So trenutki, ki naj bi bili najlepši v življenju, pa se včasih zasuče drugače – namesto sreče strah, bolečina, negotovost. Najbrž je na začetku tako čutila poslanka dr. Jasna Murgel, ko je rodila dvojčka s cerebralno paralizo. Življenje se je dramatično spremenilo, v usodo pa se ni vdala, ampak je za svoja otroka naredila vse, kar je mogla, in se na podlagi svojih izkušenj odločila pomagati vsem, ki so se znašli v podobnih stiskah. Postala je gonilna sila zakona o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, ki je šel skozi parlament hitreje kot številni drugi. Brez odvečnih političnih igric.

»Družba je toliko razvita in demokratična, kolikor je pripravljena sprejeti in pomagati šibkim členom,« pravi Jasna. »Najpomembneje je, da spoštuješ ljudi. Tega sem se naučila od obeh babic, Štefanije in Šefike. Če bi vsi razmišljali tako kot onidve, bi bil svet tako lep – ko bi vsi znali sprejemati drugačnost na podlagi vere, invalidnosti, starosti, kajti vsak se lahko znajde na točki, ko postane drugačen. Zato je tudi tako pomembno, da se javno pogovarjamo o ljudeh s posebnimi potrebami, da se družba navadi, da ti otroci obstajajo, da ni nič narobe, če je otrok tak, kakršen je.«

Prizadeti so vsi. Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami bo začel veljati leta 2019. Njegovo bistvo je, da se ne zagotovi samo obravnava otroku v tem zgodnjem obdobju, ampak celotne družine. »Po zakonu se bo naredil individualni načrt pomoči. V Sloveniji imamo elemente zgodnje obravnave na področju zdravstva, vzgoje in izobraževanja ter socialnega varstva, a so usmerjene največkrat samo na otroka, podporo pa potrebuje celotna družina, tudi sorojenci, starši.« Druga novost zakona je, da zagotavlja interdisciplinarno obravnavo v centru za zgodnjo obravnavo. Vse ustanove, ki se kakor koli srečajo z otrokom s posebnimi potrebami, bodo dolžne napotiti družino v ta center za zgodnjo obravnavo. Centru nič ne preprečuje, da sam pošlje strokovnjaka v porodnišnico, saj včasih zelo dolgo traja, da matere pridejo od tam. »Sama sem bila denimo z otrokoma v porodnišnici več kot dva meseca,« pravi Jasna. Center za zgodnjo obravnavo bo skratka gravitacijska točka, na katero se starši lahko obrnejo in kjer bo steklo povezovanje. Obstoječe razvojne ambulante se bodo z novim zakonom širile s strokovnjaki s področja vzgoje in izobraževanja, to je specialne rehabilitacijske pedagogike, ter s področja socialnega varstva. »Zagotovljena bo povezava z vrtcem in centrom za socialno delo, tako da se bodo lahko uskladili med sabo. Institucije bodo tako prisiljene bolj kohezivno sodelovati, izmenjavati izkušnje v korist vseh, in posledično se bodo med drugim zmanjšali stroški, ki sicer nastanejo, ker v začetni fazi do zdaj ni bilo dovolj ustrezne celovite podpore. Vsaka ustanova mora otroka in družino usmeriti, da gre na ugotavljanje rizičnih dejavnikov (če se seveda že prej za to ne odločijo starši), kajti v zakonu so zajeti tudi otroci z rizičnimi dejavniki. Če ti izzvenijo, jih pač ni treba še naprej spremljati oziroma jih spremljamo po obstoječi zakonodaji. Po zakonu bo poleg tega s pomočjo predstavnika družine omogočena navezava na nevladne organizacije, ki bodo omogočale stik s tistimi, ki bodo podporo dali iz osebnih izkušenj. V tem zgodnjem obdobju je resnično najpomembneje povezati vse stvari, da je potem izhodišče lažje, da so izdelane strokovne smernice oziroma načrt in da se potem sproti svetuje, kako naprej. Na podlagi izkušenj tega obdobja bomo lažje izboljšali (nadgradili) tudi ureditev poznejših obdobij po šoli (usmerjanje je urejeno do 26. leta).«

