Jaka Koren

Pred dvema letoma, pri devetinštiridesetih, je končno dobila pojasnilo: ker ima Aspergerjev sindrom, eno od motenj v avtističnem spektru. Fotografiranje sovraži in najin pogovor je bil zanjo velikanski stres, prizna. Ampak je šla in se smehljala v objektiv, je šla in potrpežljivo odgovarjala na vprašanja – zato, pojasni, ker »če s to zgodbo samo enemu pomagam, je to že dovolj. Zato sem se izpostavila.« Ampak nikar me ne naslikajte kot žrtev, poprosi, nisem žrtev! Kakšna žrtev neki! Katarina je zelo pogumna ženska.

Do tretjega leta ni govorila, pravi, je to kaj pomembno?

Pa v vrtec ni hotela, tako se je drla, da so jo pustili doma pri dedku. Že od nekdaj se ji je zdelo, da je drugačna od drugih. »Nisem se družila z vrstniki, v srednji šoli sem v tretjem letniku kar naenkrat popustila, verjetno zato, ker se nisem mogla vključiti. Ne, ker bi bila neumna, preprosto nisem sledila vsem tem zahtevam in sem se kar izpisala iz šole. Prej sem bila pridna, potem sem pa začela špricati in dobivati cveke. In sem se prepisala na drugo šolo.« Šola ji ni ponudila pomoči psihologa.

Preberite tudi:

Kdaj gre za motnjo ADHD?

Ker je bila mladoletna, sta izpis morala podpisati starše. »Mama je vedela, da imam težave, vendar ni našla strokovnjaka. Pa tudi sama sem bila verjetno preveč trmasta, da bi šla h kakšnemu psihiatru. O tem se ni govorilo, nismo niti vedeli … Tudi o avtizmu sem začela brati šele pozneje. Starša sta pač sprejela to moje čudaštvo. Nekako sem končala srednjo šolo, se vpisala na faks, a ga zaradi teh svojih težav tudi nisem končala.«

Mama je vedela, da imam težave, vendar ni našla strokovnjaka. Pa tudi sama sem bila verjetno preveč trmasta, da bi šla h kakšnemu psihiatru.

Ne, pravi, prijateljev ni nikoli imela. »Kar sem imela prijateljev, sem vse stran odrinila. Vedno. Oni bi se še družili z mano, ampak jaz se začnem kar zapirati vase in jih odrivam stran. Kot v knjigi Rudy Simone Aspergerke, prav ta knjiga me je spodbudila, da povem svojo zgodbo.«

V službo

»Fakultete nisem končala in je mama rekla, zdaj bo pa treba v službo. Šest različnih služb imam za sabo. Delala sem kot administratorka, potem sem morala po sili razmer izredno študirati, končala sem višjo in visoko strokovno šolo. Tudi tam nisem vzpostavila nobenih stikov, čeprav bi jih lahko. V službi, kjer sem bila najdlje, sem dobila odpoved iz poslovnih razlogov. Verjetno je bil pravi razlog to, da se nisem znala pogovarjati in so me imeli za arogantno, žaljivo, nesramno, rekli so, da lažem. Se mi zdi, da sem bila v službi uspešna, a sem bila prva na vrsti za odpis.

Potem sem nekaj časa delala v komerciali, nato v domu starejših, tam sem bila strežnica, gospodinja, oskrbovalka. Začela sem iskati podcenjena dela, ki mi glede na mojo izobrazbo ne pritičejo. V domu starejših, na oddelku za demenco, sem se dobro počutila, radi so me imeli.

Vendar sem delala po cele dneve, vikende, po 56 ur na teden, in sem imela občutek, da me izkoriščajo, zato sem dala odpoved. Tudi v svoji zadnji službi sem dala odpoved. Ne zdržim v hrupnih okoljih. V službah iščejo komunikativne, družabne ljudi, jaz pa nisem taka in se začnem umikati. S tem najbrž sama sebi naredim veliko škode.«

Ni problem delo, poudarja, »sem zanesljiva, pridna, delavna, sto odstotkov hočem dati od sebe. Nikoli nisem izkoriščala ne socialne ne bolniških, ampak takoj ko imam občutek, da nisem zaželena, da ne spadam v to okolje … se začnem umikati.«

