Profimedia

V zadnjih 10 letih povprečno vsako leto zboli okoli 57 otrok do dopolnjenega 14. leta starosti in 28 mladostnikov med 15. in 19. letom starosti, kar je povprečno 85 novih diagnoz na leto. Med nami torej trenutno živi že več kot dva tisoč oseb, ki so se v tem življenjskem obdobju spoprijele s to diagnozo.

Prav to diagnozo je pred šestimi leti prejela zdaj 13-letna Mija Sušnik, ki je levkemijo prebolela pri sedmih letih. Danes sicer že tri leta živi brez zdravil in povsem običajno življenje sedmošolke. Navihana najstnica z velikimi očmi in iskrenim nasmehom se veliko stvari iz svojih bolniških dni ne spomni, na glas z zdravljenja v pediatrični bolnišnici pove same pozitivne stvari - od dobre družbe do Rdečih noskov in prijaznih sester. Njena mama Brigita Smrekar, sicer pozitivna in energična ženska, pa se je za nas spomnila tudi tistih bolj strašljivih trenutkov, ki bi morali biti staršem in otrokom prihranjeni, a se včasih življenje odloči drugače.

»Veliko stvari počnem - od petja do plezanja«

»Kaj delam zdaj? Veliko stvari. Hodim na pevske vaje, veliko se igram s prijateljicami in bratom Irenejem, no, le nogometa ne igram z njim. Zdaj sem začela hoditi na plezanje, veliko pomagam tudi v Inštitutu Zlata pentljica, tako da sem imela delo celo poletje,« se nasmeje Mija, ki je tudi štipendistka Katrininega sklada, ki ga je Inštitut Zlata pentljica ustanovil prav za mlade z izkušnjo z rakom.

»Ta sklad je pomemben, saj otroci, ki so preboleli raka, velikokrat fizično niso sposobni delati. Mija k sreči nima teh omejitev v tem pogledu, a vseeno se večina teh otrok težko skoncentrira, težko so dolgo pokonci, ne zmorejo težkih fizičnih obremenitev, zato je zanje še toliko bolj pomembno, da se do konca izšolajo. Veliko družin se zaradi otrokove bolezni znajde tudi v finančni stiski in potem taka štipendija, ki jo otrok dobiva do 22. leta, pride zelo prav. Bolezen res veliko stvari potegne s seboj, zato jih ta štipendija motivira, da dokončajo šolo,« pojasnjuje Mijina mama Brigita Smrekar. 

Inštitut sta ustanovila Valerija in Ivo Čarman, direktor je Tomi Jakša, ki je tudi sam kot otrok prebolel raka in zdaj že odrasel možak, sodeluje pa še kup staršev in otrok, ki pomagajo: »V osnovi Inštitut vodijo otroci. Delajo izdelke, ozaveščajo na različnih dogodkih. Zato je bila na primer Mija tudi na stojnici na dobrodelnem teku Triglav, skupaj s prijateljico Minejo, s katero sta se v istem času zdravili. Želimo, da otroci govorijo o otroškem raku, mi starši smo samo podpora.«

Spomini na bolezen

Starši malih bolnikov se velikokrat povežejo, saj vsi razumejo, kaj preživljaš, in z nekaterimi potem ohraniš stike tudi po koncu vseh zdravljenja, pravi za uvod Brigita.

Mija, povej nam in našim bralcem, kako pa se spomniš tistega obdobja, stara si bila komaj sedem let in tako hudo bolna. Kaj se danes spomniš, ko pomisliš na ta čas?

Mija: Naj malo razmislim … Spomnim se, da na začetku sploh nisem vedela, kaj se dogaja. Vse je bilo tako nejasno in še danes je. V bolnišnici niti ni bilo tako grozno, kot vsak misli, da je. Bilo je kot v šoli, imela sem veliko družbe in veliko sem se igrala. Zunaj se nisem smela z nikomer igrati, da ne bi zbolela.

