Shutterstock

Kaja Pavlin, univ. dipl. psih., spec. klin. psih., se v Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Republike Slovenije Soča posveča zdravljenju kroničnih razširjenih bolečin. Sama je v najboljših letih in nima tovrstnih težav, a se zaradi izpovedi bolnikov zelo dobro zaveda, kako težko je življenje, če se vsak dan zbudiš z bolečino, ki ne mine.

Na srečo se v Soči lahko pohvalijo tudi z uspešnimi zgodbami, ki dajejo upanje. Seveda pa bi si specialistka, ki je pred Sočo sedem let delala v psihiatrični ordinaciji, želela predvsem tega, da bi bolnikom lahko pomagali prej, saj danes v povprečju traja več let, da sploh pridejo do Soče.

Se še dogaja, da zdravniki odpravijo bolnike, ki prihajajo zaradi nepojasnjenih bolečin, kot hipohondre?

Diagnoza hipohondrija je zastarela. Danes govorimo o motnji telesnih simptomov oziroma somatizacijski motnji. Vendar bolniki še vedno pravijo, da ko zdravnikom potožijo o kroničnih bolečinah, lahko kdaj še dobijo nalepko hipohondra. Ob kroničnih bolečinah so bolniki pogosto slabše razpoloženi, ker kakšni pa smo, če nas 24 ur na dan sedem dni v tednu boli. Pri motnji telesnih simptomov gre za duševno motnjo, pri kronični razširjeni bolečini oziroma fibromialgiji pa za telesno bolezen.

Diagnoza hipohondrija je zastarela. Danes govorimo o motnji telesnih simptomov oziroma somatizacijski motnji.

Kakšna je razlika med tema boleznima, glede na to, da pri nobeni ni vidnih znakov?

Na prvo žogo je pogosto težko razlikovati klinično sliko, zato bolniki velikokrat dobijo napačno diagnozo. Specialisti revmatologije, fizikalne in rehabilitacijske medicine ali drugi zdravniki uporabljajo za to namenjen standardiziran vprašalnik –  indeks razširjene bolečine, anamnezo, preverjajo boleče točke, izključujejo druge bolezni …

Bistvena razlika je, da se somatizacijska motnja kaže kot čezmerna psihološka obremenjenost in kronična bolečina pri tem ni nujno prisotna, medtem ko je pri fibromialgiji glavni simptom kronični sindrom bolečine, ki vključuje razširjeno mišično-skeletno bolečino vsaj tri mesece. Se pa včasih obe diagnozi lahko prepletata in takrat smo na spolzkem terenu. Vsekakor se naredi ogromno škode, ko se reče, da je vse v glavi, da naj bolniki le pozitivno razmišljajo, pa bo bolje, da so hipohondri, da preveč jamrajo …, ko pa v resnici trpijo neznosne bolečine in se trudijo s tem preživeti!

Tudi pri pripravi na ta članek sem na spletu zapis, da je pomembno, koliko se obremenjuješ z bolečino, češ da je bolečina hujša, če o njej razmišljaš negativno.

Vedno rečem, da fibromialgija ni v glavi, ampak v živčnem sistemu! Seveda se tisti, ki imajo kronične bolečine, s tem obremenjujejo! A je treba ločiti, ali gre za pretirano obremenjenost, zaradi katere človek sploh ne zmore funkcionirati v vsakdanu, ali za pričakovano obremenjenost kot posledico vsakodnevnih bolečin. Naši bolniki s fibromialgijo velikokrat delajo celo preko svojih zmožnosti, saj poskušajo ignorirati bolečino. Velikokrat rečejo, da nočejo razmišljati o tem in se zamotijo z delom. Ko poslušamo zgodbe enih in drugih, hitro vidimo razliko.

