Šimen Zupančič

Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

Samo 69 let je imela ta močna in odločna ženska, ko je izgubila boj z boleznijo, za katero še ni zdravila. Zaradi vseh, ki so že ali še bodo doživljali podobno, je Seku spregovoril o svoji še zelo sveži in boleči izkušnji.

Za kruto diagnozo je izvedel na svoj rojstni dan

Da nekaj ni v redu z mamo, so v družini opažali že dlje časa. »V prejšnjem letu je bilo več dogodkov. Mama je govorila, da nima moči v rokah, da se slabo počuti, da je tudi sicer povsem nemočna. Nekajkrat je bila na urgenci, ker se je slabo počutila, na sprehodu je tudi hudo padla na obraz, ampak diagnoza je prišla šele v sredini aprila letos, ko je bila res že zelo slabotna in je spet morala na urgenco. Tam je nevrolog hitro ugotovil, kaj se dogaja,« pripoveduje Seku.

Bolezni

Žena bolnega Aleša Krajnca: Zanj bi šla na konec sveta!

Dolga pot do diagnoze je po njegovih besedah pri tej bolezni kar pogosta. »Najprej izločijo vse druge možnosti, saj ima ALS v Sloveniji kakšnih 200 ljudi, torej ta bolezen ni prva na spisku. Sprva so ji diagnosticirali depresijo in ji predpisali zdravila. Ko pa so v Mariboru mamo poslali k nevrologu, je ta zelo hitro ugotovil, kaj bi lahko bilo, seveda so se prepričali še s testi. Od prvih znakov do smrti pri tej bolezni običajno traja okoli tri leta. Je pa vprašanje, kako se prvi znaki kažejo. Če so bolj blagi, kot so bili pri mami, jih povezuješ s starostjo, izčrpanostjo, utrujenostjo … Mišična moč postopoma upada, najprej se pozna pri okončinah, potem govor postaja čedalje bolj nerazločen. To je proces. Včasih je diagnoza zelo hitra, včasih pa ne, kot v našem primeru, saj je bila mama že proti koncu.«

Šimen Zupančič

Brez upanja

Z obravnavo mame je bil zadovoljen. Pohvalil je tako ekipo v kliničnem centru v Ljubljani kot na nevrologiji v Mariboru. »Dobre strokovnjake imamo. Po diagnozi v Mariboru so mamo poslali v obravnavo tudi k ljubljanskemu timu. Zanjo je tam skrbel doktorJanez Zidar iz nevrofiziološke klinike. Na papirju je res za vse izvrstno poskrbljeno, tudi strokovnost tistih, ki se s tem ukvarjajo, je na visoki ravni. Res so se takoj odzvali in dobro sodelovali. Problem  nastane drugje. Pri ALS se stanje premika zgolj in samo v eno smer. Ni upanja na izboljšanje, to je enosmerna cesta. Na papirju je marsikaj, v praksi pa pride do težav. Mama je v nekem trenutku potrebovala izkašljevalnik, ker mišice ne zmorejo več same izkašljevati. Takrat je treba bolniku pomagati s posebnim aparatom. Z njim običajno delajo fizioterapevti, ne sestre. In prav ta delitev dela je včasih za nekoga, ki prihaja izven zdravstva, malo nerazumljiva, saj pričakuješ od ljudi, ki so v bolnišničnem sistemu, da to poznajo in tudi uredijo vse v zvezi s tem. Vendar v praksi ni tako. S tem se moramo ukvarjati svojci. Moj brat, ki je bil resnično izjemen v vsem tem času in sem mu res hvaležen za vse, se je vsak večer peljal v bolnišnico in ji pomagal pri izkašljevanju.«

Hvaležen za čas

Vsi v življenju potrebujemo neko upanje, pa čeprav je še tako majhno. Seku se je moral od upanja hitro posloviti. »V taki situaciji gremo skozi neke faze priprave, žalovanja, soočanja s tem … Tisto, kar je morda — to bo morda slišati nenavadno — 'dobro' pri boleznih, ki trajajo, je, da se lahko pogovoriš, si še kaj poveš in se lahko pripraviš na odhod. Imaš čas. Gotovo je zelo drugače za tiste, ki se morajo s smrtjo soočiti v trenutku,« razmišlja Seku, ki ga je vseeno presenetilo, kako je mama še lahko normalno govorila in se izražala, držala telefon v rokah in podobno, čez teden ali dva pa je bilo že povsem drugače.

