Šimen Zupančič

»Hči je pred leti razlagala, da smo ljudje koščki sestavljanke. Naš svet je tako standardiziran, da bi iz nas vseh naredil kvadratke. Tako sestavljanko je zelo preprosto sestaviti, ampak ko jo primeš, razpade. Ljudje pa nismo kvadratki, eni imamo luknjice in repke in podobne stvari. Za vsakega moramo poiskati mesto, kamor spada v tej sestavljanki. In ta se potem drži skupaj,« pravi Majda Dovič. V njeni petčlanski družini so trije koščki z »luknjicami in repki«, mož in dve od treh hčera imajo Aspergerjev sindrom (AS), razvojno motnjo avtističnega spektra.

Zdravje

Izpoved: Zaradi nerazumevanja okolja sem pristala tudi na psihiatriji

Majda je modra mama, je rekla kolegica, ki mi je povedala zanjo. »Seveda so izzivi, a kako to premagujejo in živijo ter zmagujejo, je lahko navdih za vse. Da se. Marsikaj. In Majda to zna.« No, ta Majda me je po telefonu svarila: ni vedno lepa zgodba. Prav, ampak bi jo vseeno radi slišali. In potem mi jo je povedala. Z veliko humorja in ščepcem sarkazma.

##PAIDBREAK##

Neka čudnost

 »Po izobrazbi sem informatik,« pripoveduje, »informatiki smo v računalništvu tisti, ki smo najbliže uporabniku, nekakšni 'prevajalci' med njim in programerjem. To, kar mi je dala šola, zdaj uporabljam vsak dan, saj avtisti zelo pogosto potrebujejo tolmača. Zanje je dan zelo naporen, ker morajo ves čas ugibati, ali je treba informacijo, ki je prišla do njih, razumeti dobesedno ali jo vzeti v drugem kontekstu. Šola me je naučila, da razumem, kaj hoče ena stran in kaj druga, a je treba potem to še ustrezno razložiti. Doma moram včasih prevajati tudi med dvema avtistoma, kajti kadar sta mož in hči razburjena, imaš občutek, da bo konec sveta, ker bosta oba eksplodirala, pa jima je treba povedati, da govorita o isti stvari, le z različnimi besedami – da si ne nasprotujeta, temveč imata le občutek, da si. Tega je veliko.«

Šimen Zupančič

Predstavljala sem si, da so Aspergerjev sindrom najprej odkrili pri možu, potem pa še pri hčerkah – Asperger se podeduje – ampak v resnici je bilo čisto drugače. »Mož je diagnozo dobil zadnji. Vedeli smo, da nekaj je. Neka 'čudnost', recimo temu. Po diagnozo je šel pri skoraj šestdesetih letih, ker je postalo zoprno hoditi z njim k zdravniku in vedno znova razlagati, da sem jaz zraven zato, ker ima verjetno avtizem in mu je tako lažje. Saj večino stvari lahko avtisti speljejo sami, raje pa imajo, da je nekdo z njimi, vsaj toliko, da se prebije led.

Vedeli smo, da najstarejša hči funkcionira drugače kot njeni sovrstniki, in že ob sprejemu v šolo smo povedali, da se zavedamo, da ni povsem taka kot drugi. Potem smo s šolsko psihologinjo ugotavljali, da je to verjetno avtizem. Ko je stvar dobila ime, smo zaradi prilagoditev v šoli šli še po uradno diagnozo, dobila jo je pri trinajstih letih. Najmlajša hči jo je dobila pri osemnajstih.« Med njima je še ena hči, »nevrotipična«, kot se reče, se pravi, da ni avtistka.

»Ona je dokaz, da znamo vzgajati,« z blago ironijo pove mama. »Večkrat smo slišali, da 'popuščamo', da so 'neprimerni vzorci', 'otrok se neprimerno obnaša', je 'preveč impulziven' … Bile so pripombe. In potem je prišla srednja hči, pri kateri teh pripomb ni bilo in so bili v šoli pomirjeni, da mogoče pa znamo.«

Zdravje

"Je moj sin avtist – ali preprosto poseben?"

