Mateja J. Potočnik

Pred nekako dvema tednoma je Knjižnica Velenje izdala skromno opremljeno, tanko knjižico. Na njeni naslovnici je preprosta fotografija moškega s kratko pristriženimi lasmi in v majici s kratkimi rokavi, ki v naročju drži kodrasto psičko; očitno je bila posneta kar v domači jedilnici. Drobna knjiga je tako zelo drugačna, tako otroško nedolžna v primerjavi s kričavimi in bahavimi naslovi, ki nas naskakujejo s polic knjigarn in spletnih prodajaln – zagotovo ne bo osvojila kresnika in zagotovo ne bo pristala na lestvici prodajnih uspešnic. Zato pa ji je že uspelo nekaj drugega: spremeniti svet, v katerem živimo. Gre namreč za prvo knjigo v Sloveniji, ki jo je napisala oseba z Downovim sindromom.

»Sploh ni bilo težko,« se samozavestno nasmehne 39-letni Luka Lorger, ko ga na začetku svojega obiska v velenjskem Varstveno-delovnem centru Saša pobaram o njegovem ustvarjalnem procesu.

##PAIDBREAK##

»Usedeš se, poslušaš glasbo in se kar samo prelije iz tebe.« Preliti pa se je imelo marsikaj; Lorger ima svetu in vsem ljudem, ki v njem hitijo drug mimo drugega, povedati obilo življenjskih resnic, do katerih se je dokopal – do nekaterih čisto sam, do mnogih pa s pomočjo svoje družine, prijateljev in vzgojiteljev. »Začutil sem, da moram nekaj napisati,« pripoveduje. »Ljudem sem želel pokazati, da se da živeti z Downovim sindromom. Ljudem, ki me čudno gledajo in se mi smejejo, sem hotel povedati, da nisem čudak.«

Slovenija

Kdo je kavalir, ki s prijaznostjo navdušuje v Narodni galeriji?

Raja pač vidi, kar želi videti, in večina je tista, ki določa standarde normalnosti – ob tem pa pristaja na nenehne morilske vojne, uničuje okolje, si skače v lase zaradi abstraktnih ideologij in predaja bistvo človečnosti umetni inteligenci. In Luka Lorger? On ima rad svojo desetmesečno psičko, sprehode v naravi in savnanje. Rad posluša glasbo (jugorock in dalmatinsko, posebej pa obožuje Andreja Šifrerja; turbofolka ne mara in že to je jasen znak pronicljivosti …), bere vojne romane ter biografije, na televiziji spremlja stare serije, kakopak pa ni izpustil Planice. Verjame v boga in v življenje po smrti, verjame v ljubezen; ljubi svojo družino in prijatelje, ljubi življenje in ljudi – tudi tiste, ki se mu smejejo. Pred časom pa je bil zaljubljen v dekle in ta ljubezen ga je navdihnila, da je napisal prve pesmi – spet, kar prelilo se je iz njega: Ko tvoje oči se zlijejo v moje oči, tvoje srce se zlije v moje srce, moja duša je tvoja duša. Moje noge so tvoje noge. Tvoje roke so moje roke.

Ni izziv napisati knjigo, temveč olupiti jajce

Lorgerjeve roke so posebna zgodba; od rojstva naprej je namreč brez polno funkcionalne levice, saj se mu je namesto v dlan razvila v štrcelj. Pa mislite, da ga to ovira? Pomislite še enkrat – Luka Lorger namreč veselo igra namizni tenis, piše, riše, plava in si nasploh brez večjih težav po svoje utira pot skozi čas in prostor. »Sploh ne opazim, da bi mi karkoli manjkalo. Od rojstva je že tako in navajen sem,« skomigne z rameni. Ko mora na sprehodu pobirati kakce za svojo psičko, si pomaga z usti, da razpre vrečico za iztrebke; potrpežljivo poklekne, z desnico pograbi en konec, drugega zgrabi z zobmi, preobrne vrečko, jo pograbi z desno roko in vanjo končno pospravi smrdljivi kupček. Ljudje pa hodijo mimo, buljijo, se drezajo med rebra, kažejo s prsti, se režijo – raja pač ne vidi, kar je videti: človeka, ki hoče in zmore. Ob vprašanju, ali se le najde kakšno opravilo, ki je pretežko zanj, Luka Lorger malce pomisli. »Težko bi sam olupil kuhano jajce,« odgovori.

Ko se pogovarjava, govoriva drug z drugim kot odrasla človeka. Ne bom trdil, da si nisva različna, vendar ta različnost še zdaleč ni takšna, da je ne bi bilo mogoče premostiti že z malo dobre volje – vsekakor z neprimerno manj, kot pa je nemalokrat potrebujem za komunikacijo s kakšnim trdobučnežem in prenapetežem, ki uradno velja za »normalnega«.

Luka Lorger je dober dečko in iskren sogovornik, ki se zna tudi pošaliti; ne vem, ali bi v naši vaški gostilni kaj dosti odstopal od povprečja (kvečjemu navzgor). Kot je za osebe z Downovim sindromom značilno, so sicer njegovi odgovori kratki in omejeni na bistvo, brez krancljanja in filozofiranja, vendar sem v novinarski karieri naletel že na bistveno manj zgovorne, predvsem pa manj karizmatične ljudi od šaleške dobričine – in tako se besedo za besedo pred menoj izrisuje podoba izrednega posameznika, ki ne dopušča, da mu omejitve krojijo življenje. »Ne čutim, da sem čuden. Ampak drugačen,« zatrdi.

