Mateja J. Potočnik

Lars Kajfež je prav poseben 20-letni mladenič. Čeprav je rojen z zmerno motnjo v duševnem razvoju in blago cerebralno disfunkcijo, se na prvi pogled ne razlikuje od vrstnikov, zagotovo pa izstopa po izjemni prijaznosti in ljubeznivosti. Njegovo življenje bogati strast do športnih dosežkov (v plavanju in judu), z radostjo pa se spogleduje tudi s prihodnostjo, veseli se namreč samostojnega življenja, ki mu je bliže tudi zaradi sveže potrjene novele zakona o socialnem varstvu.

»To pomeni, da bo ljudem z različnimi oviranostmi omogočena pomoč oziroma podpora v običajnih stanovanjih in hišah in ne zgolj v instituciji,« pojasnjuje njegova mati Urška Ambrož Kajfež, Lars pa nam zaupa, da bi rad nekoč živel s svojo punco. Da je njegova ljubezen, poudari, pa da bosta imela dve mački in se po službi objemala na kavču. Krasni načrti, kajne? Ker se stvari na državni ravni premikajo v pravo smer, to niso več le sanje.

Mateja J. Potočnik

O Larsu

Kdo je Lars Kajfež brez diagnoze, torej kot človek z vsemi pisanimi značilnostmi, s katerimi bi se zagotovo usidral tudi v vaše srce? Če bi ga srečali v skupini najstnikov, bi videli, da ni čisto nič drugačen od drugih fantov, pokima Urška Ambrož Kajfež.

»Kavbojke, včasih raztrgane, jakna, najraje njegovega judo kluba Sokol, superge s priljubljeno kljukico, nahrbtnik z zvezki in knjigami in seveda, če le gre, s telefonom v roki. Zelo rad je urejen, sveže postrižen in obrit,« ga opiše in nežno objame prek ramen, nato pa nadaljuje, da se od preostale mladine nemara najbolj razlikuje po vedenju, saj je izredno prijazen, čuječ in pozoren mlad moški.

»Vedno pozdravi, z veseljem ogovori starejše ljudi, takoj priskoči na pomoč in nikoli ne skopari s komplimenti. Ne samo v ožji družini, tudi širše nikoli ne pozabi na rojstni ali drug poseben dan ljudi, s katerimi ima stik, zapomni si termine zdravstvenih pregledov babic in dedkov in vedno po njih povpraša za stanje. Lars je izjemen sprejemnik, zelo dobro prepozna, kaj ljudje radi slišijo in vidijo, z leti se je naučil, da prijazno vedenje izzove prijazno reakcijo, in to ga vodi, mu prinaša ugodnosti, ki jih z veseljem izkoristi,« se smeji Urška, ki je premagala materinski strah in zrahljala vajeti, da lahko sin odločneje razvija svojo samostojnost. Verjamemo, da bo s svojim pogledom na svet v navdih staršem, ki za ta korak še niso zbrali poguma.

Človek obrača, življenje obrne

Mnogo let, preden je Lars prejel diagnozo, se je življenje njegove družine obrnilo na glavo. Ko je imel komaj tri leta, je namreč njegov oče Miha izgubil bitko z rakom. Spomini na čas, ko je Urška z Larsom in starejšo hčerko Lano ostala sama, so boleči, hkrati pa močan opomnik, kaj vse zmore mati. Da je prebrodila te čase, gre zasluga njeni prizemljeni naravi. »Človek obrača, življenje pa obrne. Sama se raje oziram v prihodnost kot objokujem preteklost. Vse, kar se nam zgodi, je neke vrste življenjska šola. In najbolje je, da te ‘šole’ sprejmemo ter se iz njih učimo in rastemo,« razmišlja Urška, ki je pred več kot desetletjem zakorakala v novo obdobje, v njihovo življenje je namreč vstopil partner Aleš s tremi otroki.

Mateja J. Potočnik

Moji, tvoji, najini

In kako se imajo kot sedemčlanska družina? »Velika družina je veliko bogastvo. Sproti smo se učili drug od drugega – pa tudi medsebojne tolerance in sprejemanja. Lars ima zelo rad ne le Lano, tudi Ano Piko in Mašo, pridobljenega brata Jakoba pa gleda kot vzornika. Danes so praktično že vsi odrasli, ustvarjajo si družine, srečujejo se z izzivi, ki jih prinašata samostojno življenje in postavljanje na lastne noge. Z Alešem sva zelo ponosna nanje, predvsem ko se malo spotaknejo in se znajo pobrati. Takrat si rečeva, da smo – tu seveda ne smem pozabiti še na njihovo biološko mamo – kot starši naredili uspešno delo,« je zadovoljna Urška, ki ji je v ponos in veselje, ker so zelo povezani in se pogosto srečujejo. »Pred tednom smo dobili drugega vnuka, na prvo vnučko sva pa itak nora,« se razneži.

