revija Jana

Evropska unija že osem let uradno priznava tiho epidemijo lymske borelioze. Tudi za Slovenijo so od leta 2022 obvezne nove kode MKB-11, ki prinašajo korenit preobrat v obravnavi borelioze. Zato je nedopustno, pravi mag. Majda Kralj, da v Sloveniji bolniki z lymsko boreliozo, ki se zaradi nevzdržnih težav kot samoplačniki  odpravijo na zdravljenje v tujino, za osnovno pravico do zdravja še vedno prodajajo svoje premoženje. Pred vami so štiri pretresljive zgodbe Slovenk, ki so se bile zaradi hudih simptomov prisiljene podati na zdravljenje lymske borelioze in koinfekcij v tujino. A visokih stroškov zdravljenja ob vrnitvi niso dobile povrnjenih.

»Slovenke in Slovenci se za zdravljenje v tujini odločajo predvsem zaradi 'diagnozne luknje' in doktrinarnega razkoraka. Pri nas uradna medicina sledi smernicam IDSA, ki priznavajo le kratkotrajno zdravljenje, medtem ko bolniki s kroničnimi težavami pogosto ostanejo brez diagnoze ali ustrezne pomoči.

##PAIDBREAK##

Bolniki v birokratskem mlinu: doma so »zdravi« po nezanesljivih testih, v tujini pa so z novejšimi testi dokazano bolni, a samoplačniki.

V tujini, najpogosteje v Avstriji, Nemčiji in ZDA, so deležni obravnave tudi po smernicah ILADS. Te vključujejo kombinirano in dolgotrajnejše antibiotično zdravljenje ter celostno obravnavo koinfekcij, kot so bartonela, babezija, riketsija in druge, ki so pri nas pogosto prezrte. Glavna ovira je, da slovenski ZZZS ta zdravljenja sistemsko zavrača, češ da niso v skladu z 'domačo doktrino'.

To je v neposrednem nasprotju z resolucijo Evropskega parlamenta (2018/2774(RSP)), ki države članice poziva k upoštevanju vseh razpoložljivih znanstvenih dokazov in olajšanju čezmejnega zdravljenja. Bolniki so tako ujeti v birokratski mlin: doma so 'zdravi' po testih, ki jih EP in novejše raziskave označujejo za nezanesljive, v tujini pa so z drugimi novejšimi testi dokazano bolni, a samoplačniki,« pojasnjuje mag. Majda Kralj, podpredsednica Društva bolnikov z boreliozo.  

Shutterstock

»Nujna rešitev bi bila ustanovitev nacionalnega centra odličnosti za boreliozo, po priporočilu EP, ki bi združil različne strokovne poglede, ter posodobitev diagnostičnih protokolov v skladu z mednarodnim napredkom. Nedopustno je, da v letu 2026 bolniki za osnovno pravico do zdravja še vedno prodajajo premoženje, medtem ko Evropska unija že osem let uradno priznava tiho epidemijo borelioze. Od leta 2022 so za vse države članice Svetovne zdravstvene organizacije (SZO), vključno s Slovenijo, postale obvezne nove kode MKB-11. Te prinašajo korenit preokret v obravnavi borelioze, saj uradno priznavajo številna stanja, ki so bila prej v medicinski doktrini prezrta. SZO je seznam nevarnih zapletov borelioze razširila s prvotnih treh na petnajst. Ta razširitev omogoča zdravnikom, da postavijo natančno diagnozo tudi pri bolnikih, ki so bili prej po končanem osnovnem zdravljenju prepuščeni sami sebi pod pretvezo, da so okužbo preboleli. Novi sistem klasifikacije močno izpostavlja vpliv borelije na živčevje in notranje organe, od 15 zapletov jih je kar devet nevroloških.

Bolezni

Kako so bolniki premagali boreliozo z zelišči in glino

V preteklosti so bolniki po doktrini CDC pogosto slišali, da za njihovo stanje ni več mogoče storiti ničesar, zdravstvene zavarovalnice pa niso želele kriti stroškov nadaljnjega zdravljenja. Nove kode te ovire odpravljajo, saj so uradna podlaga za priznavanje bolezenskega stanja, diagnostiko in financiranje terapij. V večini držav ZDA zavarovalnice sedaj krijejo dolgotrajna antibiotična zdravljenja borelioze. Ta se torej ne obravnava več le kot preprosta infekcija, temveč kot kompleksna multisistemska bolezen, ki lahko pusti trajne in hude posledice na celotnem telesu. Za bolnike mora to pomeniti konec stigmatizacije in boljšo dostopnost do specializiranega zdravljenja,« je odločna mag. Majda Kralj.

