Osebni arhiv

V eni prejšnjih številk Jane smo vam predstavili izpovedi več žensk, ki so si lymsko boreliozo primorane zdraviti v tujini. Marina Gradič ima podobno pretresljivo zgodbo, a žal ne samo ona, temveč tudi njena petinpolletna hči Iza. Po več letih hudih težav in prvotni diagnozi fibromialgije je več testiranj v nemških laboratorijih potrdilo, da imata obe kronično lymsko nevroboreliozo z več koinfekcijami. Zdaj se zdravita pri zdravnici ILADS v Avstriji, samoplačniško kajpak. Ko morata opraviti še dodatno testiranje ali posvete, jim to na mesec vzame en cel mesečni dohodek ali več, kar je za družino preveliko finančno breme.

Zdravje

Zgodbe Slovenk o epidemiji borelioze: slabi testi in napačno zdravljenje

»Klope sem imela večkrat v mladosti. Težave pa so se pri meni začele pred dobrimi šestimi leti, med nosečnostjo. Do lani sem bila, tako kot več drugih bolnikov s kronično lymsko nevroboreliozo, napačno diagnosticirana. V vseh teh letih se je zaradi nezdravljenja in vnetij v mojem telesu razvilo precej avtoimunskih bolezni in sistemskih težav,« začne izpoved Marina Gradič iz Laškega, magistrica znanosti, zaposlena v banki, in mamica petinpolletne hčerke Ize, ki ima prav tako potrjeno lymsko nevroboreliozo. 

##PAIDBREAK##

»Med tem časom so mi postavili napačno diagnozo fibromialgije. Vse simptome, tudi če so bili še tako resni, so pripisali tej diagnozi, češ da ima fibromialgija pač tisoč obrazov, in prej ko se navadiš živeti s težavami, bolje bo. Ali še huje, da je vse v moji glavi.«

Največja bolečina

»Vsa ta leta sem upala, da bom odkrila vzrok, kaj mi povzroča vedno hujše težave, in bi se lahko začela čim prej zdraviti. Pred dobrim letom se je to res zgodilo, a z grenkim priokusom. Ko je hči dobila s slovenskim testom ELISA potrjeno okužbo z bakterijo borelijo, sem začela raziskovati, kako se je okužila. Ugotovila sem, da se ta lahko prenaša med nosečnostjo, da so naši testi zelo nezanesljivi in da imam sama vse znake nevroborelioze. Zato sva se obe samoplačniško testirali z zanesljivejšimi testi še v laboratoriju Synevo. Ti so potrdili, da nisem samo jaz okužena z borelijo in hudimi koinfekcijami, temveč tudi moja hči. To je še danes za naju s partnerjem največja bolečina.«

Po antibiotikih kratko izboljšanje

»V UKC Ljubljana in SB Celje so mi kljub pozitivnim testom na borelijo, vsem kliničnim znakom in večini pozitivnih parametrov likvorske 
diagnostike že iz leta 2021 lymsko boreliozo ovrgli. Na srečo sem nato našla infektologa, ki to zahrbtno bolezen pozna in mi je  edini potrdil diagnozo lymska nevroborelioza. Predpisal mi je večtedensko zdravljenje z antibiotiki in drugo podporo. Vseeno sem potrebovala kar mesec dni, da sem si kljub predpisanemu intravenoznemu (IV) antibiotiku izborila njegovo apliciranje. V bolnišnici, kjer bi ga morala prejemati, so me namreč odslovili, ker so bili testi iz slovenskega Adrialaba narejeni v nemškem laboratoriju. IV-antibiotik sem nato 20 dni prejemala v domačem zdravstvenem domu. Za to sem jim še danes hvaležna, saj sem po njem dobesedno vstala od mrtvih in prvič po dolgem času vsaj za kratko občutila izboljšanje. To je bila zame potrditev, da sem na pravi poti in da antibiotiki učinkujejo. Simptomi seveda niso povsem izginili in so se postopoma vrnili, saj sem bila predolgo nezdravljena, prav tako imam laboratorijsko potrjene še druge težke klopne koinfekcije.«

Hudi simptomi ...