Je pa res, da je oboje nevidna bolezen, ni krvne preiskave ali slikovne diagnostike, ki bi nam pomagala, in je včasih težko ločiti bolezni ter postaviti diagnozo. Zato ljudje pogosto leta in leta tavajo po zdravstvenem sistemu, da dobijo pravo. Včasih je že nam, ki se s tem ves čas ukvarjamo, težko ločiti, za kaj gre. Še huje je, ko se ljudje v stiski zatečejo izven zdravstvenega sistema, v prepričanju, da je z njimi nekaj psihično narobe, iščejo psihoterapevtsko obravnavo na prostem trgu pri ljudeh, ki nimajo ustrezne izobrazbe. Na koncu pogosto pridejo k nam z idejo, da je za njihovimi telesnimi težavami neka travma ali psihični konflikt, ki ga morajo razrešiti in bodo bolečine izginile. S tem se dela ljudem s fibromialgijo škoda.

Kako je glede na napredek v medicini sploh mogoče, da imamo danes še ljudi, ki trpijo bolečino?

Ja, gotovo bi si želeli, da bi našli čudežno tableto, ki bi jo dali človeku s kronično bolečino in bi ta izginila. A kot za nekatere druge kronične bolezni ni čudežne tablete, je ni tudi za to. Protibolečinska zdravila, kot sta ibuprofen, paracetamol, pri fibromialgiji ne učinkujejo dobro, ker bolečina pri tej bolezni ne nastane zaradi poškodbe ali vnetja. Pri fibromialgiji je težava v tem, kako možgani in živčni sistem predelujejo bolečino. Imamo protibolečinska zdravila za akutno bolečino – ko boli zob, vzamem analgetik, ki učinkuje na mestu vnetja in bolečina izgine. Enako pri glavobolu ali poškodbi. Pri fibromialgiji pa celotno telo postane preobčutljivo in zaznava bolečino močneje, kot bi jo sicer.

Kaj pa močna zdravila, kot je na primer tramal?

Tramal in drugi opioidi ali pomirjevala učinkujejo hitro in lahko delno ublažijo zaznavanje bolečine. Vendar ko učinek zdravila popusti, se simptomi spet pojavijo. Na drugi strani pa imamo cel kup stranskih učinkov. Bolniki pravijo, da sčasoma zdravila izgubijo učinek, kar pomeni, da razvijejo toleranco in so slej ko prej na istem. Zato ta zdravila v resnici niso prva izbira. Seveda ljudje v trpljenju poskusimo veliko načinov, ki naj bi pomagali, vendar lahko v primeru naštetih zdravil pridemo do nevarne točke, ko lahko bolniki zaradi občutka omame ali ugodja razvijejo odvisnost.

Shutterstock

Ker sem sama vrsto let imela grozne bolečine, sem takrat, ko so mi postavili diagnozo endometrioza, pomislila, da življenje nima smisla. Ali vaši bolniki glede na vse trpljenje sploh imajo voljo do življenja?

Velikokrat rečejo točno to: takšno življenje nima smisla, tega ne zmorem več … Zaradi tega so velikokrat usmerjeni tudi k psihiatru. Žal so pogosto podvrženi napačnemu razumevanju, v smislu, vi imate fibromialgijo, ker ste depresivni ali anksiozni. V resnici pa je pogosto obratno! Kronične bolečine pripeljejo do tega, da ljudem zmanjka volje, smisla in veselja. Včasih naši bolniki dobijo antidepresiv, ki spet ni čudežno zdravilo in ne reši celotne situacije. Lahko pa mnogim pomaga, da bolje spijo, imajo več volje in energije za spoprijemanje z bolečinami.

Indijci verjamejo, da jim bo zaradi trpljenja bolje v naslednjem življenju. S čim pa se lahko potolažimo pri nas?