Osebni arhiv

Avstrijska zdravnica mi je rešila življenje

Nathali Eremita iz Maribora, zaključila je študij kozmetike in vizažistike v Ljubljani, danes pa ima osebno asistenco: »Prvi simptomi so se mi pojavili maja leta 1999, po diplomi. Povišana temperatura, glavobol, utrujenost, bruhanje, bolečine v mišicah in sklepih, rdeč madež v zatilju in na nartu leve noge, spremembe na koži, občasna srčna aritmija, vnetja, slabo počutje. Najprej so mi rekli, da gre za virozo, nato za zastrupitev. Šele poldrugo leto po okužbi, oktobra leta 2000, sem v Mariboru dobila diagnozo lymska borelioza in prvič zdravljenje z antibiotiki. Do leta 2009 so me še nekajkrat zdravili z njimi.

Po jemanju nekaterih zdravil so se mi pojavili krči, zato sem bila primorana začeti uporabljati invalidski voziček. Moj infektolog mi je poskušal pomagati še s podaljšanim antibiotičnim zdravljenjem. Za zdravljenje in nesebično pomoč sem zelo hvaležna srčnemu zdravniku prim. mag. dr. Branku Šibancu, predsedniku Društva bolnikov z boreliozo. Januarja 2016 so mi nato diagnosticirali trigeminalno nevralgijo. Mesece in leta sem trpela neznosne bolečine obraznega živca. Junija 2019 se mi je zdravstveno stanje zelo poslabšalo. Po nasvetu infektologa sem se dogovorila za zdravljenje v Augsburgu v Nemčiji, kjer so specializirani za zdravljenje borelioze. A ker oslabela nisem mogla na dolgo pot, sem odšla k dr. Signe T. Buck v Avstrijo. Takoj me je začela zdraviti po smernicah ILADS in poslala kri v laboratorij v Augsburg.

Po prejetem izvidu je bilo tako šele po 20 letih težav ugotovljeno, da imam poleg lymske borelioze potrjene koinfekcije riketsija, babezija, bartonela, mikoplazma in druge. Od 2019 do 2021 sem imela pet ciklov terapij zdravljenja borelioze in koinfekcij pri dr. Buck. Počutje se mi je izboljšalo in lahko rečem, da mi je rešila življenje. Stroške zdravljenja borelioze in flesije nog v Avstriji krijem sama in nisem dobila povrnjenih. Rešitev za bolnike z lymsko boreliozo in koinfekcijami bi bila zato pri nas nujna. Torej da bi tudi v Sloveniji obravnavali to bolezen tako kot zdravniki ILADS v tujini, začeli tudi z diagnosticiranjem koinfekcij in jih zdravili. Tako ne bi prihajalo do večletnega napačnega zdravljenja. Zdravnica in kirurg, ki me zdravita v Avstriji, sta imela oba kronično nevroboreliozo.«

Osebni arhiv

Zahtevno, a uspešno zdravljenje v tujini

Neža Dapčevič, magistrska študentka modnega oblikovanja na Institut Français de la Mode v Parizu: »Ugriza klopa pri sebi nisem nikoli opazila. V srednji šoli so se pojavili prvi simptomi z intolerancami na hrano. Nato sem se srečevala z vztrajnimi vnetji dlesni, nakar sem morala odstraniti vse štiri modrostne zobe zaradi ponavljajočih se sinusitisov in vnetij čeljusti. Pozneje sem imela več vnetij sečil in ledvic. V letu 2023 se je simptomatika poslabšala – pojavili so se mi bolečine v živcih, strašne slabosti s tresenjem nog, bolečine v sklepih, električne bolečine v hrbtenici, panični napadi, prehitro bitje srca, alergije, paralize spanca, 'astmatični napadi', intenzivni glavoboli, pol leta povišana telesna temperatura, gastritis …

Večkrat sem šla na urgenco in tam prejela antihistaminike ali kortikosteroide, a nihče od zdravnikov ni posumil na boreliozo. Ker me pogosto pikajo komarji, domnevam, da bi lahko do okužbe prišlo prek njih, kar nakazujejo nekatere raziskave. Za zdravljenje v tujini sem se odločila, ker v Sloveniji nisem dobila diagnoze lymska borelioza niti ustrezne podpore oziroma zdravljenja. Ker je imela kronično boreliozo tudi mama, ki se je uspešno zdravila pri zdravnici ILADS v Avstriji, me je peljala na testiranje borelioze in sočasnih okužb na Adrialab. LTT-testi so pokazali visoke vrednosti okužbe borelije.

