društvo Vilijem Julijan

»Najprej se zjočeš, smiliš samemu sebi, jeziš na državo in sistem, nato pa se pobereš ter iščeš vse možne rešitve. Ni me sram, lahko tudi prosjačim, če je treba, samo da bo moj Teo zdrav,« v čustveni izpovedi in s solzami v očeh pripoveduje Dragica Štrucl, mama sedemletnega Tea, za katerega celotna Slovenija zadnja dva meseca zbira denar za zdravljenje. A do cilja je še dolga pot.

Zdravje

Operirajo ob vikendih in krajšajo čakalne vrste

Redka bolezen, velik boj

Junija lani so izvedeli grozljivo diagnozo. Mali Teo Slodnjak iz okolice Ptuja ima redko genetsko bolezen, Duchennovo mišično distrofijo. To je bil najhujši možen scenarij, za katerega so upali, da se ne bo uresničil, pa se žal je.

Rodil se je kot popolnoma zdrav otrok, nato pa je nekoliko zaostal v razvoju. Govoriti in hoditi je začel sicer nekoliko pozneje kot njegovi vrstniki, a to najprej ni kazalo na kakšne resne zdravstvene težave. Simptomi so se stopnjevali, ko je bil star tri leta. Začele so se težave z ravnotežjem, zato so ga zdravniki poslali v razvojno ambulanto in na terapije. Šele preiskave krvi, ki so jih opravili junija lani, so nakazale, kako resno je stanje. 

»Bil je petek, 13. junij. Ko me je zdravnica popoldne klicala, da ima izvide, sem slutila, da je nekaj narobe. Potrdila je sum na Duchennovo mišično distrofijo. Takoj sem šla iskat informacije o tej bolezni in zgrožena ugotovila, da moj otrok lahko jutri umre. Tri mesece nisem prišla k sebi, nisem mogla niti stati na nogah, kaj šele normalno funkcionirati,« se začetka lanskega poletja spominja Teova mamica. Na genskih testih je bila navedena diagnoza, redka, huda genska bolezen, potrjena.

društvo Vilijem Julijan

V Ameriki bi mu lahko pomagali že jutri

Ko so izvedeli za diagnozo, so kmalu navezali stik z Društvom Viljem Julijan, ki jim odtlej močno pomaga. Uredili so si termin in se novembra lani odpravili v Ameriko. Tam so dobili spodbudne novice, da je Teu mogoče pomagati z zdravilom Elevidys. Naredili so mu tudi test na adenovirus; k sreči je bil negativen, sicer zdravilo sploh ne bi bilo učinkovito. »Vsak dan se bojimo, da ga ne bi dobil, preden gre na zdravljenje. Zato ga čim manj izpostavljamo v javnosti. Vemo pa, da ga lahko dobi že z navadnim prehladom, kjerkoli in kadarkoli,« pravi Dragica.

Strah je tako napolnil vsako poro njihovega življenja. Strah pred tem, da bo Teo zbolel za virusom, da ne bodo zbrali dovolj denarja, da jih bo čas povozil in bodo zato izgubili najvrednejše, kar imajo. A vsi, tako mama kot oče David Slodnjak, brat Kevin ter mnogi sorodniki in prijatelji, se ne dajo, upajo na najboljše. 

Omenjeno zdravilo, ki bi Teu pomagalo, je zelo drago, na svetu ga izdeluje le eno podjetje, ki svoj položaj očitno izkorišča.

Alternativa

Alojz Vidic: Po kuri z lesnimi gobami raka ni bilo več

Ni problem le eno zdravilo, država varčuje tudi pri drugih

Mali Teo že zdaj prejema zdravila, ki vsaj malo pomagajo pri zaviranju oziroma blaženju simptomov redke genetske bolezni, s katero se spopada njegovo telo. A kot pravi njegova mamica, tudi pri tem država oziroma zavarovalnica varčuje.