Mateja J. Potočnik

Še vedno se čutijo predsodki

»Luka je izredno senzibilen in globoko občuti vse, kar se dogaja okoli njega in v njem,« mi pojasni Darja Fišer, ki v centru, v katerem Lorger preživlja dobršen del vsakdana, deluje že 34 let. »Večina ljudi z Downovim sindromom sploh ne opazi odzivov okolice nanje, prav tako ne znajo pisati.« On pa pri pisanju svoje knjige – pisal jo je eno poletje – ni potreboval praktično nobene pomoč; mentorica Fišer je tako poskrbela predvsem za logistiko in predvsem prepričala Knjižnico Velenje, da je pisanje izdala.

Darja Fišer je ena izmed Lorgerjevih ključnih opor; je eden tistih srčnih ljudi, ki ne obsojajo, ne buljijo, se ne posmehujejo in ne odrivajo – temveč sprejemajo, vključujejo in pomagajo. Ko je začela z delom, je bilo v družbi še bistveno več predsodkov do oseb z Downovim sindromom; v očeh večine so veljali kratko malo za manjvredne, zato jim je bilo odmerjeno mesto na skrajnem robu skupnosti, daleč od oči, najdlje od srca. Danes je bolje, vendar še vedno ne dovolj dobro, razlaga sogovornica: »Bistveno manj je neposrednega norčevanja in obsojanja, še vedno pa je dosti pokroviteljsko usmiljenih pogledov. Ljudje ne vedo, da so osebe z Downovim sindromom v svojem bistvu enake: tudi oni ljubijo in sovražijo, se veselijo in žalostijo, imajo svoje strahove in svoja hrepenenja; tudi oni so ljudje!«

Mateja J. Potočnik

Svet po meri »božjih otrok«

Ta lekcija je posebej težka za tiste, ki so tem ljudem najbližje, poudarja Fišer. Vsak starš svojemu otroku želi le najboljše življenje in vsak izmed nas ima svojo predstavo, kako naj bi bilo to življenje videti – posebna potreba poruši to vizijo in takrat jo je treba nadomestiti z drugo. Diagnoza Downovega sindroma je tudi staršem Luke Lorgerja porušila krhko srečo, ki sta jo ravnokar začela graditi. Lukova mati Mojca v knjigi na pretresljiv način iz prve roke opiše začetno »čudno obdobje, ko sem žalovala za otrokom, ki sem si ga prej predstavljala, medtem ko sem v rokah držala čudovito, majhno, nebogljeno bitje, ki je bilo v mojem naročju povsem odvisno od mene in za katero mi nihče ni znal povedati, kako se bo razvijalo.«

Danes je odgovor na dlani: Luka Lorger je sin, na katerega sta starša lahko ponosna. Je njegovo življenje najboljše? O tem ni mogoče soditi, vsekakor pa je najboljši možni kompromis med družbo in njim ter je spomenik družini, ki je hotela in zmogla. Vmes je gotovo bilo veliko joka, stiskanja pesti v nemočnem besu, dvoma o smiselnosti vsega skupaj – a družina je zmogla. Čeprav med najinim pogovorom v VDC Saša niso prisotni, jih na neki način vidim; vidim jih v sogovornikovem vljudnem obnašanju, v njegovi lucidnosti, v načinu izražanja, morali in življenjskih načelih, ki jih izraža. Vidim dolga leta potrpežljivih pogovorov, neskončnega razlaganja in učenja, mukotrpnega dela – in spoštujem. Predvsem pa svoja starša spoštuje Lorger: »Ata in mama sta moja najboljša prijatelja.« Letos bo dopolnil 40 let, ob jubileju pa bi rad izdal novo knjigo, tokrat s spomini iz otroštva, o katerem pravi, da je bilo krasno. Nobeno od dejstev, navedenih v tej povedi, ni samoumevno.

Nekdaj so menda posebneže, ki realnost zaznavajo v drugačnem spektru od večine ljudi, imenovali božji otroci. Čeravno dobronamerno, je takšno pojmovanje zgrešeno. Kot opominja Darja Fišer, se namreč lahko vsak izmed nas kaj hitro znajde na temni strani meseca: »Dovolj je en sam udarec v glavo, ena sama poškodba, in že se lahko sami znajdemo med temi osebami.« Luka Lorger pa je v svoji knjigi, skromni knjižici, ki predstavlja velik mejnik za našo skupnost (in ki jo lahko naročite pri velenjski knjižnici), zapisal: »Drugačen svet bi imeli, če bi ga lahko ti otroci spreminjali. Svet bi bil pravičen za vse. Ti otroci verjamejo v angele in radost, morje ter nebo. Imajo radi morje in sonce, imajo pa radi tudi živali, še posebej muce in kužke. Radi jih sprehajajo ob jezerih.« Ampak človek božji – mar ni takšen vsak izmed nas?

revija Jana