Zgodnje odkritje in zdravljenje omogoči skoraj povsem normalno življenje
Kronična mieloična levkemija (KML) je počasi napredujoč rak krvi, pri katerem kostni mozeg proizvaja preveč belih krvnih celic.
22. septembra je bil svetovni dan kronične mieloične levkemije ali KML, to je rak krvnih celic in kostnega mozga. KML je bolezen, kjer je znanost v zadnjih letih dosegla največ v boju proti raku. Po zaslugi tarčnih zdravil, ki so na voljo tudi v Sloveniji, je bolezen postala kronična, preživetje bolnikov s KML pa praktično enako preživetju enako starih zdravih ljudi.
»Zgodnje odkritje bolezni, torej v kroničnem obdobju, in pravočasno zdravljenje pri večini bolnikov prepreči napredovanje. Bolezen ob uspešni terapiji s tarčnimi zdravili postane kronična v svojem poteku,« je poudarila izr. prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., specialistka internistka in hematologinja, s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.
Uspeh zdravljenja je odvisen od bolnika
Hematologi poudarjajo, da je uspeh zdravljenja KML zelo odvisen od sodelovanja bolnika. »Raziskave so pokazale, da je za učinkovito zdravljenje treba redno jemati zdravilo. Torej smo odvisni od sodelovanja bolnika, ki se mora vsak dan spomniti, da je treba vzeti zdravilo. Verjamem, da je večkrat težko, vendar so pravila, ki jih je treba upoštevati in brez katerih ne moremo doseči ustreznih rezultatov.
V zadnjem času pri nekaterih bolnikih opažamo neredno jemanje zdravil, nekateri pa celo povsem odklanjajo zdravljenje. V teh primerih ne moremo pričakovati drugega kot naravni potek napredovanje bolezni, kar pomeni v treh do petih letih napredovanje kronične mieloične levkemije v akutno levkemijo, ki poteka še hitreje in pomeni smrt bolnika v nekaj tednih,« je pojasnila Karla Rener, dr. med., specialistka hematologije ter interne in intenzivne medicine, s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.
Zelo redka bolezen
Kronična mieloična levkemija spada med redke bolezni. »V Sloveniji imamo trenutno že okoli 300 bolnikov, ki jih zdravimo v vseh bolnišnicah, kjer delujejo hematologi. Po podatkih za zadnjih 15 let vsako leto v Sloveniji na novo zboli okoli 20 bolnikov.
Pred sodobnim zdravljenjem, ki ga imamo na razpolago od leta 2002 tudi v Sloveniji, je v treh do petih letih po pojavu bolezni umrl večji delež pacientov. Sedaj pa, z novimi zdravili, lahko v večini primerov živijo skoraj povsem normalno življenje,« je dejala izr. prof. dr. Irena Preložnik Zupan.
Podporni programi Združenja L&L neprecenljiva opora bolnikom
K uspešnemu obvladovanju bolezni pomembno pripomorejo tudi podporni programi Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
»Podporni programi za bolnike, ki jih v Združenju L&L pripravljamo skupaj z zdravstvenimi strokovnjaki različnih strok, so neprecenljiva opora bolnikom, njihovim svojcem in ne nazadnje tudi zdravstveni obravnavi. V različnih programih bolnik dobi veliko dodatnih informacij in strokovno podporo za lažje spoprijemanje z boleznijo, zdravljenjem, okrevanjem in vračanjem v socialno, delovno ali izobraževalno okolje.
Še posebej pomembno vlogo za kakovost življenja in uspeh zdravljenja ima naš program rehabilitacije, ki bolnike izdatno podpira na fizikalnem, prehranskem in psihosocialnem področju, jim izboljša kakovost življenja ter pripomore k uspehu zdravljenja in hitrejšemu vračanju v življenje,« je Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L, povedala na okrogli mizi, ki je bila namenjena predvsem bolnikom s KML.
Številni bolniki se zaradi KML počutijo stigmatizirane
Združenje L&L igra pomembno vlogo tudi pri odpravljanju tabujev na tem področju, saj se številni bolniki zaradi KML počutijo stigmatizirane. »Povprečna starost bolnikov ob ugotovitvi bolezni znaša 57 let, lahko pa se pojavi v vseh življenjskih obdobjih, redko v otroštvu. Če bolezen odkrijemo v kroničnem obdobju in je potek zdravljenja ugoden, bolniki živijo 'normalno' življenje, torej hodijo v službo itd. Kadar je potek tako ugoden, se bolniki ne počutijo bolni in jih le prejemanje zdravila spomni na bolezen,« je dejala Karla Rener.