»Proti koncu smo imeli v bloku napisane črke, da je, kolikor je še lahko, dala znak pri vsaki črki in nam tako ‘povedala’, da si, recimo, želi masažo nog ali karkoli. Prav takrat se je tudi pokazala šibkost našega zdravstvenega sistema. V taki situaciji bi potrebovali komunikator, s katerim se lahko sorodniki sporazumevajo z bolnikom. To je naprava, ki preko laserskega žarka in kamere spremlja bolnikove oči, zrkla, in potem lahko gleda bodisi na abecedo, bodisi na že vnaprej pripravljene stavke. A kakor sem razumel, mora odobritev oziroma naročilnico dati logoped iz URI Soča, kar je bilo v našem primeru nemogoče. Postopek, da prideš do te naprave, je zamuden, sledi še postopek, preden ga bolnik uporabi. Pri nas je bolezen tako hitro napredovala, da sva z bratom poskušala z neko aplikacijo, ki dela na premik glave, ampak je bilo iz tedna v teden slabše, tako da smo to opustili.«

Osebni arhiv

Največja bolečina

 Na vprašanje, kako se je spoprijel s tem, da bo mama odšla, odgovori: »S smrtjo in z minljivostjo se ukvarjaš takrat, kadar ne skrbiš za bolnika. Kadar pa si tam, ji moraš navlažiti usta, jo počesati, zmasirati, prestaviti, izkašljati, ji postriči nohte. Z žalostjo in vsem tem se ukvarjaš, kadar nisi tam.«

Mamina smrt je bila zanj seveda največja bolečina, je pa smrt že spremljal od blizu, saj je oče njegove nekdanje žene umrl doma. »Seveda sem bil takrat drugače vpet v to kot zdaj. Še prej je za rakom umrla babica. Ampak tega je že kar dolgo. V različnih življenjskih obdobjih smrt drugače dojemaš.«

Genetska loterija

 Pri mami se je bolezen razvila zaradi mutacije gena, kar se zgodi pri desetih odstotkih bolnikov z ALS. To pa je dedno. Seku zdaj ve, da obstaja 50 odstotkov možnosti, da ima tudi sam to gensko mutacijo. »Mi smo zadeli na tej loteriji, kar pomeni, da imava z bratom 50 odstotkov možnosti, da imava to mutacijo. To še ne pomeni, da se bo bolezen v resnici razvila, lahko se razvije tudi frontalna demenca. Neka bolezen se slej ko prej res razvije. Zato se bova oba testirala.

Obstajajo zelo natančni testi, zdravilo pa je samo za mutacijo na enem genu, to je gen SOD1, medtem ko so lahko mutacije na več kot 30 genih, tako da je zelo majhna verjetnost, da bi zdravilo učinkovalo. Dobro se spomnim, ko je Vinci (režiser Vinci Vogue Anžlovar, ki je tudi umrl zaradi te bolezni, op. a.) razlagal, da zdravniki pravzaprav ne morejo nič pomagati. Lahko dobiš voziček, lahko dobiš posteljo, lahko dobiš komunikator in vse mogoče aparate, tablete, zdravila pa ni. Spomnim se, ko je to omenil v nekem intervjuju, ampak takrat še nisem vedel, da bo ta bolezen zarezala tako blizu mene.«