Zaprosili so za zdravilo Vamoloron, ki je menda učinkovitejše in ima manj škodljivih posledic: »Tablete, ki jih prejema zdaj, povzročajo osteoporozo, gostota kosti je manjša, naš Teo pa je že zdaj na meji. Zdravnica je podala vlogo, ampak ne vemo, kaj bo. O tem bo ponovno odločal konzilij, ki nam je zdravljenje v tujini že zavrnil. Gre pa za drago zdravilo. Tablete so deset evrov, to drugo zdravilo pa 5.500 evrov. Jasno je, zakaj pričakujemo negativen odgovor. Če ga odobrijo, sicer ne bi pomenilo, da ne bi potrebovali zdravljenja v Ameriki, le lažje bi počakali, da zberemo denar.«

Zdravljenje z Elevidysom je najučinkovitejša in najbolj dolgoročna rešitev. Gre za infuzijo, ki jo prejema tri ure, nato ga tri mesece spremljajo. Teovo zdravstveno stanje bi se lahko izboljšalo. Vedeti, da je ta cilj tako blizu, a hkrati zelo daleč, je za mamo, očeta in vso družino grozljivo boleče: »Najprej si jezen na zdravstvo, sistem, zakaj ti ne pomagajo, če lahko. Po drugi strani pa se zaveš, da moraš iskati pot, rešitev. Jaz imam upanje, da nam bo uspelo.«

društvo Vilijem Julijan

Pomagajo mnogi: šola, igralci, kurenti, podjetniki, posamezniki ... 

V želji, da najdejo rešitev za Tea, se je poenotila celotna država. Potekajo številne akcije zbiranja sredstev: gasilci, kurenti, šolarji, igralci, vsak prispeva po najboljših močeh. Šteje prav vsak evro. Vsi se sicer strinjajo, da je nesprejemljivo, da je treba denar za zdravljenje otroka zbirati na tak način, a trenutno druge poti ni. Do cilja jim manjka še veliko.

Potrebujejo 2,5 milijona, zdaj so šele na dobri petini tega zneska, zbrali so nekaj več kot pol milijona evrov: »Pogosto se vprašam, kako bomo to zbrali, kje najti še dva milijona. Velikokrat se razjočem, bojim se, da nam ne bo uspelo, nato pa se poberem in ponovno dobim upanje. Zagnani smo, ne smem niti pomisliti, da ne bomo zmogli.«

Dragica pravi, da bo naredila vse, da bo rešila otroka.

Teo je zvezda

Teo se v vsej tej zgodbi precej dobro znajde, vidi, da ima veliko podporo. Mama pravi, da se počuti kot zvezda, ker ga vsi nagovarjajo, spodbujajo, fotografirajo: »Ve, da potrebuje zdravilo in da smo tu zanj, celotna družina, prijatelji in mnogi dobri ljudje, ki nam pomagajo.«

Predvidena povprečna življenjska doba obolelih za Duchennovo mišično distrofijo je 28 let. Pomembno je vsako leto, ki ga bo pridobil z zdravljenjem: »To zdravilo te ne ozdravi popolnoma, ampak vsaj normalno bi živel še vsaj 20 let. Upamo, da bo do takrat medicina ponovno napredovala in bo naš Teo nekoč vendarle zdrav.«  

Slovenija

Kirurginja s punk rock dušo: »To je zame najlepša služba«

Država pozabila na bolne otroke

Dokler ne bodo zbrali dovolj denarja za zdravljenje v Ameriki, se Teova družina ne namerava ustaviti. Njihov cilj je jasen: pomagati malemu borcu. »Že prej se nismo ozirali na državo, nič niso bili pripravljeni pomagati. Od državnih politikov, od nikogar nismo deležni nikakršne pomoči. Poslanci so se bolj razveselili kurentov v državnem zboru. Saj je lepo, da so jih sprejeli, ampak kaj pa bolne otroke, oni niso vredni nič? Ko smo prišli v parlament, jim je bilo vseeno. Počutili smo se kot ničvredni ljudje. Očitno nas prav nič ne cenijo. Na drugi strani pa smo veseli res vsake pomoči, vsakega evra, vsem, ki so z nami, se res iz srca zahvaljujemo,« pravi Teova mamica.

Objavljeno v reviji Jana, št. 9, 3.marec 2026.

Revija je na voljo tudi v spletni trafiki.

revija Jana