Težko je sprejeti, da je otrok drugačen

Larsu so diagnozo zmerne motnje v duševnem razvoju in blago cerebralno disfunkcijo postavili relativno pozno, štel je namreč že 15 let. Mati pove, da je bilo v tistem obdobju največji izziv sprejemanje drugačnosti in negotovosti. »Pri takšnih otrocih razvoj ne teče sam po sebi niti ne poteka po kakršnihkoli znanih tirnicah. Kot starš vidiš, da je drugače, gre počasneje – in nekako plavaš,« skomigne in poudari, da je zgodnja obravnava otrok s posebnimi potrebami ključna, saj lahko z veliko dodatne spodbude vplivamo tudi na intelektualne potenciale, s katerimi se otrok rodi. »Seveda pa ima vsak svojo zgodbo, zato so individualizirani programi in oblike pomoči tako zelo pomembni,« dodaja.

Urška staršem otrok z motnjami v duševnem razvoju svetuje, naj se nikar ne zapirajo vase in naj poiščejo pomoč tudi zase. »Če bodo starši dobro, je veliko večja verjetnost, da bo dobro tudi otrok. Sprejemanje drugačnosti pogosto obrnemo v samospraševanje, samoobtoževanje in sram. Zelo pomembno je, da ljudje iz širše družine in prijatelji tem staršem pomagajo – morda samo s poslušanjem – in jih spodbujajo pri sprejemanju. V zgodnjih letih je ogromno pozornosti namenjene otroku, a starši ne smejo pozabiti nase. Pomaga  vključitev v različna društva, kot sta Sožitje ali Sonček. Če ne drugega, tam spoznate druge starše s podobnimi izzivi, morda z nekaj več izkušnjami. Verjemite, to zelo koristi.«

Drugačen pogled na ovire

Larsova diagnoza prinaša ovire, drži, ampak ali so res tako zelo pomembne? Če nanje pogledamo iz druge perspektive, lahko postanejo precej manjše. Velik korak k temu je naredil prav Urškin partner Aleš. »Spodbujal me je, da na Larsa ne gledava prav dosti drugače kot na druge otroke. Najino vodilo pri vzgoji je bilo, da ga čim bolje pripraviva na samostojno in odgovorno življenje. Sva namreč velika zagovornika, da si tudi osebe s primanjkljaji zaslužijo toliko samostojnosti, kot je največ zmorejo,« pojasni Urška in razloži, kako je to videti v praksi.

Mateja J. Potočnik

Namesto poštevanke znanje za življenje

»Lars ne zna poštevanke, ne zna deliti, ne govori tujih jezikov in ni samostojen pri ravnanju z denarjem, ne bo mogel opraviti vozniškega izpita, in če pogledam v prihodnost, ne bo zmogel absolutno samostojnega življenja brez pomoči. A to ne pomeni, da samostojno ne more priti na drug konec mesta v trgovski center in povabiti punce na pijačo ali se zaplesti v pogovor s Francozom. Larsov trener juda je recimo Francoz, ki ne govori slovensko, a se vseeno uspešno sporazumevata. Hvala, Googlov prevajalnik!« se smeji mati, ki ne skriva, kako veliko ji pomeni, da so naredili velik premik tudi na Larsovi šoli.

»Gospod Rovšek, ravnatelj Centra Janeza Levca, se je več let zavzemal za prilagoditev kurikuluma v posebnih programih. Intelektualni primanjkljaj pomeni, da naši otroci težje ali pa sploh ne usvojijo nekaterih akademskih znanj. Zato so jih v šoli nadomestili s takšnimi, ki jih bodo potrebovali v vsakdanjem življenju. Namesto poštevanke se učijo nakupa v trgovini, uporabe mestnega potniškega prometa ali orodij za prevod besedila. Takšna znanja spodbujajo razvoj veščin za življenje in delo.« Lars zna brati in pisati, čeprav ne uporablja pisanih črk in njegovo besedilo ni vedno slovnično popolno. Kar koli potrebuje, zna napisati z velikimi ali malimi tiskanimi črkami ali pa kar natipka. 

