Tomaž Kos

In verjetno je še manj takih, ki bi sami zlezli iz nje. In pri tem razbili vazo. Ni preprosto priti iz truge, očitno. Ampak sredi vsega tistega belega cvetja in belih svečk, v krsti, obloženi z belim satenom, je bila Neisha vzorna. Z rokami, prekrižanimi na prsih, je miže tiho ležala in poslušala poslovilni govor, ki ji ga je napisal in prebral prijatelj, samo s kakšnim prstkom je včasih malo pomigala.

Za pevko, ki je potem široko nasmejana srečno oznanila, da namerava ostati med nami »vsaj še enkrat tako dolgo«, je v krsto zlezel še poslovnež Marko Verdev. Njemu je brat napisal poslovilni govor, ki se je končal z »rad te imam«. In ja, se zamisliš. Kolikokrat si povemo pomembne stvari, ki jih je včasih težko izreči, dokler je še čas? In kolikokrat si želimo, da bi to storili, potem ko je že prepozno?

Na to so opozarjali v belem paviljonu, ki se je prejšnji teden sredi ljubljanskega Trga republike na vse pretege trudil posnemati mrliško vežico. Za to, da bi se več pogovarjali o smrti in umiranju – pa tudi o življenju – so prejšnji torek simbolično »pokopavali« Neisho in Marka Verdeva, potem pa vse do srede zvečer še vse tiste, ki so si želeli predogled lastnega pogreba.

»To je kampanja ob tridesetletnici Slovenskega društva Hospic z naslovom Do kdaj živim? V bistvu je to povabilo, da se ustavimo, ker zelo drvimo skozi življenje in pozabljamo na odnose, na svoje prioritete, na to, zakaj smo sploh tu. Generalka življenja je tu zato, da ljudje pogledajo, kje so v življenju, kaj je zanje zares pomembno, kajti življenje ponavadi začnemo najbolj ceniti takrat, ko smo blizu smrti,« je generalko pogrebov v imenu organizatorja dogodka, Slovenskega društva Hospic, pojasnila Katjuša Štingl. »Želimo si, da bi se ljudje s tem ukvarjali že prej, da bi svojim bližnjim že prej povedali, da jih imajo radi, da bi se to zgodilo takrat, ko to še lahko naredijo. Ob spremljanju umirajočih pogosto vidimo obžalovanje ljudi, česa vsega niso naredili, kaj vse bi še morali.«

Ena od stvari, o katerih bi se tudi morali nujno pogovoriti, je pomanjkanje hospicev v Sloveniji.

Nam tudi!

»Veste, jaz sem se zelo veliko naučil o hospicu, nikoli nisem pričakoval toliko, prvo je, da je lepo živeti. Ko s temi ljudmi govoriš, so hvaležni za vsako minuto, da živijo … In potem vidim, kaj imam, in znam bolj ceniti, da rad živim. Kar nekaj gre iz mene ven,« je povedal prostovoljec v Ljubhospicu, ki smo ga obiskali ravno pred letom dni.

Tam ljudje umirajo v velikih svetlih sobah, sami ali v družbi, kakor jim je ljubše, predvsem pa, in tole je nadvse pomembno, brez bolečin. In tole je problem: Ljubhospic, odprt leta 2016, je edini stacionarni hospic v Sloveniji. Za mnoge je Ljubljana daleč, sorodniki z drugega konca države često ne prispejo pravočasno, da bi se poslovili, so nam takrat povedali. Potrebovali bi vsaj tri hospice, so ocenili. Hrvati, ki so se nekoč prihajali k nam učit, imajo več hospicev in gradijo nove. Mi ne.

No, ni čisto res – zdi se, da bodo drugi slovenski hospic odprli v Novem mestu, samo najbrž še ne zelo kmalu, pred tem morajo namreč dobiti vsa dovoljenja, podreti hišo, ki zdaj stoji na mestu bodočega hospica, in zgraditi novo. Imel naj bi okrog deset postelj, mogoče osem, mogoče enajst, pravi Jani Kramar, vodja detabuizacije in predsednik dolenjskega odbora Slovenskega društva Hospic.

