Štirje otroci, ena želja: Rešite življenje Teu, Vidu, Lani in Muju
Društvo Viljem Julijan ob praznikih poziva ljudi dobrega srca, da s prispevki pomagajo pogumnim otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
V teh prazničnih dneh Društvo Viljem Julijan znova odpira srce javnosti za pomoč otrokom, ki se vsakodnevno borijo z redkimi boleznimi. Pod vodstvom ustanoviteljev in ambasadorjev, glasbenika Gregorja Bezenška ml. – SoulGreg Artist in njegove žene Nine Bezenšek, društvo že od leta 2018 nudi podporo malim borcem in njihovim družinam, hkrati pa osvešča javnost o redkih genetskih boleznih.
Letos zimski čas prinaša številne zgodbe, ki jih pišejo pogum, upanje in želja po boljšem življenju. Med njimi je sedemletni Teo iz Tržeca pri Ptuju, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, petletni Vid, ki želi spregovoriti kljub hudi redki bolezni SYNGAP1, desetletna Lana, za katero je vsak gib zdaj ključen, ter 16-letni Mujo, ki po operaciji hrbtenice nujno potrebuje nov voziček.
Vsaka zgodba nosi svoje izzive, a tudi skupno sporočilo: ljubezen, solidarnost in moč skupnosti lahko premagajo ovire, ki se zdijo nepremostljive. Vaša pomoč jim lahko spremeni življenje.
Društvo Viljem Julijan zbira 2,5 milijona evrov za gensko zdravljenje sedemletnega Tea
V Društvu Viljem Julijan so tik pred prazniki zagnali obsežno zbiralno akcijo za sedemletnega Tea iz Tržeca pri Ptuju, ki se bori z eno najtežjih redkih genetskih bolezni – Duchennovo mišično distrofijo. Za njegovo nujno gensko zdravljenje v Združenih državah Amerike je treba zbrati 2,5 milijona evrov, čas pa je pri tem ključnega pomena.
Sedemletni Teo ima Duchennovo mišično distrofijo, izredno hudo, kruto in hitro napredujočo genetsko bolezen, ki postopoma uničuje mišice po vsem telesu. Otroci s to boleznijo sprva še hodijo, tečejo in se igrajo, nato pa jim bolezen leto za letom jemlje mišično moč, samostojnost in osnovne življenjske funkcije. Sčasoma prizadene tudi srce in dihalne mišice, bolezen pa je žal smrtna. Povprečna življenjska doba bolnikov je okoli 28 let.
Brez zdravljenja se Teovo zdravstveno stanje neizogibno slabša: Novo upanje prinaša genska terapija iz ZDA.
V Združenih državah Amerike so pred dvema letoma odobrili prvo gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo – zdravilo Elevidys. Gre za prelomno terapijo, ki bolnikom daje novo upanje in lahko pomembno upočasni potek bolezni.
Zdravljenje pa je samoplačniško in izjemno drago, saj stane 2,5 milijona evrov oziroma približno 2,9 milijona ameriških dolarjev. Edina možnost, da bi Teo zdravljenje prejel, je zbiranje donacij.
Starša prosita za pomoč ljudi dobrega srca: »Za Tea sva pripravljena iti na konec sveta«
Teova starša, Dragica in David Slodnjak, sta se skupaj z Društvom Viljem Julijan zato obrnila na širšo javnost in začela zbiralno akcijo.
»V tem božičnem času se obračava na vse ljudi dobrega srca z iskreno prošnjo, da za Tea, za njegovo gensko zdravljenje v ZDA, namenite donacijo. Zavedava se, da je to ogromna vsota, vendar nimava druge možnosti. Za Tea sva pripravljena iti na konec sveta,« pravita starša.
Ob tem dodajata, da je Teo izjemno srčen, sočuten in vesel deček, ki rad pomaga drugim in večkrat na dan pove, kako zelo ima rad svojo družino. »Najhuje je vedeti, da se bo brez zdravljenja njegovo stanje neizogibno slabšalo. Zato z vsem srcem prosiva, da pomagate najinemu sinu do genske terapije. V tem božičnem času bi bilo to zanj največje možno darilo,« še dodajata.
V Društvu Viljem Julijan poudarjajo, da je pri Teovi zgodbi čas izjemno pomemben, saj mora zdravljenje prejeti čim prej. Ob tem izpostavljajo, da Teova zgodba ni le zgodba o bolezni, temveč tudi zgodba o upanju, pogumu in moči skupnosti.
»Je zgodba o dečku, ki si želi čim bolj polno živeti otroštvo, in zgodba o tem, kako lahko skupaj naredimo razliko,« sporočajo iz društva.
Za Tea je mogoče prispevati donacijo na več načinov: z SMS-sporočilom s ključno besedo TEO5 ali TEO10 na številko 1919. Z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 1688 717. S sklicem SI00 777222 in namenom »Za Tea«.