Nevidna invalidnost

Ljudje z motnjami in njihove družine se pogosto srečujejo z nerazumevanjem in obsojajočimi pogledi. Kaj bi lahko okrepili zavedanje pri se ljudeh? »Zanimivo, da je to vprašanje zelo pogosto. Danes nerazumevanja opazim manj. Družba se vendarle spreminja v pravo smer. Drugačnost ni več absoluten tabu. Zdaj se vedno pogosteje pojavlja termin nevidna invalidnost. Recimo, če vidite nekoga brez noge, od njega ne boste pričakovali hitrega koraka, torej boste vzpostavili več tolerance. Veliko otrokom z intelektualnimi primanjkljaji se drugačnost ne vidi in zato dodatne tolerance ni. Danes to bolje razumem,« pove Urška in razloži, da se tudi Larsu, ko je bil majhen, ni videlo, da je drugačen, zaradi česar so bili ob neprimernem vedenju deležni obsojajočih pogledov.

Mama, pusti, da letim

Starši radi rečemo: »Majhni otroci – majhne skrbi, veliki otroci – velike skrbi.« Pri otroku s posebnimi potrebami ni tako. »Pri vsakem so ti mejniki zelo drugačni in nekateri nekaterih nikoli ne dosežejo. Starševska vloga pri njih v nekaterih segmentih traja večno,« pove Urška. A z leti jim je vseeno treba pustiti več svobode. Je težko spustiti vajeti? »Seveda niso vsi otroci enako sposobni, vendar smo jim starši dolžni omogočiti toliko samostojnosti in svobode, kot je zmorejo nositi. Za nekoga je uspeh, da samostojno odnese smeti v koš, za drugega to, da se z mestnim avtobusom odpravi na dejavnosti. A te stvari ne pridejo same po sebi kot pri večini otrok, tega jih moramo naučiti. In pri tem potrebujejo ogromno spodbude, saj jih nove stvari še močneje vržejo iz cone udobja. Tega pa ne moreš, če kot starš nimaš ideje in želje, da bi tvoj otrok postal vsaj v nečem samostojen, da ne bi vedno potreboval tvoje pomoči ali nadzora. Kje so te meje, kot starš vnaprej težko prepoznaš,« razmišlja Urška in dodaja, da je večina otrok dovolj sposobnih, da bi lahko sami hodili na avtobus, a tega ne počnejo – ker se starši preveč bojijo, kaj bo, če bo.

»Tako se zapremo v svoj strah in izpustimo priložnost, da bi otroka osvobodili ter mu dali občutek vrednosti. Ne boste verjeli, kakšno zadovoljstvo čutijo, ko po veliko truda in vaje usvojijo neko znanje,« razmišlja in nadaljuje, da starši zaradi lastnih strahov in dvomov otroke pogosto prikrajšamo za njihov lastni občutek uspešnosti. »Želela bi, da bi si starši več pomagali s pogovori – veliko razmišljam, kako bi to svojo moč, da sem zmogla Larsa spustiti v svet, prenesla še na kakšno drugo mamo.«

Samostojno bivanje

Ko pogovor nanese na deinstitucionalizacijo in pomanjkanje mest v stanovanjskih skupnostih, Urško prevzame vedrina, saj se od nedavnega stvari končno obračajo v pravo smer. »Institucije moramo ohraniti, nekateri jih vendarle potrebujejo, deinstitucionalizacija pa prinaša premik k samostojnejšemu življenju oseb z različnimi ovirami s podporo v skupnosti. Vlada je pred nekaj dnevi potrdila novelo zakona o socialnem varstvu, s katero v slovenski pravni red prvič uvaja storitev podpore v skupnosti. To pomeni, da bo ljudem z različnimi oblikami oviranosti omogočena pomoč oziroma podpora v običajnih stanovanjih in hišah – ne več le v institucijah,« pojasni Urška.

