Mateja J. Potočnik

Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

»Ne vem, kdo si bil. Ne poznam tvojega obraza, glasu ali zgodbe. Vem pa, da zaradi tebe še vedno diham, se smejim in živim. Če bi lahko objela tvojo družino, bi ji rekla samo eno: Hvala. Hvala, ker je vaša največja bolečina nekomu drugemu podarila novo življenje. Obljubim, da bom to življenje živela tako, da bo vredno tega daru.«

Darovalec jeter mi je podaril življenje

Približuje se z odločnimi koraki, živa je v vsej polnosti in zdi se, da se tega presneto dobro zaveda. Sanja Brlobaš, 35-letna mamica, pred objektiv stopi v kratkem topu, ki razkriva dolgo brazgotino, pod prsmi razcepljeno v dve smeri. Ne vidim le sledi kirurškega reza. Na njenem trebuhu je zemljevid najtežje bitke, ko se je njeno mlado življenje znašlo na razpotju in je bila rešitev le še presaditev jeter.

Neznana bolezen

Za Wilsonovo bolezen najbrž slišite prvič, kar ni nič nenavadnega, saj je izjemno redka. Pojavi se pri približno enem od 30.000 ljudi, ki okvarjeni gen podedujejo od obeh staršev. Prvi znaki se najpogosteje pojavijo med petim in 35. letom starosti, vendar so lahko precej neznačilni – med njimi so denimo utrujenost, zlatenica ali otekanje trebuha.

»Čeprav je bolezen dedna, zanjo nisem vedela. Mama pravi, da kot otrok nisem imela težav z jetri, sem pa bila pogosto v bolnišnici zaradi želodčnih težav. Po rojstvu hčerke se je po besedah moje gastroenterologinje bolezen začela hitro razvijati. Sprva resnosti simptomov nisem prepoznala in si nisem niti predstavljala, da gre za tako hudo bolezen,« se spominja Sanja, ki se je s prvimi težavami začela srečevati leta 2010, ko so se pojavile pogoste diareje in naraščanje obsega trebuha.

Zdravje

Test: Znaki, da so vaša jetra preobremenjena

Pot kot iz filma

Resno poslabšanje se je začelo nenadoma, njeno stanje pa se je slabšalo iz ure v uro.Kalvarija se je pravzaprav dogajala v zelo neprimernem času, saj je bila povsem sama na poti v Slovenijo iz Hrvaške, kjer je zadnja leta živela.

»K mami na obisk sem se peljala z vlakom. Spomnim se, da so mi že zjutraj otekle noge in da sem bila zelo šibka. Med potovanjem se je moje zdravje drastično poslabšalo. Danes vem, da je bila bolezen že v zadnjem stadiju. Zaradi odpovedi jeter se je baker začel kopičiti tudi v možganih, kar je povzročilo hudo nevrološko prizadetost. Bila sem močno zmedena, nisem se zavedala ne sebe ne okolice in nisem bila več sposobna normalno razmišljati. Edino, česar sem se še zavedala, je bilo, da grem k mami in da mi bodo tam pomagali. Da bi lahko umrla, sploh nisem dojela, saj mi moje stanje tega preprosto ni dopuščalo,« pripoveduje in z gibi rok riše prizore, ki so bili dolga leta skriti v zaprašenih kotičkih spomina. »To niso stvari, ki bi se jih človek želel spominjati,« skomigne.

Ko je po napornem potovanju vendarle prispela v Trbovlje, ni več zmogla govoriti, tresla jo je mrzlica, začela je bruhati kri. »Domači so bili šokirani, na pogled sem bila otekla in povsem neprepoznavna. Bilo je jasno, da je vrag odnesel šalo in da potrebujem nujno zdravniško pomoč.«

Zdravje

Revolucija: Presaditev prašičjih organov v človeka hitro napreduje

Na robu življenja

Sanja skuša sestaviti utrinke prihoda na urgenco. V spominu so ji ostali vožnja na nosilih ter vrvež zdravniškega osebja, ki ji je kljub zmedenosti vlival občutek, da je končno v varnih rokah. »Ko sem prispela v Splošno bolnišnico Trbovlje, so zdravniki hitro prepoznali, da gre za hudo bolezen jeter, saj sem bila že popolnoma rumena. Spomnim se zbadanja igel v noge in trebuh, iz katerega so mi punktirali ogromne količine rumenkasto rdeče tekočine. Spomnim se tudi, kako sem skušala govoriti, a me ni nihče razumel, ter trenutkov tesnobe in strahu, ko sem povsem neobvladljivo kričala. Bilo je grozno,« pripoveduje.