Skozi prakso spoznavam, da ljudem največ pomeni in jim celo daje upanje, če jih razumemo in sprejmemo. Da jim ne nalepimo še dodatne nalepke, predvsem pa da jim verjamemo, da jih res boli! Ker velikokrat pridejo s strahom, saj jim do takrat pogosto niso verjeli. Povemo jim, da obstajajo načini, s katerimi lahko bolje obvladujejo bolečine, da postanejo znosnejše, in se jim lahko poveča kakovost življenja, da to ni bolezen, ki pripelje do invalidskega vozička, ter jim ni treba trpeti do konca življenja, ker se stanje lahko izboljša.

Ali lahko bolečine popolnoma izginejo?

V sedmih letih, odkar sem tu, se ne spomnim primera, da bi kdo po rehabilitaciji rekel, da sploh nima več bolečin. Je pa veliko bolnikov po končani obravnavi pri nas potrdilo, da so bolečine manjše, znosnejše, da spet imajo voljo do življenja in da so se naučili, kako sami učinkovito obvladajo bolečino, ne pa da bolečina obvlada njih.

Kako torej lahko obvladamo bolečino? Povejte ta recept!

Recept je sprememba življenjskega sloga in smiselne prilagoditve. Na Soči imamo rehabilitacijski program, ki vključuje različne vidike terapij: fizioterapijo, delovno terapijo, psihoterapijo in veliko izobraževanja za bolnike, da razumejo sindrom fibromialgije. Poskušamo se dotakniti vseh področij, ker se je pokazalo za neučinkovito, če se lotimo samo enega. Če bi bolniku s fibromialgijo pokazali pravilne vaje, bi s tem dosegli le en del. Mi uporabljamo biopsihosocialni pristop, saj se lotimo vsega: prehrane, spanja, pravilnega gibanja, vrednot, obvladovanja stresa, uravnavanja energije čez dan, razporejanja aktivnosti, ergonomije na delovnem mestu … Zato imamo tudi dobre rezultate.

Najprej bolniki opravijo triažni pregled, pri katerem sodelujejo specialist fiziater, klinični psiholog, fizioterapevt in socialni delavec. Skupaj naredimo oceno. Zdravnik preveri, ali gre za kronično razširjeno bolečino ali ne, in se na timskem sestanku za vsakega posebej odločamo, kakšna bi bila klinična pot. Približno polovica bolnikov je nato vključena v rehabilitacijski program.

Ali to pomeni, da človek, ki se zdravo prehranjuje, živi aktivno, dobro spi, nima fibromialgije?

Preberite še ...

· Zdravje

Kako dolgo še? Čakalne vrste se daljšajo, bolniki pa iščejo rešitve

Vsi smo ranljivi za to, da jo dobimo, vendar eni bolj, drugi manj. Zdrav življenjski slog lahko zmanjša tveganje, ni pa to ultimativni recept za zdravje, saj igrajo pomembno vlogo tudi genetika, motnje v delovanju živčnega sistema, naše izkušnje iz življenja, stres, okužbe in bolezni. Fibromialgijo imajo lahko tako ženske kot moški, ženske sicer pogosteje, dobijo jo mladi, odrasli, starejši … Kdorkoli lahko zboli za tem sindromom!

Je te bolezni danes več ali jo samo bolje diagnosticirate?

Zdaj smo malo bolj ozaveščeni, imamo več znanja za diagnosticiranje. Svetovna zdravstvena organizacija je fibromialgijo priznala kot uradno bolezen. Zato menim, da je bila tudi v preteklosti prisotna, ampak je niso prepoznali kot bolezen. Babice so recimo govorile, da jih trga po mišicah, vse je bila revma in podobno. Pa saj je bilo tudi pri tistih, ki so v preteklosti zboleli za depresijo, podobno – bolezni se ni prepoznalo, ampak se je reklo, da ima nekdo preveč časa ali kaj takega. Zdaj pa vemo, da je to bolezen, ki prizadene velik del prebivalstva, imamo pa tudi uspešne oblike zdravljenja.

Mateja J. Potočnik

Tudi kronična razširjena bolečina prizadene velik del prebivalstva – menda kar četrtino!

