Šimen Zupančič

Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

Da smo vsi malo nori, na Tratah odmeva drugače. Tam te zaradi tega nihče ne gleda čudno. Tam smo se zbrali z različnih vetrov, da bi slišali zgodbe ljudi, ki si želijo živeti svobodno, ne zaprti v institucije. Na dvorišču gradu Cmurek, ki mu že 13. leto vsebino daje Muzej norosti Trate, se je odvil prvi festival norosti. Tridnevno dogajanje je združilo strokovne vsebine in s kulturno-umetniškim programom vabilo najširše množice, da vsaj malo začutijo norost in tiste posebne ljudi, ki jim hitro prilepimo tako oznako.

Kaj če je norost ime, ki ga družba nadene tistemu, ki ne želi slediti?

V središču festivala norosti je bilo torej vprašanje našega odnosa do ljudi s težavami v duševnem zdravju in ljudi z oviranostmi. Kaj lahko skupaj naredimo za boljše razumevanje norosti, uresničevanje človekovih pravic in dobrodošlico ljudem, ki še danes živijo za zavodskimi zidovi? V Sloveniji v zavodih za dolgotrajno oskrbo živi več kot 4.000 ljudi, s čimer so jim kratene človekove pravice. Konvencija o pravicah invalidov, ki pri nas velja od aprila 2008, v 19. členu države pogodbenice te konvencije zavezuje, da priznajo in zagotovijo vsem invalidom pravico do samostojnega življenja in vključenost v skupnost.

Slovenija

Psihiater med pošastmi: kako jih prepoznati, preden zagrešijo zločin

Šimen Zupančič

Ven iz institucij

Deinstitucionalizacija je težka in nesimpatična beseda. Trda. Kot so trdi zidovi, znotraj katerih so ujeti mnogi. Med ljudmi, ki v zavodih bivajo zaradi prirojenih ali pridobljenih oviranosti (po možganski kapi, prometni nesreči ali zaradi drugih poškodb), se lahko hitro znajde vsak izmed nas. Ob ustrezni podpori lahko taka oseba živi v skupnosti. Ven iz institucij, bi lahko vzkliknila po vsaki zgodbi in pričevanju, ki so se slišali na posvetu, s katerim se je začelo festivalsko jutro.

Tudi posvet se sliši sila strokovno, a v Muzeju norosti so ga naredili sproščenega in prav vsi smo sodelovali, pa tudi nastopali, saj smo na različne načine morali prikazati študije primera (s stripom, zgodbo, pantomimo, z repanjem, poezijo, plakatom). Vsaka skupina je reševala svoj primer osebe z oviranostmi, ki si želi zaživeti v skupnosti, pa nima podpore pri odločanju. Kam naj se obrne?

Na sprehodu privilegijev oziroma priložnosti in ovir smo ugotavljali, da smo nekateri lahko mirni v srcu ponosno delali korake naprej, ker nas je v življenju vsaj ena oseba slišala, upoštevala, imela rada, se zavzela za nas. Samo toliko potrebuje človek – eno osebo!

Zdravje

Norec za volanom? Ne, voznika je izdalo zdravje

Šimen Zupančič

Odločil se bom sam – s podporo

 Svojo »osebo« je v skrbnici Simoni Ratajc našla tudi Andreja Camplin. Ta ima dolgotrajne težave v duševnem zdravju, z nami je delila tudi stiske ob večkratnem poskusu samomora, bila je večkrat v bolnišnici, redno se je vračala na varovani oddelek zavoda v Hrastovcu. Zdaj je dobro, pravi, njena skrbnica pa je izkušena Simona, za katero je 25 let dela na centru za socialno delo. Skupaj spletata odnos in ni vedno lahko. A pomembno je, da vztrajata, da sta druga do druge odkriti.

»Institut skrbništva je bil urejen v zakonu o zakonski zvezi in družinskih razmerjih še iz časa Jugoslavije. Nato pa je v letu 2017 stopil v veljavo družinski zakonik, katerega dobra pridobitev je, da je skrbništvo možno 'vrniti'. Številni ljudje (tudi strokovnjaki) si predstavljajo, da ko enkrat človeku odvzameš poslovno sposobnost, kot se je to po starem reklo (zdaj se osebo 'postavi pod skrbništvo'), mora tako ostati do konca življenja. To ni res!« razlaga Simona. Ko je pomagala osebi, ki ni želela več imeti skrbnika, to predstaviti na sodišču, so jo gledali, kot bi prišla z drugega planeta. »Za intelektualno manj sposobne ljudi so 'dokazovali', da pač ne bodo dobili višjih intelektualnih sposobnosti. Tudi izvedenci so to potrjevali sodišču. Ampak z eno osebo sva to uspeli spremeniti. Dobro je, da zdaj sodišče določi konkretne naloge, za katere se postavi skrbnik. Osebi z omejitvami se ne odvzame poslovne sposobnosti, saj odraslega polnoletnega človeka ne moreš postaviti na raven otroka.«

