Društvo Viljem Julijan

Miloš iz Velenja se je rodil z bulozno epidermolizo, zaradi katere je njegova koža tako krhka in občutljiva kot metuljeva krila. 

Gre za izjemno hudo bolezen kože, ki malemu borcu Milošu povzroča nastajanje hudih ran po vsem telesu, zaradi katerih so se mu tudi že trajno sprijeli prsti na rokah in nogah. Kmalu pa bo na nekatere rane prejel čisto novo obliko genskega zdravljenja, ki naj bi občutno spremenilo Miloševo življenje na boljše ter zmanjšalo količino trpljenja, ki ga prestaja vsakodnevno.

Sporočilo za starše

Miloševa zgodba predstavlja upanje za vse otroke z redkimi boleznimi

Novo upanje

Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega zdravila

Nova priložnost za malega borca

V Društvu Viljem Julijan, ki pomaga družinam, ki so jih take bolezni zaznamovale, so Miloša sicer uspeli v to klinično študijo novega genskega zdravljenja vključiti že januarja leta 2022, ko so mu zdravniki v ZDA že odvzeli kožne celice, v katere so nato v laboratoriju na prestižni Univerzi Stanford vstavili zdrav gen, ki je okvarjen pri njegovi bolezni, ki mu povzroča nenehno nastajanje krvavih ran po celotnem telesu.

Tedaj bi se moral Miloš potem vrniti nazaj v ZDA, saj so bile gensko pozdravljene celice pripravljene in namnožene v zadostni količini, da bi mu jih nanesli na njegove rane na koži, a se je žal nato ta klinična študija nepričakovano zaustavila, so danes sporočili iz društva in dodali, da je Miloš sedaj dobil novo priložnost. 

Kot so pojasnili, se je študija ponovno zagnala. "Naš 6-letni "metuljev fant" bo v naslednjih dneh v ZDA najprej opravil prvi del postopka za prejem novega genskega zdravljenja, nato pa bo septembra ponovno odpotoval v ZDA in bo prejel gensko pozdravljenje kožne celice. Upanje je, da mu bo to trajno pozdravilo rane, ki se drugače nikoli do konca ne zacelijo in ves čas nastajajo na novo," so pojasnili.