Nastajajoči hospic je »darilo regije«, k stvari je ob prizadevanju novomeškega župana pristopilo vseh petnajst občin v regiji. V vseh drugih regijah, kjer si tudi želijo hospic, ostajajo pri pobožnih željah. Država, ki je v svojih uradnih dokumentih zapisala, da je paliativna oskrba temeljna človekova pravica, ki mora biti dostopna bolnikom z neozdravljivimi boleznimi ne glede na starost ali kraj bivanja, še vedno nima zakona, ki bi sistemsko urejal financiranje, standarde in mrežo izvajalcev za hospice ter paliativno oskrbo.

Ampak se premika. Počasi.

Žiga Živulović jr. / BOBO

Več dobiš, kot daš

V Ljubhospicu so povedali, da ljudje pospešijo korak, ko gredo mimo, vozniki pa pritisnejo na plin. Ampak to je zato, ker je umiranje še vedno tabu, o katerem se premalo pogovarjamo. Hospici, to poudarjamo za tiste, ki z njimi nimajo izkušenj, niso hiše groze. Manca Košir je večkrat povedala, kako vedra pride domov od obiskov pri umirajočih, in tudi Jani Kramar poudarja pozitivno izkušnjo: »Zame je največje zadoščenje to, da kamorkoli pridem, po mojem obisku ni nikoli slabše, zmeraj je bolje. Pa če grem k umirajočemu ali pa če grem k žalujočemu, biti v oporo je nekaj najlepšega, kar se ti lahko zgodi. Včasih kdo reče, to je floskula, mi pa pravimo, da od umirajočega ali žalujočega veliko več dobiš, kot mu daš. Zakaj? Če grem k nekomu, ki umira, imam na poti tja lahko tisoč in eno skrb, ko grem nazaj, pa vidim, da pravzaprav nimam veliko skrbi.«

In doda, da že samo zavest, da bo v njihovih zadnjih dneh lepo poskrbljeno zanje, ljudi pomirja. »Izkušnja nam pove, da je včasih skrb, 'kaj bo z mano, ko moji ne bodo več mogli biti z mano', tako velika, da človek preprosto ne more umreti. Letos smo imeli zagotovo petnajst, dvajset primerov, ko smo se dogovorili iz Dolenjske za sprejem v Ljubhospic v Ljubljani, potem pa je človek umrl doma, sploh ni prišlo do premestitve. Včasih gre res za skrb, ki umirajočega človeka še drži na tem svetu.«

Še nekaj je, kar umirajoče zadržuje na tem svetu: neurejeni odnosi. To vam bo povedal vsak prostovoljec, ki dela z umirajočimi. »Mi se edini ukvarjamo s tem, s čimer se nihče ne ukvarja,« pravi Kramar. »Na to smo malo pozabili. Imeli smo gospo, ki bi morala po vseh medicinskih, bioloških, fizioloških parametrih že umreti, pa ni mogla, dokler nismo prepričali sina, da se je prišel poslovit.«

Država misli na vas

Tole je še en žarek upanja, ali, če hočete, še en košček v mozaiku celovite paliativne oskrbe, ki ga počasi sestavlja država: mobilna paliativna oskrba. V okviru projekta z naslovom Krepitev paliativnih mobilnih timov, ki ga izvajajo na zdravstvenem ministrstvu, že deluje deset mobilnih paliativnih ekip. Do konca tega leta jih bo štirinajst. Vsaka ekipa bo imela avto z medicinsko opremo, s katerim bo obiskovala bolnike na domu. V vsaki ekipi morata biti vsaj en zdravnik in medicinska sestra, a dejanska sestava se razlikuje od regije do regije, tako kot se razlikuje razpoložljivost zdravstvenega kadra. To vpliva tudi na to, kdaj so mobilne paliativne ekipe, tudi po telefonu, uporabnikom na voljo – ponekod 24 ur na dan, vsak dan, drugje pa to zaradi pomanjkanja usposobljenega kadra ni mogoče. Zdravstveno osebje v Mobilnih paliativnih enotah poleg svoje osnovne službe opravlja še to delo, za katero so se posebej izšolali. Paliativna oskrba pri nas namreč še ni samostojna specializacija, ne za zdravnike, ne za medicinske sestre.