Levkemija

Levkemija: Nakazujejo jo lahko šibkost, modrice in bolečine v kosteh

Spomnim se zelo prijazne sestre Mire. Punkcije so bile grozne, ampak potem sem morala še dve uri ležati pri miru, nisem smela premikati glave, lahko pa sem gledala filme, no, to mi je bilo zelo všeč. Všeč so mi zanimivi filmi - akcijski, smešni,« se ob počasnem pitju pomarančnega soka spominja Mija in ves čas za pomoč gleda mamico, ki je seveda vse skupaj doživljala veliko težje in bolj stresno, čeprav se je trudila, da bi vsi živeli čim bolj normalno. No, kolikor se je pač dalo z doječim dojenčkom in sedemletno bolnico.

Mija, kaj delaš v Inštitutu Zlata pentljica, kako pomagaš?

Mija: Izdelujem različne izdelke, ki se potem prodajajo na dobrodelnih dogodkih. Slikam na kamenčke, slikam, oblikujem in podobne stvari.

Profimedia

Imate to redna srečanja oziroma kako deluje Zlata pentljica?

Brigita: Inštitut nima svojih prostorov, imamo pa dogodke, da opozorimo nase. V septembru jih je nekoliko več, na primer Tek Zlate pentljice, imamo dogodek Zlati ambasador, kjer se zahvalimo vsem, ki so nam kakorkoli pomagali. Februarja je dan boja proti otroškemu raku in takrat praznujemo tudi rojstni dan Inštituta, ki zdaj obstaja že tretje leto.

»Nisem nikoli pomislila na tragičen konec«

Kako pa se je vse začelo, da ste posumili, da je Mija bolna?

Brigita: Ko je Mija zbolela, sem bila ravno na porodniškem dopustu, zato sem jo vzela iz vrtca, da bi ostala zdrava in da bi bili vsi več skupaj. Prej sem veliko delala in zdaj sem končno imela čas, da preživim več časa ne samo z dojenčkom, ampak tudi z Mijo. In tako je bila celo leto doma, potem pa je šla v prvi razred. Vse skupaj se je začelo že septembra, takoj po začetku šole - ni se hotela več igrati, ker je bila zelo utrujena. Mislili smo, da je to zaradi šole, ker je bila prej ves čas doma. Potem je večkrat zbolela, dobila vročino, izgubila je tudi nekaj kilogramov, ni več tako rada jedla. To je bilo za nas opozorilo, saj je sicer gurmanka. Jasno je bilo, da je nekaj narobe, ker ni želela jesti.

Nato je dobila visoko vročino in babica jo je peljala k zdravniku, kjer so ji odvzeli kri. Hitro je bilo jasno, da ne gre za običajno virozo. Zdravnica me je kar poklicala, naj gremo takoj v Ljubljano na dodatne preglede. Že ko sem prišla po napotnico v kamniški zdravstveni dom in sem srečala sestro in zdravnico, mi je bilo jasno, da obe sumita, da je Mija hudo bolna. Zdravnica mi je povedala, da gre za sum na levkemijo.

Kako dolgo pa je trajalo, da ste dobili potrjeno diagnozo - levkemija?

Kar dober teden je trajalo, da so izločili vse druge bolezni. V tem času smo nihali med levkemijo in drugimi boleznimi, tako da smo se na koncu skoraj oddahnili, da so potrdili diagnozo. Takrat nismo bili več tako prestrašeni in smo želeli samo v akcijo. Vsi v družini smo taki, ne obupamo, sama nisem nikoli pomislila, da bi se lahko končalo tragično. Rekla sem si, da zdravljenje levkemije traja približno leto in pol. In leto in pol v primerjavi s celim življenjem za sedemletnega otroka zares ni veliko. Rekla sem si, da je to pač neko kratko obdobje, ki ga bomo preživeli, in gremo potem naprej v lepšo prihodnost.

· Prisluhnite telesu

Zbolela za krvnim rakom: Metka Kržan hvaležna za vsak nov rojstni dan

Najtežji trenutki

Kaj pa vam je bilo kot mami najhujše, najtežje?

