Shutterstock

Ker se je sesulo njihovo telo, se enako dobesedno čez noč zgodi tudi z njihovim življenjem. Niti predstavljati si ne moremo, kakšno agonijo preživljajo posamezniki, ki so bili še pred boleznijo polni energije, načrtov, uspešni v službi, športno izjemno aktivni, danes pa neizmerno trpijo. Naši sogovornici sta na bolniški deset mesecev oziroma pet let.

Najbolj splošno uporabljena definicija Svetovne zdravstvene organizacije za dolgi covid je, da gre za skupek simptomov in znakov, ki se pojavijo v treh mesecih po prebolelem covidu in trajajo vsaj dva meseca. Simptomi so zelo raznovrstni in lahko prizadenejo vse organske sisteme. Ljudje zbolijo za kronično motnjo, ki praviloma traja mesece, pojasnjuje infektologinja prof. dr. Bojana Beović, s katero smo se pogovarjali, potem ko smo prisluhnili osebnima izkušnjama bolnic.

Kaj se dogaja?! 

Mateja je stara 39 let in je zaradi dolgega covida skoraj deset mesecev na bolniški. Je zdravstvena delavka in zato tudi štirikrat cepljena. Covid je dvakrat prebolela brez večjih težav, nato pa se je lani oktobra domnevno tretjič okužila s koronavirusom. Deset dni po okužbi se je vrnila v službo in nato popoldne v trgovini mislila, da bo umrla od hudega. »Imela sem vrtoglavico, bolečine v prsnem košu, komaj sem dihala. Grozljivo sem se počutila in šla samo še v posteljo. Po dveh dneh takšnega počutja sem se odpeljala na urgenco, ker me je tako bolelo v prsnem košu, da sem posumila na infarkt ali pljučno embolijo.« Pregled ni pokazal nobenih posebnosti, na papirju je bilo z njo vse v redu, ona pa je nato sedem dni ležala v postelji. Dobesedno kot klada. In se osmi dan počutila še slabše. Še nikoli ni izkusila česa takega. Ker so bili prej prazniki, se je šele takrat odpravila k osebni zdravnici, ta pa jo je, potem ko ji je izmerila pulz, takoj z rešilcem poslala na urgenco. Vsi testi so spet pokazali, da je z njo vse v redu. »Izvidi fantastični, jaz pa po vseh štirih na stranišče! Nerazložljivo!«

Grozljivo utrujena, s hudimi bolečinami v prsnem košu, torej povsem sesuta se je vrnila domov in ležala še nadaljnjih 14 dni; nato je zopet dobila vročino in še tretjič pristala na urgenci. Izvidi so bili zopet v redu.  

Zdravje

Potlačena čustva in zdravje: od napete čeljusti do kronične utrujenosti

Moj mož je kralj

Po enem mesecu je sledil preobrat, saj se je nenadoma počutila malo bolje. Mislila si je, da se je očitno izvlekla. Čeprav jo je preveval čuden občutek, se je vrnila na delo. Sledil je razpad sistema, kot se izrazi, po eni uri v službi je bila povsem na tleh. Obležala je za ves december.

Ne samo telesno in psihično, dolgi covid te lahko dotolče tudi finančno. Mateji je poklic dotlej omogočal udobno življenje, v novi situaciji pa bi se z lahkoto zgodilo, da bi ji kot samostojni podjetnici zmanjkalo za poplačilo osnovnih stroškov. Vseskozi je morala urejati tudi birokracijo in doživljala je muke, da je odgovorila zgolj na nujno elektronsko pošto.