So mobilne ekipe ustrezno nadomestilo za stacionarne hospice? »Absolutno ne!« odločno pravi dr. Maja Ebert Moltara, državna koordinatorka paliativne oskrbe.

Ne dovolj. Ne za vse

Maja Ebert Moltara je onkologinja, internistka, vodja akutnega paliativnega oddelka na Onkološkem inštitutu in državna koordinatorka paliativne oskrbe. Ni ženska, ki bi stvari zavijala v celofan. »O tem je treba govoriti in pisati čim bolj realno, da ljudi ne spravljamo v stisko in jim ne obljubljamo čudežev, ki jih ni,« pravi.

Razlike med regijami bodo ostale, tudi ko bo zaživelo vseh štirinajst predvidenih ekip mobilne paliativne oskrbe, napoveduje. »Morda se grdo sliši, ampak v osrednji Sloveniji imamo trenutno le eno mobilno enoto z Onkološkega inštituta, paliativo izvajamo za veliko regijo, ki ima 550 tisoč prebivalcev, to je četrtina slovenskega prebivalstva. To je bistveno premalo. Razlike v dosegljivosti bodo še naprej, to je šele prvi korak. Pravim, da smo zasejali seme, ki bo začelo rasti. Vsaj nekaj podpore bo še potrebno, da bomo lahko nudili bolnikom, tako onkološkim kot neonkološkim, kar bi potrebovali. Žal smo res še kar daleč od tam. Bistven problem je pomanjkanje kadra v zdravstvenem sistemu, ta je največji.«

Mobilne paliativne enote ne morejo ustrezno nadomestiti stacionarnih hospicev, ker »za bolnike potrebujemo celo mrežo, ki se mora odzivati na potrebe. Nekateri bolniki potrebujejo samo občasno obisk na domu, drugi obisk v bolnišnici, tretji hospitalizacijo, spet drugi hospic … Za vsakega je treba prilagoditi obravnavo, mu ponuditi, kar je na razpolago, ker ima vsaka stvar pluse in minuse. Mobilne enote so super za tiste bolnike, ki s težavo pridejo v ambulanto ali v bolnišnico na pregled, in pri teh je prav, da gre mobilna enota k njim na dom, ampak to so ponavadi bolniki, ki imajo urejeno domače okolje, podporo svojcev. Na žalost pa, bodimo realni, nima vsak svoje super družine, ki je lahko ves čas ob njem. Takim bolnikom moramo drugače zagotoviti dostojno oskrbo in obravnavo, zanje bi bili pa hospici verjetno ena od možnosti. A vsak si mogoče niti ne želi v hospic, morda bi raje šel v dom starejših. Treba je vsakega individualno pogledati.«

Pediatrična paliativa je urejena posebej: »Pediatrična paliativna oskrba ima iste temelje kot paliativna oskrbo odraslih, samo da so pri neozdravljivo bolnih otrocih malo drugačne potrebe. Delamo z roko v roki. Pediatrična tudi poskuša narediti mrežo, ki bi poskrbela za te otroke po vsej Sloveniji, mogoče ne na tak način, kot to delamo za odrasle, vseeno pa tako, da bodo v lokalnem okolju izobražene pediatrične ekipe, ki bodo bližje domu, pomagale in svetovale družinam z zelo bolnimi otroki.«

Žiga Živulović jr. / BOBO

Naš sistem je naš sistem

Avstrija, Nemčija, pa skandinavske države, na primer, imajo paliativno nego dobro urejeno, so se zgledovali pri njih? »Hočeš nočeš se zgleduješ po tujini in Avstrija je ena od držav, ki imajo to relativno dobro urejeno, ampak njihov zdravstveni sistem je v celoti precej drugače zasnovan, tako da ni mogoče vsega prevzeti od nobene države, za svoje razmere si moraš sistem izgraditi sam. So nam pa lahko Avstrijci in Nemci zgled, ampak od vsepovsod je treba nekaj pobrati, tisto, kar je dobro, pa poskusiti vgraditi v naš sistem. A bodimo realni, naš sistem je naš sistem.«