Zdravnica je med pregledom opazila tudi značilne spremembe na njenih očeh. »Oftalmolog je nato odkril Kayser-Fleischerjev obroč, enega najznačilnejših znakov Wilsonove bolezni, kar je pomembno pripomoglo k potrditvi diagnoze. Po dveh dneh so me premestili na infekcijsko kliniko v Ljubljano, kjer sem ostala približno mesec in pol.«

Mateja J. Potočnik

Huda bolezen

Sprva so ji skušali pomagati z zdravili, ki odstranjujejo baker iz telesa. Sledilo je obdobje nenehnega nihanja zdravstvenega stanja ter napadov tesnobe, med katerimi so jo spremljali tudi prividi in prisluhi. V redkih trenutkih, ko je lahko vstala iz postelje in znova razumljivo spregovorila, jo je preganjal neznosen strah. Bala se je, da ji čas neusmiljeno odteka in da bo za seboj prezgodaj pustila svojo hčerko.

Toda najtežja novica je šele prihajala. »Bolezen je že preveč napredovala, zato zdravljenje z zdravili ni več moglo pomagati. Zdravniki so mi povedali, da je presaditev jeter edina možnost za preživetje. Ker sem bila tedaj hrvaška državljanka, so me napotili v Zagreb, tam pa sem zaradi življenjske ogroženosti na darovalca čakala le en teden.«

Zdravje

Ko telo postane ječa: Špelino trpljenje zaradi globoke endometrioze

Transplantacija

Misel na presaditev jeter je bila zanjo strašljiva. Čeprav je bila zaradi bolezni pogosto zmedena in se številnih dogodkov ne spominja, so se ji nekateri trenutki za vedno vtisnili v spomin. »Tik pred operacijo me je bilo zelo strah. Kadar nisem bila v stanju hude zmedenosti, sem se zavedala, da me čaka zahtevna operacija, in bala sem se, da je ne bom preživela. Slišala sem pogovore zdravstvenega osebja, da je moje stanje kritično. Trpela je tudi moja družina. Imela sem privide, težko sem govorila in pogosto sploh nisem znala povedati, kaj želim.«

Nato je prišel trenutek, ki ji je za vedno spremenil življenje. »Ko sem se po operaciji zbudila, sem bila kljub bolečinam neizmerno srečna, da sem živa. Zadnjih tednov pred presaditvijo se ne spominjam dobro, vedela pa sem, da sem prestala eno najtežjih življenjskih preizkušenj. Sedemnajst dni po presaditvi so me odpustili v domačo oskrbo k mami v Slovenijo.«

38 tablet na dan

S presaditvijo jeter pa njena zgodba še zdaleč ni bila končana. Res je dobila novo priložnost za življenje, seveda pa je zanjo morala prevzeti tudi odgovornost. Po prihodu domov so jo zdravniki skrbno spremljali, prve mesece po operaciji pa je zaznamovala predvsem zahtevna terapija, o kateri še danes pripoveduje z rahlim začudenjem.

