UI

Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

»Kaj je narobe s tvojimi prsti?! Saj ti bodo odpadli!« se je prestrašila sorodnica ob pogledu na moje bele prste, ki so postopoma prehajali v modrikast odtenek. »Ne bodo, kmalu bo bolje,« sem jo skušala pomiriti, medtem ko sem si masirala roke pod vročo vodo.

»Joj, kako mrzle roke imaš! In zakaj so takšne barve?!«

To je stavek, ki ga pogosto slišijo ljudje, ki se spopadajo z motnjo prekrvitve, imenovano Raynaudov sindrom. Pri tej bolezni se žile čezmerno zožijo, kar prekine pretok krvi v prste. Ti lahko izrazito pobledijo in/ali pomodrijo, pred povrnitvijo v normalno stanje pa pogosto postanejo še rdeči. Dramatične spremembe obarvanosti pogosto spremljajo bolečina, zbadanje in mravljinčenje. Sekundarna oblika bolezni lahko povzroči tudi trajne posledice. O življenju s sindromom sta spregovorili sogovornici, ki sta se morali naučiti svoje telo poslušati bolj kot kadar koli prej.

Šimen Zupančič

»Rokavic imam več kot vsa vas.« 

Ko sedeva, najprej ošvrknem njene roke. Z desno si nezavedno masira prste na levi. Zunaj ni preveč toplo, čeravno sije sonce. Ste zdajle dobro? »Ja, ja, čisto malo so obarvani, ni hudega,« zamahne in že sva pri stvari. »Prvič se je zgodilo pred osmimi leti, ko sem bila na sprehodu – moje roke so v nekem trenutku postale modre. Potem pa je kar samo od sebe izginilo,« se spominja Irena Šikovec iz Zagorja ob Savi, ki jo je nenaden pojav seveda prestrašil. »Barva prstov se mi spremeni, tudi če me ne zebe. Ko sem enkrat s takšnimi plavimi rokami prišla k zdravnici, me je nemudoma napotila k revmatologu.«

Tam je hitro izvedela, da ima Raynaudov sindrom, dobila pa je tudi terapijo z blokatorji kalcijevih kanalčkov. »Zjutraj in zvečer vzamem po dve tableti, ki zavirata bolezen,« pokima in široko razpre dlani. Kako je z bolečino? »Občutim krčenje prstov, zvečer me bolijo roke in noge, zelo občutljivi so tudi podplati. Včasih me ponoči tako boli, da ne vem, kaj bi sama s sabo … Tudi sprememba vremena se zelo pozna.«

Bolezni

Kako je navdihujoča trojica 'premagala' Tourettov sindrom

Mraz močno občuti, čeprav je pred dnevi presenetila celo samo sebe in se okopala v morju, ki je imelo komaj 15 stopinj Celzija. »Ni mi bilo hudega, so me kar gledali,« se zasmeji. »Ampak očitno je prekrvitev name dobro vplivala. Odlično sem se počutila!«

Nizke temperature ji sicer povzročajo težave. »Zvečer pred televizijo me v roke zebe tako močno, da sploh ne čutim vročine, ko držim skodelico čaja. Prsti so čisto otrpli. Obvezno se moram pogreti v vroči vodi, potem sem pa dobra.«

Kup težav

V preteklih letih se je s sindromom naučila živeti. Nekoliko lažje je tudi zato, ker je v pokoju, jo je pa bolezen precej ovirala, ko je hodila v službo. »Roke me včasih preprosto niso ubogale – postale so okorne, toge. Delala sem v prodajalni z blagom in včasih nisem imela dovolj spretnosti niti za to, da bi blago natančno odrezala. Zelo rada imam ročna dela, a težko izvajam drobne gibe.«

Pojasnjuje, da bolezen pri njej ni prizadela le prstov in sklepov, temveč tudi prebavila, oči in kožo. Dolga leta ni razumela, zakaj ima hude prebavne težave, nenadne driske, refluks in bolečine po jedi, dokler ji revmatolog ni razložil, da je tudi počasno delovanje črevesja povezano z boleznijo. Zaradi močnega refluksa ima danes poškodovano žrelo, opaža pa tudi vse večjo občutljivost oči za svetlobo in slabšanje vida.