»Dolgi covid lahko prizadene različne organske sisteme in nekateri bolniki nimajo hudo izražene utrujenosti. Ampak jaz sem dobila prav to utrujenost, ki je slovenska beseda sploh ne more dobro opisati: ne moreš govoriti, premikati rok, težko je držati telefon v roki, le stežka se stuširaš, z muko si umiješ glavo, težko žvečiš hrano! Vmes je bilo obdobje, ko sem dejala, da če bi mi kdo ponudil, da mi odreže nogo v zameno, da bom bolje, bi privolila, tako grozno je bilo!«

Shutterstock

Njeno življenje se je vrtelo okoli tega, da nikakor ne bi izzvala te hude utrujenosti. »Vse prilagodiš temu, da se ne priženeš čez rob te nove 'zmogljivosti'. V resnici živiš v nekakšni majhni stekleni krogli, vstaneš samo zato, da greš na stranišče in si na hitro vzameš nekaj hrane – sicer pa ležiš. Imam izjemnega moža in na srečo nimava otrok; ne morem si predstavljati, kako bi človek zmogel vse to z njimi! Imam tudi krasno družino in prijatelje, ki mi stojijo ob strani.« Zaveda se, da ima v tej nesreči veliko srečo. »Moj mož je kralj! Meni nič ni težko, pravi, me zabava in vse uredi.«

Poskušam preživeti

Med tistimi, ki imajo dolgi covid, naj bi bilo le 15 odstotkov takih, ki jim v dveh letih uspe stoodstotno ozdraveti, Mateja z grozo povzame črno statistiko. »Nekateri so že pet let v takem stanju! To je vrsta nevidne invalidnosti. Problem je, ker te lahko vsaka nova okužba s covidom pahne nazaj v to grozljivo stanje.«

Po mesecih ležanja vidi vsaj drobec napredka in bo letos celo šla z možem na dopust. Še vedno pa večino dneva preleži oziroma presedi. Kakšen neverjeten obrat v življenju aktivne ženske, ki se je pred boleznijo intenzivno ukvarjala s športom – 30- ali 40-kilometrski teki so bili zanjo nekaj običajnega, v fitnesu je bila štirikrat na teden, vikende pa preživljala v hribih!

»Ni človeka, ki ga to ne bi sesulo. Poskušaš preživeti, kaj pa drugega – iz dneva v dan. Ampak gotovo imam zaradi vsega tega nekakšen posttravmatski sindrom, ker ko začnem takole pripovedovati celotno zgodbo, mi je strašno težko. Po naravi pa sem zelo potrpežljiva in patološko optimistična, tako absolutno verjamem, da se bom pozdravila. Ker če v to ne verjameš, lahko samo še ... Dokler sem živa, še obstaja upanje, da bo bolje! Ni pa preprosto.«

Nič ne pomaga

Pri tej bolezni ni stvari, ki bi jo bolnik lahko zaužil ali storil, da bi mu bilo malo lažje – vse je mučenje, opisuje Mateja, ki ima že osem mesecev tudi vročino (ta pride in gre ter se ustavi pri 37,6), ima tudi motnje srčnega ritma, zato jemlje zdravila za srce; za kronično vneto grlo potrebuje zdravila za refluks. Kljub temu da zdravilo, ki ga bolnikom z dolgim covidom predpisujejo na infekcijski kliniki, jemlje že polnih sedem mesecev, ne čuti nobene razlike. Po terapijah v hiperbarični komori se počuti malo bolje, zato to samoplačniško terapijo uporablja dvakrat tedensko.

»Ampak če sem čisto zanič, ne morem tja. Pred pregledi študiram zemljevid kliničnega centra, da bom v izogib sesutju naredila čim manj korakov. Kadar mi predpišejo zdravila, je zame pot do lekarne kot vzpon na Triglav – nekaj nemogočega. Ambulanta na infekcijski kliniki je v prvem nadstropju brez dvigala, in ko sem se mukoma privlekla do tja ter so me potem poslali na drugo stran stavbe, češ da psihologinja dela tam, sem jim povedala, da tja ne zmorem več. Zgodilo se je, da pri kardiologu fizično nisem mogla oditi iz ambulante. Infektolog prof. dr. Tomažič bolnike velikokrat pokliče po telefonu, kar je vrhunsko. Več takega razumevanja v zdravstvenem sistemu bi bilo res pomembno, ampak mislim, da se ne zavedajo, kako resnično hudo je z nekaterimi.«