Za Larsa, ki je sicer zmožen precejšnje samostojnosti, to pomeni možnost, da bo lahko poletel iz domačega gnezda. »Lahko bo živel v stanovanju, ki si ga bo sam izbral, z ljudmi, ki si jih bo sam izbral, obenem pa bo upravičen do nekajurne dnevne pomoči pri vsakodnevnih opravilih. Seveda bo njegov izbor – besedo sam je tu treba razumeti nekoliko širše – pogojen tudi s finančnimi zmožnostmi. Najemnino, življenjske stroške in drugo bo moral plačevati sam, tako kot vsi mi. Vendar mu bo omogočena pomoč usposobljene osebe v času in obsegu, kot jo bo potreboval,« pojasnjuje.

Prepričana je, da bo ta sprememba razbremenila družine. »To bo pozitivno vplivalo na kakovost življenja družin otrok z različnimi težavami. Želim si, da bo zakon čim prej sprejet v parlamentu in predvsem da bo čim prej zaživel v praksi,« polna upanja sklene Urška.

Ko mene več ne bo … 

Misel, kaj se bo zgodilo z njihovim otrokom, ko bodo sami ostareli in se poslovili, mnogim staršem krati spanec. A spremembe, ki se obetajo, bodo pregnale mnoge skrbi, Urška pa poudarja, da tudi sicer ni vse tako črno. »Naša družba nikogar ne pusti kar na cesti. Po sprejetju novele zakona o socialnem varstvu bo samostojno življenje oseb s posebnimi potrebami še lažje. Seveda ni vse idealno in nikoli ne bo, a gremo v pravo smer – bolje kot mnoge druge države,« meni in opozori tudi na drugo plat: »Starši te otroke pogosto premočno vežemo nase, tudi ko so že odrasli. Tudi tu moramo nekaj narediti – se opolnomočiti in ozavestiti, da si naši posebneži zaslužijo samostojno življenje tam in s tistimi, ki si jih želijo.«

Država po njenem mnenju že omogoča osnovno finančno stabilnost, s pravico do podpore v skupnosti pa odpira pot k večji samostojnosti. »Zdaj moramo korak naprej narediti še starši. Če bo ta pogovor pri kom vsaj malo prebudil razmislek o tem, da je samostojnost teh otrok mogoča, sva naredili nekaj dobrega,« sklene Urška.

Mateja J. Potočnik

Naj verjame v svoje sanje!

»Moj največji ponos je, da je Lars zrastel v odgovornega mladeniča, ki se veseli svoje samostojnosti. Vesela sem, da je zadovoljen. Ima prijateljico, ki jo samostojno povabi in odpelje v kino ali na pijačo, razmišlja o svoji prihodnosti in se je veseli,« pove ter se dotakne tudi njegovih uspehov, s katerimi se uveljavlja tudi zunaj domačih meja. »Športno udejstvovanje mu je priučilo red in strukturo, popolnoma enako kot pri večinskih otrocih. Redno trenira plavanje v centru Vidim Cilj in judo v Judo klubu Sokol. Tekmuje v sklopu specialne olimpijade na državni in mednarodni ravni.« Še bolj kot to se ji zdi pomembno, da je Lars v športu med »svojimi2 prijatelji, kjer vzpostavlja socialne stike. 

Postavite se v njihove čevlje

Ljudje z motnjo v duševnem razvoju le redko dobijo prostor v javnosti. »Pogosto ne znajo ali ne zmorejo izraziti svojih misli – vsaj ne na način, da bi jih drugi razumeli. A njihov glas je pomemben. Postavite se v njihove čevlje: nekaj si močno želite, to skušate povedati, a vas nihče ne razume. To mora biti grozljivo frustrirajoče. Zato je naša naloga, naloga družbe, da si vzamemo več časa in potrpljenja ter se potrudimo slišati njihov glas. Pa tudi da jim damo več prostora. Ni nujno, da je tisto, kar starši mislimo, da je dobro za našega otroka, res najboljše zanj ali da si on želi isto. Potrudimo se, da jih resnično slišimo.« 

Larsov pogled na prihodnost

Lars dobro ve, kako bi rad živel, ko bo odrasel. »Živel bi s punco, ker mi veliko pomeni, kot moja ljubezen. Živela bi v stanovanju v bloku. Imela bova dve mački. Hodil bom v službo, pomagal bi starejšim, babici in dediju, ko ne bosta več mogla. Popoldne se bova objemala na kavču, se sprehajala v mestu. Doma bova imela veliko pliškotov in moje medalje. Na počitnice bova šla na kakšen bazen.«

Objavljeno v reviji Jana, št. 43, 28. oktober 2025.

Revija je na voljo tudi v spletni trafiki.

revija Jana