Mali borec Vid, velika želja: Vse, kar si želi, je govoriti
Ni pa Teo edini, za katerega v zadnjem času zbirajo denar v omenjenem društvu. Vašo pomoč in podporo potrebuje tudi Vid, ki je novembra dopolnil 5 let. Kljub svoji mladosti se že od rojstva bori s hudo redko genetsko boleznijo, sindromom SYNGAP1, ki močno vpliva na delovanje njegovih možganov in mu onemogoča normalno otroštvo. Vid je prišel do prvega koraka šele pri treh letih, še danes pa ne more govoriti.
V Društvu Viljem Julijan, ki podpira Vidovo družino, so ob tej priložnosti začeli akcijo zbiranja sredstev, s katerimi želijo malemu borcu omogočiti terapije in oskrbo, ki niso kriti s strani zdravstvenega sistema. »Vse, kar si Vid želi za svoj rojstni dan, je, da bi lahko nekoč spregovoril,« so, ko je na torti konec novembra upihnil peto svečko, zapisali v društvu.
Vidova zgodba je še toliko težja, ker ima gensko preddispozicijo za Charcot-Marie-Tooth sindrom, zaradi katerega lahko njegovo mišično moč v prihodnosti še bolj oslabi. Kljub vsem izzivom pa je Vid srčen in odločen fantek, ki se vztrajno bori proti vsakodnevnim oviram.
Za Vida in stroške njegove nege, oskrbe in terapij lahko prispevate z SMS donacijo ali nakazilom na TRR društva. Pošljite SMS s ključno besedo VID5 ali VID10 na številko 1919. Naredite nakazilo na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica/reference: SI00 21112000.
Lana, 10 let: Mala borka z redko boleznijo - Vsak gib je zdaj bitka za prihodnost
Lana se je rodila kot zdrava deklica, a pri sedmih letih je dobila diagnozo redke in napredujoče nevrodegenerativne bolezni – Unverricht-Lundborgov sindrom. Bolezen povzroča nenavadne mišične trzaje, epileptične napade, nestabilno hojo in težave s koordinacijo, zaradi česar obstaja tveganje, da bo Lana ostala prikovana na invalidski voziček.
»Najtežje je gledati, kako se Lana zaveda, da njeno telo ne uboga. Svetloba, hrup, dotiki – vse sproži napade. Ne more hoditi v šolo, ustvarjati prijateljstev, ki si jih tako želi,« opisujeta starša. Kljub vsemu Lana ostaja pogumna in polna volje do življenja, posebno ob živalih, ki ji dajejo trenutke sreče in miru.
Edino upanje za Lano je genska terapija, ki se razvija v ZDA, a da bi bila primerna kandidatka, mora ohraniti čim več telesnih sposobnosti. Vsak gib je zdaj bitka za prihodnost. Stroški terapij, pregledov in posebne nege so izjemno visoki, zato starša prosita za pomoč.
Za podporo Lani lahko prispevate donacijo na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 22121400. Vsak prispevek pomeni korak bližje terapiji in boljšemu življenju za to pogumno deklico.
Mujo: Operacija hrbtenice in nova potreba po vozičku
Z redko genetsko boleznijo se bori tudi 16-letni Mujo Mujo. Rodil se je namreč s Pitt-Hopkinsovim sindromom, redko genetsko motnjo, ki prinaša razvojne zaostanke, težave z govorom, epileptične napade in izzive pri hoji ter ravnotežju. Kljub hudim zdravstvenim preizkušnjam pa Mujo nikoli ne izgubi nasmeška in s svojo toplino osrečuje vse okoli sebe.
Nedavno je Mujo moral na nujno operacijo hrbtenice zaradi poslabšanja svojega stanja. Po uspešni, a zahtevni operaciji, zdaj potrebuje nov invalidski voziček, ki mu bo omogočil vsakodnevno mobilnost in samostojnost ter olajšal skrb družine.
Društvo Viljem Julijan je zagnalo zbiralno akcijo za Muja. Poleg vozička bo potreboval še specializirane terapije in oskrbo po operaciji, ki so pogosto samoplačniške, a ključne za njegov razvoj in kakovost življenja. Vsaka donacija pomaga, da Mujo dobi potrebno podporo in pozornost.
Za Muja lahko prispevate z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica SI00 21090900. Zbrana sredstva, do zdaj ste zanj namenili že 3.147,37 evra, bodo namenjena nakupu vozička, oskrbi in terapijam, ki Muju omogočajo lažjo in polnejšo vsakodnevno izkušnjo.
V društvu ob tem vabijo tudi vse, da jim namenijo 1 odstotek dohodnine in s tem podprejo njihove projekte pomoči otrokom z redkimi boleznimi ter njihovim družinam.
E-novice · Novice
Berite brez oglasov
Prijavljeni uporabniki Trafike24 berejo stran neprekinjeno.
Še nimate Trafika24 računa? Registrirajte se
