Šimen Zupančič

Petletni Vid je dobrovoljček, nasmejan, žareč fantek, ki rad pošilja poljubčke. Priljuden, živahen, z nagajivim leskom v velikih rjavih očeh. Prelep, da bi bilo z njim lahko kaj narobe – tako so zdravniki dolgo govorili njegovi materi Teji. Da je nemogoče, da bi imel genetsko napako. Ampak lep obrazek ne pove cele zgodbe, niso vse bolezni tam zapisane. Zdravniki so trdili, da bo Vid vse težave prerastel … dokler ni po več kot dveh letih dobil diagnoze.

Bolezni

Kako je navdihujoča trojica 'premagala' Tourettov sindrom

Vidova mama Teja Hacin je močna ženska. Utelešenje tistega japonskega reka, če sedemkrat padeš, se osemkrat poberi. Velikokrat se je že morala pobrati – ko so zdravniki trdili, da z njenim sinom ni nič narobe, a ona, ki je želela to verjeti, je vedela, da je. Ko je sama iskala odgovore, ki ji jih niso hoteli dati. Ko skuša plavati v sistemu, ki je postavljen tako, da ga večina staršev ne razume in mu ni kos.

Ne smili se sama sebi. V petih letih se je samo enkrat zlomila. In se spet pobrala. Ker jo Vid potrebuje. Ker jo bo vedno potreboval. Vse svoje življenje.

Šimen Zupančič

Da bo Vidova pot lažja

Na Facebooku in Instagramu je Vidu posvečena stran Vidova pot, tam je tudi napisano, kako lahko pomagate družini, ki mora večino prepotrebnih terapij plačevati iz lastnega žepa. Za Vida pod okriljem Društva Viljem Julijan poteka dobrodelna zbiralna akcija:

Sporočilo SMS VID5 ali VID10 na 1919

Ali nakazilo na račun Društva Viljem Julijan:

SI56 0400 1004 8660 136
Sklic: SI00 21112000 (obvezen)
Namen: »za Vida«

Balada o lenem fantku

 Vid je shodil pri treh letih, pri petih še vedno ne govori, morda nikoli ne bo. Ima kup zdravstvenih težav, pri vseh stvareh potrebuje pomoč. Njegova bolezen nima imena, imenujejo jo kar po okvarjenem genu SYNGAP1, ki s seboj prinaša kopico simptomov, med drugim epilepsijo, avtizem, motnje požiranja, kognitivni zaostanek. Pri petih letih je na stopnji dveletnega otroka. SYNGAP1 prizadene enega na 16.000 ljudi, pri nas je devet otrok s tem sindromom.

Vidovo celotno zgodbo si lahko preberete v reviji Jana, št. 49, december 2025.

Revija je na voljo tudi v spletni trafiki.

Šimen Zupančič

revija Jana