Upali smo, da se bo na tej platformi vzpostavil register pod nadzorom Evropske komisije. Vendar sprejeta uredba ne vsebuje pravne podlage za tak register. Če bi jo hoteli spremeniti, bi morali znova odpreti celoten proces tripartitne presoje. V evropski uredbi ni pravne podlage za takšno ureditev. Zdaj se bodo poskušala oblikovati priporočila, ki pa se bodo primarno zanašala na nacionalne zakonodaje in komunikacijo med posameznimi centri.

Še vedno pa nam manjkata krovna evropska regulativa in jasnost glede tega, katera institucija bo to nadzorovala. Priporočila, ki se pripravljajo, kažejo v smer nacionalnega urejanja tega problema.

Zasebna ustanova, ki ji gre za dobiček, zagotovo ne bo sama od sebe vodila nadzora po vsem svetu.

Tako je. Zato smo zdaj mi tudi kot svetovalci v zelo težkem položaju, ko se pogovarjamo z ženskami in pari. Ljudem moramo pojasniti situacijo, v kateri smo se znašli, saj pred enim letom tega niti sami nismo vedeli. Ljudje te informacije sprejemajo zelo različno. Tistim, ki si želijo zgolj uresničiti željo po otroku, je precej vseeno, vprašanje pa je, kaj bodo o tem pozneje mislili njihovi otroci. Obstaja raziskava med osebami, rojenimi s pomočjo darovalcev: kar 80  odstotkov vprašanih otrok se ni strinjalo z velikim številom sorojencev, medtem ko je to motilo le 50 odstotkov staršev. To je zelo poveden podatek.

Razumljivo, otroci so tisti, ki se lahko pozneje v življenju zaljubijo v nekoga in ugotovijo, da je to njihov polbrat ali polsestra.

Ko sem prvič izvedela za te podatke, me je to močno vznemirilo. Zdelo se mi je, da se dogaja nekaj, kar je daleč od etike, morale in koristi otrok.

Zakaj mislite, da neki darovalec postane oče 500 otrok? Gre za težnjo posameznika, da razširi svoj genetski material, ali za pohlep ustanove, ki želi s tem zaslužiti?

Težko je odgovoriti, kaj vse se skriva za tem. Je pa zanimivo, da se zdaj tako na ravni ESHRE kot v delovnih skupinah močno poudarja avtonomija darovalca. Sama sem zelo opozarjala na to, da mora darovalec sam opredeliti, koliko potomcem dovoljuje nastanek. To omejitev bi morali vključiti že v privolitveni obrazec. Poleg tega bodo morali biti darovalci deležni obveznega psihološkega in pravnega svetovanja, da bodo v celoti seznanjeni s situacijo. V osnutkih novih smernic se o avtonomiji darovalcev že veliko razpravlja.

Še vedno pa ostaja izziv, kako to izvesti v praksi. Ko se pogovarjaš z nekom, ki nujno potrebuje genetski material, je ta osredotočen le na reševanje svoje stiske, kar mu zakon tudi omogoča. Prav je, da so se pravice razširile, in sodbo ustavnega sodišča je treba spoštovati, vendar pa nam pristojne institucije pri izvajanju v praksi ne dajejo ustreznih usmeritev.

V filmih vidimo, da ženske izbirajo darovalce iz katalogov glede na želene lastnosti. Je tako tudi pri nas? Kakšne podatke o darovalcu ponudite ženski? Ali izve njegov poklic, inteligenčni kvocient, barvo las in oči?

Podatke o barvi las, oči, polti, višini in teži ujemamo z lastnostmi staršev ali partnerja. V zvezi z genetiko izločimo tiste, pri katerih glede na anamnezo obstaja obremenjenost z dednimi boleznimi, ne izvajamo pa vseh genetskih testiranj. Nova uredba sicer predvideva obsežnejša genetska testiranja, vendar obseg še ni natančno določen.

Danes o genetiki vemo veliko več kot nekoč. Kaj to pomeni za vaše delo?

Genetika kot znanost je izjemno napredovala, vendar je vprašanje, kaj vse bi bilo smiselno testirati. Tudi če ugotovimo povečano ali zmanjšano izraženost določenih genov, pogosto še ne vemo, kako to dejansko vpliva na organizem, saj je genov nešteto. Za monogenske in strukturne bolezni lahko tveganja opredelimo in preprečimo s predimplantacijskim genetskim testiranjem. Pri darovalcih pa je nabor meril omejen in za zdaj nedoločen. Vsekakor se bo zelo hitro spreminjal, saj je genetika v izjemnem razvoju in bodo zahteve po tovrstnem testiranju predvsem s strani prejemnikov vedno večje. Tako se bo tudi vse vedno bolj dražilo, zaradi česar se bosta zmanjševala dostopnost in število darovalcev.

Želite otroka genialca? Plačajte in dobili ga boste.

Tudi postopki umetne oploditve in sam izbor semena so v tujini velik posel. Na to opozarja tudi dr. Bokalova, ki pravi, da v Ameriki za denar naredijo vse: »Tam sekvencirajo genom, vključijo ga v algoritme in kupcem predočijo, kaj lahko od zarodka pričakujejo. Vendar je nemogoče zagotoviti, da bodo vsi potomci genialci, čeprav je povpraševanje po tem veliko. Taki pristopi ustvarjajo velike družbene razlike.«

Kdo lahko postane darovalec

V Leonišču, kjer imajo specialistične ginekološke ambulante, bodo veseli vseh, ki bi želeli pomagati v stiski in donirati svoje seme. Darovalec je lahko vsak zdrav moški med 18. in 55. letom, pri katerem s testi izključijo spolno prenosljive bolezni, osnovne genetske obremenitve in ki ima ustrezno kakovost semenskega vzorca. Ne iščejo »supermoških« ali genijev, ampak zdrave posameznike, ki so pripravljeni nesebično pomagati tistim, ki pot do starševstva iščejo s pomočjo darovanega semena. Darovalec mora priti dvakrat, saj po nekaj mesecih preverijo, ali je seme res brez kakšnih okužb. Obakrat darovalcu pripadata nadomestilo za odsotnost iz službe in povrnitev potnih stroškov. To torej ni profitabilno, seveda pa ostaja zadoščenje, ker pomagaš ljudem v veliki stiski. Zainteresirani se lahko javijo na mail info.leonisce@kclj.si, kjer bodo dobili vse dodatne informacije.

Ker nad zasebnimi semenskimi bankami ni ustreznega nadzora, strokovnjaki že opozarjajo na preveliko število sorojencev v Evropi.

Jajčne celice so še večji problem

V postopku zdravljenja neplodnosti se včasih izkaže, da je problem v ženskih jajčnih celicah. Seveda se lahko postopek zunajtelesne oploditve izvede tudi s podarjeno jajčno celico, vendar imajo pri nas z njimi še večje težave, saj je v nasprotju z darovanjem semena postopek darovanja jajčne celice invaziven. Ženska, ki bi darovala celice, mora namreč skozi hormonsko terapijo, da zdravniki stimulirajo jajčnik in lahko poberejo več kot le eno celico. Poleg tega lahko celice darujejo samo ženske do 35. leta.

revija Jana