Bolezen se še vedno kaže s hudimi simptomi. »Nevroborelioza mi je dobesedno vzela življenje, kot sem ga poznala. Pri meni se kaže z močno utrujenostjo, hudimi bolečinami, kognitivnimi težavami, mišično oslabelostjo, trzanjem mišic, izgubo moči, s težkim dihanjem, pekočim telesom, tremorjem, senzorno občutljivostjo, težavami z očmi, izgubo ravnotežja in drugimi fizičnimi simptomi. Poleg tega je izjemno težko, ker ta bolezen name vpliva tudi psihično, saj gre pri nevroboreliozi za vnetje živcev.« 

Še mnogo huje je, ker ima težave tudi že njena petinpolletna hči. »Iza je imela določene simptome že ob rojstvu. Sicer so nekateri čez nekaj časa izzveneli, a jih zdravniki vseeno ne bi smeli podcenjevati. Obstajajo klinični dokazi o prenosu borelije z matere na plod, a jih zdravniki velikokrat ne priznajo. V letu 2023 je bila po priporočilu zdravnikov cepljena za klopni meningoencefalitis (KME), in to je najverjetneje sprožilo reaktivacijo borelioze – o tem piše dr. Petra Hopf Seidel v knjigi Bolan po vbodu klopa. Po cepljenju so se pri hčeri začele bolečine v nogah, za katere so ves čas trdili, da so rastne.«

... zdravljenje pa zavrnjeno?! 

»Te težave so nato vztrajale dobro leto dni in postajale celo čedalje intenzivnejše, pojavili so se tudi drugi simptomi, zato sem vztrajala na testu za bakterijo borelijo. Hči je v Sloveniji dobila pozitiven test ELISA na borelijo in tudi test imunobloot, ki je potrditveni. Kljub tem in še drugim resnim kliničnim znakom ter pozitivnemu testu so zdravniki menili, da gre za lažno pozitiven rezultat, in zdravljenje zavrnili. Med tem smo test ELISA še dvakrat ponovili, in ker sta bila negativna, je bila za zdravnike zgodba kljub njenim težavam zaključena. Ker sem vedela, da so ti testi nezanesljivi, njeni simptomi pa so vztrajali, smo tudi zanjo opravili dodatne samoplačniške teste, ti so bili poslani v nemški laboratorij. Hči je bila na teh testih pozitivna na borelijo in hude klopne sookužbe, kot so bartonella, babezija in riketsija. Njene izvide sem pri nas odnesla k zdravnikom, v upanju, da se bo zdravljenje končno začelo. A tudi za te teste so zdravniki trdili, da so lažno pozitivni, in zdravljenje zavrnili. Nekateri izvidov sploh niso hoteli pogledati, drugi še vedno menijo, da je to posledica rasti in da je hči zdrava, ali pa so nas napotili k drugemu specialistu. Z njenimi simptomi se ni nihče več ukvarjal. Infektolog nas je poslal k revmatologu, ta pa nas je poslal nazaj k infektologu.« 

Trije pozitivni testi

»Kot mamica sem se predolgo zanašala na sistem, za katerega sem verjela, da bo zaščitil najranljivejše — otroke. Danes pa se z bolečino in ogorčenjem sprašujem: koliko dokazov je še potrebnih, da bo moj otrok dobil pomoč, ki jo nujno potrebuje? Moja hči že skoraj polovico svojega življenja živi z bolečinami in drugimi težavami, ki močno vplivajo na njeno vsakodnevno življenje. Namesto da bi bila slišana, celostno obravnavana in zdravljena, smo bili deležni zavračanja, prelaganja odgovornosti med specialisti in neskončnega sprenevedanja. Ob tem je najbolj pretresljivo, da smernice jasno poudarjajo, da je pri kronični boreliozi ključna klinična slika bolnika — ne zgolj laboratorijski izvid. Moja hči pa nima samo izrazite klinične slike, ima tudi tri pozitivne teste, med temi tudi slovenske! Poleg tega sem na bakterijo borelijo pozitivna tudi sama, hči pa je že ob rojstvu kazala številne znake, ki kažejo na možnost prirojene borelioze. 