Nisem hotela več živeti

Trenutno je brez službe. Noče govoriti o tem, od česa živi – saj nisem socialni problem, pravi. Strah jo je nove službe, ker ve, da bo trčila ob enake težave. »Rada bi prilagojeno delovno mesto ali polovično zaposlitev, ker se mi zdi, da osem ur ne bi mogla več delati. Trenutno sem vključena v zaposlitveno rehabilitacijo, čakam na oceno delazmožnosti. Imela sem že vlogo za invalidsko upokojitev, ampak so mi jo zavrnili.«

Zdravnica in zavod za zaposlovanje sta si jo pošiljala sem in tja, sem in tja. »Problem je v tem, da sem odrasla oseba in iz otroštva nimam nobenih dokazil o zdravljenju ali o kakšnih težavah. Ne verjamejo mi, da imam aspergerja. Zaradi tega nerazumevanja okolja sem pristala tudi na psihiatriji. Imela sem občutek, da me okolica ne razume, da mi nočejo verjeti, da imam Aspergerjev sindrom, nisem vedela, kakšna prihodnost me čaka.

Ne verjamejo mi, da imam aspergerja.

In sem pristala na psihiatriji. Zaradi … ne vem, kaj bi rekla. Nisem hotela več živeti. Ampak na psihiatriji sem se dobro počutila. Tam so zanikali Aspergerjev sindrom, rekli so, da to na stara leta izzveni, čeprav jaz mislim, da ne. No, tega mi ni rekla zdravnica, temveč neka terapevtka.

Dali so mi diagnozo motnje prilagodljivosti, težave pri urejanju življenja, neopredeljeni problemi, povezani z zaposlitvijo, in ne vem še kakšne druge motnje. Niti ne vem, ali imam pravico do invalidske, ali imam pravico do štiriurnega ali prilagojenega dela. Mislim, da bi moralo biti to sistemsko urejeno. Zdaj še nimam nobenih pravic, čakam na komisijo zavoda za zaposlovanje, ki mi bo dala oceno delazmožnosti.«

Stopiti v odrasli svet

Zmedena sem. Kakšna je torej uradna diagnoza, vprašam – psihiatri pravijo, da nima Aspergerjevega sindroma, ona je pa trdno prepričana, da ga ima. »Moja psihiatrinja pravi 'motnje avtističnega spektra', ampak blage, tako da je že tu zmešnjava. Moti me, da so mi na psihiatriji zanikali avtizem.

Jaka Koren

Ne vem, ali so v tistih dveh tednih res mene videli, mogoče se znam dobro pretvarjati, saj se že vse življenje malo maskiram – družila sem se, čeprav mi ni pasalo, in podobno. Lahko bi se zaprla v sobo, ampak mi ni bilo do tega, ker sem mislila, da je prav, da se vključujem v razne aktivnosti. Ko berem knjigo Aspergerke, se čisto vidim v tem, zato sem si postavila to samodiagnozo.

Malo sem jezna nase, da nisem že v srednji šoli in mogoče tudi pozneje poiskala pomoči. Veš, da si drugačen, da si 'mutast', ker se ne znaš pogovarjati. Tudi drugi so pogosto rekli, da sem asocialna, potem se slabo počutiš, kriviš sebe in padeš v depresijo, ta je pa najslabša stvar pri tem. Na stara leta se ne morem več maskirati, nekako bi morala bolj odrasti, ampak ne znam.

Se mi zdi, da ne sodim v ta svet, da sem naivna in da ta otroškost ne gre iz mene. Ne znam stopiti v odrasli svet. Imam dovolj znanja, a ga ne znam uporabiti. Če takoj ne dobim povratne informacije, da je v redu, se začnem sekirati, potegnem se vase, ker imam tako nizko samopodobo. Imam tudi senzorično preobčutljivost, ne prenašam glasnih ljudi.« 

Po diagnozi

»Težko sem to sprejela, bila sem jezna nase in na ves svet, sem se pa odločila, da se s tistimi, ki me nočejo razumeti ali mi rečejo, spravi se malo k sebi, z ljudmi, ki me nočejo sprejeti, ne družim. Raje sem sama. Izolirala sem se od večine in mi je fino. Nič mi ne manjka razen službe, to me mori. Ni mi težko biti sama, si že najdem zaposlitev. Berem, rada kuham, pečem … Nimam nobenih težav, če dolgo ni nikogar ob meni. Saj je v redu, če pride kakšna na kavo, ampak nič ne pogrešam druženja.