Živeti v normalnem svetu

»Ko sva šla v šolo vpisat najstarejšo, še ni imela šest let. Rekla sva, ni problema, če se jim bo zdelo, da ima kaj, kar je treba diagnosticirati, korigirati …, naj kar povedo, nimava zadržkov. Šola je prvič reagirala šele v tretjem razredu, ko je prišla nova učiteljica in je hči domov prinesla podpis, da je samovoljno zapustila razred. Učiteljici sem rekla, da se mi seveda ne zdi prav, da med poukom odmaršira ven, in ona je rekla, meni tudi ne, ampak otroci so rekli, da to večkrat naredi in potem pride nazaj. Problem je bil v tem, da so imeli zelo majhno učilnico, zanjo je bilo to preveč in je kratkomalo odkorakala ven. Prejšnje učiteljice so to dopuščale. Čez leta mi je njena razredničarka iz prvega razreda razlagala, kaj vse je počela. Prej bi mi povedali, sem si mislila. V četrtem razredu je imela odlično učiteljico, mi takrat še nismo vedeli, kako se tej stvari reče, a ta učiteljica ni potrebovala diagnoze, videla je, kje je problem, in ga je reševala, če pa sama ni znala, je šla k šolski psihologinji. Takrat je hči naredila zelo veliko korakov naprej. Potem je prišel pa peti razred in učiteljica, ki je bila prepričana, da je treba pomagati staršem, ker jim vzgoja očitno ne gre najbolje. Takrat si je hči začela gristi nohte. Precej hudo je bilo, takrat je bila deležna tudi ustrahovanja. Obrnila sem se na šolsko psihologinjo za pomoč, da je preživela peti razred. In tako je šlo počasi naprej, pri enih učiteljih boljše, pri drugih slabše. Počasi smo tudi spoznavali, da je senzorično precej različna od drugih. Nekako so ugotovili, da si ne izmišljuje, da res ima stvari, ki jih je treba upoštevati. Ena od njih je, da je ne zebe. Kapo je imela samo zato, ker so jo morali imeti. Pri njenih treh, štirih mesecih smo opazili, da če smo šli kam na obisk in je bilo tam več kot 24 stopinj, je zdržala natanko 15 minut, potem pa začela tuliti in se je ni dalo pomiriti. Kupovali smo ji bombažne kape, da si jo je v šoli lahko nadela, kadar je morala.

Nekateri učitelji so potrebovali razlago, pa še potem so bile težave, drugi pa so intuitivno ugotovili, kaj deluje in kaj ne. Ena od razredničark ji je po tem, ko je ugotovila, da določene hrane ne je in da ne gre za izbirčnost, dovolila, da je šla v kuhinjo po kos kruha, in ji našla marmelado ali kaj podobnega. In je to počela brez odločbe.

Zame je bil nauk, ko sem se enkrat pogovarjala z gospo, ki skrbi za odločbe o prilagoditvah. Vprašala me je, kako gre, pa sem rekla, pri enih predmetih brez problemov, pri drugih so pa težave. Odvrnila je, ampak če se pri tistih, kjer ni težav, uspe toliko spočiti, da zdrži še tisti predmet, ki ne deluje po njeno, je to čisto v redu, ker se bo tako naučila živeti v normalnem svetu.«

 Za takrat, ko se lev zbudi

»V odločbi je imela napisano, da sme zapustiti razred, v osnovni šoli je to še uporabljala, pa v prvem in drugem letniku gimnazije, v tretjem so ji pa rekli, saj tega ne izkoriščaš, ampak ona je rekla, kar naj ostane v odločbi. Zakaj? Zato, ker odločba pomeni izhod. In to je ponazorila tako, da je rekla, predstavljajte si, da ste v ogradi z levom, ki spi. Če veste, da so nekje vrata, skozi katera se lahko umaknete, ko se lev zbudi, je vse v redu. Če pa teh vrat ni, si ves čas živčen in ne moreš slediti pouku.«

Posnemovalka? 

