Andrej Križ

Karolina ni čudežni otok, ki bi nebeško pel, mojstrsko šahiral ali na pamet množil večmestne številke, pa jo kljub temu vsi poznamo, saj smo državljani zanjo zbrali več kot dva milijona evrov za razvoj genskega zdravila. Njena bolezen je zelo redka in še posebej grozljiva, saj otrok z vrsto zdravstvenih težav do neke mere zrase, potem pa se začne pospešeno starati. Doživi približno dvanajst let in Karolina je na polovici, če gensko zdravilo, ki bo pripravljeno za preizkušanje čez nekaj mesecev, ne bi učinkovalo.  

Ampak to že vemo. Tudi to vemo, da so Karolina in njeni starši znova v medijih, to pot zaradi bolnega in odtujenega sistema upravljanja v državi. Karolinini mami, ki je ostala doma, ker punčka s svojo boleznijo ne sme v vrtec, je zdravniška komisija najprej odobrila nadomestilo za izpad dohodka, februarja pa ga je ukinila, češ da se je punčki stanje izboljšalo, ker prejema terapijo proti tresenju. Pritožba ni zalegla, petčlansko družino (Karolina ima še dve mlajši sestrici) so odpravili z enim stavkom. Čeprav je javnost pristojnemu ministrstvu (Mesec) postavila kup logičnih vprašanj, odgovora do prejšnjega petka ni bilo. Na ministrstvu iščejo dodatna pojasnila, so odgovarjali. Društvo Viljem Julijan, ki je zbiralo denar za Karolino, je prejšnji teden na tiskovni konferenci, na kateri so sodelovali jezni in prizadeti starši otrok z redkimi boleznimi, pa tudi takšni, katerih otroci imajo neozdravljive bolezni, napovedalo protest 25. septembra. Očitno je informacija pri priči delovala, saj je društvo že med tiskovko prejelo vabilo na pogovor k Luki Mescu. Kje je bil pa prej? Razumemo, da se ne more vtikati v delo zdravniške komisije in ji ukazovati, kako naj odloči, a kot minister vsekakor ima pooblastila, da od komisije zahteva, naj svoje ravnanje pojasni. In to takoj, ne šele potem, ko so ljudje že skoraj na cesti. Kakšne svetovalce imajo naši politiki?

Zelo tiho pa so tudi zdravniki, ne le tisti v zdravniški komisiji, ki so to godljo zakuhali, ampak tudi v zdravniški zbornici, in mnogi posamezniki, ki se tako zagreto bojujejo proti pomoči pri samomoru, ki ji pravijo evtanazija, čeprav to ni. Izgovarjajo se na svoje poslanstvo, ki je ohranjanje življenja, ne pa »ubijanje«. Zadnjič sem brala razglabljanje nekega visoko izobraženega zdravstvenika, da bi lahko po zakonu (ki je bil pravkar sprejet) pokončali človeka, ki bi morda še nekaj let živel. Ni pa se spuščal v podobnosti, kako bi živel. Moj sorodnik je med 80. in 85. letom »živel« na cevkah v domu upokojencev brez zavesti, dokler se ga ni usmilila narava. Je to to?

In vendar – »evtanazija« praviloma zadeva ljudi, ki so svoje življenje preživeli, otroci z redkimi in neozdravljivimi boleznimi pa so na začetku, pri njih imajo zdravniki in farmacevti neskončne možnosti za strokovno rast. Bolezni, ki so nekoč pomenile neizbežno smrt (recimo diabetes tipa I), so danes obvladljive, bolniki so s pomočjo terapije lahko vrhunski športniki, znanstveniki, estradniki. In vendar – sladkorna bolezen je precej razširjena in zato znanost zanima, redke bolezni pa žal niso tako zelo privlačne za raziskovanje. Veliko investicij za malo izkupička, bi se reklo po ekonomistično. Skupina raziskovalcev, ki razvija zdravilo za Karolino in druge otroke s to boleznijo, je bila na Portugalskem ustanovljena pol leta prej, kot so deklici postavili diagnozo – in so starši začeli mrzlično iskati strokovno pomoč po vsem svetu. Doma pa denar za raziskave; bo ta država končno ustanovila sklad za financiranje tovrstnih raziskav? In bo končno naredila red v klasifikaciji bolezni, ki so neozdravljive (kot je recimo downov sindrom), da ne bodo starši kar naprej z gorami dokumentov obupano dokazovali sistemu, da so upravičeni do pomoči? Pri tem te prešine misel – kakšno plačilo dobi zdravniška komisija za posamičen primer, ki lahko traja (očitno) le nekaj minut?

Karolina je po napovedih zdaj v srednjih letih, upamo, da to ni bila boljša polovica njenega življenja. Kdaj bo njena družina dobila boj z birokrati, koliko denarja si bo še morala sposoditi za preživetje? Zdi se, da nikakor ne smemo opustiti zahteve po varuhu otrokovih pravic, ki se je rodila ob odisejadi treh zarubljenih otrok, ki so dobili zadoščenje na Evropskem sodišču za človekove pravice. Ne pa tudi doma.

Uvodnik je objavljen v reviji Jana, št. 38, 23. september 2025.

Revija je na voljo tudi v spletni trafiki.

revija Jana