Osebni arhiv

Rojstni dan brez zabave

Dvakrat mu je bilo v tem obdobju zelo hudo. »Prvič sem bil res prizadet, ko smo še ugibali, kaj bi lahko bilo narobe. Potem sem dobil mamino sporočilo, da ima neozdravljivo nevrološko bolezen. Vseskozi sem nekako mislil oziroma sumil, da bi lahko šlo za srčno popuščanje, ker so nekateri znaki podobni. Ampak ko sem izvedel, da gre za nevrološko bolezen, me je zadelo. Potem sem hitro malo raziskal – imam pač to novinarsko hibo, da želim hitro vse preštudirati. Nato me je poklical nevrolog, ali bi lahko prišel na sestanek v bolnišnico. Že po telefonu sem rekel, da sumim, kaj bi lahko bilo, ampak da želim slišati njega. Ko me je vprašal, na katero bolezen sumim, sem omenil ALS. Odgovoril je, da imam kar prav. Takrat sem se z nevrologom in mamo srečal v bolnišnici. Bilo je ravno 7. maja, na moj rojstni dan. To je bil res težak dan. Vsekakor moj najbolj žalosten rojstni dan …«

Mama, si to ti?

Drugič pa ga je šokiralo, ko je bila mama že nekaj časa v bolnišnici v Mariboru in so jo zaradi pljučnice premestili na intenzivni oddelek. »Šel sem jo obiskat in doživel hud šok, saj jo je bolezen v tistih dveh ali treh tednih tako spremenila, da je sprva sploh nisem prepoznal. Vstopil sem v sobo, jo pogledal in za trenutek pomislil, da sem v napačni sobi, ker to ne more biti moja mama. V res kratkem času jo je bolezen čisto pobrala, obrazne mišice so oslabele, spremenila se je do neprepoznavnosti. Takrat me je res zadela kruta realnost te bolezni, ko vidiš, kako hitro in neprizanesljivo jemlje človeka.«

Takšno srečanje z mamino, pa tudi svojo lastno umrljivostjo, ker je morda bolezen podedoval, je spremenilo njegov odnos do prihodnosti. »V nekem trenutku začneš razmišljati, da če je od prvih znakov do smrti približno tri leta, potem je najbolje, da svoje življenje razstavim na tri leta in delam samo načrte, ki jih lahko uresničim v tem času. Pa saj ni tako strašno! Začneš se zavedati časa. Da ga nimaš neomejeno. Ampak to je dobro, saj potem ne prelagaš stvari, ki bi jih rad počel. Spomnim se kolegov, ki so šli v pokoj in imeli velike načrte, kaj vse bodo počeli, pa potem niso živeli še niti dve leti. Veliko je ljudi, ki se ženejo v življenju za neko stvar in imajo idejo, da bo to ‘enkrat’. Potem pa ta ‘enkrat’ kar naenkrat izgine.«

Opazila je najmanjšo packo

Na mamo ima veliko lepih spominov. »Mama je, recimo, za vsakega od štirih vnukinj in vnukov pisala dnevnik druženj z njimi, domislic, ki so jih izrekli, prigod, anekdot. Res neprecenljiv zaklad! Podmladek je bil res njeno največje veselje in komaj je čakala, da jim bo, kot dolgoletna učiteljica, lahko pomagala pri šolskih obveznostih,« pripoveduje Seku, ki ga je mama tudi zelo pozorno spremljala na malem zaslonu.

Nekoč je vodil jutranja poročila v srebrnem jopiču, na katerem je bila čisto majhna packa. »Res je bila zelo drobna, da sem jo še sam komaj opazil. A takoj potem mi je poslala sporočilo: 'Kaj si imel pa packo na srajci?' Zelo dobro je znala komentirati, bila je zelo pozorna. Pa neverjetno rada je brala in si zapisovala zanimive misli, tudi iz časopisov. Vedno je bilo kaj podčrtano, označeno s flomastrom, izpisano. Tak analitičen bralec je bila. Pa križanke je reševala kot za stavo,« se spominja TV-voditelj, ki je zagotovo prav zaradi mame tudi sam pozoren, analitičen in načitan.

revija Jana