In se ne zdi logično – če je najstarejša dobila diagnozo pri trinajstih letih, zakaj jo je najmlajša šele pri osemnajstih? »Pri najmlajši smo že v osnovni šoli rekli, da se nam zdi, da je taka kot starejša, pa so rekli ne, samo starejšo sestro hoče posnemati. Ona ji je zgled. Potem smo vprašali še dvakrat ali trikrat, pa ni bilo nič. Ko je prišla v gimnazijo, je udarila korona. Med korono je bilo v redu, potem je imela pa čedalje več težav, vse jo je motilo. Senzoričnih dražljajev, ki jih je prej obvladovala, ni več uspela obvladati, in so v šoli rekli, naj jo damo na testiranje. Malo pred osemnajstim rojstnim dnevom je dobila diagnozo avtizem in disleksija. Potem sem šla v njeno osnovno šolo in jim rekla, tako, v šali, našega otroka ste čisto prezrli. Pa so rekli, veste, če je otrok učno uspešen, se ponavadi ne sprašujemo, ali ima kakšne težave.«

Letos bosta dekleti dopolnili 27 in 22 let. Obe sta uspešni študentki. »Dokler so izpiti in dokler imajo neki režim, na fakulteti ni problemov, tudi zato, ker jima pomaga kakšna prijateljica. Težava so lahko seminarske naloge, če niso dobro definirane, diploma in magisterij sta pa zgodba zase, pri tem potrebuje pomoč, da začne, da se organizira … Za ilustracijo, eno od orodij za diagnozo pri starejši je bilo tole: psihologinja ji je pokazala kartonček, na katerem so bili trikotnik, kvadrat in krog. Dala ji je list papirja, svinčnik in ji rekla, preriši. Trinajstletnemu otroku, s katerim se je dalo pogovarjati o atomski fiziki, ki je bil načitan, razgledan. Gledala je tisti papir, psihologinja je štopala … in ni bilo nič! Zmrznila je. Potem ji je začela dajati namige in sta nekako prišli do tega, da je narisala tiste tri like. Nekaj podobnega je pri samostojnem delu – če stvar ni dovolj dobro definirana, se je kar ne zna lotiti. Najhujše navodilo zanjo je 'nekaj naredi'. Če ni bilo dobro definirano, si je pomagala tako – ker je imela odločbo, da lahko pozneje oddaja, in je zato imela to možnost – da je pogledala, kaj so drugi naredili, potem je pa svojo temo razvila na podoben način. V Angliji imajo to bolje urejeno, tam dobijo tutorja, ki je odgovoren prav za osebe z avtizmom, in njegova naloga je komunikacija med profesorjem in študentom.«

Šimen Zupančič

Nepravičen do vseh

Avtisti imajo hude težave pri iskanju zaposlitve, a Majda meni, da vsaj starejša ne bo imela težav dobiti službo. »Glede na izobrazbo (anglistika, geografija, pedagoška smer) jo bo takoj dobila. Redno dobiva ponudbe, da bi učila. Problem pa je, da tega tempa ne bo zdržala. Ne more kar stopiti v razred in učiti dvajset ur na teden. Za zdaj se o tem še ne pogovarjamo prav veliko, ampak na začetku bo potrebovala pomoč. Dobro zna razložiti stvari, zanjo so problem recimo govorilne ure, to je konec sveta! Ne predstavljam si, kako bo odreagirala, ko pride k njej skupina staršev. A ko pomislim, kakšne korake je naredila od takrat, ko je v šestem razredu učiteljici pokazala jezik, pa do zdaj, ko ve, kako se mora obnašati in se zna organizirati, ne morem reči, da ni sposobna. Vendar mora iti postopoma in po korakih. Za primer, eno leto sva se učili, kako priti z avtobusom v Ljubljano v ambulanto za avtizem, da je nato lahko samostojno prišla tja, potem je prišla še do tega, da si je spotoma kupila rogljiček …, zdaj gre pa sama po svetu. Postopnost je zelo pomembna. Nevrotipični hčerki sem pa rekla, jutri ne moreva priti pote, tu imaš denar, pa pojdi na avtobus. In je šla, čeprav je godrnjala, da je bilo pri starejši sestri drugače, ampak je speljala. Ta mala se pa veliko uči sproti. Treba je povedati, da je naša družina sprejela avtizem, ko še ni vedela, da to je, in smo se prilagodili. Mož težko sodeluje v pogovoru, kjer je več ljudi, zato se pač družimo v manjših skupinah. Ne gremo tja, kjer je 50 ljudi, temveč maksimalno deset. Pri nas doma ni 24 stopinj, temveč dvajset. Življenje v družini, kjer prevladujejo avtisti, je pestro, a jaz ga ne želim menjati in sem zanj hvaležna.«

