Kaj je redka bolezen, zaradi katere Alenka Bikar ni mogla hoditi?
Alenka Bikar živi z nevromielitisom optiko, redko avtoimunsko boleznijo. Preverite, kakšni so prvi simptomi, kako jo prepoznamo in zdravimo.
Strokovni nasveti, navade za vitalnost in uravnotežen vsakdan.
Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.
Nastavi
Nekdanja slovenska atletinja Alenka Bikar je zaradi redke avtoimunske bolezni dve leti in pol preživela brez možnosti samostojne hoje. Danes se je znova postavila na noge, bolezen pa ostaja del njenega vsakdana. Gre za nevromielitis optiko, resno nevrološko bolezen, ki lahko povzroči izgubo vida, mišično oslabelost in težave z gibanjem. Kakšni so njeni prvi simptomi, zakaj nastane in kako jo zdravniki zdravijo?
Trikratna olimpijka je za revijo Lady spregovorila o življenju z nevromielitisom optiko (NMO). Povedala je, da se je naučila sprejemati bolezen, čeprav se še vedno spopada z njenimi posledicami. Po dolgotrajnem obdobju, ko ni mogla hoditi, danes znova hodi in lahko celo preteče krajšo razdaljo.
Njena zgodba opozarja na bolezen, za katero številni še nikoli niso slišali, čeprav lahko močno vpliva na življenje obolelih.
Kaj je nevromielitis optika?
Nevromielitis optika (NMO), imenovana tudi Devicova bolezen, je redka avtoimunska bolezen osrednjega živčevja, ki prizadene predvsem vidne živce in hrbtenjačo. Danes zdravniki pogosteje uporabljajo izraz bolezni iz spektra nevromielitisa optike (NMOSD).
Pri tej bolezni imunski sistem pomotoma napada lastna tkiva. Pri številnih bolnikih so prisotna protitelesa proti beljakovini akvaporin-4, ki sprožijo vnetje in lahko povzročijo poškodbe živčevja. Posledice so odvisne od tega, kateri deli živčnega sistema so prizadeti.
Bolezen običajno poteka v zagonih, ko se pojavijo novi simptomi ali se obstoječi nenadoma poslabšajo. Posamezni zagoni lahko povzročijo tudi trajne poškodbe, zato je zgodnje prepoznavanje izjemno pomembno.
Kateri so prvi simptomi nevromielitisa optike?
Med najznačilnejšimi simptomi so motnje vida in težave z gibanjem. Vnetje vidnega živca lahko povzroči bolečine v očesu, zamegljen vid ali celo izgubo vida na enem oziroma obeh očesih. Če bolezen prizadene hrbtenjačo, se lahko pojavijo mravljinčenje, odrevenelost, mišična oslabelost in težave s hojo.
Pri nekaterih bolnikih se pojavijo tudi boleči mišični krči, motnje ravnotežja ter težave z nadzorovanjem mehurja in črevesja. Manj znan, vendar značilen znak bolezni je lahko tudi dolgotrajno, nepojasnjeno kolcanje, ki ga spremljata slabost ali bruhanje. To se zgodi, kadar vnetje prizadene določen predel možganskega debla.
Simptomi se lahko razvijejo hitro, v nekaj urah ali dneh. Nenadna izguba vida, nova izrazita mišična oslabelost ali nezmožnost hoje zahtevajo nujno zdravniško obravnavo.
Zakaj jo lahko zamenjajo za multiplo sklerozo?
Nevromielitis optika in multipla skleroza imata nekatere podobne simptome, saj obe prizadeneta osrednje živčevje. Pri obeh se lahko pojavijo motnje vida, odrevenelost, mišična oslabelost in težave z ravnotežjem.
Vendar gre za različni bolezni, kar je še posebej pomembno pri zdravljenju. Nekatera zdravila, ki se uporabljajo pri multipli sklerozi, lahko nevromielitis optiko celo poslabšajo.
Pri postavljanju diagnoze si zdravniki pomagajo z magnetno resonanco, nevrološkim pregledom in krvnimi preiskavami. Pomembno vlogo ima testiranje na protitelesa, ki so značilna za številne bolnike z nevromielitisom optiko. Ker pa teh protiteles nimajo vsi, negativen izvid bolezni še ne izključuje.
Kako poteka zdravljenje?
Nevromielitisa optike za zdaj ni mogoče dokončno pozdraviti, vendar lahko ustrezno zdravljenje zmanjša tveganje za nove zagone in trajne poškodbe živčevja. Ob akutnem zagonu zdravniki običajno uporabijo visoke odmerke kortikosteroidov, ki pomagajo umiriti vnetje. Pri hujših primerih je lahko potrebna tudi izmenjava plazme. Za dolgoročno preprečevanje zagonov uporabljajo zdravila, ki vplivajo na delovanje imunskega sistema, vključno z nekaterimi tarčnimi biološkimi zdravili.
Pomemben del zdravljenja so lahko tudi fizioterapija, rehabilitacija in lajšanje bolečin. Potek bolezni se med posamezniki precej razlikuje, zato je zdravljenje prilagojeno vsakemu bolniku.
Ali je mogoče z boleznijo živeti normalno?
Nevromielitis optika je kronična bolezen, vendar njena diagnoza ne pomeni, da bodo vsi bolniki razvili hudo invalidnost. Nekateri imajo med zagoni dolga obdobja brez večjih težav, drugi pa se lahko spopadajo s trajnimi posledicami, predvsem motnjami vida in gibanja.
Na dolgoročni potek bolezni pomembno vplivata pravočasna diagnoza in preprečevanje novih zagonov. Sodobne možnosti zdravljenja lahko številnim bolnikom pomagajo ohranjati samostojnost in kakovost življenja.
Tudi izkušnja Alenke Bikar kaže, kako dolgotrajno in zahtevno je lahko okrevanje po hujših nevroloških poškodbah. Čeprav se je po dveh letih in pol znova postavila na noge, bolezen še vedno vpliva na njen vsakdan. Njena zgodba je zato tudi priložnost za boljše poznavanje redke bolezni, pri kateri lahko pravočasno zdravljenje pomembno vpliva na prihodnost bolnika.
E-novice · Zdravje
