Mateja J. Potočnik

Resda je drobna kot deklica, a okoli nje nenehno odzvanja igriv smeh. Čeprav  bo ob njeni pripovedi o otroštvu marsikoga stisnilo pri srcu, 50-letnica sije kot sonce. Življenje ji bogati ljubezen, pred 12 leti je spoznala moža, ki jo ljubi, brezpogojno sprejema in pazi nanjo kot na punčico svojega očesa. Povezal ju je članek o njej, ob srečanju pa sta drug v drugem našla sorodno dušo: »Ona je moje vse!«

Ravno na dan klepeta za revijo Jana je na Mojčina vrata potrkal abraham. 50 let šteje naša simpatična sogovornica, ki sicer po glasu in stasu spominja na šolarko, a hitro napolni prostor ter prevzame vodenje pogovora. Tako je dobrovoljna, da ji spontano sledim. »Zvečer greva na potovanje, na Azurno obalo,« zažvrgoli in s pogledom poišče moža. Medtem ko naju Jože pocrklja s kavo in svojimi domačimi pekovskimi breskvicami, se Mojca razgovori o življenjski zgodbi, polni naukov in navdiha. Življenje ni pravljica, a če v srcu nosiš sonce, postanejo lahkotnejši tudi koraki po klancu navzgor.

Mateja J. Potočnik

Sprejeta v polnosti

»Moje otroštvo je bilo res lepo. Odraščala sem v Srednji vasi v Bohinju in imela srečo, da sem bila del generacije, ki je dneve preživljala zunaj – plezali smo po drevesih, smučali, rabutali jabolka … Tudi v šoli sem se dobro počutila, sošolci in prijatelji so me lepo sprejeli. Zaradi svoje manjše postave nisem imela težav – morda je v poznejših letih kdaj kdo rekel kaj neprijetnega, a načeloma so me imeli radi. Skupaj smo odraščali ter tu in tam ušpičili tudi kakšno lumparijo. Od nekdaj sem bila družabna, nikoli zapostavljena,« pokima Mojca in prešine me, da je njena vedrina tako naravna, da se sploh ne zaveda, kako se preliva v ljudi okoli nje.

»Ampak takrat je bilo drugače, to je bila še generacija, ki si je znala pomagati in podpirati drug drugega. Danes pa opažam, da med mladimi ni več te povezanosti. Mi smo bili cele dneve zunaj, zvečer so nas morali starši skoraj spoditi domov! Današnji otroci pa večinoma ostajajo za zasloni, bolj usmerjeni vase kot v sočloveka,« razmišlja sogovornica. »Če povzamem svoje otroštvo, lahko rečem, da je bilo zdravo in veselo,« pove, preden preideva na temo, ki razgali preizkušnje, ki bi mnoge zaznamovale za vse življenje. A ne Mojce, ki tudi v trnju prepozna lepoto vrtnic.

Domači

Operna pevka, ki srečo najde v naravi in preprostosti

Vse Mojčine »mame«

Mojci so diagnozo Turnerjev sindrom postavili okoli desetega leta, značilnosti pa so bile vidne že prej, zlasti v manjši rasti. Zdravstvenih težav ni imela. Pa so starši opazili, da se razvija drugače, že ko je bila dojenček? Za trenutek obstane, preden odgovori. »No, ne vem, mislim … jaz sem posvojena,« skomigne, nato pa jo zajame val dobrovoljnosti in znova njen glas žubori kot potoček.

»Imela sem čudovito krušno mamo – pravzaprav eno pravo mamo. Naučila me je vseh tistih vrednot, ki me obdajajo še danes, boljše mame si resnično ne bi mogla želeti.« Z mamo Ančko sta živeli sami, moško vlogo pa je delno zapolnil stric, ki je prebival v drugem delu hiše. Mama jo je posvojila, ko je imela dve leti in pol, dotlej pa je živela v rejništvu v Moravčah, tam je imela prav tako lepo izkušnjo. »Imela sem čudovito rejnico, ki jo še danes rada slišim,« pove in nadaljuje, da jo je pri enajstih letih doletela velika izguba – mama Ančka je umrla. Skrb zanjo je nato prevzela njena sestra, torej Mojčina teta. »Preselila sem se v Ljubljano, spoznala nove prijatelje in drug način življenja. A tudi to mi je pustilo pečat in dalo snov za pot naprej,« se spominja in preseneti, da pozna tudi svojo biološko mamo, s katero ima zelo lep odnos.

