Arhiv Dolenjskega lista

Arhiv Dolenjskega lista

Društvo Trepetlika, ki je edino slovensko društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, je danes v Novem mestu organiziralo srečanje članov in njihovih svojcev z dolenjske in gorenjske regije. Najprej so ob 11. uri na križišču Kandijske ceste prikazali zamrznitev, ko so na prehodu za pešce obstali in ustavili promet, uro kasneje pa so s krajšim programom odprli nov društveni prostor novomeške enote na Rozmanovi ulici 10, katerega souporabo jim je omogočila Mestna občina Novo mesto.

Zamrznitev, kot so pojasnili v društvu, je namreč eden izmed številnih motoričnih znakov Parkinsonove bolezni, bolnik denimo lahko hodi lepo naravnost, ko se naenkrat ena noga trdno »prilepi« na tla in se nekaj časa enostavno ne more premakniti. To je zelo neprijeten in lahko tudi nevaren pojav, ki se še posebej pojavlja med vrati, med obračanjem in prečkanjem ceste. Če so to zgodi na prehodu za pešce, morda ni tako usodno, lahko se pa to zgodi na kakšnem drugem, bolj nevarnem mestu in takrat obolelega s Parkinsonovo boleznijo lahko kdo podre, ker ne ve, da je takšen človek v težavah, je ob tem dejala predsednica Društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar in dodala: »Zelo me veseli, da je ta zamrznitev, ki smo jo danes prikazali na prehodih, uspela. Res je, ustavili smo kar nekaj prometa, a nobeden ni hupal, kar se mi zdi kar malo čudno, ker v Ljubljani množično trobijo. Morda pa je v Novem mestu le prisotna ta kultura in so mimoidoči in predvsem vozniki le razumeli, da hočemo nekaj sporočiti.«

Arhiv Dolenjskega lista

V enoti Novo mesto 20 članov

Po besedah vodje enote Novo mesto Renate Novak Zupančič je z območja njihove enote, ki pokriva Dolenjsko, Posavje in Belo krajino, v društvo včlanjenih 20 bolnikov, aktivnih pa je precej manj. »Problem Parkinsonovih bolnikov je to, da je ob relativno velikem številu zelo malo takšnih, ki bi bili kljub bolezni aktivni. Posameznik si težko prizna bolezen, se z njo sprijazni in se nauči z njo tudi živeti. Težko si je priznati, da sem Parkinsonov bolnik, lažje je to bolezen skrivati in se umakniti pred javnostjo. A prav to težave samo povečuje. Vsakomur, ki je bolnik s Parkinsonovo boleznijo, svetujem, da se z boleznijo čimprej sooči in si jo prizna, saj je potem vse lažje,« je menila.

V društvu si želijo, da bi se vanj vključilo čim več bolnikov, zato si prizadevajo, da bi jih pritegnila lokalna društva in ne zgolj vseslovensko. Prav s tem namenom tudi v Novem mestu oživljajo to enoto. "Želimo si namreč, da bi se tem bolnikom približali, saj sami to težko storijo. Ljudje s Parkinsonovo boleznijo niso mobilni, prav tako se težje gibljejo in so vselej odvisni od drugih. Mestna občina Novo mesto nam je zdaj dala v brezplačni najem prostor na Rozmanovi 10, ki pa ga zaradi korone doslej še nismo kaj dosti uporabljali,« je dejala in dodala, da ugotavljajo, da ta prostor za njih ni ravno najbolj primeren, saj je težje dostopen in brez parkirišč, zato upajo, da jim bodo na občini v prihodnosti pomagali najti bolj primeren prostor.

Vse več bolnikov tudi med mlajšimi

Društvo Trepetlika, ki deluje 31 let, ima sedež v Ljubljani, svoje dejavnosti pa je razširilo tudi v Maribor, Celje, Kranj, Novo Gorico, Novo mesto in Mursko Soboto. Ima več kot 1200 članov, tako obolelih kot njihovih svojcev, leta 2018 pa so na pobudo evropske krovne parkinsonske organizacije ustanovili tudi skupino mladih bolnikov, kjer je bolezen diagnosticirana med 21. in 45. letom. »Če človek do 45. leta zboli za Parkinsonovo boleznijo, velja, da je to redka bolezen, a to ne bo več dolgo, saj je takšnih bolnikov tudi med mlajšimi vse več. In prav ta skupina, ki je še delovno aktivna, ima posledično v službi velike težave, prav tako pa naletijo na nerazumevanje v družini, v medosebnih odnosih in to življenje z boleznijo še bolj zaplete,« je izpostavila Cvetka Pavlina Likar.

Arhiv Dolenjskega lista

Tako je poleg združevanja ljudi s podobnimi zdravstvenimi težavami glavni namen društva predvsem izobraževanje obolelih in njihovih svojcev, Parkinsonova bolezen je namreč bolezen vse družine. Društvo tesno sodeluje s strokovnjaki s področja zdravljenja in obravnave bolezni in organizira poljudna strokovna srečanja in delavnice. »V društvu si bomo prizadevali, da vas bomo izobrazili, kolikor se največ da. S strokovnjaki z nevrološke klinike je med drugim v pripravi med priročnik, ki bo izšel v kratkem, oboleli lahko številne nasvete in pogovore dobijo prav v društvu, mi pa si želimo, da bi se ljudje s Parkinsonovo boleznijo družili in bili telesno in umsko aktivni. Ob potrebnih zdravilih je nujno tudi 'delati na sebi'. Najhuje je, ko se takšen človek osami, obsedi in postane nezainteresiran za življenje okoli sebe,« je poudarila Likarjeva in opozorila, da je obdobje epidemije covida-19 za bolnike s Parkinsonovo boleznijo huda preizkušnja, saj so bila močno omejena prav druženja.