Res je, kronične razširjene bolečine je veliko, med 10 in 20 odstotkov prebivalstva trpi za njo, in to zaradi zelo različnih vzrokov. Če vzamemo samo sindrom fibromialgije, pri kateri je kronična bolečina glavni simptom, ga ima po ocenah oziroma študijah od dva do štiri odstotke prebivalstva. Kar v Sloveniji pomeni več kot 40 tisoč ljudi!

Kako psihologi pomagate tem bolnikom?

Naša vloga je pomembna pri obravnavi teh bolnikov. Na začetku gre predvsem za razumevanje, podporo in pomoč, da se ljudje soočijo s stigmo in znebijo nalepke, ki jo pogosto imajo, da so hipohondri ali leni. Potem ljudi izobrazimo, kako in zakaj težave nastanejo. Študije kažejo, da je kognitivno-vedenjska psihoterapija (terapija sprejemanja in predanosti – ACT) najučinkovitejša pri obravnavi teh bolnikov. Zato jih učimo tehnik čuječnosti, sproščanja, sprejemanja misli in čustev.

Poudarek je tudi na vrednotah, ki jih vodijo v življenju. Velikokrat je pri bolnikih delo vrednota številka ena. Biti priden, tiho, se ne prepirati, delati, potrpeti, zdržati – to so glavne vrednote naših bolnikov, ki jih poskušamo v času rehabilitacije »pokvariti« in poskrbeti, da postane vrednota številka ena skrb zase in za svoje zdravje. Naši bolniki so pogosto tako storilno naravnani, da res ne ustrezajo sliki hipohondra, kajne?

Biti priden, tiho, se ne prepirati, delati, potrpeti, zdržati – to so glavne vrednote naših bolnikov, ki jih poskušamo v času rehabilitacije »pokvariti« in poskrbeti, da postane vrednota številka ena skrb zase ter za svoje zdravje.

Ali bo torej nekdo, ki je prava lenoba, varen pred to boleznijo?

Ljudje, ki znajo počivati, se znajo ustaviti in poskrbeti zase, ki znajo reči tudi ne, tega pa ne bom …, vsekakor imajo ta varovalni dejavnik. Ni pa to zagotovilo.

Tempo življenja je izjemno hiter, pritiski v službah se stopnjujejo, pričakovanja so takšna, da mnogi zbolijo in morajo na bolniško. Ampak po njej se morajo spet vrniti v ta tempo!

Vrednote, ki jih skušamo približati našim bolnikom, res niso kompatibilne s to filozofijo sodobnega sveta in s tem, da se moramo gnati za dobičkom ter biti produktivni, najlepši in najboljši. Vračanje na delovno mesto je pogosta tema v našem rehabilitacijskem programu – ravno zaradi tega, ker bolnike učimo nekaj, kar ni nujno dobro sprejeto v današnjem času. Bolniki bijejo boje z invalidskimi komisijami, zavodom za zdravstveno zavarovanje, določenimi zdravniki … Skušamo najti ravnovesje med tem, da ostanejo delovno aktivni, ker je za večino to koristno, a v prilagojeni obliki – bolniki s kroničnimi boleznimi pač ne zmorejo biti enako produktivni kot zdrav človek brez bolečin.

Koliko pa je samomorilnosti pri takih bolnikih?

Študije ocenjujejo, da ima 30–50 odstotkov bolnikov s fibromialgijo samomorilne misli vsaj enkrat v življenju. Ko človeku zmanjkuje energije in volje, da bi se dan za dnem spoprijemal s kronično razširjeno bolečino, pridejo tudi take misli. O tem bolniki težko spregovorijo, ker jih je strah, lahko čutijo sram ali osamljenost, nerazumljenost. Ko pa pridejo v program in so v skupini ljudi s podobnimi težavami, vidijo, da niso sami in da se take misli pojavijo marsikomu, ki se sreča s kakšno stisko. Potem je ljudem lažje.