revija Jana

Neki dan, ko sva se z Janekom vrnila iz Tolmina, sem zagledala na stopnicah kamenček sreče. Neznansko sem se ga razveselila! Ker je to prvi takšen kamenček, ki je bil namenjen nama. Na okroglem soškem kamnu je narisan navihan fantiček s štrlečimi lasmi, v rokah pa drži veliko rdeče srce. In vesela sem ga bila tudi zato, ker vem, da so ga prinesli otroci iz vrtca iz našega kraja. Saj veste, neki vrtec je bil štirideset let moj drugi in včasih celo moj prvi dom. In ta kamenček sreče mi je res narisal nasmeh na obraz! Kar je menda v osnovi njihov namen.

Odnosi

Navaden dan nenavadne mame: Mišmaš in meje

Zdaj premišljujem o tem, da bi se tega lahko lotila tudi midva. Oktober se je prevesel krepko v drugo polovico, prihajajo krajši dnevi z oblaki, meglo, mrazom in vetrom, sonca bo vse manj. Seveda bo še vedno tam nad oblaki in zagotovo tudi v naših spominih, saj je bila doslej jesen radodarna z njim. Tega ne gre pozabiti! Topel, lep spomin je treba izbrskati na plan tudi v najmračnejših dneh! In kamenček sreče bi morda lahko bil vsaj majhen žarek do tedaj, ko ga bo spet v izobilju …

To je lepa zgodba o kamnu. Zdaj pa sledi še ena zgodba, tudi o kamnu. A ta kamen je težak, je skala z ostrimi robovi, težka, takšen kamen, ki me venomer vleče na tla, pa ne samo vleče, zdi se, kot da me zabija v tla, kot da sem nevredna, da hodim tukaj, nevidna, neslišana, nepomembna …

Skoraj dve leti bo od takrat, ko sem začela prositi, kaj prositi, prosjačiti odločevalce, da zagotovijo zdravstveno oskrbo v delovnih centrih za otroke, takšne, kot je moj Janek. Za katere še vedno in bomo do konca življenja – njihovega ali našega – skrbeli starši in ki so dnevno vključeni v delovne centre. Če imajo nekateri srečo, da se pomlajujejo vsako leto, no, moj Janek se stara in jaz se staram, včasih se mi zdi, da gre pri meni to z dvojno hitrostjo. Vem, težko je to razumeti nekomu, ki nima otroka s posebnimi potrebami. Vem pa tudi, da vi, dragi bralci in bralke teh vrstic, berete z empatijo in verjamem, da razumete bolje kot drugi.

Odnosi

Navaden dan nenavadne mame: življenje

Torej, naj se vrnem h kamniti zgodbi. Prisluhnili so mi na ministrstvu za solidarno prihodnost. Človek bi mislil, da tam razumejo, saj so povedali, da želijo razbremeniti starše, ki se še vsak dan toliko sestavijo, da lahko skrbijo za svoje otroke. Da se bodo povezali z ministrstvom za zdravje in poskusili zadevo urediti.

Danes razmišljam o tem, ali so mene, pri mojih mnogih križih, ki jih imam na grbi, no, grbe še nimam, to se samo tako reče, imam pa veliko let na svojem računu, dobro preslepili? Da so me njihove lepe in prijazne besede čisto prepričale, da so res oni res … tisti! Verjela sem, da resno mislijo, da želijo podpreti mater otroka s posebnimi potrebami, da želijo, da sva z Janekom čim dlje skupaj. To tudi pomeni, da je Janek seveda zanje manjši strošek, saj mati skrbi zanj. Kar je zanje dobro. Zdaj si ne upam niti pomisliti na to, kaj bi rekel kakšen psihiater o mojem naivnem navdušenju nad njimi …

Potem je bilo tri četrt leta nekakšno zatišje. Jaz sem jih vsake toliko časa spet spomnila na lepe prijazne besede razumevanja, torej obljube. Razumela sem, da imajo veliko dela, da smo jaz, moja prošnja, moj Janek, zadnji na njihovem seznamu, a vseeno na seznamu. A seznam je bil samo v moji naivni glavi, nikakor pa ne v njihovih debelih mapah za opravljanje dela od doma. Mogoče je celo kdo dobil delovno uspešnost zaradi razrešitve zadeve, ki je ni bilo. Ja, danes vem, da je tudi to mogoče. Tako je to.

Potem sem ob neki priložnosti zaustavila predsednika vlade. Vem, to ni po protokolu, pa saj tudi moje življenje ni in nikoli ni bilo po protokolu. Zdelo se mi je, da sem v nekakšni vojni, v vojni obljub, laži, upanja in brezupa … Če so v vojni dovoljena vsa sredstva, naj se mi oprosti mila in ponižna prošnja osebno njemu. Kar tako, sredi ceste! Posebno še zato, ker tudi mojemu Janeku in njemu podobnim otrokom, ljudem, državljanom, posebej zaščitenim z mnogimi zakoni (mimogrede: papir vse prenese!), pripada pravica do zdravstvene oskrbe.

In nato se je vendarle premaknilo. Na ministrstvu za zdravje so ugotovili, da »je izvajalec dolžan uporabniku zagotoviti storitev v obsegu in načinu, ki izhaja iz njegovega socialnega in zdravstvenega stanja«. Zato so letos aprila pozvali ministrstvo za solidarno prihodnost za sodelovanje. Na tem ministrstvu so sicer takoj napovedali, da bodo preučili možnosti za spremembo obstoječega sistema, ampak … Kmalu bo konec oktobra, od takrat na ministrstvu za solidarno prihodnost še vedno niso nič preučili in nič predlagali.

In potem se mi ponoči, ko ne morem spati, pred notranjimi očmi vrtijo misli: o moji nemoči, pa o tem, da nisem tako imenovana stranka v postopku, kar pomeni, da imam možnost samo spraševati, kaj se zdaj dogaja s tem postopkom. In ne boste verjeli, kdaj pa kdaj mi kakšna usmiljena gospa vendarle pove kakšno drobtinico. In razmišljam o tem, da so na ministrstvu za zdravje naredili veliko, drugo ministrstvo, ki mora biti tudi vključeno, pa … nič. Morda celo zavirajo postopke iz meni neznanih razlogov? Nekdo, ki me še nikoli ni videl, ki noče vedeti za Janeka, ki si izmišljuje različne razloge in pravne zanke in ima precej domišljije? Morda nekdo, ki ima svoje interese in sredstva (kapljo v morje) raje razporedi kam drugam? Morda kdo, ki mu je všeč sedeti na udobnem stolu ali kar v domačem naslonjaču, ne pa prevzemati odgovornosti za svoje delo? Morda pa nekdo, ki vedri v svoji pisarni in čaka na novo vlado, medtem pa sabotira vse in vsakega?

Pa tako zelo se trudim najti v vsakem človeku kaj dobrega! A ne morem pomagati, včasih tudi moja domišljija, naivnost, potrpežljivost niso dovolj! Ker če mi že polagajo kamen na dušo, jaz nisem iz kamna. Sem pa vsak dan bolj utrujena. Dobri volk v meni še ni izgubil bitke. Pravi, da imam vendarle besede, papir in svinčnik in mnoge enako trpeče ljudi, ki razumejo. Za zdaj! In majhen kamenček sreče od otrok. In velik kamen, ki mi ga nalagajo tisti, ki bi mi ga morali pomagati nositi!

Ostanite zdravi in pri zdravi! Če sem jaz, boste tudi vi!

Kolumna je objavljena v reviji Jana,  št. 44, 4. novembra 2025.

Revija je na voljo tudi v spletni trafiki.

revija Jana