»Sprva sem na kontrole hodila zelo pogosto – na štirinajst dni. Pozneje enkrat na mesec, danes pa prihajam na pregled dvakrat na leto. Vse življenje moram jemati imunosupresivna zdravila, ki preprečujejo, da bi telo presajena jetra prepoznalo kot tujek in jih zavrnilo. Če bi zdravila prenehala jemati, bi lahko izgubila novi organ. Prvi mesec po operaciji sem vsak dan vzela kar 38 tablet, in to osmih različnih vrst. Nato so zdravniki odmerke postopoma zmanjševali. Danes vzamem le še dve tableti na dan – a ju bom morala jemati do konca življenja.«

Življenje, moj učitelj

Sanja med pogovorom vstane in se za hip prepusti toplim sončnim žarkom. Kot bi dobro vedela, da nič od tega ni samoumevno. »Ta izkušnja me je popolnoma spremenila. Danes življenje iskreno ljubim in sem hvaležna za vsak nov dan. Naučila me je, da ničesar ne smemo jemati za samoumevno, saj se lahko vse v trenutku obrne na glavo. Še leto dni pred boleznijo si nisem niti predstavljala, kaj me čaka. Danes poskušam živeti tukaj in zdaj, uživati v vsakem trenutku ter ceniti ljudi okoli sebe. Bolezen me je osebnostno zelo oblikovala in naredila močnejšo.«

Mateja J. Potočnik

Zemljevid moje bitke

Ko stoji pred menoj, se s prsti za hip dotakne brazgotin na trebuhu. Vprašam jo, ali ljudje kdaj strmijo vanje. »Pogosto se zazrejo, ja. Včasih vidim, da se sprašujejo, kaj se mi je zgodilo, ali pa prehitro sklepajo, da sem si jetra uničila zaradi alkohola. Takšna vprašanja so mi nekoč povzročala nelagodje, danes pa me ne motijo več. Če kdo vpraša, svojo zgodbo z veseljem povem, saj se nimam česa sramovati. Moja brazgotina je del mene in sem nanjo ponosna. Zame ni nekaj, kar bi skrivala, ampak dokaz, da sem preživela. Je opomnik na najtežjo življenjsko preizkušnjo, hkrati pa simbol moje moči, vztrajnosti in velike volje do življenja. Vedno me bo spominjala, kako hitro se lahko vse spremeni, predvsem pa, kako dragoceno je, da sem dobila drugo priložnost. Danes jo vidim kot svojo medaljo za preživetje.«

Zdravje

Borka Evelyn kljub hudi bolezni niza napredke

Srečna, da živim

Ko se posloviva, v rokah še vedno drži sončnico, s katero je stopila pred objektiv. Simbol sonca in optimizma, pomignem. Sanja se široko nasmehne in poskoči v zrak kot razposajena deklica. »Srečna sem, da sem živa!« vzklikne. »Svoje življenje iskreno ljubim. Sem borka – vedno sem bila in vedno bom. Ne vem, kdo je bil takrat moj angel varuh, vem pa, da sem mu neizmerno hvaležna. Ko se danes spomnim tistega obdobja, kolikor se ga sploh lahko, se mi še vedno orosijo oči. Spomnim se strahu, negotovosti in trenutkov, ko je bilo vse odvisno od ljudi, ki so skrbeli zame. Takrat sem dojela, da imamo samo eno življenje in da nikoli ne vemo, kaj nas čaka. Prav zato danes diham s polnimi pljuči in sem hvaležna za vsak nov dan.«

Bolezen, ki napade jetra in možgane

Wilsonova bolezen je redka dedna bolezen, pri kateri telo ne more pravilno izločati bakra. Namesto da bi se presežek izločil iz telesa, se začne kopičiti predvsem v jetrih, sčasoma pa lahko poškoduje tudi možgane in druge organe. Bolezen se lahko kaže z utrujenostjo, izgubo apetita, zlatenico, otekanjem trebuha in drugimi težavami z jetri, pri nekaterih bolnikih pa se razvijejo tudi nevrološke ali psihične motnje. Če bolezen odkrijejo dovolj zgodaj, jo je mogoče uspešno obvladovati z dosmrtnim zdravljenjem. To vključuje zdravila, ki odstranjujejo baker iz telesa ali preprečujejo njegovo vsrkavanje, ter prehrano z manj bakra. Če pa pride do popolne odpovedi jeter, je njihova presaditev edina možnost za preživetje.

revija Jana