Pomoč je nekaj klikov stran

Svojcem, ki iščejo pomoč za bližnje, se ni treba pretelefonariti čez pol države, najhitreje pridejo do ljudi, ki znajo pomagati, na spletni strani paliativnaokrba.si, na vstopni strani kliknejo na svojo regijo, tam so navedene vse oblike pomoči, ki so na voljo, s telefonskimi številkami, delovnim časom, opisom storitev in izvajalcev. To je najhitrejša pot do pomoči, pravi Maja Ebert Moltara, navedene so le delujoče številke, nove dodajajo šele takrat, ko zaživijo.

Pogovor o pogrebu je strah svojcev

Mi tega ne delamo zato, ker bi nam bilo fino, pravi Jani Kramar, »ampak o smrti se je treba pogovarjati, naša izkušnja je, da če se o tem pogovarjamo takrat, ko je še čas, potem so zadrege ob smrti manjše. Zadrege so še, a manjše. Tole hočem povedati: spremljali smo gospoda, za katerega so krasno poskrbeli, vse so si povedali, nekaj pa smo tudi mi v hospicu prezrli: ko je gospod umrl, sta se hčerka in sin takoj sporekla. Ne zaradi dediščine – o dediščini se na smrtni postelji ne pogovarjamo, to vem iz izkušenj – sprla sta se zaradi tega, ali lahko lovci govorijo na očetovem pogrebu ali ne. Zgodba je poučna zato, ker so svojci v zadregi, kako spregovoriti o tem z neozdravljivo bolnim. Ampak po naših izkušnjah je to strah svojcev, neozdravljivo bolna oseba pa o tem zelo rada govori. To so zadnje avtonomije – poleg tega, recimo, kdaj bo šla v plenice – ki jih še ima. Seveda ne vprašaš, ata, kako bi pa ti bil rad pokopan, ampak začneš pogovor, recimo, sem bil na pogrebu … Običajno se bolnim ljudem zasvetijo oči: aha, kako je bilo? Od tukaj pa potem do tistega, da vprašaš, kako bi pa ti želel, ni več daleč. Vse bodo povedali, vse od A do Ž, in s tem razbremenili svojce. To je ena od tistih stvari, zaradi katerih menimo, da se je dobro o smrti pogovarjati takrat, ko je še čas.«

Bog pomagaj, tako je

»Mi moški smo nekaj posebnega, tudi ko smo kot otroci padli s kolesom, so nam rekli, menda ja ne boš jokal. Če greste na primer kropit, rečete, uboga mama, ubogi otroci, ko pridete do osebe moškega spola, pa rečete, ti si pa dec, boš pa ja zdržal! Tu se na moške pozablja. Najbolj pretresljivo je, ko pride sem en tak velik džek in mu prvič nekdo pove, da se lahko tudi zjoka, da je normalno, da je žalosten, da bi bilo čudno, če ne bi bil. Žalovanje je normalen človeški odziv na izgubo, kakršnokoli, na smrt pa še toliko bolj. Kot so že naši predniki vedeli, je treba žalujočega pustiti, da govori, da pove, kaj ga tišči, mogoče pogledati na situacijo s kakšne druge strani in mu mogoče reči, da je pri žalovanju normalno, da dela vse, s čimer ne škodi sebi ali drugim. Včasih pride ženska, ki pravi, jaz grem petkrat na dan na pokopališče, pa mi sosedje pravijo, da sem nora, mi pa ji rečemo, ali vas to razbremeni? Ja, pravi. No, potem pa pojdite šestkrat! Ali pa mož reče, ne morem se usesti v ženin avto … Saj ni treba, prodaj ga! Koliko časa traja žalovanje? Pravijo, saj je že pol leta minilo, ti pa še zmeraj jokaš! Saj bo bolje. Ne bo bolje, tiste osebe ne bo več, a ta rana se celi in postane brazgotina. Nikoli ne boš vesel, da si nekoga izgubil, ampak lahko boš s tem živel. Bog pomagaj, tako je.«