Nihče ji ne zna povedati, kdaj bo okrevala, po drugi strani pa jo po enem letu bolniške čaka presoja invalidske komisije, med člani katere so tudi takšni, ki dolgega covida ne poznajo. »Ne bom dopustila, da nekdo, ki ni seznanjen z mojim zdravstvenim stanjem, odloča v mojo škodo. Če se bo to zgodilo, sem pripravljena tudi na tožbo.«

Zdravje

Onesnažen zrak povzroča demenco

Tema, vsak dan

Enejo (32 let) je dolgi covid pahnil v bolniško pred petimi leti. Konec leta 2020 je zbolela in potek bolezni ni bil najlažji (vročina, izguba vonja in okusa, glavoboli, bolečina v mišicah), sledila je utrujenost in se stopnjevala. Tako ni zmogla ničesar drugega več kot službo. Po približno dveh mesecih je zjutraj vstala iz postelje in izgubila zavest. Takrat je začela bolniško, ki ji ni videti konca. Postopno so se ji pojavili vsi simptomi, s katerimi se vsaj delno bori še danes. »Bila sem čedalje bolj utrujena, imela sem hude bolečine v mišicah hrbta, nog in zgornjega dela rok (nekaj časa brez pomoči sploh nisem uspela vstati ali hoditi), neznosne glavobole, možgansko meglo (težave s koncentracijo, tako da sem komaj gledala v zaslon ali knjigo, težave s spominom in priklicem besed), dobila sem temne kolobarje okoli oči, začela sem šepati zaradi bolečin v kolku in vsak dan sem izgubila zavest.«

Kot pravi, ljudje danes od zdravnikov pričakujemo takojšnjo diagnozo in magično zdravilo, zato jo je prestrašilo, ko je izključevanje ene potencialne bolezni za drugo trajalo tako dolgo. »Izključevali smo vse od multiple skleroze do miastenije gravis, raka, Parkinsonove, HIV, fibromialgije, revme; hodila sem od nevrologije do infektologije v UKC Ljubljana, potem pa sčasoma začasno šla k družini v Maribor (da je bil nekdo vedno zraven, ko sem izgubila zavest) in diagnostiko nadaljevala v UKC Maribor ter zdravstvenem domu (na infektologiji, kardiologiji, nevrologiji, pulmologiji, revmatologiji, psihiatriji, fiziatriji). Sčasoma sem dobila diagnozo postcovida in vsi moji simptomi se lahko razložijo z njim. Kar grozljivo, glede na to, da smo na začetku pandemije mislili, da je covid 'samo nedolžen prehlad'.«

Shutterstock

Zdravljenje

Zdravijo simptome te bolezni, zato prejema zdravila proti bolečinam, za dvig in stabilizacijo tlaka (s tem se je zmanjšala pogostost izgube zavesti), proti anksioznosti in depresiji, za dvig energije. Imela je več ciklov fizioterapije in delovne terapije; obenem se razgibava še sama, samoplačniško hodi na telovadbo, limfne drenaže, masaže in psihoterapijo. Vse to je seveda izčrpavajoče za njene finance in tudi ona ima srečo s podporo domačih. Sedaj čaka tudi na obravnavo v protibolečinski ambulanti in na URI Soča. Gre počasneje, kot bi si želela, a simptomi se počasi izboljšujejo, tako da upa, da v prihodnosti pride na cilj – vrnitev v normalno življenje.

Strah

Iskreno pove, da so dnevi, ko težko živi sama s sabo. »Veliko spim (tudi čez dan) in se vedno zbudim nenaspana, zaradi česar sem bila na preiskavi, saj virus lahko poruši arhitekturo spanja; vsak dan me bolijo mišice, zaradi izgube zavesti se pogosto potolčem, kar je dodaten problem, ker se potem težje razgibavam. S tem ne smem pretiravati, saj se mišice razbolijo, a če se ne razgibavam redno, se mi mišice zakrčijo.«

