Mateja J. Potočnik

Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

»Tako hudo boli, da bi včasih kar rjovela. Sploh ne vem več, kakšen je dan brez bolečin,« pravi. A v njenih očeh kljub vsemu uzrem odločnost, da bo našla pot iz te nočne more. Kljub odstranitvi rodil je njeno zdravstveno stanje še vedno zelo resno. »Potrebna je odstranitev zarastlin z živčevja v mali medenici, a ker tovrstnih posegov pri nas ne izvajajo, sem edino upanje našla v tujini. Dr. Gabriel Mitroi iz bukareškega centra za zdravljenje endometrioze je prepričan, da mi lahko pomaga, žal pa je pot do operacije odvisna od denarja. Ne preostane mi drugega, kot da prosim za pomoč.«

Špelina bitka za življenje brez bolečin je postala nevzdržna. »Ne zmorem več, prosim, prosim, pomagajte mi do specializirane robotske operacije v Romuniji.«

Kako boli endometrioza? 

Endometrioza je kronična bolezen, pri kateri se tkivo, podobno maternični sluznici, razrašča zunaj maternice. Lahko se pritrdi na jajčnike, mehur, črevesje, potrebušnico in druge organe, povzroča vnetja, krvavitve ter nastajanje zarastlin. Pri najtežjih oblikah, kot je globoka endometrioza, se lahko žarišča vraščajo tudi v okoliška tkiva ter tako prizadenejo tudi živce in druge organe.

»Te bolečine je zelo težko opisati nekomu, ki jih ni doživel … Iskreno, boli za pop...!« zavzdihne Špela, a ob moji vzpodbudi vseeno poskusi. »Bolečina je včasih tako ostra, da peče, drugič imam občutek, kot da mi nekdo vleče notranje organe ali jih trga. Spet tretjič je, kot bi mi v medenico zabadali nož ali mi organe žgali. Bolečina prihaja iz globine in se širi po telesu. Endometrioza namreč ni le bolezen rodil, ampak prizadene ves organizem. Zaradi zarastlin imam velike težave s prebavo, bolijo me tudi želodec, križ, črevesje, zaradi jajčnika, ki je priraščen na mehur in obdan z zarastlinami, pa močno trpi tudi kolk.

Čeprav nimam več maternice in menstruacije, me ob ovulaciji še vedno za dva dni dobesedno položijo v posteljo bolečine, kot sem jih nekoč doživljala med menstruacijo. V zadnjih petih letih, od prve laparoskopije, ni minil niti en sam dan, da me ne bi kaj bolelo,« opiše dogajanje v svojem telesu 40-letnica, ki med pogovorom z rokami skoraj nezavedno sega k trebuhu. Omeni, da ji zarastline povzročajo velike težave s prebavo.

Športnica bo pa že potrpela

Da se je njenega telesa polastila endometrioza, je izvedela šele leta 2021, čeprav so jo težave spremljale že vse od najstniških let. »Mislim, da se je vse začelo že s prvo menstruacijo, a sem zaradi resnega zdravstvenega stanja očeta in mame svoje težave potisnila na stran. Poleg tega bolezni sploh nisem poznala, zato nanjo nisem niti pomislila. Zaradi težav s črevesjem, mehurjem in bolečin v trebuhu sem v dvanajstih letih pridelala debelo zdravniško kartoteko. Pošiljali so me od enega zdravnika do drugega in mi govorili, naj še malo potrpim, češ da sem vendar športnica – trenirala sem tenis, plesala balet.« V tistih letih je tako prejemala hormonsko in protibolečinsko terapijo, vendar se stanje ni izboljšalo. Nasprotno – postajalo je čedalje huje.

Mateja J. Potočnik

Diagnoza

Leta 2020 se je za Špelo začela prava kalvarija. »Skoraj leto dni sem se borila, da so mi opravili laparoskopijo. Magnetna resonanca namreč ni pokazala ničesar, tudi ultrazvočne preiskave niso razkrile skoraj nobenih sprememb. Ko so končno ugotovili, da imam globoko endometriozo in adenomiozo, je bilo moje stanje že tako hudo, da sem težko ohranjala bistre misli. Dobesedno moledovala sem, naj z operacijo preverijo, kaj se dogaja v meni, in bila uslišana šele, ko sem sklenila, da ne bom več živela.«

V naslednjih letih so sledile štiri operacije, z njimi so ji odstranili maternico, maternični vrat, oba jajcevoda in levi jajčnik. Pogovora z ginekologinjo po enem od posegov ne bo nikoli pozabila. »Rekla mi je: 'Kapo dol, da ste sploh lahko stali na nogah.' Organi so bili namreč močno prizadeti, zraščeni med seboj, na levi strani pa je bilo tkivo tako zabrazgotinjeno, da je bilo, kot bi bilo iz betona,« se spominja.