Zato mora družba poskrbeti za vzpostavitev novih storitev, ki tem osebam omogočajo pomoč pri samostojnem življenju. »Pa saj vsi potrebujemo kdaj svetovanje in pomoč, le da imamo mi možnost, da pokličemo družinskega člana, prijatelja, strokovnjaka. Pri osebah pod skrbništvom pa bi človeka kar preskočili in se odločili namesto njega, čeprav so se nekateri sposobni dogovarjati, pogajati, razmisliti ter skupaj sprejeti odločitev.« Temu pravimo odločanje s podporo.

Zdravje

Enota za krizne intervencije - skrita pomoč, ko te življenje psihično zlomi

Šimen Zupančič

Moj skrbnik, moj rešitelj

 Skrbnik je torej tisti, ki pomaga človeku, da lahko pride do storitev v skupnosti. Andreja si že dolgo želi zaživeti zunaj institucije – enkrat je poskusila, a ji ni uspelo brez pomoči in podpore. Prišlo je do kriznih situacij, zato se je pogosto vračala v bolnišnico in prišla v zavod. Ko so jo od tam zaradi nihanj in psihične vznemirjenosti odpeljali v bolnišnico, so iz zavoda poskušali doseči, da bi bila sprejeta na zaprti oddelek bolnišnice.

»Ker me je takoj poklicala in sem prišla na sprejem v dežurno ambulanto, smo s psihiatrinjo skupaj ugotovili, da se lahko vrne v zavod. A so jo ob vrnitvi takoj namestili na varovani oddelek in dali za to tudi predlog na sodišče (da bo na varovanem oddelku brez privolitve). Andreja me je kot skrbnico spet poklicala, prišla sem na obravnavo (gre za zelo kratke roke, o tem se odloča v treh dneh) in povedala, da smo vse preučili in preverili ter da ni razloga ne za njeno zaprtje ne za bivanje na varovanem oddelku.«

Andreja in Simona se trudita, da bo Andreja ponovno samostojno zaživela v skupnosti, znotraj katere bo imela zagotovljeno podporo. Simona ji svetuje in pomaga dosegati stabilnost, ki je pomembna, če želi zaživeti izven zavodskih zidov. Je njena rama, uho zunaj zidov – je prva, ki jo bo poklicala. »Največja slabost institucij je, da so ljudje v njih vezani samo na ozek krog znotraj stavb. Vsi, ki živimo običajno življenje, pa si lahko izberemo odnose z različnimi ljudmi (služba, dom, prijatelji, prostočasne dejavnosti). Prva stvar prehoda v skupnost je, da spoznaš nove ljudi, ustvariš stike, odnose.«

Simona »dejavnost« skrbnice opravlja prostovoljno. Ta status ni dobro urejen, veliko skrbnikov je zaposlenih na centrih za socialno delo, večinoma so to svojci (starši, sorojenci). »Za skrbništvo pravijo, da je to častna vloga, a je bilo že večkrat izpostavljeno, da bi moralo biti tudi finančno ovrednoteno. Problem je namreč pomanjkanje skrbnikov.«

Šimen Zupančič

Zloraba

 Centri za socialno delo so tisti, ki odločajo o posameznikovi usodi – predlagajo ukrepe sodiščem in so zato v dvojni vlogi. Lahko bi rekli, da gre za kolizijo interesov. »Center in dostikrat tudi svojci se odločajo, kakor oni presodijo, da bi bilo zanje dobro, zato so centri številne ljudi namestili v zavod – ker so bile težave v skupnosti – a je bila to odločitev mimo želje posameznika. Tu pa lahko pride do zlorab skrbništva in premoči. Ker za človeka ne iščeš rešitve, ki bi si jo ta želel, temveč v imenu njegove zaščite sprejmeš neke odločitve po lastni presoji,« pojasnjuje Simona Ratajc.

