Pri 41 letih je prvič izvedela, zakaj se ji življenje tako zapleta
Polona je imela hemofilijo 41 let, ne da bi vedela. Dve operaciji sta se skoraj končali tragično.
Strokovni nasveti, navade za vitalnost in uravnotežen vsakdan.
Dolga leta izgube železa, močne menstruacije, modrice ob vsakem udarcu. Polona Repanšek Petković je živela s hemofilijo 41 let, ne da bi kdorkoli pomislil na pravo diagnozo. Prelom je prišel leta 2018, ko je med operacijo ciste na jajčniku izgubila več kot dva litra krvi.
Kljub zapletom nihče ni pomislil na motnjo strjevanja krvi. Šele leta 2025, po drugi obsežni krvavitvi med operacijo očesa, so zdravniki končno posumili. »Danes vem, da bi se lahko obe operaciji končali tragično.
Ko sem končno dobila diagnozo, so lahko zdravniki posege začeli ustrezno načrtovati,« pove Polona. »Zaradi ustreznega zdravljenja imam danes bistveno blažje krvavitve in ne potrebujem več infuzij železa,« doda.
Njena zgodba pa žal ni osamljena. Svetovna zveza za hemofilijo ocenjuje, da je več kot tri četrtine oseb s hemofilijo po svetu nediagnosticiranih, pri drugih motnjah strjevanja krvi pa je razkorak še večji. To pomeni, da stotisoči ljudje z motnjami strjevanja krvi po svetu še vedno nimajo dostopa niti do osnovne zdravstvene oskrbe, poroča Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v hematologiji pri Zbornici – Zvezi.
Kaj je hemofilija?
Hemofilija je redka, večinoma dedna motnja strjevanja krvi, pri kateri v krvi primanjkuje faktorjev VIII (hemofilija A) ali IX (hemofilija B), kar vodi v dolgotrajne notranje ali zunanje krvavitve.
Bolezen prizadene predvsem moške, medtem ko so ženske pogosteje prenašalke. Pojavi se približno pri enem na 10.000 rojenih dečkov.
»Strjevanje krvi je zelo kompleksen proces v našem telesu, pri katerem lahko pride do motenj na različnih ravneh. Vzrok je lahko genetski ali pridobljen,« pojasnjuje dr. Irena Preložnik Zupan, specialistka hematologije iz UKC Ljubljana.
Po njenih besedah v Sloveniji beležimo približno 794 bolnikov z različnimi motnjami strjevanja krvi. Med njimi je okoli 240 bolnikov s hemofilijo (približno 210 s hemofilijo A in 30 s hemofilijo B) ter med 210 in 230 bolnikov z von Willebrandovo boleznijo – motnjo v delovanju trombocitov, ki ne morejo učinkovito preprečiti krvavitev, pojasnjuje dr. Preložnik Zupan.
Slovenija ima na voljo vso potrebno laboratorijsko infrastrukturo za diagnosticiranje motenj strjevanja krvi. Osnovna laboratorijska diagnostika je dostopna po vsej državi, napredna diagnostika pa je omogočena v UKC Ljubljana, poroča Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v hematologiji pri Zbornici – Zvezi.
Pravilo 7-2-1
Ker so ženske zaradi menstruacije in poroda bolj nagnjene h krvavitvam, so simptomi pri njih pogosto spregledani. Znaki, kot so močne menstruacije, podaljšane krvavitve po kirurških posegih, pogoste modrice ali krvavitve iz nosu, so pogosto podcenjeni ali razumljeni kot nekaj običajnega.
»Narava ženskega telesa je takšna, da smo zaradi menstruacije in poroda bolj nagnjene h krvavitvam. Pogosto smo zato navajene, da krvavimo več, vendar je mejo med običajnim in pretiranim krvavenjem težko določiti, saj so situacije zelo različne,« izpostavi dr. Irena Preložnik.
Zaradi nizkega hemoglobina in pomanjkanja železa so številne ženske kronično utrujene, kar lahko vodi v leta slabše kakovosti življenja, še opozarja Zveza.
Društvo hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije opozarja na pravilo 7-2-1: pozorni bodimo, če menstruacija traja sedem dni ali dlje, če je treba higiensko zaščito menjati na dve uri ali pogosteje ter če so prisotni krvni strdki, večji od kovanca za 1 evro.
»Takšne težave ženske pogosto sprejmejo kot nekaj običajnega. Vendar moramo biti posebej pozorni, kadar gre za dolgotrajne in izrazite krvavitve, ki jih spremlja tudi slabokrvnost. Ključno je, da v takšnih primerih pravočasno poiščemo strokovni nasvet,« opozarja dr. Preložnik Zupan.
Diagnoza, ki spremeni vse
»Diagnoza je ključnega pomena, saj lahko tem osebam učinkovito pomagamo. Že samo zavedanje, da ima nekdo motnjo strjevanja krvi, pomeni, da se lahko nauči pravilno ukrepati. Pri menstruacijah lahko krvavitve obvladujemo in preprečujemo pomanjkanje železa, pri porodu vemo, kako ustrezno ravnati, pri operacijah pa lahko pravočasno preprečimo resne zaplete,« izpostavlja prof. dr. Preložnik Zupan.
»Pri diagnostiki motenj strjevanja krvi je izredno pomembno ustrezno znanje zdravstvenega osebja, ki lahko prepozna prve znake in bolnike pravočasno napoti na dodatno diagnostiko. S krepitvijo znanja zdravstvenih strokovnjakov bo mogoče prepoznati vse bolnike ter jim zagotoviti ustrezno in pravočasno zdravljenje,« poudarja Boštjan Jovan, predsednik Sekcije medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v hematologiji pri Zbornici – Zvezi.
»V izrednih situacijah naj bolniki ali svojci ne povedo le, da imajo motnjo strjevanja krvi, temveč tudi, s katerim zdravljenjem se zdravijo, saj to neposredno vpliva tako na diagnostiko kot na nadaljnje zdravljenje,« opozarja prof. dr. Helena Podgornik, specialistka medicinske biokemije in genetike iz UKC Ljubljana.
Danes večina bolnikov živi normalno življenje
»Hemofilija je danes zelo dobro obravnavana bolezen in bolniki, ki prejemajo ustrezno terapijo, lahko živijo povsem običajno življenje. Ključno pa je, da bolezen prepoznamo pravočasno,« poudarja Janez Dolinšek, predsednik Društva hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije.
»Težav ne zadržujmo v sebi. Pomembno je, da o njih spregovorimo z bližnjimi in tudi z okolico, kadar nekaj ni v redu. Tako ustvarjamo več priložnosti za pravočasno odkrivanje bolezni,« zaključuje Dolinšek.
Osvetlimo v rdeče
Ob svetovnem dnevu hemofilije, 17. aprila, poteka kampanja Osvetlimo v rdeče – prepoznavni spomeniki in zgradbe bodo osvetljeni v rdeči barvi kot izraz podpore skupnosti oseb s hemofilijo.
