Mateja J. Potočnik

Udarilo je kot strela z jasnega. »Jernej, na urgenco moraš! Takoj!« je poklical prijatelj, ki dela v laboratoriju, kamor si je šel Jernej pregledat kri. Že nekaj časa je imel glavobole, noge so mu zatekale in čutil je, da ima povišan tlak. Sicer pa nič takega, kar bi nakazovalo, da je v smrtni nevarnosti, da so mu ledvice že tako rekoč odpovedale in da ima v krvi že toliko kalija, da bi ga lahko vsak trenutek zadela kap. Ne le, da se ni počutil bolnega, še na Pohorje je hodil peš. A testi so bili neizprosni – peta, končna stopnja odpovedi ledvic.

Z urgence so ga poslali naravnost v bolnišnico. Diagnoza: glomerulonefritis,  vnetje glomerulov, drobnih filtrirnih delcev v ledvicah, ki čistijo kri in tvorijo urin. Bolezen je pri Jerneju avtoimunska, kako dolgo že boleha za njo, nihče ne ve. Kot majhen je imel težave z ledvicami, a po nekaj letih spremljanja so mu rekli, da stalnih testov ne potrebuje več.

Z dializo na morje

Po dveh tednih in številnih preiskavah v bolnišnici je bilo dokončno jasno, da bo Jernej potreboval dializo. Kot mnogi bolniki je tudi on malo odlašal z odločitvijo. »Bal sem se, kaj bo to pomenilo za moj vsakdan. Kako omejen bom, česa vsega ne bom več mogel početi. A ko sem šel prvič, sem se spraševal, zakaj tega nisem storil že prej. Počutil sem se neprimerljivo bolje.«

Izbral je dializo, ki jo opravljaš sam doma. V trebušno votlino so mu vstavili kateter, dializo pa je moral opravljati vsake štiri ure. »Najprej je zelo bolelo,« pravi. »Močne krče imaš v trebuhu. Potem se telo počasi navadi.« Čez čas je prešel na dializo z avtomatom, ki dela čez noč, da so dnevi čim bolj prosti. »Že na začetku sem se odločil, da se novi realnosti ne bom pustil omejevati, da bom živel čim bolj podobno kot prej,« pravi. In je. Dializo si je delal na plaži, na čolnu, na trajektu ... »Povsod sva šla,« pove Sabina, Jernejeva srčna izbranka, s katero sta skupaj že deset let.

»Še največja ovira je količina materiala za dializo. Potreboval bi prikolico,« se zasmeje. Tudi zanjo je bila diagnoza šok, a tudi ona se je z njo spoprijela tako, da je situacijo zgrabila direktno za roge. »Presenetljivo hitro se navadiš na nekaj takega in sprejmeš kot del življenja. Seveda je bilo treba paziti na prehrano, na to, da Jernej ne pije preveč, da ob vsaki dejavnosti načrtujeva tudi počitek. A vseeno sva živela zelo podobno kot prej.« Kolikor se je dalo, seveda. Ker pozornost je bila na ničli, se spominja Jernej. »Prebral sem stavek in ga sproti pozabljal. Delati ne moreš, stati več kot uro tudi ne. Že pri sedenju so mi začele kmalu otekati noge in me peči gležnji.« Dializa pač ni hec.

Mateja J. Potočnik

Treba je znati tudi potrpeti

Jernej, ki je novo življenje začel skoraj točno na 40. rojstni dan, je neuničljiv optimist in borec. To mu je, pravi, dala mama Milena. Ta je strastna športnica, ki je še pred kratkim tekla na malem maratonu. Jernej in sestra Anja sta otroštvo preživljala v gibanju, čas z mamo je bil čas akcije. »Če se resno ukvarjaš s športom, se naučiš zagrizenosti, vztrajnosti, napora. Naučiš se, da je treba kdaj tudi potrpeti, da uspeh pride z neudobjem in trudom,« se spominja Jernej. Mileni človek nikoli ne bi dal 67 let, pa tudi čuti jih ne, pravi. Njen moto je, ne obupuj, ampak rešuj. Tako je razmišljala tudi, ko je izvedela za sinovo grozljivo diagnozo. »Naprej je bil šok. Po telesu ti gre vroče in mrzlo, vroče in mrzlo, glava kar ohromi. Ampak kaj naj? Obupavati nima smisla, spraševati se, zakaj, tudi ne. Tukaj smo, poti nazaj ni. Treba se je vzeti v roke in narediti, kar lahko.«

Pomišljala ni niti za sekundo

In narediti se je dalo veliko, največ. O dobrobiti presaditve ledvice so Jerneju seveda povedali takoj. Pri vsaki presaditvi organa pa je najboljša možna rešitev organ živega darovalca, saj se z vsako minuto, ko organ potuje in čaka, slabša njegovo delovanje ter veča nevarnost za zaplete  in potreba po imunosupresivih – zdravilih, ki zavirajo imunski sistem. Ta predstavljajo pri prejemnikih organov stalno tveganje, saj pomenijo manjšo odpornost do konca življenja. Milena ni pomišljala niti sekundo. »Dala ti bom svojo ledvico,« se je odločila, kot bi šlo za kozarec vode. »Življenje je samo eno. Za mojega otroka gre. Ne vidim, kako bi se lahko odločila drugače,« pravi. »Jaz lahko živim z eno ledvico, on pa brez nje ne more.« Na Jernejevo obljubo, da bo razumel, če si bo premislila, je samo odmahnila z roko.