Operacije niso prinesle olajšanja

»Po prvi operaciji ni minil niti en dan brez bolečin. Ves čas sem opozarjala, da z mano nekaj ni v redu, a so me prepričevali, da endometrioze ni več. Sama pa sem čutila, da bolezen napreduje. Poznejše preiskave so pokazale, da so prizadeti tudi mehur, medenica in črevesje,« pripoveduje.

Po eni od operacij je doživela še hud zaplet. Zaradi abscesa v trebušni votlini se ji je razvila huda okužba, zaradi nje je bila večkrat hospitalizirana in zdravljena z antibiotiki. »Bolečine so bile tako hude, da sem bila prepričana, da bom umrla,« se spominja.

Rešitev išče v tujini

Špela je zatem zamenjala ginekologa. Prisluhnil ji je specialist ginekologije in porodništva Peter Stražar, ki se v ambulanti srečuje tudi z bolnicami z endometriozo. Po preučitvi njenega primera ji je omenil zdravljenje v Romuniji, ki je v zadnjih letih postala ena vodilnih evropskih držav za zdravljenje najzahtevnejših oblik globoke endometrioze.

V zdravniškem potrdilu je zapisal: »Glede na hudo bolečnost in anamnezo ima gospa poškodovane tudi živce v mali medenici. V Sloveniji ni operaterja za endometriozo, ki bi sproščal živčevje, tako so operativne možnosti pri nas izčrpane.« Po njegovem mnenju je zato odločitev za zdravljenje v tujini upravičena.

»Imam pacientko, ki je pred leti odšla na operacijo v Romunijo. Pred tem je prestala več ponavljajočih se posegov, po operaciji pri tamkajšnjem specialistu pa je bila odrešena bolečin. Pozneje je celo rodila, žal sicer ne s svojo jajčno celico, saj so ji predhodne operacije močno zmanjšale ovarijsko rezervo. Danes je praktično ne videvam več, ker nima več težav. Verjamem, da je za Špelo operacija v Romuniji daleč najboljša možnost za čim bolj normalno življenje,« pravi ginekolog.

BEC

Romunija

Špela je nato navezala stik z romunskim specialistom za zdravljenje endometrioze dr. Gabrielom Mitroiem in ta je presodil, da ji lahko pomaga. Gre za ginekologa in laparoskopskega kirurga, ki je ustanovil specializirani center za zdravljenje endometrioze BEC, kjer se posvečajo predvsem najzahtevnejšim oblikam bolezni. Pri svojem delu zagovarja popolno kirurško odstranitev endometrioznih žarišč, pri čemer sodeluje multidisciplinarna ekipa različnih specialistov. »V dr. Mitroiu sem takoj našla zaupanje. Preučil je moje stanje in mi pojasnil, kako bo potekalo zdravljenje. Med posvetom sem izvedela, da je opravil že več tisoč uspešnih operacij živcev, kar mi vliva še dodaten občutek varnosti.«

Žal pa rešitev v tujini zanjo ni povsem na dosegu roke, operacija je namreč plačljiva, Špela pa zaradi nezmožnosti opravljanja službe nima na voljo potrebnega denarja. »Stroški zdravljenja in operacije znašajo 21.550 evrov, več kot 10.000 evrov pa bodo nanesli še potni stroški ter stroški nastanitve, pa rehabilitacija in zdravila v Sloveniji …« Na ZZZS je oddala vso potrebno dokumentacijo, vendar odgovora o morebitnem povračilu stroškov še ni prejela. Ob poizvedovanju so ji pojasnili, da zavarovalnica praviloma krije stroške v višini primerljivega posega v Sloveniji, kar je bistveno manj od cene zahtevne operacije v tujini. Ker se njeno zdravstveno stanje hitro slabša, ne more čakati na zaključek postopkov. Začela je na lastno pest zbirati sredstva na platformi 4fund in Facebooku, donacije pa od nedavnega zbirajo tudi na računu pri Rdečem križu.