Brigita: Težko je bilo, ker sem imela doma enoletnega sina, na katerega sta pazila mož in moja mami ter seveda jaz, ko sem bila z Mijo doma. Izpisali smo ga iz vrtca, da ne bi Mije s čim okužil.

Težko mi je bilo, ko je imela Mija punkcije. Kot starš bi rad vse prevzel nase, tudi vso bolečino, ampak ne moreš, lahko si lahko samo tam za oporo. To mi je bilo grozno težko, stresno, ko sem jo gledala, kako je šla čez vse te postopke. Zoprno je, ko si povsem nemočen. Ampak poskusili smo živeti čim bolj normalno, verjeli smo, da bo minilo, in smo zmogli.

Lasje za male junake

Vaša družina z Mijo povezala z organizacijo The Little Princess Trust iz Londona in zdaj pomagate zbirati lase za brezplačne lasulje za otroke z rakom v Sloveniji. Letos so vzpostavili sodelovanje tudi z organizacijo Krijesnica v Zagrebu.

Brigita: The Little Princess Trust je dobrodelni sklad, ki zbira donacije, iz katerih nato financira izdelavo teh lasulj, zbirajo tudi lase. Za zdaj so te lasulje dostopne pri njih in pri nas. Jaz sem zdaj njihov edini ambasador zunaj Anglije in sem pomagala, da se je v ta projekt vključila tudi Hrvaška. Hrvaška ima odlično organizirane te programe, veliko bolje kot mi. In zdaj mi pomaga kakšno lasuljo oprati in počesati tudi Mija.

Lasulje so narejene iz donacij pravih las, za eno lasuljo potrebujemo 16 čopov las, to je vse delano ročno v Angliji. In potem naročim, kaj potrebujejo otroci v Sloveniji in zdaj tudi na Hrvaškem. V Sloveniji na leto potrebujemo tam od 10 do 15 lasulj, čeprav veliko ljudi ne verjame, da je zastonj.

Osebni arhiv

Novembra sem bila v Angliji tudi na izobraževanju, tako da so me vse naučili. Vse to sem začela delati pozneje, po končanem Mijinem zdravljenju. Mija ni imela lasulje, ampak ona je precej sproščena. Ko je izgubila lase, je kakšen teden nosila kapo, potem pa jo je dala dol, se pogledala v ogledalo in rekla: Saj sem v bistvu zelo lepa. Potem je vso zimo hodila z golo glavo, mi vsi zaviti in pokriti, ona pa vsa razgaljena in samozavestna. Mi je pa večkrat očitala, da ji nisem delala pričesk, a to seveda ni res.

Mija, se zdaj kar sama urediš?

Mija: Ja, včasih se res, ja, znam kar dobro plesti kite in delati fige, bolje kot mami. Posebno rada drugim dela frizure, pletem kite in podobno. Zdaj puščam dolge lase, da jih bom donirala, prav tako moj bratec.

Bolezni

Zgodnje odkritje in zdravljenje omogoči skoraj povsem normalno življenje

Nasvet vrstnikom in staršem

Mija, kaj bi svetovala vrstnici, ki je zbolela za levkemijo ali katerim drugim otroškim rakom, kako bi jo potolažila?

Mija: Rekla bi ji, naj me pogleda, kako zdrava sem zdaj. Naj se ne sekira, da bo vse minilo. Kaj pa naj bi ji rekla.

Kaj pa bi mama svetovala staršem? Kako naj ravnajo, kako naj preživijo to težko obdobje, da bo za vse najlažje?

Brigita: Vsem staršem svetujem, naj poskusijo živeti čim bolj normalno, tako, kot so živeli pred boleznijo, to je tisto, kar te drži pokonci, da se ti ne zmeša. Otroka naj obravnavajo, kot da je zdrav, ne kot da je hudo bolan. Pomembno je, da se psihološko pozitivno naravnaš, da bo vse dobro. Naj ne obravnavajo otrok kot dojenčkov, ampak letom primerno, naj bo res vse čim bolj normalno. Ne pustite, da vas preplavijo slabe misli, treba je ostati pozitiven.