Nato sem odšla v Avstrijo k zdravnici ILADS in takoj začela zdravljenje, po dodatnih testiranjih so mi postavili diagnozo nevroborelioza. Vse stroške laboratorijev in zdravljenja v Avstriji mi je morala kriti družina. Imela sem deset tednov antibiotičnega zdravljenja s tremi različnimi antibiotiki. Hkrati sem jemala sladki pelin. Zaradi reaktivacije virusa EbV sem dobila tudi antivirotik. Terapijo sem zaključila z enim mesecem jemanja sladkega pelina po priporočilu nevrokirurga iz Nemčije, ki ima sam vse otroke obolele z boreliozo. Zdravljenje je bilo zahtevno, vendar uspešno – danes lahko rečem, da sem glede na znižane LTT teste prebolela nevroboreliozo in se je moje zdravstveno stanje bistveno izboljšalo.

Še vedno si pomagam z zelišči, s sladkim pelinom v stresnih obdobjih, origanovimi kapsulami in daosinom za histaminsko intoleranco. Pri ohranjanju zdravja in dobrega počutja mi zelo pomaga vroča voda vrelcev na Islandiji, kjer delno živim. Stroški zdravljenja v tujini mi niso bili povrnjeni. Ključna rešitev bi bila boljše prepoznavanje bolezni v Sloveniji, predvsem tudi pri netipičnih simptomih. Predvsem pa pravilno zdravljenje z večmesečnimi kurami antibiotikov. Potrebno bi bilo več odprtosti za dodatno diagnostiko za koinfekcije in upoštevanje izvidov iz tujine. Bolnikom bi morali omogočiti pravočasno zdravljenje.«

Osebni arhiv

Nevidna bolezen je spremenila vse

Dominika Bau, po izobrazbi politologinja: »Na videz nedolžen pik žuželke, obada, je leta 2018 pri meni sprožil dolgotrajno in izčrpavajočo bolezen, ki dolgo ni bila prepoznana. Istega leta sem postala mama, kar bi moral biti eden najlepših trenutkov v življenju. Namesto tega sem se znašla v vsakodnevnem boju za osnovno delovanje. Kmalu po piku so se pojavile prve težave, bolečine v mišicah in vedno hujša utrujenost. Nekega jutra sem se zbudila in nisem čutila polovice telesa. Bolečina je zajela vse telo, spremljali so jo hudi glavoboli. Poleg tega sem imela velike težave s koncentracijo, misli so bile zamegljene, težko sem se zbrala ali opravljala vsakodnevne naloge, kar je še dodatno otežilo skrb za otroka. Kljub očitnim simptomom sem dolgo tavala brez prave diagnoze. Zdravnica me je pošiljala od enega specialista do drugega, tudi k revmatologu.

Meseci so minevali, moje stanje pa se ni izboljšalo. Skrb za otroka je postajala izjemno težka – telo me ni ubogalo, energije sem imela komaj za najnujnejše. V tem času sem začela raziskovati in posumila na boreliozo. Sum je kmalu potrdil test ELISA. V Sloveniji sem prejela osnovno antibiotično terapijo – tri tedne doksiciklina. Diagnoza je prinesla olajšanje, a zdravljenje ni bilo zadostno. Kljub terapiji sem ostala zelo slaba. Zaradi vztrajnih težav sem poiskala pomoč v tujini, v Avstriji. Tam sem začela obsežnejše zdravljenje, trajalo je več mesecev. Prejemala sem kombinacijo različnih zdravil, antibiotikov in podpornih terapij. Pomemben del okrevanja je bila intravenska terapija, ta je postopoma izboljšala moje počutje. V nekem obdobju sem morala zaradi nosečnosti prekiniti zdravljenje. Pozneje sem posegla tudi po alternativnih metodah, kot so zelišča in bioresonanca. Vsaka od teh poti je prinesla izboljšave, vendar popolne vrnitve v staro stanje ni bilo. Posebno težko izkušnjo pomeni tudi odnos sistema. Kljub jasni diagnozi in dolgotrajnemu zdravljenju mi bolniški stalež ni bil odobren.

