Vzorcev propadle Biobanke so se vsi otepali, zdaj se zanje borijo
Direktorica podjetja GaiaCell Gordana Kalan Živčec je naznanila začetek prve faze prenosa vzorcev tkiv in celic, a je izrazila zgroženost nad dogajanjem v ozadju.
Prva stran dneva
Dnevni pregled najpomembnejših zgodb doma in po svetu.
Kalvarija staršev, ki so pred leti hrambo vzorcev tkiv in celic zaupali Biobanki, takrat največji domači zasebni ustanovi za shranjevanje matičnih celic iz popkovnične krvi, se vleče že krepko več kot leto dni. Vse skupaj gre za vzorce in dokumentacijo približno 4000 otrok.
Kot je takrat razkril portal necenzurirano.si, so vzorci pristali na kliniki GaiaCell, ki je zrasla na pogorišču Biobanke, ustanovila pa jo je nekdanja predsednica Zdravniške zbornice Slovenije Gordana Kalan Živčec, a to za starše ni pomenilo odrešitve, saj se je zapletlo pri vprašanju nadaljnjega financiranja te storitve, ki so jo starši v celoti že plačali propadli Biobanki. Klobčiča jim na relaciji klinike GaiaCell, stečajnega upravitelja Biobanke ter Javne agencije RS za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) v vsem tem času ni uspelo odmotati.
Starši so nato konec lanskega leta prejeli poziv, da imajo le do konca januarja čas, da se z izbranimi družbami dogovorijo za prenos, nadaljnje shranjevanje vzorcev ali uničenje, a morajo za to seveda znova plačati, kolikor pač za storitev računa izbrana družba.
Starši pristali pred dilemo
Kot je januarja za Slovensko tiskovno agencijo (STA) pojasnil odvetnik Urban Vrtačnik, ki zastopa več kot 850 imetnikov vzorcev, so tem imetnikom sami kot najboljšo možnost priporočili sklenitev pogodbe z eno od družb, saj je najbolj varna za ohranitev celic. »To pomeni, da plačajo zahtevan znesek, pri čemer nameravamo mi za ta znesek tožiti Republiko Slovenijo, saj situacije ne bi bilo, če bi JAZMP pogoje nadomestnega shranjevanja preverjal skladno z zakonom in bi se normalno izvršila nadomestna hramba.«
Staršem so pojasnili tudi, da lahko vztrajajo pri tožbenih zahtevkih. Na upravno sodišče so namreč vložili tožbo, s katero izpodbijajo odločbo JAZMP, ki je stečajnemu upravitelju naložil, da bi moral skleniti pogodbe o nadomestnem shranjevanju vzorcev z družbami. Imetniki so predlagali tudi začasno odredbo, s katero bi sodišče naložilo JAZMP skrb za hrambo celic.
Starši lahko tudi počakajo na odločbo sodišča. »Vendar je ta opcija z vidika integritete celic bolj nevarna kot prva, ker se lahko celice v vmesnem času uničijo, ne dobavijo plina in kaj tretjega,« je dejal. Lahko pa se tudi odločijo za uničenje celic ali jih darujejo v raziskovalne namene.
»Od JAZMP pričakujemo, da bo omogočil dostop do celic, če imajo starši sklenjeno pogodbo o shranjevanju. Ne pristajamo na izsiljevanje družbe GaiaCell ali kogarkoli, da je treba plačati stroške, ker z njimi nismo v pogodbenem razmerju in do stroškov niso upravičeni,« je še poudaril Vrtačnik.
Kot je še poročala STA, imajo trenutno dovoljenje za shranjevanje popkovnične krvi in popkovnice družbe Future Health Slovenija (FH-S), GaiaCell in Izvorna Celica. Ob tem bodo morali starši, ki bi se odločili nadaljnjo shranjevanje vzorcev pri GaiaCell, poravnati strošek hrambe za nazaj v višini 80 evrov in DDV na vzorec. Stroška prenosa k drugi družbi po njihovih navedbah v tem primeru ni, vzorci pa ostanejo shranjeni v Sloveniji.
Začetek prve faze prenosa
Na novinarski konferenci je o zadnjih dogodkih, povezanih z vzorci, spregovorila direktorica podjetja GaiaCell Kalan Živčec. Začela je z dobro vestjo za starše, in sicer, da se je začela prva faza prenosa dokumentacije na GaiaCell in FH-S. »Starši so z nami sklenili nove pogodbe, na osnovi katerih se začenja ta novi proces.«
Po besedah Kalan Živčec jim prenos dokumentacije daje tudi podlago, da končno preverijo v loncih, »ali so ti vzorci res tukaj, ali so ustrezno preskrbljeni, ali so vsi tukaj.« Na tej osnovi jih bodo nato prenesli v posode GaiaCell in FH-S, pri čemer jih bodo v primeru prenosa na slednjo družbo prepeljali v Anglijo.
