Profimedia

V letu 2019 smo v Sloveniji ustanovili Društvo bolnikov Zebra, slovensko društvo za fibromialgijo in druge bolezni ali sindrome, ki povzročajo kronično bolečino. Pred tem je skupina več kot 500 bolnikov več let sodelovala v različnih spletnih forumih. V letu 2019 so sestavili prošnjo URI Soča in peticijo oziroma prošnjo vladi za hitrejšo obravnavo bolnikov, kasneje pa ustanovili vseslovensko društvo, ki ima sedež v Postojni.

Povezuje se tudi s srbskim in hrvaškim društvom (Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti SHUKS; Udruga za oboljele od mijaligičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije). Skupaj so izdali sporočilo: Spoznaj me! Skupaj smo močnejši!

Simptomov, da te kap

Fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti (SKU) sta bolezni, za kateri so značilni huda splošna utrujenost, stalna izžetost, ki ni primerljiva z navadno utrujenostjo, stalna bolečina po različnih delih telesa, ki se seli po telesu, pa bolečine v vratu, hrbtu, križu, ramenih, kolkih, rokah, ramah ali nogah.

Tu so še slab spanec, po katerem se ne zbudiš spočit, težave s pomnjenjem, priklicem besed, koncentracijo, kognitivne težave, pa glavoboli, migrene, jutranja otrdelost in razdražljivo črevo.

Revija Zarja Jana

Seznam se še kar ne neha: okoljska občutljivost, hipersenzibilnost, stalna premraženost, občutek, da se ne moreš segreti, hkrati občutljivost za pretirano vročino, občutek mravljinčenja in špikanja, mišični krči, opotekanje, slaba koordinacija, možne so težave s pljuči, pogoste so želodčne težave, težko dihanje, zelo pogosta so suha usta, oči in grlo, različne diagnoze na očeh, kožni izpuščaji, pogoste alergije (velikokrat atipične), težave s sinusi in občutek težav s požiranjem.

Tudi povodov je veliko

Fibromialgija se navadno začne s prebolenim hudim virusom, kot so Epstein-Barrov (mononukleoza), virus citomegalije ali kak drug hujši virus iz skupine virusov herpes, zaradi travme ali poškodbe, po večjem stresu za telo, kot je operacija ali porod.

Včasih je povod tudi psihičen stres, kot je smrt v družini, ločitev, ali po stalno trajajočih atipičnih ali tipičnih alergijah ali intolerancah (četudi morda nikdar uradno potrjenih) ter drugih sorodnih boleznih, kot so histaminska intoleranca in aktivacija mastocitov, ki sicer niso alergije, povzročajo pa podobne posledice, saj aktivirajo mastocite, ki v povezavi s histaminom povzročajo vnetja in telesne reakcije kot posledica drugih sorodnih bolezni.

Preberite tudi:

• Kaj je Fibromialgija - kronični mišično-skeletni sindrom
• Kako pomagati ljudem, ki se vsak dan zbudijo z bolečino
• 20 najhujših bolečin po oceni strokovnjakov

Telo ne dovoli ... 

Vsi bolniki nimajo enakih težav, imajo pa večino zgoraj naštetih. Navadno težko dobijo diagnozo, saj morajo prej opraviti druge preiskave, da izločijo vse druge bolezni – ogromen delež bolnikov je potreboval precej več kot deset let do diagnoze, nekateri več kot 20. Lahko sta zaradi stalne bolečine in utrujenosti prisotna depresija ali tudi anksioznost, nista pa vzrok bolezni. Človek bi namreč rad delal, želi si biti tudi socialno aktiven, pa mu telo tega ne dopušča.

Lahko sta zaradi stalne bolečine in utrujenosti prisotna depresija ali tudi anksioznost, nista pa vzrok bolezni.

Bolezni tudi nista natančno definirani. Načeloma bi lahko napisali, da je pri sindromu kronične utrujenosti več utrujenosti, pri fibromialgiji pa več bolečin, vendar to ni natančna definicija, saj natančnega mehanizma bolezni še nihče ne pozna, zato tudi ni natančnih mehanizmov prepoznavanja, posledično pa tudi ni svetovno enotnih metod zdravljenja. 

Vsi dnevi bolečin

Zdravljenje je največkrat  simptomatsko – rehabilitacijsko in ga pri nas, edini v Sloveniji, opravljajo v URI Soča v Ljubljani. Bolniki si zaradi splošnega medicinsko slabega poznavanja mehanizma bolezni, zaradi težko dostopnega bolniškega staleža dostikrat pomagajo z alternativnimi oblikami zdravljenja.

To so različne protibolečinske terapije, homeopatija, bioresonanca, zdravljenje z različnimi prehranskimi dodatki, masaže, fizioterapija, nutricionistično zdravljenje, alternativna zdravljenja intoleranc – bolniki imajo velikokrat neodkrite intolerance, in če jih najdejo in zdravijo, se njihova kakovost življenja dostikrat precej popravi, ter druge.

Shutterstock

Izredno pomembno pri fibromialgiji in SKU je odkriti tudi druge pridružene bolezni in jih zdraviti, saj skoraj nikdar ne nastopata bolezni sami oziroma za sabo potegneta posledice v obliki drugih kroničnih pridruženih bolezni. Zelo pomembno se je tudi ob bolečinah in slabem počutju ustaviti ter ne poslabšati stanja bolezni.

Tudi gibanje mora biti kontrolirano, samo do meje, do koder posamezen bolnik zmore. Poslušati je treba svoje telo in mu dati možnost okrevanja. Pri fibromialgiji in SKU si namreč brez prestanka vse dni v bolečinah po vsem telesu in zelo izžet, utrujen. 

Gibanje mora biti kontrolirano, samo do meje, do koder posamezen bolnik zmore.

Fibromialgija in SKU sta načeloma progresivni bolezni, ki trajata do konca življenja. Da pa se ju zaustavljati, saj obstajajo obdobja izboljšanja kot tudi obratno, obdobja poslabšanja bolezni. Večinoma pa ob teh dveh boleznih dan ni enak dnevu. Z boleznijo se je treba naučiti živeti.

Bolniki si želijo, da bi bila bolezen bolje prepoznavna, hitreje obravnavana in bi jim bili omogočeni mehanizmi ustavljanja napredovanja bolezni. Najbolj od vsega si želijo tudi v praksi vidnega priznanja bolezni v stroki in širši javnosti ter  ustrezne obravnave in predvsem bolečini in utrujenosti sorazmernega statusa. 

Veseli bodo, če jih poiščete na spletnih straneh. Posamezniki smo kapljice, skupaj smo ocean. In skupaj smo močnejši!