Odločitev slovenskega zdravstva, da otroka ob tako jasni klinični sliki, pozitivnih testih in očitnem trpljenju pusti brez ustrezne obravnave, je zame nedopustna. Otrok si ne zasluži, da ostane neviden. Niti nobena mama ne bi smela biti prisiljena sama biti take bitke, voditi bi jo moral zdravstveni sistem. Moja hči ni številka. Ni 'primer'. Je otrok, ki trpi, in to bi moral biti za vsako družbo rdeč alarm.«

Na zdravljenje v Avstrijo

Zdaj se obe s hčerjo zdravita samoplačniško pri zdravnici ILADS v Avstriji. »Občutek nemoči, ko sem gledala trpljenje svojega otroka in ni dobil pomoči, je bil zame nepopisen. Ob zavedanju, da se ji je vsak mesec brez zdravljenja povečevalo tveganje za razvoj resnih in kompleksnih zdravstvenih težav, sem vedela, da ne morem več čakati. Po zeliščnih terapijah, ki so ji vsaj delno zmanjšale jakost bolečin, sem jo odpeljala k zdravnici ILADS v Avstrijo, kjer se zdaj zdravim tudi sama. Tudi hčer zdaj čaka dolgotrajno zdravljenje. Terapije trajajo ves dan, zahtevajo popolno natančnost, strogo rutino ter spremembe prehrane in življenjskega sloga, kar je pri otroku še toliko težje. To ni samo finančno breme, temveč tudi izjemen psihični in fizični napor za vso družino. Življenje z lymsko boreliozo je zame kot nenehno plavanje proti toku. A borila se bom, dokler moja hči ne ozdravi oziroma se njena bolezen ne spravi v remisijo. Pred nama je še dolga pot, a verjamem, da bova skupaj s pomočjo partnerja zmogli.«

Prehudo finančno breme

»V Sloveniji sem sama dobila maksimalno možno terapij, kolikor so pač doslej aplicirane  smernice IDSA. Zdravniki smernic ILADS v tujini pa menijo, da je pri meni potrebno precej daljše zdravljenje. Že dlje se obračam na Društvo bolnikov z boreliozo, na mag. Majdo Kralj, podpredsednico društva, ki je tudi sama to hudo bolezen uspešno spravila v remisijo z dolgotrajnim zdravljenjem v tujini. Pomagala mi je z ogromnim znanjem in izkušnjami, za kar se ji iz srca zahvaljujem. Priporočila mi je zdravnico v Avstriji, ki sledi smernicam ILADS, in ta mi je takoj povedala, da me čaka najmanj dve leti zdravljenja. Z nadaljnjim zdravljenjem pri njej sem sama začela januarja letos. To pa je zelo drago, saj ne obsega le antibiotične terapije, temveč tudi podporne – terapije za dvig imunskega sistema, protimikrobna zelišča, terapije za razstrupljanje, podporo mitohondrijem, zelišča za razbijanje biofilmov in tako naprej. Zato so stroški za obe s hčerjo precej visoki. Kadar je treba opraviti še dodatno testiranje ali konzultacije, nam to vzame en cel mesečni dohodek na mesec ali več, kar je preveliko finančno breme za eno družino.«

Doslej je morala namreč vse stroške za zdravljenje lymske nevroborelioze in klopnih koinfekcij v tujini plačati sama, prav tako vso samoplačniško podporno terapijo v Sloveniji. »Vlogo za povrnitev stroškov zdravljenja bom podala v kratkem. Ker stroški že pošteno presegajo naše finančne zmogljivosti, bom pri vlogi za njihovo povrnitev vztrajala.«

Spremembe so nujne! 

»Slovenija nujno potrebuje zanesljivejše diagnostične teste za lymsko boreliozo, sodobnejše smernice za zdravljenje kronične borelioze in koinfekcij, več strokovnega izobraževanja zdravnikov in ozaveščanja javnosti ter predvsem več posluha za bolnike. Preveč ljudi je napačno diagnosticiranih, predolgo preslišanih in prepuščenih samim sebi. Bolniki si zaslužimo pravočasno in ustrezno zdravljenje doma, ne pa da smo prisiljeni iskati pomoč v tujini ter jo drago plačevati sami. Vse to je bilo že leta 2018 zapisano v resoluciji evropskega parlamenta, ki je članice EU javno pozvala k nujni in hitri spremembi problematike zdravljenja borelije. V Ameriki se stvari že premikajo. Priznali so, da so bili bolniki dolgo preslišani in da sedanji pristopi niso zadostni, zato bodo v prihodnosti deležni korenitih sprememb v zdravstvu. To je potrdila tudi CDC, ki narekuje smernice IDSA, ki jim sledi tudi Slovenija. Sprašujem se, kdaj bodo spremembe dosegle Slovenijo?« 

revija Jana