»Poiskala sem jo. Kljub vsemu sem želela najti svoje korenine. Mama Ančka me je vzgajala v duhu, naj ne obsojam, na srce pa mi je tudi polagala, da sem s posvojitvijo dobila priložnost, da lahko osrečujem njo. Danes občudujem pogum svoje biološke mame, saj je bila dovolj močna, da mi je omogočila boljše življenje. Sprejela je težko odločitev, s tem pa mi prinesla nekaj kakovostnejšega, česar mi sama tedaj ne bi mogla nuditi. Do nje čutim hvaležnost, redno se tudi slišiva in obiskujeva.«

Mateja J. Potočnik

Spodbuda je vse

Pokojna mama Ančka je imela na Mojco tudi na splošno zelo pomemben vpliv. Ravno zaradi nje je odrasla v samozavestno žensko, ob pogledu na katero ljudje hitro pometejo s predsodki. »Že zelo zgodaj sem pokazala, da zmorem ravno toliko kot vsi drugi otroci. No, morda sem odstopala v tem, da je bila v prvem razredu šolska torba večja od mene,« plane v smeh in nadaljuje, da v šoli razen malce slabše koncentracije in podpore pri zahtevnejših predmetih ni imela večjih težav.  

»Mama mi je vcepila prepričanje, da nisem drugačna in da sem sposobna toliko kot drugi. Nenehno me je spodbujala. Smučala sem, recimo, tam, kjer so se smučali tudi veliki fantje in dekleta – nikoli mi ni rekla, da se ne smem. Rasla sem z mislijo, da zmorem. Morda z malce prilagoditev, a vendarle – zmorem!«

Biti majhen

Biti nižje rasti resda ni vedno preprosto, a Mojca se s tem prav nič ne obremenjuje. »Nekatere stvari so pač specifične – recimo to, da v trgovini ne dosežeš izdelka na previsoki polici in moraš prositi za pomoč. Včasih so bili težava tudi previsoki bankomati. V življenju je pač treba določene stvari prilagoditi, morda vložiti malo več energije. V službi, denimo, stopim na stol, da lahko zaprem okna. A prav s tem se krepi iznajdljivost. To niso ovire, ampak izzivi,« je odločna sogovornica, po izobrazbi vzgojiteljica in administrativna delavka, dela pa kot snažilka na osnovni šoli. Rada je v družbi otrok, včasih je delala v vrtcu,  a to je prinašalo tudi stike s starši, ki so dandanes precej drugačni kot nekoč. Več notranjega miru torej najde v čiščenju, čeprav bi s svojo otroško naravo odlično vplivala na vzdušje v vrtčevski igralnici.

Ti si moja ljubezen! 

Med pogovorom naju s kavča pozorno spremlja Jože. Visok je, plečat, kuhar po poklicu, dobričina s podeželja na Dolenjskem, vajen trdega dela. Tu in tam kaj pripomni ter naju spravi v smeh, zven krohota v njunem stanovanju v Ljubljani se zdi domač in prijeten. Seveda, čas je za najslajši del klepeta! Zakonca sta tako simpatična, da se vprašanja porajajo sama od sebe. Kako je ta veliki možakar osvojil Mojčino srce?

»Nekoč sem med odmorom v službi listal revijo in zasledil članek o njej. Bral sem, da se je preizkusila tudi kot igralka, in to me je še posebej navdušilo. Pa sem jo poiskal na Facebooku in ji poslal prošnjo za prijateljstvo, čeprav sem malo dvomil, da jo bom zanimal. Ampak očitno jo je očarala moja kuharska kapa!« Aha, ste takoj sešteli ena plus ena, da bo vedno poskrbel, da boste dobro jedli?« se pošalim. »Ja, lačna sem pa res kar naprej!« pokima Mojca, ki se je v Jožeta takoj zagledala. »Zelo sva si bila všeč, itak!« Čeprav prihajata iz povsem različnih okolij, sta se odlično ujela in zelo kmalu poročila. Bilo je, kot bi vse življenje čakala drug na drugega.

Osebni arhiv

Druga polovica mojega srca

Jože zaupa, da je bil zelo osamljen, kar je povezano zlasti s tem, da se težko vklopi v družbo. »Še vedno je tako, ne gre mi …« To me preseneti, saj smo zadnjo uro preživeli, kot bi bili stari znanci. Sproščen je, dobrovoljen in zelo zabaven. »Težko naredim prvi korak. Da sem se povezal z Mojco, je bilo lažje, ker je prvi stik potekal po računalniku. Ko pa sva se srečala …« » … so takoj poletele iskrice!« zacvili Mojca. »Ja, so, ampak jaz v resnici nisem vedel, ali naj sploh govorim, ker sem se bal zavrnitve,« prizna Jože, Mojca pa razloži, da je v njuni zgodbi najlepše to, da sta drug drugega sprejela stoodstotno takšna, kot sta. »To, da se drug ob drugem počutiva ljubljeno in sprejeto, je največja dragocenost.«