Kalan Živčec je pojasnila še, da so doslej sklenili približno 200 pogodb za prenos, skoraj 100 imetnikov pa se je odločilo za donacijo na GaiaCell. V vseh primerih gre za slovenske starše, a gre za zelo majhen odstotek pogodb o prenosu, saj po oceni Kalan Živčec obstaja še več kot 3000 imetnikov, za katere se sploh ne ve, kdo so in kje so. Informacije o poreklu in imenih lastnikov bodo namreč prejeli šele, ko jim bo stečajni upravitelj Biobanke posredoval dokumentacijo.
Zgrožena nad agitiranjem
Je pa Kalan Živčec na novinarski konferenci izrazila »strašno zgroženost nad dogajanjem v ozadju.« Kot je pojasnila, je v četrtek izvedela, da »gospod Goran Kotnik aktivno agitira za podjetje Izvorna celica, v katerem je po informacijah, ki sem jih prejela od gospoda Vertačnika, zaposlen Marko Strbad, zadnji direkt Biobanke, ki je to stanje povzročil pred več kot letom in pol, torej aprila 2024.«
V primeru Gorana Kotnika gre za zdravnika Gorana Kotnika Ovna, enega od opeharjenih staršev, ki so pred leti hrambo matičnih celic zaupali propadli Biobanki. Kot je poudarila Kalan Živčec, slednji starše spodbuja, naj ne sklepajo pogodb in ne plačujejo nobenih stroškov, s tem jih »spodbuja v neodzivnost, neko pasivnost, ki bo pripeljala do uničenja vzorcev.« Kalan Živčec je ob tem spomnila, da je starše tudi JAZMP pozvala, naj se do konca januarja odločijo, kako bodo ravnali s svojimi vzorci.
Kalan Živčec je dejala še, da si želi, da bi imeli vsi starši možnost sprejeti informirano odločitev, »če pa tega niso pripravljeni, kot jih spodbuja gospod Kotnik, bodo vzorci zapuščeni in tudi obravnavani v skladu z zakonom.«
Ustrahovanje staršev?
Po objavi članka se je oglasil eden od staršev, ki trdi, da gre pri izjavah Kalan Živčec še za enega od poskusov ustrahovanja staršev.
Živčec Kalan: Mi tega ne rabimo
Sicer pa je Kalan Živčec poudarila, da GaiaCell ni bila ustanovljena za shranjevanje vzorcev, temveč za izdelavo zdravil za napredno zdravljenje. »Mi smo samo, ne bom rekla kolateralna škoda, imeli priložnost v kritičnem trenutku rešiti vzorce.« Zdaj imajo vse tehnologije, znanje in kader, da lahko za vse vzorce v celoti poskrbijo, ampak »za delo pričakujemo plačilo.«
Ob tem je izrazila »globoko prizadetost in razočaranje« nad insinuacijami, da to počnejo zaradi profita. »Mi tega ne rabimo, ampak če smo ugotovili, da je situacija kritična in smo v kritičnih trenutkih za to poskrbeli, verjamem, da smo upravičeni do nekega nadomestila, ne samo za delo, tudi za vse stroške, ki jih imamo s tem.
Spregovoril je tudi Zvonko Štefanič, zastopnik podjetja FH-S in nekdanji solastnik Biobanke. Pojasnil je, da imajo ponudbo za prenos in nadaljnje shranjevanje »ustreznih vzorcev« objavljeno že slabo leto dni, a je zdaj končno tisti trenutek, ko se lahko stvari premaknejo naprej in se poskrbi za samo »integriteto shranjenih vzorcev.« Štefanič je potrdil, da vzorce v Biobanke, za katere sklenejo pogodbe, nato prenesejo v laboratorij Future Health v Angliji, kjer je shranjenih že več kot deset milijonov vzorcev tkiv in celic.
Je pa tudi Štefanič dejal, da dogajanje v ozadju vsem povzroča škodo, posledično tudi staršem, ki jih je pozval, naj se v primeru interesa čim prej odločijo, da se lahko prenos uredi v ustreznem času. Ob tem je poudaril, da prenašajo samo vzorce, ki »ustrezajo minimalnim kriterijem za kakršno koli uporabo.« Po njegovih besedah so v FH-S v zadnjih dveh tednih zaradi neustreznosti zavrnili več kot 50 pogodb.
Prva stran dneva
Dnevni izbor najpomembnejših zgodb doma in po svetu, dostavljen neposredno v vaš e-poštni nabiralnik.
