Oškodovani starši ostro nad Kalan Živčec: Gre za diskreditacijo in blatenje
Na navedbe in obtožbe direktorice podjetja GaiaCell so se ostro odzvali oškodovani starši, ki so pred leti hrambo vzorcev tkiv in celic zaupali propadli Biobanki.
Direktorica podjetja GaiaCell Gordana Kalan Živčec, ki se je znašla v središču že leto in pol trajajoče sage okoli hrambe vzorcev tkiv in celic v Biobanki, nekdaj največji, a danes propadli zasebni ustanovi za shranjevanje matičnih celic iz popkovnične krvi.
Kalan Živčec je namreč na petkovi novinarski konferenci naznanila začetek prve faze prenosa vzorcev tkiv in celic, a je izrazila zgroženost nad dogajanjem v ozadju. Ob tem je postregla z nekaterimi hudimi obtožbami na račun Gorana Kotnika Ovna, zdravnika in enega od številnih opeharjenih staršev, ki so pred leti hrambo matičnih celic zaupali Biobanki.
Glede na obtožbe Kalan Živčec, Kotnik Oven »agitira za podjetje Izvorna celica,« ki je poleg njene GaiaCell ena od treh družb, ki staršem trenutno ponuja možnost prenosa vzorcev.
Oškodovani starši: Gre za diskreditacijo in blatenje
Na uredništvo se nam je javilo več oškodovanih staršev družbe Biobanka, ki so se ostro odzvali na navedbe Kalan Živčec. Gorana Kotnika Ovna so vzeli v bran, saj da obtožbe »ne odražajo dejanskega stanja« ter da gre za diskreditacijo in blatenje dobrega »enega izmed oškodovanih staršev, ki je zgolj bolj javno izpostavljen in pripravljen javno zagovarjati skupna stališča večjega dela staršev.«
Ob tem so starši poudarili, da stališča Gorana Kotnika Ovna niso interesno motivirana, temveč »odražajo mnenje in skrbi večjega dela oškodovanih staršev,« obenem »ne zastopa družbe Izvorna celica, niti ne deluje v interesu katerega koli drugega podjetja, niti starše ne poziva k pasivnosti. Vsak starš se samostojno in svobodno odloča, ali bo vzorec prenesel, kam ga bo prenesel ali ga ne bo prenesel nikamor.«
Kaj pa povezave na drugi strani?
Med starši se je obenem ustvaril vtis, da se negativno prikazuje »družbo Izvorna celica zaradi zaposlitve Marka Strbada, nekdanjega direktorja propadle Biobanke,« medtem ko so na drugi strani v podjetjih GaiaCell in Future Health Slovenija, tretjemu ponudniku prenosa vzorcev, nič manj relevantne povezave.
»Po javno dostopnih informacijah je pri družbi GaiaCell kot odgovorna oseba za tkiva in celice od aprila 2024 zaposlen Miomir Knežević, ki je bil po javno dostopnih podatkih prej povezan z Biobanko. Menimo, da bi morala biti takšna dejstva obravnavana uravnoteženo,« so opozorili ter dodali še, da ima prav tako po javno dostopnih informacijah »družba Future Health Slovenija z družbo GaiaCell sklenjen poslovni dogovor, v okviru katerega so ob prenosu k temu ponudniku predvideni nižji stroški.«
»Starši imamo pravico vedeti, kdo z našimi podatki razpolaga«
Obregnili so se tudi na navedbe Kalan Živčec glede obstoja več kot 3000 imetnikov vzorcev, za katere se ne ve, kdo so in kje so, ter da bodo podatki o imenih in poreklu lastnikov posredovani šele po prejemu dokumentacije od stečajnega upravitelja.
»Poudarjamo, da gre za osebne podatke posebne vrste, katerih obdelava je dopustna zgolj na podlagi zakonite pravne podlage. Starši imamo pravico vedeti, kdo z našimi podatki razpolaga in na kakšni podlagi,« so zapisali.
»Uveljavljanje zakonskih pravic ni dogajanje v ozadju«
Ob tem so starši glede namigovanja Kalan Živčec o prikritem zakulisnem dogajanju poudarili še, da imajo »kot prizadeta stranka pravico do uporabe pravnih sredstev, do javnega izražanja stališč ter do organiziranega zastopanja svojih interesov. Uveljavljanje zakonskih pravic ni dogajanje v ozadju, temveč legitimno ravnanje v okviru pravne države za zaščito naših otrok.«
»Po javno dostopnih informacijah in uradnih obvestilih so bili vzorci po začetku težav Biobanke hranjeni pri družbi GaiaCell brez pravne podlage. Sedaj se nas poziva, da do 31. 3. 2026 sami uredimo prenos k drugemu ponudniku in sklenemo novo pogodbo ter plačamo vse s tem povezane stroške, sicer tvegamo uničenje naših vzorcev. Starši smo vložili tožbo glede zakonitosti odločbe JAZMP, o kateri sodišče še ni odločilo. Kljub temu smo postavljeni pred obveznost sprejemanja odločitev in nošenja stroškov še pred pravnomočno sodno presojo, kar po našem razumevanju posega v učinkovitost pravice do sodnega varstva iz 23. člena Ustave,« so še izpostavili.
Gre za »pritisk na starše«
Kar zadeva zahtevo GaiaCell, da morajo starši ob odločitvi za nadaljnjo hrambo pri družbi poravnati strošek hrambe za nazaj v višini 80 evrov plus DDV na vzorec ter tudi stroške prenosa/sprostitve ali uničenja vzorca v višini 424,76 evra plus DDV na vzorec, so starši izrazili mnenje, da »družba GaiaCell za navedeno obdobje in za navedene stroške nima neposredne pravne podlage za uveljavljanje teh stroškov, zato bomo njihovo upravičenost po potrebi uveljavljali v sodnem postopku.«
Ob tem so oškodovani starši izpostavili še, da je še vedno v veljavi odločba Javne agencije RS za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP), ki družbi GaiaCell prepoveduje uničenje vzorcev. Zato vsako javno namigovanje na možnost uničenja razumejo »kot pritisk na starše.«
Kdo je odgovoren za uničenje 400 vzorcev?
»Starši še vedno nimamo jasnega odgovora, kdo je odgovoren za uničenje 400 vzorcev in na kakšni pravni in strokovni podlagi je bilo uničenje izvedeno ter kaj se je z vzorci dejansko zgodilo po tem dogodku. Pomanjkanje jasnih pojasnil poglablja nezaupanje in pravno negotovost,« pa so navedli glede vzorcev, ki so bili uničeni novembra lani.
»Starši smo se za shranjevanje matičnih celic odločili v dobri veri, da gre za strogo regulirano dejavnost pod nadzorom države in z zagotovljenimi varovalnimi mehanizmi, vključno z ustrezno nadomestno hrambo. Po javno objavljenih informacijah ta ni bila zagotovljena v celotnem obsegu, kot to zahteva zakon, zato posledic takšnih sistemskih pomanjkljivosti starši ne moremo in ne smemo nositi,« so zaključili.
Prva stran dneva
Dnevni izbor najpomembnejših zgodb doma in po svetu, dostavljen neposredno v vaš e-poštni nabiralnik.