Šimen Zupančič

Tudi tako se da živet'! 

Ob vseh težavah je morala precej prilagoditi vsakdanje življenje. Odpovedala se je sladkemu, morala bi se tudi delu z zemljo, a skuša težave omiliti tako, da si pri opravilih nadene bombažne rokavice. »Ne morem brez svojih rožic,« se nasmehne. »Pri bolezni si sicer že znam pomagati. Rokavic imam toliko, da jih nima vsa naša vas skupaj,« se od srca zasmeji. Najbolj ji pomagajo ovčje rokavice na en prst, ponoči pa že leta spi tudi z magnetnimi rokavicami. »Tudi proti bolečinam pomagajo.« Pove, da jo bolezen psihično obremenjuje predvsem zaradi strahu, da bi napredovala in bi nekoč težje skrbela zase, a se trudi ne razmišljati o tem. »Ko sem izvedela za diagnozo, sem na spletu le enkrat prebrala, kaj vse lahko prinese bolezen. Potem je najbolje, da se človek kar obesi, če samo razmišlja o tem, kaj ga čaka. Treba je ostati pozitiven!«

Po vseh letih z boleznijo ima za tiste, ki se s simptomi srečujejo prvič, pomemben nasvet: »Ne obremenjujte se z mnenjem okolice! Če moraš poleti nositi zimske rokavice, jih pač nosiš. Tudi jaz sem šla tako napravljena avgusta v hribe in me prav nič ne briga, kaj si mislijo drugi. Vsak ima nekaj. Jaz imam Raynaudov sindrom in z njim moram živeti.«

Osebni arhiv

Lep pozdrav iz ledenega kraljestva

»Tole je moj čisto prvi posnetek belih prstov,« pokaže fotografijo na telefonu Ana in razloži, da je tedaj domače zgrabila prava panika. »Z možem sva v stanovanje prinesla velik in zelo težak betonski lonec za rože. Ko sem roke razklenila, sem opazila, da je nekaj prstov popolnoma belih. Bilo je srhljivo, zdelo se mi je, kot da bodo odmrli.« Intuitivno je stekla k umivalniku in odprla vročo vodo. »Mož mi je med splakovanjem divje drgnil prste, da bi spodbudil prekrvitev. Revež se je še bolj prestrašil kot jaz! Čez nekaj minut se je barva res spremenila, ampak sledil je še večji šok – prsti so postali modri! No, danes se mi to ne zdi več nič posebnega,« se zasmeji sogovornica.

»Vedno me zebe.«

»Tega je že enajst let in takrat o tem nisem našla skoraj nobenih informacij. Kdorkoli je videl moje roke, se je prestrašil. Pa saj je bilo res nenavadno.« Hitro je ugotovila, da mora biti težava povezana s prekrvitvijo. Od takrat opaža tudi izrazito občutljivost za mraz. »Moje roke, noge, ušesa in nos so vedno ledeni ali pa vsaj mrzli. K meni se lahko pridete hladit tudi sredi največje vročine. Mene vedno zebe!«

Tudi Ana ob pojavu občuti bolečino, preden barva preide v rdečino, opisuje tudi ostro zbadanje. »Kot bi me pikalo tisoč iglic hkrati. Res ni prijetno.« Podplate in prste na nogah ima med sedečim delom pogosto sivomodre. »Na začetku me je bilo sram, ker so videti, kot da bi bili umazani. Na dotik so tako ledeni, da močno pečejo. Včasih se mi zdi, kot da so moje okončine zmrznjeni kosi mesa. Vem, precej čudaško! Pogosto občutim tudi mravljince in okorelost. Zato tudi poleti nosim debele nogavice in se zavijam v odejo. Ja, celo v pisarni,« skomigne.

Da ima Raynaudov sindrom, je izvedela pri specialistu, ki spremlja njeno drugo bolezen – Sheehanov sindrom. Gre za redko bolezen, ki vpliva na delovanje hipofize in hormonov v telesu. »Zaradi hipotiroidizma je prizadeta tudi regulacija telesa, med drugim prekrvitev in odzivanje na mraz.«

Osebni arhiv

Odeja, rokavice in grelniki.