Zdravljenje v Avstriji sem morala kriti sama, kar je bil zame velik finančni in psihični pritisk. Danes iskreno priznam, da zaradi borelioze ne zmorem osemurnega delovnika za računalnikom. Sem mama treh otrok in bolezen je močno zaznamovala tudi našo družino. Družinsko življenje je postalo prilagajanje mojim zmožnostim. Dnevi, ko se počutim bolje, se lahko hitro zamenjajo z dnevi popolne izčrpanosti. Pomembno je, da se o boreliozi več govori – da se bolnike sliši, razume in se jim omogoči pravočasna pomoč. Moja zgodba ni edinstvena. Je opomin, kako hitro se lahko življenje spremeni – in kako pomembno je, da poslušamo svoje telo ter vztrajamo, ko odgovori niso takoj na voljo.«

Osebni arhiv

Plačala sem že 15.000 evrov

Nina Senčar, 33-letna Mariborčanka, se zadnji dve leti zdravi v tujini zaradi nevroborelioze: »To je bila zame najtežja preizkušnja. Naučila me je, kako izjemno pomembno je imeti ob sebi ljudi, ki razumejo kompleksnost nevroborelioze in te podpirajo. Vse se je začelo, ko sem pri 14 letih, na taborjenju, opazila vbod klopa. Takrat nisem imela značilnega kolobarja na mestu vboda, zato nisem prejela antibiotične terapije. Pozneje so se mi pojavili simptomi, kot so utrujenost, bolečine po vsem telesu, zategovanje v sklepih in mišicah, močni glavoboli, težave s koncentracijo, anksioznost, depresija, panični napadi in različne nevrološke težave. Sčasoma so se težave še stopnjevale in pomembno vplivale na kakovost mojega življenja. Diagnozo nevroborelioze so mi nato postavili v Avstriji, v samoplačniški ambulanti dr. Signe Buck.  

V Sloveniji je diagnosticiranje borelioze pogosto pomanjkljivo in zapostavljeno. Tudi sama sem ena izmed tistih, ki kljub značilnim simptomom v Sloveniji ostaja brez uradne diagnoze. Za zdravljenje v tujini sem se odločila predvsem zaradi omejenih možnosti obravnave v Sloveniji. Diagnostika, ki se uporablja pri nas, temelji predvsem na merjenju protiteles, ima nizko občutljivost in pogosto ne zazna kronične okužbe. Dodatna težava je, da se v Sloveniji praviloma ne izvajajo naprednejši testi, kot so Elispot, PCR, test imunskih celic CD57+ ali LTT test, ki so v tujini dostopni in lahko ponudijo širši vpogled v stanje bolezni. Prav tako se pogosto ne testira morebitnih koinfekcij, kot so bartonela, babezija in druge bakterije, ki jih prenašajo klopi in lahko povzročajo resne zdravstvene težave. Zaradi teh omejitev bolniki pogosto ostanejo brez potrjene diagnoze kljub izrazitim simptomom in so prepuščeni sami sebi.

V tujini pa sem bila deležna celostnega, individualiziranega pristopa. Terapija je vključevala dolgotrajnejše zdravljenje z več antibiotiki hkrati, kombinacijo različnih metod in podporne oblike terapije. Zdravstveno stanje se mi je izboljšalo, čeprav okrevanje še traja. Stroški, ki sem jih z zdravljenjem imela v tujini, pri nas niso kriti iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in mi jih niso povrnili. Za zdravljenje sem do tega dneva odštela približno 15.000 evrov, ob tem da še ni v celoti zaključeno. V Ljubljani pa sem hodila na ozonske terapije za dvig imunskega sistema, prav tako samoplačniško.

Menim, da bi morali v Sloveniji nameniti več pozornosti nevroboreliozi, izboljšati diagnostične postopke in omogočiti pravočasno prepoznavo bolezni. Kot nekdo, ki je zaključil študij s področja zdravstva, menim, da je ključno zagotoviti bolj celostno obravnavo bolnikov in več podpore tistim, ki kljub resnim težavam ostajajo brez ustrezne diagnoze ali zdravljenja. Prav tako bi bilo pomembno omogočiti povračilo stroškov zdravljenja v tujini v primerih, ko ustrezno zdravljenje doma ni dostopno.«

Društvo bolnikov z boreliozo

Če bi želeli več informacij o zdravljenju lymske borelioze v tujini, se lahko obrnete na Društvo bolnikov z boreliozo oziroma na njihovo spletno stran Borelioza.si. Bolnikom z lymsko boreliozo ob ponedeljkih, sredah in petkih po urniku svetujejo tudi po telefonu. Kontaktne podatke boste našli na njihovi spletni strani.