V številnih delovnih kolektivih, kjer vlada zaupanje, bolniki s KML najdejo razumevanje in podporo. »Na primer prilagoditve ali prerazporeditve delovnih obveznosti, odsotnost ali več počitka ob nekaterih fazah zdravljenja, izhode ob kontrolnih pregledih ali zdravstvenih težavah. Naša članica in bolnica s KML, zaposlena je v šoli, rada pove, kako s svojimi sodelavci in z vodjo odprto govori o svoji bolezni in se zato v svojem kolektivu zelo dobro počuti,« je opisala Milena Remic, podpredsednica Združenja.
Vendar žal ni povsod tako. »Lahko gre za nerazumevanje ali za neinformiranost delodajalca o uspešnosti sodobnega zdravljenja KML ali pa za negotovost in strah bolnika: kako se bo delodajalec odzval, kako bo diagnoza vplivala na bolnikovo zaposlitveno pot, ali bo nemara celo ogrozila njegovo zaposlitev.
Poznam mlajšo bolnico, samohranilko z dvema otrokoma, ki niti v službi niti kjerkoli drugje ne razkrije svoje bolezni, čeprav se zdravi že deset let. Izjemno jo skrbi varnost njene zaposlitve. Skupinskih srečanj bolnikov se ne udeležuje, da se ne bi izpostavila, stik imava po telefonu in na občasnih individualnih srečanjih.
Bolnica zelo dejavno spremlja potek svojega zdravljenja, često povpraša po informacijah, zaupno se posvetuje o svojih težavah, vendar vselej na štiri oči. Prepričana je, da je njena zaposlitev in dobrobit njenih otrok varna samo, dokler je njena bolezen skrivnost. Tovrstne zgodbe bolnikov nam kažejo, kako je odpravljanje stigme o bolezni in ozaveščanje družbe - in s tem tudi delodajalcev - izjemnega pomena. Zato se temu v Združenju L&L zelo posvečamo,« je poudarila Milena Remic.
Psihološka podpora ni dostopna bolnikom s KML povsod po Sloveniji
Tudi zaradi takih zgodb je psihološka podpora bolnikom s to redko krvno boleznijo izjemno pomembna. »Soočenje z rakavo boleznijo je nedvomno zelo stresen dogodek v življenju vsakega človeka. Čeprav je KML bolezen, ki ima dobre možnosti zdravljenja in je zdravljenje pri večini bolnikov uspešno, je proces soočenja in nato sprejemanja bolezni lahko zelo težak. Vsak posameznik se lahko drugače odzove na diagnozo rak,« je pojasnila hematologinja izr. prof. dr. Irena Preložnik Zupan. Nina Erjavec Merklin, mag. psih., specializantka klinične psihologije s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, pa je poudarila:
»Približno 60 odstotkov bolnikov s katerokoli od rakavih bolezni se zmore z boleznijo soočati brez strokovne psihološke pomoči, za preostalih 40 odstotkov pa bi ta morala biti na voljo. Pri približno polovici od teh bolnikov se namreč pojavljajo psihološke motnje, ki zahtevajo celostno kliničnopsihološko ali psihiatrično obravnavo.
Najpogostejše so depresivna motnja, anksiozne motnje in prilagoditvena motnja. Pri KML je zaradi kronične narave bolezni vpliv stresa bolj dolgotrajen, celo vseživljenjski. Zato je pri bolnikih s KML potreba po dolgoročni kliničnopsihološki podpori še večja kot v splošni populaciji bolnikov z rakavo boleznijo.«
Žal psihološka podpora ni dostopna bolnikom s KML povsod po Sloveniji. »Psihološka podpora, usmerjena v delo z odraslimi hematološkimi bolniki, je dostopna samo na Kliničnem oddelku za hematologijo v UKC Ljubljana, se pa kaže velika potreba tudi po drugih regijah, saj bolniki iz oddaljenih krajev zaradi svojih zdravstvenih težav težko redno prihajajo v Ljubljano.
Seveda se lahko hematološki bolniki obrnejo na klinične psihologe v primarnem sektorju, kjer pa čakalne dobe dosegajo tudi dve leti in več. Slovenija ima namreč med državami Evropske unije najmanj kliničnih psihologov na 100.000 prebivalcev, le tri. Zato je dostop do kliničnopsihološke obravnave pri nas zelo okrnjen,« je opozorila psihologinja Nina Erjavec Merklin.
E-novice · Zdravje
Berite brez oglasov
Prijavljeni uporabniki Trafike24 berejo stran neprekinjeno.
Še nimate Trafika24 računa? Registrirajte se