Novi sosed je »drugačen«

S preselitvijo ljudi iz institucij se ukvarjajo v različnih zavodih po Sloveniji, med njimi v Zavodu Vitica iz Gornje Radgone. Program preselitev financira Evropska unija in cilj je jasen: do jeseni leta 2029 preseliti 20 ljudi iz institucij v skupnost. »Bodisi v stanovanjsko skupino, ki šteje do šest oseb, ali individualno v stanovanja – po želji posameznika. Začeli smo marca letos. Trenutno delamo s štirimi osebami, ki se želijo preseliti, in smo že daleč v procesu – z osebnimi in finančnimi načrti. Z njimi delamo tedensko in uporabniki se obeta samostojnega življenja s podporo izredno veselijo,« pojasni Andreja Rakuša, po izobrazbi diplomirana medicinska sestra, sedaj v Zavodu Vitica dela kot skupnostna delavka.

Med drugim pri preselitvi iz institucije pomaga osebam z motnjami v duševnem razvoju, med njimi je ena stara 40 let, v zavodu je 15 let, izven zavoda je že poskušala zaživeti, a je naletela na ovire. Bile so težave z družino, ni bilo podpore. Vse družine si namreč ne želijo, da bi otrok zaživel izven institucije. Menijo, da je v zavodu zanje bolje poskrbljeno. Morda jih je strah, kako bo oseba zmogla »običajno« življenje.

Življenje na svobodi

 Življenje v sistemu se že sliši varneje, a je za mnoge zapor. Tudi življenje na svobodi je svojevrsten sistem, ki poskrbi za ljudi, a prijazneje. »Ne, osebe z oviranostmi ne bodo kar naenkrat prepuščene same sebi, naša naloga ni samo najti stanovanja (zavod postane najemnik stanovanja), ampak poskrbimo za celotno podporo – tudi popoldne ali zvečer, po potrebi,« razloži Andreja Rakuša.

Vedno več oseb z oviranostmi bo torej živelo med nami, na svobodi. Ne prestrašimo se novih sosedov, zaslužijo si živeti, kot hočejo. Zato bodimo samo – ljudje.

Center zagovorništva: pot do pravice

V Muzeju norosti od marca 2026 deluje Center za zagovorništvo, ki ga financira EU in bo trajal do oktobra 2028. A ideja je, da bi tak center imeli za stalno, pojasni Sonja Bezjak, direktorica Muzeja norosti: »Druga pisarna je v Ljubljani, na Kotnikovi 28. Sicer pa naši zagovorniki pokrivajo vso Slovenijo in veliko delajo na terenu. Najbolj nas potrebujejo osebe v zavodih, tako da jih obiskujemo tam.«

Zagovorniki pomagajo osebam pri izražanju volje in zagotavljajo, da je njihov glas slišan, da bodo imeli več moči za odločanje o svojem življenju. »Pomagajo jim pri uveljavljanju pravic – lahko so to preprosti primeri, kot je zamenjava zdravnika ali zdravil, lahko pa gre za kompleksnejše situacije: nekdo si želi živeti zunaj zavoda in za to tudi izpolnjuje pogoje, a si težko najame stanovanje, ker mu ga nihče ne odda. Naloga zagovornika je, da ga podpira in mu pomaga doseči ta cilj, uresničiti željo,« pojasni Sonja Bezjak in dodaja, da so ljudje z oviranostmi pogosto preslišani.

»Pogosto strokovnjaki presojajo po svoje in ne upoštevajo njihovih pomislekov, želja. Do teh ljudi imamo v družbi tudi veliko predsodkov, imamo predstave, da so nesposobni, nezmožni odločati o sebi. Pogosto se jim dela krivica.«

Veliko razuma je čista norost

 »Veliko norosti je najvišji razum za tiste, ki gledajo jasno. Veliko razuma je čista norost. Večina odloči in njen glas postane zakon. Če se strinjaš, veljaš za modrega. Če ugovarjaš, si nevaren. In priklenjen z verigo.« Po pesmi Emily Dickinson – če kdo o norosti piše najbolj noro, je to ona – smo začeli s vprašanjem, ki je preprostejše, kot se zdi, in hkrati nevarno: kdo določa, kaj je normalno? Večina se doživlja kot zdrava pamet, a Emily nas prisili, da se vprašamo: kaj če je zdrava pamet samo druga beseda za soglasje in kaj če je norost ime, ki ga družba nadene tistemu, ki ne želi slediti? Tako so ustvarjalci festivala norosti odprli pestro dogajanje na gradu Cmurek.

revija Jana

Šimen Zupančič