Za Urbana že odštevamo dneve
»Brez genske terapije ni mogoče pričakovati napredka. Ker Urban ne hodi, ga morava nositi, ker ne govori, samo z jokom opozarja na svojo bolečino. Veliko je stvari, ki bi jih lahko počel pa zaradi bolezni ne more. Težko je, ampak za svojega otroka je ni stvari, ki je ne bi naredila,« pravi Špela Miroševič, mamica malega Urbana, ki se je rodil z okvaro na genu CTNNB1. Slabi dve leti že potekajo akcije zbiranja denarja za raziskave in izdelavo zdravila in Slovenija je za malega Urbana zbrala že neverjetnih 1.644.644,73 EUR. Do cilja jim manjka še dobri 350.000 evrov. Urbana in vseh ostalih, ki so se rodili z različnimi redkimi boleznimi smo se še posebej spomnili v tem tednu, na dan redkih bolezni.
»Dneve in noči usmerjamo, da čimprej pridemo do zdravila. Velikokrat ni enostavno, a ko vidimo Urbanov iskren nasmeh, ni možnosti, da bi odnehali.«
Rezultati razvoja zdravila so obetavni, v tem trenutku tečejo še zadnje predklinične študije v laboratoriju Charles River. Če bodo rezultati dobri, načrtujejo poleti začetek produkcije zdravila za klinično testiranje. Pri tem so se povezali s Fundacijo Columus in podjetjem Viralgen, ki bodo ceno produkcije zdravila znižali od ocenjenih 3-4 milijonov na 1 milijon. Brez te pomoči si starši ne predstavljajo kako bi Urban sploh lahko prišel do zdravila.
Skupaj z društvom Palčica Pomagalčica načrtujejo še kar nekaj različnih akcij: CTNNB1 konferenco v Madridu, za katero tudi prosijo sponzorska sredstva, dobrodelni koncert Čukov, ki bo to soboto, 4.3. v Sevnici in dobrodelno košarkarsko tekmo v Stožicah predvidoma aprila. Še naprej pa teče akcija zbiranja kovančkov, s katerimi ozaveščajo o redkih boleznih in dobrodelnosti v vrtcih in šolah po Sloveniji.
Slovenija, pomagajmo malemu Urbanu čimprej priti do cilja!
Sredstva se še vedno zbirajo preko poslanega sporočilaURBAN5na 1919 ali preko donacije na TRR račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali društva Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). sklic: SI99, namen: Urban.
Berite brez oglasov
Prijavljeni uporabniki Trafike24 berejo stran neprekinjeno.
Še nimate Trafika24 računa? Registrirajte se