Podiram mostove za sabo in si zapiram vrata. Včasih me je še kakšna poklicala in rekla, oglasiš se tako, kot da te motim, kot da ne maraš tega. Verjetno sem bila narobe razumljena … In potem so me nehali klicati in se družiti. Itak se ne znam normalno pogovarjati, imam te neke svoje čudne … ne vem, večinoma sem bila ves čas izolirana.

Zavestno sem se odločila, da se izogibam vseh družinskih srečanj, raznih druženj, raznih karkoli, in tega tudi nič ne pogrešam. Verjetno bom morala nekam v službo, to me najbolj skrbi, ker si zdaj ne upam nikamor. Štiriurna zaposlitev, vsaj na začetku, bi mi zelo olajšala ta prehod. Nikoli mi ni bilo težko iti v službo, se naučiti novih stvari, ampak ta entuziazem po nekaj mesecih, po pol leta mine. Spet bom narobe razumljena, ker sem samska in se ne pogovarjam o družini, dopustih. Malo sem čudna, že vse življenje malo drugačna.«

Za spanje si je kupila obteženo odejo, to so sedem- ali devetkilogramske odeje za avtiste. »Pod njo imaš občutek, da si bolj varen, prinaša ti pomiritev. Prav vesela sem, da sem si to kupila, zdaj dobro spim.« 

Avtizem nima roka trajanja

Drugi april je svetovni dan zavedanja o avtizmu. Ljudje z avtizmom, ki ima zelo širok spekter pojavnih oblik, so tudi pri nas prezrta in na rob potisnjena manjšina, zato si društvo ASPI – vodi ga režiserka Maja Weiss, kandidatka za Janino Slovenko leta in mati hčerke z Aspergerjevim sindromom – prizadeva, da bi v Ljubljani vzpostavili prvi dnevni center za odrasle in mladostnike z avtizmom. Tako bi prestolnica postala prvo slovensko mesto v svetovni mreži mest, prijaznih osebam z avtizmom.

V Sloveniji, ocenjujejo, je 1,5 odstotka avtistov, to pomeni od dvajset do trideset tisoč ljudi. To, kar nam je povedala Katarina Kojnik, izvrstno ilustrira težave, s katerimi se srečujejo ljudje z avtizmom. Sama, na primer, ne najde niti človeka, ki bi ji znal razložiti, kakšne so sploh njene pravice.

Takole pravijo v društvu ASPI: »Avtizem ne izgine, ko oseba dopolni 18 let. Takrat se pogosto največji izzivi šele začnejo. Zato so nujne sistemske rešitve, ne zgolj posamični programi z omejenim rokom trajanja. Avtizem je vseživljenjsko stanje in nima roka trajanja. 

Avtizem ne izgine, ko oseba dopolni 18 let. Takrat se pogosto največji izzivi šele začnejo. Zato so nujne sistemske rešitve, ne zgolj posamični programi z omejenim rokom trajanja.

Mladostniki z avtizmom so po končanem šolanju pogosto vrženi v odraslost brez ustrezne sistemske podpore. Mnogi ne morejo nadaljevati šolanja na visokošolskih programih, zaradi neprilagojenih delovnih mest pa so njihove možnosti za zaposlitev šibke. Mnogi ostanejo brez socialnega okolja, ki ga je prej pomenila vsaj šola. Tako pri zaposlovanju kot delu, če do njega sploh pride, se srečujejo s predsodki in diskriminacijo. Ostanejo doma, pogosto osamljeni, finančno odvisni od družine in socialno izključeni.

Za kakovostno odraslo življenje bi nekatere osebe z avtizmom potrebovale osebne asistente, ki pa jih le stežka dobijo. Njihove možnosti za samostojno bivanje pa so dodatno omejene še z dejstvom, da v Sloveniji ni nobenih prilagojenih skupnostnih stanovanj ali centrov za osebe z avtizmom.«