Takojšnja pomoč. Ko se soočiš z novico, da s tvojim otrokom nekaj ni v redu, bo zakon poskrbel, da starši ne bodo več sami brskali po spletu, kako in kaj, da se ne bodo počutili osamljene, izgubljene. »To je čas, ko še sam sebi ne moreš priznati, kaj se je zgodilo, in te je strah. Lahko se potencirajo jeza, žalost, občutek krivde, iskanja krivca in energije kaj hitro ne usmeriš v tisto, kar bi bilo treba. Torej v to, da se znajdeš v tem položaju, da ga nekako presežeš in da se ni treba za pet let osamiti, ko ugotavljaš, kako naprej. Dejansko pa pomoč potrebuješ, in če je ustrezna, se to stanje preživi veliko lažje, kot če si sam in se vrtiš v začaranem krogu vseh mogočih čustev. Naj nam ne bo nerodno prositi za pomoč! Zato pa smo družba, zato pa smo socialna bitja, da drug drugemu pomagamo. Sporočilo zakona je, da družini že v zgodnjem obdobju ponudimo pomoč, ker so pač njeni člani v izhodiščno slabšem položaju, ni pa nujno, da bo tako tudi ostalo. To je samo en dodatek, spodbuda, podpora, ki morda potem niti ne bo potrebna, je pa zelo pomembna in nujna na začetku. Večino stvari seveda naredimo starši sami, našega otroka ne more nekdo varovati, večina psihične opore je naše. Ampak če ima starš občutek, da ima podporo, ki jo bo sicer morda vedno manj potreboval, bo tudi za otroka lažje že s psihološkega vidika. Starši največkrat mislijo, da morajo biti sposobni vsega, vse prenesti, vse zdržati, vendar dolgoročno to ni mogoče, ker prej ali slej psihično in fizično zboliš.«

Jasnina zgodba

Jasna je po materi Slovenka, njen oče pa prihaja iz Bosne, kjer je živela do leta 1989, ko je prišla živet in študirat k babici v Mariboru. Je diplomirana pravnica z magisterijem iz mednarodnega prava in z doktoratom iz človekovih pravic. Po umetni oploditvi sta se ji z možem Igorjem – spoznala sta se v pevskem zboru – rodila dvojčka Lea in Nik, ki bosta letos decembra dopolnila 15 let. Lea ima najvišjo stopnjo cerebralne paralize, napade epilepsije, skratka vrsto težav, zaradi katerih je ogromno časa v bolnišnici, kjer se z možem izmenjujeta ob njeni strani, čeprav je zaradi njene poklicne poti Peter več ob njej. Nik ima minimalno cerebralno disfunkcijo in prihaja v tipična najstniška leta, z nasmehom na ustnicah pravi Jasna. Kljub Leinim hudim zdravstvenim težavam se je po dveh letih porodniškega dopusta leta 2004 vrnila na delo ter se leta 2014 podala v politične vode in postala poslanka.

»Nik in Lea sta se rodila prezgodaj, z 32 tedni. Pri Lei so takoj nastali zapleti. Imela je dihalno stisko, pomanjkanje kisika v možganih in pljučih, utrpela je obsežne poškodbe možganov. Takoj se je vedelo, da nekaj ne bo prav. Na začetku sem občutila pomanjkanje informacij, želela sem se z nekom pogovoriti. Saj ne rečem, da se nisem, vendar ne tako, kot smo zdaj zapisali v zakonu. Če nič drugega, lepo je, da ti nekdo reče, da ti ni treba biti Superman in vsega prenesti. Po svoje so starši v primeru, ko se jim rodi otrok s posebnimi potrebami, v bolnišnici prav tako pacienti. Čeprav odziv na stanje gradiš po svoje in je odvisen od značaja, družbenega statusa, intelektualnih sposobnosti, vsak potrebuje nekaj uvodnih pogovorov, ki človeka v fazi bolečine strokovno vodi naprej. Verjemite, tudi sama sem si včasih želela, da bi pobegnila, da se to ne bi zgodilo, a v nekaj letih mi je vse uspelo nekako predelati. Če ti to uspe, se ti odpre nova dimenzija življenja, naučiš se ceniti stvari, ki so res pomembne. Lea me ima brezpogojno rada. Tudi če ji dam 150 poljubčkov, jih je vseh neizmerno vesela. Ko je vesela in zadovoljna, mirna, tukaj in zdaj, sem pomirjena tudi sama,« doda Jasna, ki je »nič drugačna mama« – kot je bil naslov razstave družin z otroki s posebnimi potrebami, ki so jo pripravili v parlamentu.

Ko se je vrnila v službo sodnice, sta odšla Nik in Lea v razvojni vrtec. »To, da otroci gredo v vrtec, se mi zdi zelo pomembno. Veliko staršev zadržuje otroka doma, misleč, da nihče ne bo znal zanj skrbeti tako kot oni. Ampak seveda znajo – in to odlično! Z otrokom res ne moreš biti 24 ur na dan sedem dni v tednu. Poleg tega ta otrok kot vsi drugi potrebuje socializacijo. Kaj lahko se zgodi, da mora iti po smrti staršev oseba, ki je bila vse življenje doma, v kakšno ustanovo, in obstaja kar nekaj primerov, ko so bile zaradi nesocializiranosti posledice za tako osebo resnično hude.«

Več v Zarji št. 31, 1.8.2017