Kaj pa če ji ne bo uspelo zbrati dovolj denarja? »O tem sploh ne razmišljam. Vem, da bo uspelo. Mora uspeti! Sploh pa bom zdaj v reviji Jana!« se nasmehne in doda, da mora ohraniti vero ter optimizem. Bolečine so prehude, da bi se prepustila obupu. »Vsak prispevek, pa naj bo še tako majhen, me približa življenju brez bolečin. Iz srca se zahvaljujem vsem za dobroto, podporo in človečnost.

Mateja J. Potočnik

Bi mi lahko pomagali?

Če želite Špeli pomagati do operacije, lahko donacijo nakažete na:

bančni račun Rdečega križa:

SI56 0700 0000 0187 397, sklic 00 229  

ali pa ji pomagate z nakazilom direktno na njen račun:

• Imetnik računa: Špela Žibert
• Ime banke: Revolut Bank UAB
• IBAN: LT34 3250 0289 0141 6498
• SWIFT / BIC: REVOLT21
• Sklic »Donation for Spela« ali »Pomoc za Spelo«.

Slovo od normalnosti

Špela pove, da ni preprosto prositi za pomoč, a kaj ko je njena stiska prevelika. Med pogovorom skuša zveneti vedro, čeprav so njeni dnevi daleč od običajnega vsakdanjika. »Nimam življenja … Nikoli ne vem, kako se bom počutila čez uro ali dve.

Lahko se z nekom dogovorim za srečanje, pa ga moram tik pred zdajci odpovedati, ker me bolečina povsem zvije. Zaradi bolezni je nemogoče karkoli načrtovati. Zelo se trudim, da bi si pomagala. Jemljem prehranska dopolnila, hodim na akupunkturo, kadar mi telo dopušča, tudi telovadim. Zadnji mesec je žal še to postalo nemogoče, ker sem v res slabem stanju. Poleg hudih bolečin mi vsakdan močno otežujejo težave z mehurjem. Zaradi pritiska nanj moram nenehno na stranišče, zaradi endometrioznih žarišč pa sem dolgo skoraj vsak mesec prebolevala vnetja.«

Rada bi živela! 

Najbolj pogreša prav normalno življenje. »Imam srečo, da sem po naravi malo bolj divja. Vedno sem bila polna energije, rada sem hodila v hribe, obožujem gibanje in razgibano delo. To danes najbolj pogrešam. Pred kratkim mi je uspelo prehoditi le kratek klanec in bila sem tako srečna, da sem od veselja kar zakričala. To so trenutki, ki jih danes štejem za velike zmage,« pokima Špela, ki je po poklicu prodajalka in je deset let z veseljem opravljala svoje delo.

»Če bi mi zdravje dopuščalo, bi  spet hodila v službo, bila med ljudmi. Še raje pa bi delala z živalmi, saj jih naravnost obožujem.« Doma ji dela družbo devetletni dalmatinec, o katerem pravi, da ji je bil vsa leta v veliko uteho. »Razume me, posluša in mi na svoj način stoji ob strani.«

Njeno življenje sicer že od otroštva spremljajo težke preizkušnje. Pri dvanajstih letih je zaradi kostnega raka izgubila očeta, za katerega je pred smrtjo tudi skrbela. Pet let pozneje ji je rak materničnega vratu vzel mamo. Nekaj časa je živela pri stricu in teti, pozneje pa se je po skoraj osemnajstih letih končala tudi partnerska zveza, ki je klonila pod težo bolezni. »Na zunaj morda res delujem v redu, vendar to še zdaleč ne pomeni, da sem v redu,« tiho sklene Špela, ki je hvaležna, da na tej zahtevni poti ni sama.  

Ni tako redko, da ljudje ob težkih trenutkih raje poberejo šila in kopita, njej pa kljub bolezni stoji ob strani partner, ki ga je spoznala pred dvema letoma. »Z njim sem bila zelo iskrena. Večkrat sem ga vprašala, ali je pripravljen živeti z nekom, ki ima tako hudo bolezen in ne ve, kaj bo prinesla prihodnost. Ostal je. Ko me bolečine povsem zvijejo in me vidi jokati, me vpraša, kako lahko pomaga. Čeprav vem, da mi bolečine ne more odvzeti, mi njegova bližina pomeni neizmerno veliko. Takrat, ko je najtežje, spoznaš, kdo res ostane ob tebi. Njegova podpora mi daje moč, da kljub vsemu še vedno verjamem v boljše dni,« pogovor zaključi Špela.

revija Jana