Zanimivo se ji zdi, da pojav težav ni vedno povezan le z zunanjimi temperaturami. »Lahko jih imam tako na vročini kot mrazu, je pa slednje seveda hujše. Da bi šla smučat? Ni šans! Če sem na snegu, je to zame pravo mučenje. Grozljivo boli.«

Pravi, da je sindrom načeloma ne ovira preveč. »Vse še gre, le ob stresu mi gre to strašno na živce. Kadar se prestrašim, se počutim kot Elza iz Ledenega kraljestva – prav čutim, kako leden hlad potuje po mojih prstih.«

Kljub vsemu zaradi bolezni ne tarna in je tudi ne izpostavlja pretirano. Z leti se je dobro naučila, kako si pomagati. »Rokavice so nujne, prav tako različna grelna telesa. Poleg radiatorja imam na notranji strani pisalne mize IR-panel, zunaj pri vrtnem pohištvu pa grelnike. Vedno imam s seboj dodatna oblačila in odejo – za vsak slučaj. Tudi v avtu imam ogrevane sedeže in volan.«

Posebne terapije nima. »Zdravnik mi je ni predlagal, me pa občasno vpraša, kako se znajdem in kako se počutim. Mislim, da mi gre kar dobro. Čudna je ta bolezen, a kaj naj rečem – človek se vsega navadi!«

Shutterstock

Raynaudov sindrom (fenomen)

Kaj povzroči krčenje prstnih arterij? Sprožilci so lahko nizke temperature, psihični stres, močna čustva, delo s tresočimi se stroji, določena zdravila ali osnovne bolezni. Obarvajo se lahko prsti na rokah in nogah, hladnejše pa so lahko tudi druge okončine. Trajanje težav je zelo različno – pri nekaterih simptomi trajajo le nekaj minut, druge pa nevšečnosti pestijo tudi več kot eno uro. Pomembno je, da si bolniki prizadete dele čim prej ogrejejo ter spodbudijo krvni obtok z gibanjem, masiranjem in toploto. Diagnozo zdravnik postavi s temeljitim kliničnim pregledom in dodatnimi preiskavami, kot so merjenje krvnega obtoka s pletizmografijo, termografija, merjenje perfuzijskih tlakov, ocena pretoka z doplerskim laserjem, ultrazvočna preiskava žil.

Ločimo dve obliki pojava: primarni fenomen (samostojna motnja, ki ni povezana z drugo boleznijo; običajno se pojavlja pri mlajših ženskah brez jasnega vzroka in praviloma poteka v blažji obliki) in sekundarni fenomen (spremlja drugo bolezensko stanje, ki vpliva na uravnavanje krvnega obtoka; pojavlja se pri različnih boleznih, kot so sistemska skleroza, sistemski lupus eritematozus, polimiozitis, dermatomiozitis, vaskulitis, ateroskleroza, lymska borelioza, pa tudi pri nekaterih duševnih motnjah, rakavih boleznih in hipotiroidizmu; zahteva več pozornosti, saj lahko povzroči spremembe na koži prstov, razjede, nekrozo in posledične brazgotine).

Pomembni ukrepi: zaščita s toplimi oblačili in obutvijo, pospeševanje krvnega obtoka z gibanjem, dobra hidracija, izogibanje mrazu, opustitev kajenja, omejevanje kofeina, zmanjševanje stresa.

Botoks proti ledenim prstom?

Pri hujših oblikah Raynaudovega sindroma raziskujejo tudi zdravljenje z botoksom. Injekcije naj bi zmanjšale krčenje žil, izboljšale prekrvitev ter ublažile bolečino in mravljinčenje v prstih. Terapija še ni del običajnega zdravljenja, a prvi rezultati raziskav so obetavni. Leta 2025 je strokovna revija Clinical Rheumatology objavila veliko sistematično analizo 19 študij o uporabi botoksa pri Raynaudovem sindromu. O možni uporabi botoksa pri hudih motnjah prekrvitve prstov je poročala tudi ugledna medicinska revija JAMA Dermatology, in sicer so terapijo opisali kot možno dodatno pomoč pri težjih zapletih bolezni.

revija Jana