Osebni arhiv družine Begič

Ob evropskem dnevu darovanja organov, 11. oktobra, se družina Begič iz Nove vasi na Blokah še posebej zaveda pomena življenja. Njihova hči, devetletna Naja, je ena tistih otrok, ki jim je darovalec podaril novo priložnost. Danes je živahna, radovedna in polna energije, čeprav je v prvih letih življenja prestala več operacij, kot si jih večina odraslih sploh predstavlja.

Pot v tujino in presaditev

Naja se je rodila kot zdrava deklica, a že drugi dan po rojstvu so morali zdravniki ukrepati, saj se ji je črevesje nevarno zavozlalo. Sledila je prva operacija in začasna stoma. Ko so stomo po sedmih mesecih zaprli, so zdravniki opazili, da z njenimi jetri nekaj ni v redu. Beločnice so postajale rumene, laboratorijski izvidi pa so kazali odstopanja. »Dolgo nismo vedeli, kaj se dogaja,« pove mama Sara Krvina. »Diagnozo so dokončno postavili šele ob transplantaciji v Italiji. Izkazalo se je, da ima redko genetsko bolezen: primarni sklerozirajoči holangitis.«

Presaditve organov

V Sloveniji lani opravili 102 presaditvi, med njimi največ ledvic

Ker gre za bolezen, s katero se v Sloveniji srečajo zelo redko, so družini svetovali zdravljenje v tujini. »Najino hčerko je prevzela bolnišnica v Bergamu. V Italiji so nas sprejeli odprtih rok,« se spominja mama Sara. »Zdravniki so se res potrudili. Naji ni bilo treba dolgo čakati na primernega darovalca, kar je bila velika sreča.«

Osebni arhiv družine Begič

Presaditev jeter je potekala uspešno. Družina je v Bergamu ostala sedem mesecev, saj je bilo treba poskrbeti za okrevanje in dodatne posege. Oče David Begič se spominja trenutka po transplantaciji, ko se je deklica zbudila in najprej vprašala, kdaj bo lahko jedla. To je bilo znamenje, da ima še vedno voljo do življenja in značilno otroško radovednost. »Nič nas ni moglo ustaviti,« pravita starša. »Ko gre za otroka, premikaš gore. Vse drugo izgubi pomen.«

Po transplantaciji: črevesne težave in okrevanje

Čeprav je bila transplantacija uspešna, so se pozneje pojavile težave s črevesjem. Naja je morala prestati še več operacij in dolgotrajno okrevanje. »Šli smo na transplantacijo jeter, ukvarjali pa smo se s črevesjem,« pove mama Sara. »Imela je tudi celiakijo, kar smo odkrili šele po dodatnih preiskavah.« Kljub težavam je okrevala bolje, kot so zdravniki pričakovali.  

Družina je v času zdravljenja bivala v hiši Casa de Leo, namenjeni staršem otrok, ki se zdravijo v Bergamu. Tam so spoznali druge družine in stkali prijateljstva, ki jih ohranjajo še danes. »Ko vidiš, kaj vse ljudje prestajajo, začneš stvari gledati drugače,« pravi mama Sara. »Stkala sva prijateljstva, ki še vedno trajajo. Kljub strahu in negotovosti sva v teh mesecih spoznala, koliko poguma, topline in solidarnosti premorejo ljudje s podobnimi težavami.«

Osebni arhiv družine Begič

Od transplantacije dalje Naja redno jemlje zdravila, ki preprečujejo, da bi telo zavrnilo presajena jetra. Življenje po transplantaciji je nekoliko drugačno; okužbe so lahko nevarnejše, zato mora biti previdna. »Najbolj nevarne so norice,« pojasni mama. »Če je izpostavljena noricam, mora takoj na infekcijsko kliniko, kjer poskrbijo zanjo.« Kljub temu Naja hodi v šolo, ima prijatelje in živi polno otroštvo, mora pa biti bolj previdna.

»Naja je neverjetno prilagodljiva,« pravi oče David. »Nikoli ne jamra in nikoli ne reče, da ji je hudo. Tudi ko ima vročino, pravi, da je vse v redu. Vse sprejema tako, kot pride.« Mama doda, da jo prav ta otroška mirnost včasih gane: »Ona ne bo rekla, da ji je dolgčas. Včasih jo opazujem in si mislim, kako se odrasli ukvarjamo z malenkostmi, ona pa se zna samo nasmehniti in iti naprej.«

Najin starejši brat Aleks je med bivanjem staršev v Italiji ostal doma. S sestro sta se slišala prek video klicev, kar mu je pomagalo, da je lažje prenesel razdaljo. »Tudi zanj je bila to preizkušnja,« pravi oče. »A danes je prav on tisti, ki jo spodbuja in spravi v smeh, ko ima slab dan.«

Življenje po presaditvi in hvaležna družina

Družina se pogosto spomni človeka, ki jim je omogočil, da je Naja danes z njimi. »O darovalcu ne vemo veliko, le to, da je bil starejši moški,« pove David tiho. »Radi bi se mu zahvalili, a to ni mogoče. Vsak dan pa pomislimo nanj. Njegov organ živi naprej v naši hčerki in z vsakim njenim nasmehom živi tudi on.«

Danes Naja obiskuje Osnovno šolo Toneta Šraja Aljoše v Novi vasi. Učitelji in sošolci jo poznajo kot nasmejano in vedoželjno deklico. Rada ima naravo, risanke in morje, a bazenom se izogiba. »Na morju se sprosti, tam je najbolj mirna,« pove Sara. »Soncu pa ne sme biti predolgo izpostavljena.«

Osebni arhiv družine Begič

Družina Begič ne skriva hvaležnosti. »Zdravniki na Pediatrični kliniki v Ljubljani in v Bergamu so naredili ogromno,« poudari mama. »Hvaležni smo tudi osnovni šoli, sosedom in prijateljem, ki so nam pomagali, ko je bilo najtežje.« Oče doda: »Brez vseh teh ljudi bi bilo težko, ampak največ zaslug ima Naja sama. Njena moč in mirnost sta nas naučili, kaj v življenju res šteje.«

Zgodba družine Begič je opomnik, kako pomembno je darovanje organov. Ena sama odločitev lahko reši življenje. Trenutno v Sloveniji na presaditev organa čaka več sto ljudi, med njimi tudi otroci. Naja je ena izmed tistih, ki jim je anonimni darovalec omogočil prihodnost in z njo upanje, da bodo tudi drugi dočakali svoj trenutek.