A od odločitve do trenutka, ko so ju oba naenkrat odpeljali v sosednji operacijski sobi, je preteklo še dobri dve leti. Najprej je bilo treba narediti preiskave, da bi videli, ali bo ledvica ustrezala. Živčnosti ni bilo nobene, pravi Milena. »Ko greš v nekaj, moraš verjeti, da bo uspelo. Nikoli nisem podvomila, da sem primerna darovalka, le želela sem si, da bi se čimprej zgodilo.«

Vendar je bilo treba počakati na primeren trenutek. Na dovolj izkušenj z operacijami s pomočjo robota. Na rezultate vseh testov. Na dovoljenje etične komisije. Na ekipo, v kateri je bilo treba skoordinirati delo več kot 15 zdravstvenih delavcev, kar je pri noriji, ki vlada zaradi pomanjkanja zdravnikov, in hektičnega delovnika v UKC že samo po sebi velik podvig. Na še en poseg, ki ga je potreboval Jernej. Na vso tehniko, ki so jo potrebovali za operacijo. Na ravno pravšnje zdravstveno stanje obeh. Mesec pred operacijo sta se mama in sin samoizolirala, da se ne bi slučajno česa nalezla. Jernej in Sabina sta se dva tedna pred operacijo podala še enkrat na morje, saj brez njega Jernej ne preživi. V osamo, seveda.

Mateja J. Potočnik

Dve leti sem bil žejen

Tudi ko je prišel veliki dan, strahu ni bilo, pravi Milena. »Še hecali smo se z zdravniki in sestrami, ko so me uspavali.« Bolj napeto je bilo, ko se je zbudila. »Priklopljena na kopico nekih cevk in inštrumentov sem si grizla nohte, kdaj bodo končno prišli in mi povedali, ali je uspelo. Ali moja leva ledvica zdaj deluje v mojem sinu, ki jo nosi na desni.«

Novica je bila dobra, najboljša. Vse je šlo po načrtu in ledvica deluje. »Takrat je šele prišlo za mano, kako velika stvar se je zgodila. Da je konec, da je vse v redu. Zalile so me solze. Zdravnico je zaskrbelo, kaj je narobe, ampak to so bile solze sreče in olajšanja.« Mileno so iz bolnišnice odpustili že nekaj dni po operaciji. Nekaj bolečin in utrujenosti je bilo, a manj, kot je pričakovala, pravi. »Po tednu dni sem se že postavila na noge in začela počasi vračati v vsakdanjo rutino.« Po treh mesecih mora še paziti, da ne dviguje pretežkih bremen in da je zmerno. Počasi dviguje tudi športni tempo. »S kolesom v hrib še ne zmorem, lahko pa grem peš,« pove.

Jernej se je prve tedne po operaciji še boril z visokim tlakom, zato se ni počutil najbolje. Shujšal je okoli deset kilogramov. Zdaj, ko je imel delujočo ledvico, je iz njegovega telesa odtekel tudi po liter vode na uro. Iz bolnišnice je odkorakal že deseti dan. Njegov štirideseti rojstni dan je bil in ni ga nameraval preživeti v bolniški halji. Pred odpustom je bil deležen še čestitk in tortice. »Domov sem prišel že praktično brez bolečin,« pravi. Strogo se je držal vseh navodil, ki mu jih je dal zdravnik. Beljakovine je užival na gram natančno, hodil vsak dan 40 minut. Hotel se je čim prej zaceliti in pozdraviti. Največje olajšanje zanj pa je še zmeraj, da lahko spet pije, kolikor hoče. »Najhujše je bilo to, da sem moral popiti tri litre tekočine na dan manj, kot sem bil navajen. Dve leti sem bil žejen!«

Mateja J. Potočnik

Naučil sem se ceniti mir

Sabina je bila tisti steber, na katerega so se ves ta čas opirali, pove Milena. Ob tem jo prime za roko in oči se ji zasolzijo. »Toliko mirnejša sem bila, ker sem vedela, da je ona ob Jerneju! Ne bi bila vsaka deklica taka na njenem mestu, res je poseben človek. Tako čuteča in skrbna, obenem pa zna poskrbeti za vse. Ko sem prišla iz bolnišnice, sta me doma čakala kup hrane in vaza z rožami. Za vse je poskrbela.« Ja, popolna punca je, se strinja Jernej in vztraja, da to zapišem.

Njun odnos se je v teh dveh letih preizkušenj močno poglobil. »Še bolj se spoznaš, še bližje si prideš,« pravi Sabina, Jernej pa dodaja: »Druge stvari postanejo pomembne kot prej. Veliko bolj ceniš, kar imaš, prioritete se spremenijo.« Ne le v partnerstvu, tudi drugje v življenju. »Materialno izgubi vrednost, ne zanima te več, kaj imajo drugi. Najdragocenejše stvari nosimo znotraj sebe. Odnosi z ljudmi so zdaj zame veliko pomembnejši. V takem trenutku se izkaže, kdo te ima res rad. Naučil sem se tudi ceniti mir. Prej je bilo moje življenje precej ekstremno in razburkano. Zdaj iščem ravnovesje in zmernost.«

Le dobre izkušnje

Za konec pogovora ima Jernej še pohvalo in z njo tudi sporočilo slovenski javnosti, bolni in zdravi. »Moja izkušnja z našim zdravstvenim sistemom je samo dobra. Pohvaliti moram prav vse – od specialistov do osebja na dializi, operacijske ekipe in oskrbe po operaciji. Ko se ti zgodi nekaj res hudega, so vsi izjemno prijazni in strokovni. Veš, da boš dobil najboljšo možno oskrbo. In to zastonj. Ne zavedamo se, kaj imamo. In preveč kritični smo kar vsepovprek do sistema in ljudi, ki delajo v zdravstvu. Jaz v vseh teh letih nimam ene slabe izkušnje. Izjemno sem hvaležen vsem in rad bi se jim na tem mestu še enkrat zahvalil.«