Jo skrbi za njuno prihodnost? Po premisleku, to je bilo butasto vprašanje, katere mame pa ne? A odgovori z nasmehom: »Ravno toliko kot za nevrotipično. Ni bistvene razlike. Vsakemu se lahko podre svet. Zdaj je fino, ko sva z možem še blizu, da rešujeva situacije, kadar se kaj zalomi, kajti ko naju ne bo, bo malo pozno, da bi se učili. Ta svet je tako nepravičen, da je težko ne biti v strahu, kaj bo, ampak nepravičen je do vseh.«

Potrebujem tajnico

»Zdajle smo imeli svetovni dan Downovega sindroma, shizofrenije, avtizma …, vsak dan je svetovni dan nečesa. Mislim pa, da če bi bil vsak dan dan empatije, teh svetovnih dni sploh ne bi potrebovali. Ne gre za tisto 'naredi človeku, kar želiš, da bi naredili tebi'. To je neumnost. 'Naredi tisto, kar človek potrebuje, kar si želi.' In za to je potrebna komunikacija. Mislim, da prilagoditve za avtizem nikomur nič ne jemljejo. Če svet nekako prilagodimo temu, kar avtisti potrebujejo, je boljši za vse. Če, na primer, zmanjšamo senzorično preobremenjenost, tudi nam prijata tišina in malo miru. Če je komunikacija jasna, strukturirana, to tudi za nas ni slabo. Učitelji poročajo, da ko so imeli avtističnega otroka in so mu morali prilagoditi način poučevanja, so ta način obdržali tudi po tem, ko je otrok odšel. Ker so na ta način vsi otroci dosegali višji uspeh.

Mislim tudi, da naš svet ni dovolj bogat, da bi se lahko odrekli temu, kar nam lahko ponudijo avtisti. Zdaj je zelo močan trend, da se avtista označi za nezaposljivega in se mu da denarno nadomestilo, pa naj s tem živi, kakor ve in zna. Rešitev problema zaposlovanja avtistov ni to, da merijo, koliko je kdo sposoben, temveč to, da najdejo delo, ki jim ustreza. Večina avtistov je lahko zelo produktivna. Hči je v četrtem razredu prišla domov in rekla, potrebujem tajnico. Sama sebi je postavila diagnozo, da je zmedena in ne ve, kaj dobi za nalogo … Se strinjam, tajnica bi ji prav prišla. Ona ima na primer budilko, kdaj je treba v posteljo. Organizacija časa in prostora sta pri avtistih lahko hud problem. Hči ima trinajst let glasbene šole, pa še vedno ne ve, kdaj mora vstopiti, vedno ji mora nekdo dati znak. Za vsakega – glede na sposobnosti, ki jih ima – je treba najti pravo mesto.«

Mimogrede, svetovni dan zavedanja o avtizmu je 2. aprila.

Mački vedo

Če bi se radi poučili o avtizmu, je odlična knjiga za začetek (prevedena tudi v slovenščino) uspešnica Kathy Hoopmann Vse mačke imajo Aspergerjev sindrom, slikanica za odrasle in otroke. Spletna stran Empatorij.si pa se ukvarja z razvojem potenciala avtistov, ki v podkastu tudi sami spregovorijo o sebi, ali kot je rekla Majda, »trudimo se, da bi bilo zaposlovanje avtistov lažje in da bi pokazali, da znajo delati.«

revija Jana