Zakonca prepletata vloge in odtenke, ki jih mnogi iščejo v partnerjih, a ostajajo praznih rok. »Mojca me je veliko naučila: kako reči ne, kako se postaviti zase … Ampak zame je vedno na prvem mestu.« »Ja, res je skrben mož, zelo pazi name. Spoštovanje, ljubezen in zaupanje, to naju povezuje.  In da se vedno podpirava – to je najina skupna moč. Seveda pride kdaj tudi do nesoglasij, ampak pri tem je pomembno, da se znava tudi opravičiti in da ne zaspiva brez poljuba za lahko noč.«

Slovenija

Kako svet ravna z levorokci

Dejanja so naše ogledalo

Pa sta se kot par kdaj srečala s predsodki okolice? Kako se ljudje odzivajo na njiju? »Seveda se kdaj zgodi kaj takega … Ampak na to se nikoli ne oziram – preprosto ignoriram. Kar si kdo misli, je njegova stvar, ne moja.« Pa Mojca? »Če greva po trgovini, bom jaz prej opazil poglede in opazke, ona pa tega sploh ne zazna. To preprosto ne sodi v njen svet,« poudari Jože, ki se raje ukvarja z mislijo, kaj lahko naredi dobrega za ljudi okoli sebe. »Zelo rad vsem pomaga, ustreže, če le lahko. Takšne so njegove vrednote, to mu veliko pomeni, kar se kaže tudi v tem, da je že 119-krat daroval kri,« je na soproga ponosna Mojca. »Res sem hvaležna njegovim staršem, da so ga vzgojili v tako čudovitega moškega in da so mu dali vse te vrednote, ki naju še bolj povezujejo.«

Mateja J. Potočnik

Srečna sem! 

Mojca pri 50 letih živi polno življenje. Nanj gleda prizemljeno, pa hkrati z zvrhano mero optimizma. »Sem srečna ženska, osrečuje pa me prav vsak dan v življenju,« ploskne in tudi ob vprašanju o zdravju nič kaj ne tarna. »Imam kakšne težave, povezane s sindromom, a nič hujšega.« Zgovornejši je Jože: »S ščitnico ima probleme, bolečine v hrbtenici, pa hitreje se izčrpa. Drugače pa kar gre.« Da sta sicer aktivna, še povesta, ljuba jima je narava, zato jo rada mahneta v hribe, pa tudi na morje. Mojca rada tudi bere in se druži, še posebej je vesela kolegic, ki imajo prav tako Turnerjev sindrom. Z nekaterimi se redno sestajajo, kar je fino, saj si poleg izkušenj delijo nasvete, ki so jim v pomoč pri skrbi za zdravje. »Pravimo si metuljeve sestrice in vse si delimo to nalezljivo pozitivno energijo.«

Stanovanje zakoncev Strajnar je polno sonca, a nekaj vendarle manjka. Mojca zaradi sindroma ne more zanositi, česar pa ne objokujeta, čutiti je, da sta se s tem sprijaznila. »Srečna sva, da imava nečake in nečakinjo, ki jih razvajava. Svojih otrok resda nimava, sva pa super teta in stric. Tako je to v življenju, dnevi prinašajo tako dež kot tudi sonce. Ampak veste kaj, potem nastane mavrica in tudi to je čudovito!« zaključi svojo zgodbo Mojca.

Metulj

V mnogih državah in organizacijah je simbol Turnerjevega sindroma metulj, ker predstavlja krhkost, a hkrati moč in lepoto preobrazbe. Krila metulja so tudi nežna, pa vendar sposobna poleta, podobno kot dekleta in ženske s Turnerjevim sindromom. Prav zato se dekleta rade imenujejo »butterfly sisters« oziroma po slovensko, kot je rekla Mojca, metuljeve sestrice.

Kaj je Turnerjev sindrom?

To je redka genska motnja, ki se pojavlja izključno pri ženskem spolu, nastane pa zaradi odsotnosti ali nepravilnosti enega od kromosomov X. Značilnosti sindroma so zlasti nizka telesna rast in telesne poteze, kot so širši vrat, spuščene veke, nižja lasna linija in širok prsni koš. Pogosta je neplodnost. Duševni izzivi so redki, razvijejo pa se lahko različne zdravstvene težave, denimo bolezni srca, ledvic in jeter, hormonske motnje, težave s kostmi, sladkorna bolezen in visok krvni tlak. Turnerjev sindrom ni ozdravljiv, vendar ga je mogoče obvladovati s sodobno medicinsko podporo. Prenašalke sindroma so ženske, a kromosomska nepravilnost ni dedna.

revija Jana