Po dobrih izvidih je včasih mislila, da se ji že meša. »Strah me je bilo, da si bodo ljudje mislili, da si izmišljujem ali pretiravam. Dotlej sem vedno mislila, da lahko z močno voljo premagam vse, zato sem tudi tokrat skušala stisniti zobe. A ni šlo. To sem doživljala kot osebni poraz. Dlje ko je trajalo, bolj me je bilo strah, da sem v breme ljudem okoli sebe, kaj si morda o meni mislijo v službi, kaj si mislijo mimoidoči … Včasih mi je še vedno hudo, ker ne morem v enaki meri početi stvari, ki so bile prej moj temelj (sprehodi, branje knjig, potovanja). Vedno sem rada hodila v službo, naenkrat pa se mi je vse ustavilo. Strah me je bilo, da me bodo v službi zamenjali in pozabili, da bo okolica pozabila, da obstajam.«

Zdravje

Ali lahko laktozna intoleranca izzveni?

Terapevtski maček

Ko so ji predlagali obravnavo pri psihiatru, se je sprva upirala, a so ji razložili, da se posebej pri kroničnih boleznih predlaga preventivna obravnava pri psihiatru, ker se zaradi dlje trajajoče bolezni lahko razvije depresija. Tudi njej so diagnosticirali anksiozno-depresivno motnjo. 

V gneči in ob več zvokih hkrati postane živčna, strah jo je prihodnosti. Sprašuje se, ali bo lahko spet kdaj požirala knjige, šla na pohod, v trgovino, ne da bi to bil cel logistični podvig, bo lahko v službi še kdaj delala, kot je prej. Zaveda se, da ni mogoče pričakovati čudežev, a s pomočjo psihoterapevta se lažje spopada s svetom. Pomaga ji tudi maček, ki so ga po njenem postcovidu posvojili v azilu. »Njegova družba je prav terapevtska in težko se v postelji od bolečin smilim sama sebi, če pred sobo maček spušča v dno duše segajoče krike po hrani.«

Prof. dr. Bojana Beović, dr. med., specialistka infektologije:

Od zdravila smo še daleč

Organizacija za gospodarsko sodelovanje in razvoj (OECD) je v raziskavi na primarni ravni, v katero je vključila tudi slovenske podatke, ugotovila, da naj bi za dolgim covidom trpelo od osem do deset odstotkov ljudi, ki obiskujejo družinskega zdravnika. »V grobem bi lahko rekli, da ima v Sloveniji vsaj neke znake dolgega covida lahko nekaj deset tisoč ljudi. Teh, ki so dolgotrajno obležali, je bistveno manj. Po nekaterih podatkih ima znake in simptome še tri leta po okužbi 20 odstotkov bolnikov z dolgim covidom,« navaja infektologinja prof. dr. Bojana Beović.

Miran Juršič

Silovita utrujenost, ki jo opisujejo bolniki (tudi naši sogovornici) – je to infektologe presenetilo ali so že kdaj poprej v zgodovini virusna stanja puščala take dolgotrajne posledice?

Že vrsto let obravnavamo bolnike s tako imenovano kronično utrujenostjo, ki nastane po preboleli nedoločeni virozi. Virozo prebolijo, nato pa utrujenost traja tedne, mesece, izjemoma celo leta. To, kar je pri postcovidnem sindromu drugače, je, da je teh bolnikov neprimerljivo več. Razumljivo, saj so v nekaj letih pandemije zbolele milijarde ljudi. So pa posledice covida hujše od postvirusnih sindromov v preteklosti. Vendar tudi pri njih še vedno ostaja odprto vprašanje, kaj je v ozadju težav: koliko gre za dejavnost virusa, koliko za odgovor organizma (za imunske mehanizme) ali kaj drugega? Posamezniki za nekaj časa obležijo in se njihovo stanje ob blagi aktivnosti tudi poslabša. Postcovidni sindrom zelo zareže v človekovo življenje: gre za zelo hude situacije, ki vplivajo na osebno življenje, delo, zaposlitev, kariero.

Bolnikom je  najtežje sprejeti dejstvo, da jim zdravniki ne morete pomagati, saj za to bolezen še ni učinkovitega zdravila.

