Po zavrnitvi ZZZS odziv staršev: Za Tea so donacije zdaj edino upanje
Po odločitvi ZZZS, da ne bo kril genskega zdravljenja osemletnega Tea v ZDA, so se odzvali v Društvu Viljem Julijan. Pravijo, da je bila zavrnitev pričakovana, donacije pa so zdaj dečkovo edino upanje.
Prva stran dneva
Dnevni pregled najpomembnejših zgodb doma in po svetu.
Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.
Nastavi
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je zavrnil financiranje zdravljenja osemletnega Tea Slodnjaka z genskim zdravilom elevidys v ZDA. Kot so pojasnili, je konzilij zdravnikov ocenil, da ni mogoče pričakovati ozdravitve, izboljšanja ali preprečitve slabšanja njegovega zdravstvenega stanja, poleg tega pa možnosti zdravljenja v Sloveniji po njihovem mnenju še niso izčrpane.
Na ZZZS so navedli, da je konzilij pri presoji upošteval rezultate kliničnih raziskav, po katerih učinkovitost zdravila elevidys ni bila prepričljivo dokazana. Izpostavili so tudi, da zdravilo julija lani ni prejelo dovoljenja Evropske agencije za zdravila (Ema) za promet v Evropski uniji ter da se zdravljenje z njim ne izvaja nikjer v EU. Po njihovem mnenju bi lahko deček v Sloveniji prejemal zdravilo duvyzat (givinostat), ki je namenjeno upočasnjevanju napredovanja Duchennove mišične distrofije.
Pričakovana odločitev
Na odločitev ZZZS so se zdaj odzvali v Društvu Viljem Julijan, kjer poudarjajo, da so takšno odločitev pričakovali, vendar so nad njo razočarani. Ob tem so javnosti posredovali tudi odziv Teovih staršev, ki pravita, da je po zavrnitvi državnega kritja zdravljenja zbiranje donacij postalo njihovo edino upanje.
Kot sta sporočila, so s pomočjo številnih donatorjev doslej zbrali že več kot milijon, natančneje 1.037.000 evrov, manjka jim še približno 1,5 milijona evrov.
"Slovenija ima zlato srce. Zbrali smo za Jaka, zbrali smo za Matica in druge bolne otroke, zato verjameva, da bomo zbrali tudi za našega Tea. Neskončna hvala vsem, ki nam pomagajo na tej zahtevni poti in obljubiva, da se ne bova predala," pravita Teova starša.
Zdravilo naj bi lahko prejel le, dokler še lahko hodi
Oče David Slodnjak poudarja, da se sinu čas izteka, saj lahko gensko zdravljenje prejme le, dokler še hodi. Dodaja, da je Teo že opravil vse potrebne preglede v ZDA, tamkajšnji zdravniki pa so potrdili, da izpolnjuje pogoje za zdravljenje. Mama Dragica pravi, da ju je zbrani prvi milijon evrov ganil do solz. "Vsaka donacija nama daje novo moč in upanje. Ob zavrnitvi s strani ZZZS zdaj še bolj kot prej veva, da je Teova prihodnost odvisna od srčnosti ljudi."
V Društvu Viljem Julijan vztrajajo, da je gensko zdravljenje edino, ki neposredno zdravi vzrok bolezni, saj nadomesti okvarjeni gen in spodbuja nastajanje beljakovine distrofina. Predsednik društva Nejc Jelen je ob tem znova kritiziral ureditev sklada za redke bolezni. Meni, da sistem ne deluje, kot bi moral, zato starši najtežje bolnih otrok še vedno ostajajo odvisni od dobrodelnih akcij. Dodal je, da za Tea šteje vsak mesec in vsak dan, saj bolezen hitro napreduje, zdravljenje pa lahko prejme le, dokler še izpolnjuje zdravstvene pogoje.
Pomagate lahko:
Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen "Za Tea".
Prva stran dneva
Dnevni izbor najpomembnejših zgodb doma in po svetu, dostavljen neposredno v vaš e-poštni nabiralnik.
