Dragica pravi, da bo naredila vse, da bo rešila otroka.

Tekst: Dženana Kmetec

»Ko  izveš, da za tvojega otroka obstaja zdravilo, pa je samo zaradi denarja nedosegljivo, se ti podre svet. Najprej se zjočeš, smiliš samemu sebi, jeziš na državo in sistem, nato pa se pobereš ter iščeš vse možne rešitve. Ni me sram, lahko tudi prosjačim, če je treba, samo da bo moj Teo zdrav,« v čustveni izpovedi in s solzami v očeh pripoveduje Dragica Štrucl, mama sedemletnega Tea, za katerega celotna Slovenija zadnja dva meseca zbira denar za zdravljenje. A do cilja je še dolga pot.

Junija lani so izvedeli grozljivo diagnozo. Mali Teo Slodnjak iz okolice Ptuja ima redko genetsko bolezen, Duchennovo mišično distrofijo. To je bil najhujši možen scenarij, za katerega so upali, da se ne bo uresničil, pa se žal je.

društvo Vilijem Julijan

Rodil se je kot popolnoma zdrav otrok, nato pa je nekoliko zaostal v razvoju. Govoriti in hoditi je začel sicer nekoliko pozneje kot njegovi vrstniki, a to najprej ni kazalo na kakšne resne zdravstvene težave. Simptomi so se stopnjevali, ko je bil star tri leta. Začele so se težave z ravnotežjem, zato so ga zdravniki poslali v razvojno ambulanto in na terapije. Šele preiskave krvi, ki so jih opravili junija lani, so nakazale, kako resno je stanje. 

Pomagajmo!
Donacijo za Tea - za gensko terapijo Elevidys -
lahko nakažete na TRR Društva Viljem Julijan:
SI56 0400 0028 1688 717
sklic SI00 777222
namen: za Tea
ali pošljete SMS TEO10 ali TEO5 na 1919

»Bil je petek, 13. junij. Ko me je zdravnica popoldne klicala, da ima izvide, sem slutila, da je nekaj narobe. Potrdila je sum na Duchennovo mišično distrofijo. Takoj sem šla iskat informacije o tej bolezni in zgrožena ugotovila, da moj otrok lahko jutri umre. Tri mesece nisem prišla k sebi, nisem mogla niti stati na nogah, kaj šele normalno funkcionirati,« se začetka lanskega poletja spominja Teova mamica. Na genskih testih je bila navedena diagnoza, redka, huda genska bolezen, potrjena.

društvo Vilijem Julijan

V Ameriki bi mu lahko pomagali že jutri

Ko so izvedeli za diagnozo, so kmalu navezali stik z Društvom Viljem Julijan, ki jim odtlej močno pomaga. Uredili so si termin in se novembra lani odpravili v Ameriko. Tam so dobili spodbudne novice, da je Teu mogoče pomagati z zdravilom Elevidys. Naredili so mu tudi test na adenovirus; k sreči je bil negativen, sicer zdravilo sploh ne bi bilo učinkovito. »Vsak dan se bojimo, da ga ne bi dobil, preden gre na zdravljenje. Zato ga čim manj izpostavljamo v javnosti. Vemo pa, da ga lahko dobi že z navadnim prehladom, kjerkoli in kadarkoli,« pravi Dragica.

Strah je tako napolnil vsako poro njihovega življenja. Strah pred tem, da bo Teo zbolel za virusom, da ne bodo zbrali dovolj denarja, da jih bo čas povozil in bodo zato izgubili najvrednejše, kar imajo. A vsi, tako mama kot oče David Slodnjak, brat Kevin ter mnogi sorodniki in prijatelji, se ne dajo, upajo na najboljše. 

Omenjeno zdravilo, ki bi Teu pomagalo, je zelo drago, na svetu ga izdeluje le eno podjetje, ki svoj položaj očitno izkorišča.

Ni problem le eno zdravilo, država varčuje tudi pri drugih

Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 9, 3.marec 2026.

Revija je na voljo tudi v spletni trafiki.

revija Jana