Vzročne terapije ne poznamo in videti je, da smo od tega še daleč. Ker tudi mehanizem bolezni ni pojasnjen. V svetu potekajo številne raziskave, ki ugotavljajo učinkovanje zdravil – bodisi neposredno na virus bodisi na imunski sistem, da omilijo odgovor telesa: preskušajo terapije, ki lajšajo bolečine, zmanjšujejo občutke tesnobe; preskušajo na stotine zdravil, a za zdaj optimističnih rezultatov ni. Pri nas bolnikom predpisujemo nizke odmerke zdravila Naltrekson in svetujemo postopno fizično obremenitev, kar iz obravnave kronične utrujenosti ali fibromialgije poznamo od prej. V prvi vrsti moramo izključiti druge bolezni, ki se lahko skrivajo za znaki, potem pa lajšamo bolnikove simptome – pogosto hiter utrip srca, ki nastane zaradi motnje v regulaciji krvnega tlaka, nespečnost, bolečine, včasih se pojavijo znaki, podobni astmi. Poskušamo vplivati na posamezne bolnikove težave, torej zdravimo simptomatsko, blažimo težave. Čudežne palčke za ozdravitev pa nimamo.

Zanimivo je, da so laboratorijski izvidi bolnikov, ki obležijo za več mesecev ali celo let, praktično brez posebnosti. 

Res je, izvidi lahko kažejo morda na minimalno vnetje. In to potrdi diagnozo, ampak kar velik delež ima povsem v redu laboratorijske izvide. To je velik socialni problem – pogosto zbolevajo ljudje sredi najaktivnejše življenjske dobe – tako v službi kot zasebno. Okolica jih dojema različno – najprej gre za sprejemanje samega sebe, saj so šokirani; do zdaj jim je vse težave v življenju uspelo premagati. Nekateri delodajalci se prilagodijo in so bolniku v podporo, drugi ne. Nekateri bolniki zaradi dolgotrajne bolniške celo izgubijo službo. Sprejemanje bolezni je res zelo pomembno, ker lahko traja mesece, celo leta. Bolniki, ki si uspejo prilagoditi življenje, bistveno lažje prenašajo svoje stanje. Na drugi strani so svojci, delodajalci in zdravniki, ki to stanje povsem zanikajo, a je to morda razumljivo, saj imajo nekateri bolniki zelo neznačilne simptome. Je pa treba opozoriti, da je bil covid velik stres za vse in včasih stanje bolnikov z dolgim covidom bolj spominja na postravmatsko stresno motnjo. Simptomi se namreč prepletajo. Pri bolnikih, med katerimi so nekateri dobesedno nepokretni, zdravniki ne odkrijejo organskih vzrokov. Tudi nevrologi ne. Gre za občutek, da se ne morejo premakniti, in dejansko se niso zmožni, so paralizirani, a telesno z njimi – po meritvah, ki so nam dostopne, sodeč – ni nič narobe.

Neka izraelska študija iz leta 2022 je pokazala izboljšanje kognitivnih sposobnosti in zmanjšanje utrujenosti po 40 seansah v hiperbarični komori.

Je pa neka druga študija pokazala, da hiperbarična komora učinka nima. Žal. Raziskav je ogromno, ampak prepričljivih, konsistentnih rezultatov ne dajejo. Tudi če so nekateri pristopi pred dvema letoma še nakazovali obet uspeha, so zdaj raziskave pokazale nasprotno. Preboja pri raziskavah ni in se ne kaže niti v prihodnosti.

Ne ukinjajte podpornih skupin

Bolnikom so (bile) v pomoč tudi postcovidne skupine na centrih za krepitev zdravja v zdravstvenih domovih, a so mnoge sčasoma ukinili. Beović bi si želela, da bi na primarni ravni obstajali programi, ki bi bili bolnikom z dolgim covidom v podporo. »Treba jim je spodbuditi upanje, da bo bolje, in okrepiti voljo, da življenje prilagodijo novemu stanju – z manjšimi obremenitvami, delom od doma, da ohranijo tako službo kot družinske razmere. Da bi lahko s pogumom gledali naprej, na svoje prilagojeno življenje.« Bolniki se tako čutijo prepuščeni sami sebi, kontrolni pregledi na nekaj mesecev pri specialistu pač niso dovolj.